Fréttatíminn - 17.08.2012, Blaðsíða 24

þekkti vel til innan heilbrigðis­
kerfisins.
„Ég get aldrei fullþakkað starfs­
fólkinu á Landspítalanum og yfir­
stjórnendum þar. Það komu allir
svo vel fram við mig [eftir slysið].
Enn þann dag í dag get ég hringt
upp á spítala og starfsfólkið stendur
á bak við mig hvenær sem ég þarf
á að halda. Ég er svo heppin að
þekkja þetta góða fólk.“
Í gegnum árin hefur kúrsinn í
baráttu Auðar breyst. Fyrst fór hún
að skrifa bréf, leita að lækningunni.
Svo að sækja þing brautryðjenda.
„Ég lærði hvernig þetta virkar. Ég
fór á þing þar sem einhver bar eitt­
hvað lofandi fram. Allir klöppuðu.
Svo gerðist ekki meir. Ég hugsaði:
Þetta er ekki hægt. Það verður að
taka völdin af þessum mönnum ef
takast á að samnýta þekkinguna
og móta lækningastefnu fyrir
mænuskaðaða. Ég hugsaði með
mér að ég ætlaði að berjast fyrir
sjúklingana. Og það gerði ég,“ segir
hún og vill fá hlutlausa sérfræðinga
til að skoða þekkinguna sem til er.
Íslendingum verður þakkað
Auður trúir því nú að besta leiðin
að lækningu sé þessi pólitíska leið
sem virðist vera að nást í gegnum
Norðurlandaráð. „Mænuskaði er
flokkaður sem skaði sem hinn
frjálsi markaður hagnast ekki á að
lækning finnist við. Hver á þá að
finna lækninguna? Hvar eru mann­
réttindi þessa fólks? Það hlýtur að
vera alþjóðasamfélagið sem á að
taka á svona málum. Það er sú leið
sem ég er að reyna að fara.“
Auk góðra starfa Íslandsdeildar
Norðurlandaráðsins í fyrra hafi ís­
lensk yfirvöld ákveðið að tala máli
mænuskaðaðra samhliða áratuga
átaki Sameinuðu þjóðanna gegn
umferðarslysum.
„Gréta Gunnarsdóttir, sendiherra
Íslands hjá Sameinuðu þjóðunum,
er búin að tilkynna það formlega
á þingi Sameinuðu þjóðanna, sem
finnst þetta merkilegt, því allir vilja
láta verkefni sín bera ávöxt.“ Auður
vill nú sjá ráðuneytin taka höndum
saman og ákveða hvernig tala eigi
máli mænuskaðans þessi tíu ár.
„Þess vegna þarf að afgreiða
þetta verkefni frá ráðherranefnd­
inni í haust. Það er mikilvægt svo
hægt sé að fara að virkja alla þá
sem eru tilbúnir að koma að mál­
inu,“ segir hún. Margir séu í start­
holunum, meðal annars hafi for­
setinn komið á sambandi við FIA,
formúlu 1 deildina, sem vilji skoða
málið og Félag íslenskra bifreiða­
eigenda sé búið að fá stuðning fé­
laga bifreiðaeigenda á Norðurlönd­
unum með því. Ástæðan sé sú að
um helmingur allra mænuskaðaðra
hafi slasast í umferðarslysum.
„Ég er alveg sannfærð um það
að í tímans rás mun frumkvæði Ís­
lendinga í þessu verkefni færa þeim
mikinn heiður. Gjörðir okkar geta
haft áhrif á tugi milljóna mænu­
skaðaðra manna. Það er til fullt af
þekkingu. Hún er bara tvístruð út
um allan heim. Einhvers staðar
liggur litla þúfan sem veltir þungu
hlassi,“ segir hún. Þannig hafi það
einmitt verið með tilkomu pensilíns
á sínum tíma.
Vill lækningu ekki endurhæfingu
„Á þriðja áratugnum skrifaði
Alexander Flemming grein sína
um mygluna. Enginn tók eftir því.
Öllum var alveg sama og karl­
inn gafst upp. Hann réði sig sem
læknir hjá skosku hirðinni. Í seinni
heimstyrjöldinni dóu hermenn úr
lungnabólgu svo bandamenn settu
á laggirnar sérfræðingahóp sem
skoðaði bakteríufræðin. Þeir rekast
á grein Alexanders Flemming,“
segir hún.
„Pensilínið er undirstaða nútíma­
læknisfræði og ein mesta uppgötv­
un innan læknisfræðinnar á 20. öld­
inni. Þekkingin hafði legið óhreyfð
í áraraðir. Hugsið ykkur hvað hefði
verið hægt að bjarga mörgum
mannslífum á þeim árum,“ bendir
hún á. „Gefnar eru út 2000 greinar
árlega um mænuna. Ég er sann­
færð um að þekkingin sem þarf til
að móta frumlækningarstefnu um
mænuskaða er til.“
Auður bendir einnig á að í kjölfar
seinni heimstyrkjaldarinnar hafi
komið fram sú krafa frá lömuðum
hermönnum að þeir endurheimtu
góða heilsu sína á ný. „Þá upphófst
sú endurhæfingarstefna sem nú er
við lýði. Hún er góð. En hún er ekki
lækning. Hugsaðu þér, þessi endur­
hæfingarstefna er vel ríflega sextíu
ára og engin lækningastefna hefur
komið fram.“
Oft við það að gefast upp
Auður lýsir því þegar hún, fyrir
fjörutíu árum, fór að vinna á Land­
spítalanum og krabbameins­
lækningar í þeirri mynd sem við
þekkjum nú voru að ryðja sér til
rúms. Mjög skiptar skoðanir hafi
verið á lyflækningunum meðal
lækna. „Það var hryllingur að horfa
upp á fólkið sem fór í meðferð. Það
ældi og spjó, ældi og spjó. Rúmin
voru svitastorkin. Og svo dóu allir.
Fólk átti svo bágt að maður grét.
En það var ekki gefist upp. Númer
eitt var að allir hefðu dáið ef ekkert
hefði verið gert og númer tvö þá
hagnaðist einhver á því að fram­
leiða lyfin, því þau eru mjög dýr.
En það er enginn hvati til að lækna
mænuskaðaða,“ segir hún. „Svona
er þetta bara.“
Nú þegar leiðin að markmiðinu
Ung kona frá Vestamannaeyjum
hringdi í Auði og hvatti hana til
að skrá Mænuskaðastofnunina í
Maraþon Reykjavíkur. Það gerði
hún nú í fyrsta sinn. „Allt í einu
eru fimmtán farnir að hlaupa fyrir
Mænuskaðastofnun Íslands,“ segir
Auður Guðjónsdóttir stofnandi
samtakanna. „Ég hef ekki beðið
neinn um það en ég er svo þakklát,
því ég finn að starf mitt skiptir
máli. Þetta er viðurkenning fyrir
það.“
Konan unga er Bjarný
Þorvarðardóttir sem hleypur hálft
maraþon vegna baráttu pabba
hennar við mænuskaða. Hún hefur
safnað áheitum fyrir nærri sjö
hundruð þúsund krónum og er í
þriðja sæti sem stendur. - gag
Fimmtán hlaupa fyrir Mænuskaðastofnun
Auður Guðjónsdóttir „Við Hrafnhildur höfum unnið margar orustur en við töp-
uðum stríðinu. Við vissum allan tímann að við myndum ekki vinna stríðið; að hún
myndi ekki læknast.“ Mynd/Hari
22 viðtal Helgin 17.-19. ágúst 2012