Fréttatíminn - 17.08.2012, Blaðsíða 22

É
g sé ekki eina mínútu eftir því að eyða ævi
minni í að stuðla að því að fundin verði lækn-
ing við mænuskaða. Ég ætla að gera það
sem þarf að gera og það sem ég get gert.
Mér finnst eins og ég hafi komið hingað til
jarðarinnar til þess að gera þetta,“ segir Auður Guð-
jónsdóttir sem hefur barist síðustu áratugi fyrir heilsu
dóttur sinnar, Hrafnhildar Thoroddsen, sem lamaðist í
alvarlegu bílslysi árið 1989.
„Mænuskaðastofnun Íslands er eldhúsborðið mitt. Ég
er konan við eldhúsborðið,“ segir þessi fyrrum skurð-
hjúkrunarfræðingur sem vinnur ötullega að því að ráð-
gátan um mænuskaðann verði leyst. „Ég hætti að vinna
fyrir þremur árum þegar ég komst á 95 ára regluna
uppi á spítala, til þess að geta hrint því í framkvæmd að
þekkingu á mænuskaða verði safnað á einn stað og farið
verði í gegnum hana – lækningin fundin. Mér finnst
þetta skipta svo miklu máli.“
Og baráttan hefur borið þann árangur að Norður-
landaráð samþykkti í fyrra að Norðurlönd taki forystu
í leit að lækningu við mænuskaða. Stefnt er á að skipa
hóp sérfræðinga sem á að finna það sem getur í fram-
tíðinni leyst gátuna um mænuna. Samþykkið fékkst
eftir að 8.500 íslenskar konur, með Siv Friðleifsdóttur
í broddi fylkingar, hvöttu Norðurlandaráðsþing áfram.
Nú er Auður smeyk. Hún óttast, eftir að málinu var
frestað í sumar, að það takist ekki að koma sérfræð-
inganefndinni á laggirnar fyrir kosningabaráttuna til
Alþingis sem fram undan er.
Óttast framtaksleysi
„Ég er ekki fædd í gær. Ég veit að nú fara menn að vinna
fyrir kosningarnar og hver veit hver tekur við og hverjir
sitja á þingi eftir þær? Svo getur orðið pólitísk upplausn
hérna að loknum kosningum og það er því mikilvægt að
klára þetta mál í haust. Ísland verður að koma málinu
í farveg svo það dagi ekki uppi hjá Norðurlandaráði,“
Leggur
lífið undir
í leit að
lækningu
„Ég er konan sem berst við alheiminn frá
eldhúsborðinu,“ segir Auður Guðjónsdóttir
stofnandi Mænuskaðastofnunar Íslands. Þjóðin
hefur fylgst með baráttu hennar í gegnum
árin. Hún er kona sem ákvað að leggja líf sitt
undir í leitinni að lækningu við mænuskaða.
Fyrst leitaði hún sjálf að lækningu fyrir
Hrafnhildi dóttir sína, nú leitar hún að fólki
sem getur fundið lækningu fyrir aðra. Auður
segir að þótt þær mæðgur hafi unnið orustur
sé stríðið sem þær háðu fyrir lækningu
Hrafnhildar tapað.
segir hún og vill að íslenskir stjórnmála-
menn þrýsti málinu í gegn. „Það eru svo
margir búnir að leggja sitt að mörkum og
hafa mikið fyrir þessu. Nú vantar aðeins
herslumuninn.“
Brekkurnar í baráttu þeirra Auðar og
Hrafnhildar dóttur hennar hafa verið
misháar. Vonbrigðin mismikil en vonin
aldrei slokknað. Hrafnhildur er ekki stigin
úr hjólastólnum, sem hún hefur verið í frá
sextán ára aldri. Lækningin er ekki fundin
en fjölskyldan stendur samt á krossgötum.
Hrafnhildur er að flytja í eigin íbúð og þar
með frá foreldrum sínum í fyrsta sinn; ári
fyrir fertugt. Það er áfangi í lífi þeirra sem
næst rétt fyrir einn af þeim stóru sem glittir
í, í baráttu Auðar fyrir bættu lífi þeirra sem
hljóta mænuskaða – að sérfræðingahópur-
inn verði skipaður.
„Ég ætla ekki að vera á lömunardeild-
inni í næsta lífi. Það er of erfitt. Ég ætla að
klára það í þessu,“ segir Auður spurð um
þrautseigjuna sem hún hefur sýnt í leit að
lækningu við lömun dóttur sinnar. Leitinni
sem hún lofaði dóttur sinni sem vildi ekki
lifa eftir slysið. „Ég lofaði henni því til þess
að halda henni gangandi að ég skyldi leita
að endamörkum heims til að finna lækn-
ingu,“ segir Auður.
Lömunin hlutverk mæðgnanna
„Ég sagði við dóttur mína að þetta væri það
hlutverk sem við hefðum tekið að okkur í
þessu lífi. Hún veldur þessu hlutverki vel.
Hún er yndisleg; ljúf og þægileg. Margir
hefðu ekki ráðið eins vel við að lamast,“
segir Auður um dóttur sína sem vinnur hjá
Össuri þrátt fyrir skerta heyrn og lömun
fyrir neðan mitti.
„Við Hrafnhildur höfum unnið margar or-
ustur en við töpuðum stríðinu. Við vissum
allan tímann að við myndum ekki vinna
stríðið; að hún myndi ekki læknast. Við
vildum bara sjá hve langt við kæmust. Við
komumst svolítið áleiðis, en þá tók bein-
þynningin við. Hún fótbrotnaði fimm sinn á
tveimur árum og þá var leiknum lokið.“
Auður viðurkennir að leiðin hafi verið
torfarnari en hún reiknaði með. „Fjölskyld-
an stóð saman fyrstu árin eftir slysið og
þess vegna gekk þetta. Dagarnir voru oft al-
veg hryllilegt svartnætti. Ég þurfti að sigta
út tíu mínútur á sólarhring til að komast í
sturtu. Þetta var þrældómur. Það er ekki
öðruvísi,“ segir hún.
„En það er bara þannig: Þegar eitthvað
kemur fyrir hjá fólki, þótt það sé alltaf verið
að tala um og dásama heilbrigðis- og vel-
ferðarkerfið, þá veltur allt á því sjálfu. Ef þú
gerir ekki það sem þarf gerir það enginn
fyrir þig,“ lýsir hún.
Þjóðin hefur fylgst með þeim mæðgum
og baráttu Auðar í gegnum árin. Meðal
annars þar sem hún fékk í gegn að hingað
kæmi kínverskur læknir í tvígang 1995
og 1996 og gerði aðgerðir á dóttur hennar.
Auður fer yfir stöðuna þar sem við sitjum í
stofunni í húsinu á Nesinu sem þau hjónin
byggðu fyrir nærri aldarfjórðungi, á sjö
mánuðum, eftir að ljóst var að miðdótt-
irin stæði ekki upp úr hjólastólnum. Engir
þröskuldar, rúmt um og húsið hannað með
hana í fyrirrúmi.
Fjölskyldan stóð saman
Einu og hálfu ári eftir að Hrafnhildur
lamaðist fór Auður aftur að vinna og sú
elsta tók við heima. Hún sá um systur sínar
á meðan móðir þeirra vann á skurðstofum
Landspítalans og maður hennar, Bjarni
Halldórsson, var til sjós. Auður segir það
hafa hjálpað fjölskyldunni mikið hvað hún
Ég hef
oft verið
við það
að gefast
upp.
Ég hef
verið svo
hryllilega
reið.
Ég hef
öskrað á
guð: Þú
hjálpar
mér
aldrei.
Gunnhildur Arna
Gunnarsdóttir
gag@frettatiminn.is
Auður Guðjónsdóttir hefur í nærri aldarfjórðung barist fyrir því að lækning finnist við mænuskaða. Hún trúir því að þekkingin
sem leiði til lækningar sé þegar til staðar, enda séu tvö þúsund greinar skrifaðar um mænuna árlega. Mynd/Hari
Framhald á næstu opnu
20 viðtal Helgin 17.-19. ágúst 2012