Fréttablaðið - 25.10.2008, Blaðsíða 22

22 25. október 2008 LAUGARDAGUR
B
enjamín Nökkvi Björns-
son er hress fimm ára
gutti sem hefur gengið í
gegnum ýmislegt á sinni
stuttu ævi. Tæplega tíu
vikna gamall greindist hann með
ungbarnahvítblæði sem síðan tók
sig upp aftur rúmu ári síðar. Í dag
eftir tvenn beinmergsskipti,
óteljandi daga á sjúkrahúsi, erfið-
ar aðgerðir og mikla þolinmæði er
hann laus við meinið.
„Hann er í raun læknaður en
þetta er samt alls ekki búið,“ segir
Eygló Guðmundsdóttir, móðir
Benjamíns, og á þar bæði við
líkamleg veikindi sonarins og and-
lega líðan fjölskyldunnar allrar.
Benjamín er höfðinu lægri en jafn-
aldrar hans, hann þyngist lítið,
hefur verki í hnjám, lungun eru
viðkvæm og því fær hann oft
lungnabólgu svo eitthvað sé nefnt.
„Í dag er Benjamín ekki krabba-
meinssjúkt barn heldur langveikt
barn. Sem betur fer komast mörg
börn í gegnum svona lagað, jafnvel
alheil, en stór hluti glímir við ein-
hvers konar síðbúnar afleiðingar,“
útskýrir Eygló og segir marga ekki
gera sér ekki grein fyrir þessum
eftirmálum. „Skilningurinn er
mjög mikill meðan á meðferð
stendur, allir vilja hjálpa, vinir,
ættingjar – samfélagið allt. En svo
líða árin og barnið kannski læknast
en þú situr eftir með áframhald-
andi kvíða um að sjúkdómurinn
taki sig upp aftur. Auk álagsins
sem getur fylgt þeim erfiðleikum
sem koma fram síðar vegna sjúk-
dómsins eða meðferðarinnar.“
Andlega hliðin
Eygló og eiginmaður hennar, Björn
Harðarson, eru bæði sálfræðingar.
Þau höfðu því ef til vill aðrar
forsendur en flestir foreldrar til að
meta þá andlegu aðstoð sem þeim
stóð til boða í krabbameinsferlinu
sem síðar leiddi til þess að Eygló
hóf að rannsaka líðan foreldra
krabbameinssjúkra barna. „Að fá
þær fréttir að barnið þitt sé með
lífshættulegan sjúkdóm er gríðar-
legt áfall. Það er eins og það sé
sparkað í andlitið á þér með járn-
stígvéli. Fast!“ segir Eygló sem var
hissa á að við þær aðstæður væri
ekki boðið upp á skilvirkari áfalla-
hjálp á spítalanum.
„Þegar við fáum þær fréttir að
Benjamín sé með krabbamein þá
koma til okkar læknar, hjúkrunar-
fræðingar, félagsráðgjafi og prest-
ur en það kom enginn sálfræðing-
ur. Okkur sem sálfræðingum, og
fyrst og fremst sem foreldrum í
áfalli, hefði fundist eðlilegt að vera
boðin virk sálfræðiaðstoð á þess-
um tímapunkti. Það er ekkert víst
að við hefðum þegið hana en hún
hefði engu að síður átt að vera í
boði.“
Þegar Eygló fór að grennslast
fyrir um hvernig þessu væri hátt-
að komst hún að því að hún þyrfti
að bera sig eftir þjónustunni sjálf.
„Sálfræðingar Barna- og ungl-
ingageðdeildar sinna þessum
málum og mér var sagt að ég gæti
hringt í þá ef mér fyndist ég þurfa
á því að halda. Þetta hljómaði
fáránlega í mín eyru. Átti ég, móðir
í krísu, að fara að átta mig á því
hvort ég þyrfti að tala við sálfræð-
ing þegar ég var gjörsamlega dofin
og átti ég þá að hringja í sálfræð-
ing á Barna- og unglingageðdeild
sem ég hafði aldrei séð og óska
eftir tíma? Það ferli fannst mér allt
of langt og flókið. Auðvitað á þessi
þjónusta að vera inni í þessu teymi
sem sinnir þér. Það á að vera fag-
manneskja og ekki bara hver sem
er heldur sálfræðingur sem er sér-
hæfður í að vinna með sorg, áföll
og langvarandi streitu, sem sinnir
aðstandendum við svona aðstæður,“
segir Eygló. Hún kveðst strax hafa
fundið mun þegar Benjamín var
kominn í meðferð úti í Svíþjóð.
„Þar komu félagsráðgjafi og sál-
fræðingur til okkar einu sinni í
viku. Kannski vildum við ekkert
við þá tala en þeir komu alltaf
reglulega, og létu vita af sér.“
Annað áfall
Benjamín fór í beinmergsskipti í
Svíþjóð tæplega átta mánaða gam-
all og var orðinn sterkur og stór ári
síðar þegar Eygló fór með hann í
eftirskoðun. Hún hafði hlakkað til
að sýna starfsfólkinu á spítalanum
ytra hvað Benjamín braggaðist vel
en mergsýni og niðurstöður úr
blóðprufum sýndu að krabbamein-
ið hafði tekið sig upp á ný. Eygló
segir að það hafi verið gríðarlegt
áfall.
„Maður getur tekið einu svona
kjaftshöggi, þú kemst ekki heil út
úr því trúðu mér, en það er hægt að
taka á því. Að fá síðan annað kjafts-
högg þegar maður er ekki einu
sinni kominn á þann stað að vera
byrjaður að vinna sig út úr fyrra
áfallinu, það var hræðilegt. Mér
fannst hreinlega eins og það væri
stigið ofan á mig. Ég fór í „blakk-
át“, líkaminn setti á sjálfstýringu
og ég labbaði út af spítalanum og
kom mér heim en rankaði í raun
ekki við mér aftur fyrr en á flug-
vellinum daginn eftir. Ég man ekki
einu sinni hvernig ég komst
þangað,“ segir Eygló.
Það var einmitt þarna á flugvell-
inum, í mars 2005, sem fyrstu
drögin að rannsóknarverkefni
Eyglóar voru lögð þótt hún hafi alls
ekki verið að velta því fyrir sér þá
að fara í doktorsnám á þeim tíma.
„Ég hitti þarna hjúkrunarfræðing
sem var í krabbameinsteyminu
okkar á Íslandi. Hún segist hafa
verið að koma af ráðstefnu þar sem
meðal annars var verið að ræða
áfallastreitu foreldra og nefnir
nafnið Krister Boman sem ég
hugsa svo ekkert meira um í bili
enda fór þarna allt á fullt við að
undirbúa seinni beinmergsskipti
Benjamíns.“
Að fara í ein beinmergsskipti er
áhættusamt og taki sjúkdómurinn
sig upp aftur eru gerðar afar
strangar kröfur um hvort sjúklingi
sé treyst í aðra slíka aðgerð. Þetta
var þó eina von Benjamíns um
lækningu og voru foreldrarnir
meðvitaðir um það frá upphafi að
líklegt væri að hann hefði það ekki
af. Nokkrum sinnum hékk líf hans
á bláþræði en allt fór vel að
lokum.
Meðan Benjamín var að jafna sig
eftir aðgerðina skaut nafni Kristers
Boman aftur upp í kollinum á Eygló
og fyrst hún var stödd í Svíþjóð
ákvað hún að heyra í honum. Í
heimsókn til Bomans kemst hún að
því að til eru gögn um líðan sænskra
foreldra krabbameinssjúkra barna
sem lítið hafði verið unnið úr.
„Þegar ég sá þessi gögn vissi ég að
þetta var eitthvað sem mig langaði
að vinna með og áður en ég vissi af
var ég farin að vinna að doktors-
verkefni. Ég þóttist vita að skort-
urinn á þessari stoðþjónustu sner-
ist um pólitík og peninga – það
snýst allt um pólitík og peninga. Til
að breyta þessu þarf aukið fjár-
magn og til að fá aukið fjármagn
þarf að sýna fram á að breytinga sé
þörf,“ segir Eygló sem sendi sama
spurningalista til 244 íslenskra for-
eldra barna sem höfðu greinst með
krabbamein á árunum 1986 til
2006.
Íslenskir foreldrar verr staddir
Fyrstu niðurstöður liggja nú fyrir
og sýna að íslenskir foreldrar eru
að mörgu leyti verr staddir en þeir
sænsku. „Íslensku foreldrarnir eru
óöruggari og finnst þeir ekki eins
vel upplýstir. Síðan sló það okkur
svolítið að íslenskir foreldrar
mælast með marktækt meiri sjúk-
dómstengda streitu en sænsku for-
eldrarnir,“ segir Eygló. Hún hefur
ákveðnar kenningar um hvað kunni
að skýra þennan mun. „Það þarf
náttúrulega að skoða þetta betur
en ég hef mínar getgátur. Til dæmis
eru sérstakar krabbameinsdeildir
fyrir börn á sjúkrahúsum í Svíþjóð.
Barnið þarf því ekki að vera eins
mikið í einangrun og á Íslandi þar
sem börn í krabbameinsmeðferð
og til dæmis börn með alvarlegar
sýkingar eru vistuð á sömu deild.
Þessar aðstæður gera það því
miður að verkum að krabbameins-
sjúka barnið er oft í einangrun frá
öðrum sjúklingum til að smitast
ekki af vírusum og umgangspestum
og þar með einangrast foreldrarnir
líka. Það að geta umgengist og deilt
reynslu með öðrum foreldrum sem
eru í sömu stöðu getur verið
ómetanlegt og jafnvel dregið úr
óöryggi foreldra sem eru að koma
inn í þennan ókunnuga
reynsluheim.“
Sjálfri fannst Eygló hún óttalega
ein oft þegar hún sat yfir syni
sínum á spítalanum. „Þú situr
þarna dag eftir dag, verður dofin,
og það eina sem þú hugsar um er
að barnið þitt deyi ekki. Þannig var
það hjá mér. Ég svaf lítið sem ekk-
ert, sat bara og horfði á Benjamín
og var dauðhrædd um að ef ég færi
frá þá myndi eitthvað koma fyrir.“
Foreldrana í forgang
Eygló vill sjá gjörbreytta þjónustu
við foreldra krabbameinssjúkra
barna.
„Þetta snýst um forvarnir. Að
sinna þér frá byrjun mun gagnast
betur en að sinna þér þegar þú
dettur í gólfið eftir fimm ár. Það er
svo algengt að áfallið segi til sín
síðar. Maður hleypur ekki í gegn-
um svona og jafnar sig síðan bara,
það er ekki svo einfalt. Barnið
kannski læknast og þú ferð heim
og tekst á við hversdagsleikann á
ný og það er þá sem allar tilfinn-
ingarnar sem þú setur í frost
meðan þú ert í þessu „akútástandi“
koma upp á yfir-borðið. Meðan á
meðferðinni stendur ertu bara að
einbeita þér að barninu sem er með
lífshættulegan sjúkdóm og gæti
dáið. Þú ert ekki svo mikið að hugsa
um það hvernig þér líður eða
hvernig hjónabandið gangi.“
Eygló segir marga foreldra upp-
lifa það að vera komnir í algjört
þrot þegar kemur að því að fara út
í lífið á ný. „Þú ert bara eins og
tómur rafgeymir, svefnvana, kvíð-
inn og tættur. Og þannig gengur þú
kannski í mörg ár og segir: „jú, jú,
það gengur bara ágætlega hjá
mér,“ en grætur svo á nóttunni af
því að enginn skilur þig. Barnið
þitt er orðið frískt, af hverju ertu
ekki glöð? Foreldrar þurfa kannski
ekki allir sömu stoðþjónustuna en
ég held að enginn komist frá þessu
ósnertur. Áfallið eitt og sér, að fá
þær fréttir að barnið manns sé með
krabbamein, skilur alltaf eftir ör.“
Eygló bendir á að rannsóknir
sýni að markviss sálfræðiþjónusta,
sem ekki þarf að bera sig eftir, og
eftirfylgni dragi úr streitueinkenn-
um.
„Þessi þjónusta á að vera virk.
Ég myndi meðal annars vilja sjá að
fagfólk með sérþekkingu í þessum
málum tæki á móti þér á spítalan-
um þegar barnið þitt greinist með
sjúkdóm. Síðan fylgi þeir aðilar
þér í gegnum allt ferlið og áfram
eftir að krabbameinsmeðferð
barnsins er lokið. Það er beinlínis
vandræðalegt hvernig þessu er
sinnt í dag og það hefur ekkert með
fagfólkið að gera. Starfsfólkið á
Barnaspítalanum er yndislegt og
hefur reynst okkur frábærlega vel.
Ég ætla alls ekki að leita að söku-
dólgi heldur langar mig að leita
úrræða. Það þarf að setja þessi mál
í forgang, það þarf að setja for-
eldra langveikra barna í forgang
vegna þess að foreldri sem er betur
á sig komið með andlegri umönnun
er betur í stakk búið til að sinna
veika barninu og fjölskyldunni
allri.“
Ég held að enginn komist frá þessu
ósnertur. Áfallið eitt og sér, að fá
þær fréttir að barnið manns sé
með krabbamein, skilur alltaf eftir ör.
Hvað um foreldrana?
Þegar sonur Eyglóar Guðmundsdóttur sálfræðings greindist með krabbamein var hún hissa á að aðstandendum stæði ekki til
boða skilvirkari sálfræðiþjónusta. Nú vinnur hún að doktorsverkefni um sálfélagslegar aðstæður foreldra krabbameinssjúkra
barna. Þórgunnur Oddsdóttir ræddi við Eygló um rannsóknina og baráttuna við krabbamein sonarins.
STERK FJÖLSKYLDA Benjamín á svo sannarlega góða að. Nikulás, stóri bróðir hans, hefur tvisvar sinnum gefið Benjamín beinmerg
og Hrafnhildur stóra systir gefur honum góða skapið og brosið. Það er ekki síður mikilvægt í baráttunni við sjúkdóminn.
➜ FORELDRARNIR ERU LÍKA VEIKIR
■ Rannsóknir á sálfélagslegri líðan foreldra krabbameinssjúkra barna sýna
að þeir upplifa meðal annars alvarlegan kvíða, þunglyndiseinkenni, svefn-
truflanir og líkamleg og andleg streitueinkenni og tilfinninguna um að hafa
misst stjórn á eigin lífi.
■ Mörg þessara einkenna eru enn til staðar tíu árum eftir að barnið lýkur
meðferð.
■ Nýlegar rannsóknir benda til að foreldrar sem boðin er markviss sál-
fræðileg þjónusta, upplifa minni kvíða og depurðareinkenni og upplifa sig
hafandi betri stjórn á lífi sínu, og almenn álags- og streitueinkenni minnka.
■ Rannsókn Eyglóar, sem unnin er í samvinnu við Styrktarfélag krabba-
meinssjúkra barna á Íslandi, Barnaspítala Hringsins og Karolinska institutet í
Stokkhólmi, sýnir að íslenskir foreldrar krabbameinssjúkra barna hafa meiri
streitueinkenni en sænskir foreldrar í sömu sporum.