Morgunblaðið - 18.01.2008, Qupperneq 27

MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 18. JANÚAR 2008 27
Fúsleiki Íslendinga til að taka þáttí rannsóknum og traust almenn-ings á vísindamönnum er dýr-mæt auðlind fyrir íslenskt vís-
indasamfélag sem mikilvægt er að
misnota ekki. Mikill meirihluti Íslendinga
hefur verið fús til að leggja rannsóknum
Íslenskrar erfðagreiningar lið. Nærri má
geta að ein helsta ástæða þess sé sú að
með því móti telja menn sig leggja sitt af
mörkum í baráttu gegn alvarlegum og al-
gengum sjúkdómum. Hins
vegar liggur engan veginn
ljóst fyrir að neytenda-
erfðafræðiþjónusta ÍE sem
nefnist deCODEme stuðli að
því markmiði. Á vefsíðum
deCODEme er að finna ít-
arlega fyrirvara og varnagla
sem benda til þess að svo sé
ekki.
Í nýjasta hefti New Eng-
land Journal of Medicine
færir Jeffrey M. Drazen rit-
stjóri tímaritsins ásamt
tveimur meðhöfundum rök
fyrir því að þjónusta á borð
við þá sem ÍE býður nú van-
ræki lykilatriði þess fjöl-
þætta mats sem viðurkennt
er að fara þurfi fram á gagn-
semi erfðaprófa. (Greinin
birtist 10. janúar 2008 undir
fyrirsögninni „Letting the
Genome out of the Bottle —
Will We Get Our Wish?“) Og
í skýrslu Human Genetics
Commission, sem gefin var
út í desember síðastliðnum á
Bretlandi, er eindregið mælt
með því að óháðir aðilar
rannsaki gagnsemi þjónustu
á borð við deCODEme áður
hún er sett á markað. Líkt
og í grein Drazens og með-
höfunda segir í skýrslunni að
jafnvel þótt forspárpróf um
áhættu á algengum sjúkdóm-
um sem nú eru að koma fram
á sjónarsviðið kunni að
greina þá erfðabreytileika
sem til er ætlast með áreið-
anlegum hætti, bendi margt
til þess að ávinningur af slík-
um forspárprófum verði enn
um sinn lítill sem enginn.
Hvorki í greinum Kára Stef-
ánssonar, forstjóra ÍE, í
Morgunblaðinu 4. og 29. des-
ember síðastliðinn né í viðtali við Kára í
Fréttablaðinu 14. janúar er að finna fag-
leg rök sem benda til þess að þetta sjón-
armið sé rangt. Þetta vekur óneitanlega
þá spurningu hvort deCODEme muni
draga úr trausti almennings á ÍE og þá
jafnframt draga úr vilja manna til að
veita rannsóknum fyrirtækisins lið. Það
kann ekki síst að gerast ef menn hallast
á sömu skoðun og Jóhann Ágúst Sigurðs-
son, prófessor í heimilislækningum, en
hann segir um deCODEme í nýbirtu við-
tali í Læknablaðinu: „þetta er fyrst og
fremst söluvara, líffræðilegar upplýsingar
eru settar á markaðstorgið í þeirri von að
almenningur láti glepjast.“
Efasemdir um ágæti þess að nota
erfðapróf til að bæta heilbrigði fólks er
vitanlega ekki bara að finna utan veggja
ÍE eða meðal gagnrýnenda þess fyr-
irtækis. Árið 2003 veitti Kári Stefánsson
öðrum okkar góðfúslegt leyfi til að taka
ítarleg viðtöl við þrettán vísindamenn
sem störfuðu hjá ÍE um siðferðileg álita-
mál varðandi rannsóknir vísindamann-
anna sjálfra. Niðurstöður þessara viðtala
hafa verið kynntar í tímaritunum Euro-
pean Journal of Human Genetics og
Genomics, Society and Policy. Að okkar
mati varpa viðtölin ljósi á sum þeirra
málefna sem Kári Stefánsson gerir að
umræðuefni í grein sinni í Morgunblaðinu
29. desember síðastliðinn.
Viðhorf vísindamannanna einkenndust
af víðsýni og samfélagslegri ábyrgð. Í
viðtölunum kemur skýrt fram sú skoðun
að í nútíma þjóðfélagi þurfi pólitíska og
siðferðilega umræðu til að tryggja að af-
urðum erfðarannsókna verði beitt al-
menningi til góðs. Vísindamennirnir telja
brýnt að rannsóknir á borð við þær sem
ÍE stundar haldist í hendur við mark-
vissa viðleitni samfélagsins til að brjóta
til mergjar kosti og galla þekkingarinnar
sem fæst fyrir atbeina erfðarannsókna.
Stuðla þurfi markvisst að því að afurðir
erfðarannsókna valdi heilsufarslegum
ávinningi en ekki hræðslu, fjársóun eða
misrétti.
Vísindamönnum ÍE varð tíðrætt um að
þótt möguleikum á forvörnum og forspám
um sjúkdómsáhættu ætti eftir að fjölga
fyrir tilstilli erfðafræðinnar, væri engan
veginn sjálfsagt að slíkt myndi verða til
góðs. Markaðssetning slíkrar þjónustu
kynni að vekja mikla athygli, en af því
gæti í versta falli að hlotist hræðslufar-
aldur þannig að fjöldi fólks yrði „veikur
af áhyggjum“. Markaðs-
setningu ÍE á afurðum eigin
rannsókna bar ekki beinlínis
á góma í viðtölunum en
skýrt kom fram að vís-
indamennirnir töldu fjár-
hagslega hagsmuni líftækni-
og lyfjafyrirtækja geta
stuðlað að harkalegri mark-
aðssetningu sem stangaðist
á við almannaheill. Þeir
bentu jafnframt á hættuna á
að slíkt kæmi söluaðilum í
koll ef síðar kæmi á daginn
að varan stæði ekki undir
þeim væntingum sem skap-
aðar hefðu verið. Ennfremur
fjölluðu vísindamennirnir um
hættuna á að erfða- og líf-
tækni stuðlaði að aukinni
stéttaskiptingu og misrétti.
Slíkt töldu þeir að kynni að
gerast ef aðgangur manna
að tækninni færi eftir fjár-
hag þeirra, en möguleikar
manna á að hagnýta sér ný
úrræði til forvarna gegn
sjúkdómum yrðu jafnframt
undir því komnir að þeir
væru „læsir“ á tæknina og
færir um að velja þær leiðir
til forvarna sem vænlegastar
væru.
Vísindamenn ÍE lýstu
ánægju sinni yfir því að taka
þátt í vangaveltum um
hvernig mætti tryggja skyn-
samlegri beitingu erfðafræð-
innar. Og þeir bentu sjálfir á
ýmsar flóknar ráðgátur og
hættur sem framfarir á sviði
erfðafræði hafa í för með
sér. Sem dæmi má nefna að
velferðarsamfélög þar sem
slíkar rannsóknir eru stund-
aðar af þrótti hafa í litlum
mæli leitað úrræða til að
forða því að markaðssetning
einstaklingsmiðaðra, tæknilegra úrlausna
til að fyrirbyggja eða meðhöndla offitu,
sykursýki og aðra sjúkdóma sem eru
landlægir í sömu samfélögum, dragi úr
sameiginlegri viðleitni manna til að
breyta þjóðfélaginu þannig að það stuðli
að heilbrigðari lifnaðarháttum.
Í niðurlagsorðum greinar sinnar í
Morgunblaðinu 29. desember segir Kári
Stefánsson farsælast að menn velti fyrir
sér kostum og göllum erfðafræðilegrar
þekkingar án þess að láta markaðs-
setningu þeirrar þekkingar eða „óbæri-
lega umhyggju siðfræðinganna“ trufla
sig. Í upphafi sömu greinar lýsir Kári því
hins vegar yfir að upplýst umræða um
þjónustuna sem markaðssett er undir
heitinu deCODEme sé af hinu góða. Hér
virðist vera um ósamræmi að ræða, nema
gengið sé út frá því að hvorki ÍE né sið-
fræðingar séu færir um að leggja upp-
lýstri umræðu um neytendaerfðafræði lið.
Það væri þó fremur dapurleg forsenda
sem við erum ekki reiðubúnir að fallast á
að svo komnu máli.
Hlutverk siðfræðinnar er ekki að pre-
dika fyrir mönnum hvernig þeir eiga að
haga sér í einstökum málum. En það er
eitt mikilvægasta hlutverk siðfræðinnar
að hvetja til gagnrýninnar hugsunar um
siðferðileg úrlausnarefni. Í því skyni þarf
stundum að draga athyglina að atriðum
sem hafa verið vanmetin eða spyrja
spurninga sem mönnum þykja óþægileg-
ar. Þetta er ekki forræðishyggja og jafn-
vel þótt slíkar spurningar kunni stundum
að virðast allt að því „óbærilegar“ er það
álit okkar að enn varasamara geti verið
að leiða þær hjá sér.
Hvaða gagn er að
neytendaerfðafræði?
Vilhjálmur Árnason og Stefán Hjör-
leifsson svara Kára Stefánssyni
Vilhjálmur Árnason
» „Vísinda-mönnum ÍE
varð tíðrætt um
að þótt forspám
um sjúkdómsá-
hættu ætti eftir
að fjölga, væri
engan veginn
sjálfsagt að slíkt
myndi verða til
góðs.“
Vilhjálmur Árnason er prófessor í heimspeki
við Háskóla Íslands. Stefán Hjörleifsson er
heimilislæknir og aðjúnkt við læknadeild Há-
skóla Íslands.
Stefán Hjörleifsson
að klúðra þessu“
gi að fara eða vera. Eitt eru þau þó sammála um: Uppbygging verður að
Ásmundsdóttir hitti fólk sem hefur hagsmuna að gæta á Laugaveginum.
lsen, eigandi Franch Michelsen, á
er spurður hver draumastaðan í hans
ús við Laugaveg 4-6. „Og ég hef ekkert
við. Reynsla Franks af tveimur hót-
un hans við Laugaveginn er mjög góð.
nir verði vegna rútu- og leigubílaum-
eru litlar, stoppa seint að degi eða
mínútur í senn til að hleypa örfáum
ns og í sólarlöndum þar sem koma
oðfullar af Íslendingum,“ segir Frank
f hverju menn óttast þetta. Hann seg-
kigóð fyrir viðskiptin í miðborginni.
pur og ég fæ mjög marga viðskiptavini
hring.“ Hann segir jafnframt að ferða-
áli finnist afskaplega gott að vera við
m væri gamalt í útliti en nýtt hús samt;
segir að þó ætti að vera skylda, þegar
ð verslun sé á jarðhæðinni. „Og ekki
orgunverðarsalur, pöbb eða eitthvað
i.“
veg 4-6 ekki þess virði að vernda þau,
annars staðar við Laugaveg og við
leggur mikla áherslu á að hann sé yf-
úsa og því að leyfa sögulegum minjum
Þessi tvö hús eru bara kofaræksni og
lum við að enda, hvar eru mörkin?“
Mogganum á sunnudaginn, þar sem
ingur og fullt af gömlum húsum. Eig-
?“ spyr hann enn. „Þetta er ekki fagurt
tönn úr fallegu brosi. Þetta eru af-
nur,“ segir Frank Michelsen. „Við
að þróast og miðborginni að dafna.“
ð Laugaveg í 65 ár. Hann segist vilja
t. En jafnvel ég gefst upp á endanum
Árvakur/Ómar
ichelsen vill húsin burt og hótel er
Gamalt í útliti en nýtt hús samt.
dar, ljótar
dar tennur
l
á
Svava Eyjólfsdóttir er einn eigenda og versl-unarstjóri í Verslun Guðsteins Eyjólfssonar á
Laugavegi 34. Hún upplýsir að hún sé hlutlaus
gagnvart því hvort friða eigi húsin við Laugaveg
4-6 eða rífa. Hún segir þó ákveðin að hún sé fylgj-
andi uppbyggingu, í hvaða mynd sem hún birtist.
„Ég vil helst sjá þarna aðstöðu sem byði upp á
rekstur á jarðhæðinni. Þannig gætum við fengið
skemmtilegan rekstur hér í miðbæinn. Slíkt kallar
nefnilega á fólk í bæinn. Síðan mættu vera íbúðir
eða í raun hvað sem er á efri hæðum,“ segir Svava.
Henni líst ágætlega á þær tillögur sem komnar eru
fram. „Varðandi friðun; það er bara af hinu góða,“
segir hún. „Hins vegar ef byggja á hótel þá segi ég
að við eigum fullt af hæfileikaríku fólki hér á land-
inu, arkitektum og svo framvegis, sem ætti að vera
hægt að treysta til að setja þetta í góða mynd sem
fellur vel að landslaginu.“
Svava segir að sér finnist dálítið erfitt að taka af-
stöðu til málsins og hefur ekki gert það upp við sig
hvort hún vilji að húsin verði rifin eða friðuð.
„Númer eitt, tvö og þrjú hjá mér er uppbygging,
sem við bara verðum að fara í. Friðun er að mörgu
leyti jákvæð, en það er uppbyggingin líka. Við
þurfum bara að standa vel að henni.“
Svava er harðákveðin í því hvað hún vill ekki sjá
í títtnefndum húsum við Laugaveg 4-6. „Ekki fleiri
pöbba. Við höfum nóg af þeim. Við eigum frekar að
hverfa frá þeim. Mér finnst ástandið að mörgu
leyti orðið alveg skelfilegt hér við Laugaveg og
pöbbar komnir í alltof mörg hús.“
Fyrst og fremst
nauðsynlegt að
byggja upp
Árvakur/Ómar
Hjá Guðsteini Svava Eyjólfsdóttir versl-
unarstjóri veit hvað hún vill ekki: fleiri pöbba.
Eins og nú er komið held ég að þau eigi bara að fara,“ segirBrynjólfur Björnsson, eigandi Brynju á Laugavegi 29. „Þau er
ekki í neinu samræmi við næstu hús fyrir ofan. Borgin hefur haldið
svo asnalega á þessu, það er náttúrlega með ólíkindum. Það eru fleiri
hús hérna við Laugaveginn sem hafa staðið hálftóm og ónýt árum
saman. Þau draga bara niður götumyndina.“ Brynjólfur segir að
hans skoðun sé því sú að húsin eigi að fara svo hægt verði að hefjast
handa við uppbygginguna.
„Ég vil auðvitað ekki sjá nein háhýsi, enda má ekki byggja há hús
hérna að sunnanverðu á Laugavegi. Ég vildi gjarnan sjá hérna íbúðir
og verslun. Hér er komið fullt af hótelum við götuna en þó væri allt í
lagi að fá eitt í viðbót. Maður verður mikið var við útlendingana, nú
orðið allt árið. Það er að þakka þessum hótelum sem hér eru. Ferða-
mennirnir eru þeir sem fyrstir eru á ferðinni á morgnana.“
Brynjólfur segir að þónokkuð af ferðamönnuð slæðist inn til sín,
fólk alls staðar úr heiminum. „Það er að kaupa ótrúlegustu hluti,
finnst þægilegt að koma í svona verslun þar sem hlutirnir eru að-
gengilegir og ekki á stóru svæði,“ segir hann.
Verslunin hefur verið í núverandi húsnæði síðan árið 1929, en hún
hefur verið í rekstri síðan 1919. Að sögn Brynjólfs mátti rífa húsið
árið 1929. „Þá var nýbúið að byggja biskupshúsið hérna við hliðina
og það var uppgangur í þjóðfélaginu. Þessi stóru hús sem hér voru
við götuna voru byggð á þessu tímabili. Þá stóð til að rífa þetta hús
og byggja sams konar hús og hér við hliðina [biskupshúsið]. Þá kom
hins vegar kreppan mikla 1929-’30 og þá var ekkert um að vera hér
fyrr en löngu eftir stríð,“ upplýsir Brynjólfur, „ef uppgangurinn
hefði haldið áfram á því tímabili liti gatan allt öðruvísi út en hún ger-
ir nú.“
Sum timburhúsin við Laugaveg segir Brynjólfur að sér þyki mjög
falleg og megi alls ekki fara. „Það á þó ekki við um þessi tvö þarna,“
segir hann og bandar hendinni í átt að húsunum tveimur á Lauga-
vegi 4-6.
Í lokin upplýsir Brynjólfur að hann hafi nýverið fengið bréf þar
sem honum er sagt að áhugi sé á því að friða húsið sem verslunin
Brynja er í núna, á Laugavegi 29. „Það er þó í það minnsta gert áður
en menn fara að spá í að gera eitthvað annað.“
Árvakur/Ómar
Brynja Brynjólfur Björnsson á og rekur verslunina á Laugavegi 29.
„Eins og nú er komið held ég að þau eigi bara að fara,“ segir hann.
„Þau draga bara
niður götumyndina“