Fréttatíminn - 27.12.2013, Qupperneq 16

Ný vara frá Nutramino
Pre-workout 600gr.
Fæst í Krónunni
B
ára Halldórsdóttir hafði
farið milli lækna í meira
en áratug þegar hún var
loksins greind með afar
sjaldgæfan gigtarsjúk-
dóm, Behcet sjúkdóminn, sem leggst á
æðakerfi líkamans. „Þetta er sjaldgæfur
sjúkdómur sem tekur langan tíma að
greina því engum dettur í hug að um
þennan sjúkdóm sé að ræða. Ég hélt
fyrst að ég væri bara ein en ég veit nú
um tvær aðrar konur á Íslandi með Beh-
cet´s og síðan hef ég verið í sambandi við
fólk í útlöndum í gegnum netið. Sumir
þeirra hafa einnig beðið í áratug eftir að
fá rétta greiningu eða aðrir verið heppn-
ari,“ segir hún.
Bára tekur á móti mér að snemma
dags á heimili sínu. Hún er enn frekar
þreytt en öll farin að koma til eftir
nætursvefninn. Tólf ára dóttir hennar
er farin í skólann og eiginmaðurinn á
leið í vinnuna. Við tvær sitjum eftir í eld-
húsinu ásamt tveimur af þremur köttum
heimilisins. Bára segist upphaflega bara
ætlað að fá einn kött, fjölskyldan hafi
síðan tekið að sér kött sem vantaði heim-
ili og lokst bættist við einn heimilislaus
köttur til viðbótar. „En nú er ég hætt,“
segir hún.
Týndur sjúkdómur
„Í raun er ég búin að vera veik frá því ég
var tvítug. Ég hef alltaf verið afskaplega
þreytt og með verki. Ég man eftir að
hafa tekið þátt í munnsærarannsókn
Beið í áratug eftir réttri sjúkdómsgreiningu
Bára Halldórsdóttir var greind með afar sjaldgæfan gigtarsjúkdóm eftir að hafa gengið á milli lækna
í meira en áratug og fannst enginn taka mark á sér. Á erfiðustu dögunum er hún ýmist rúmliggjandi
eða þarf að fara um í hjólastól. Bára á tólf ára dóttur og það sem hefur drifið hana mest áfram í
veikindunum er að sýna dóttur sinni að maður heldur alltaf áfram þó hindranir séu á veginum.
rúmlega tvítug. Þá var auglýst eftir fólki
til að kanna áhrif munnsæralyfs og ég
ákvað að taka þátt því ég var mjög oft
með særi í munni. Nú veit ég að þetta er
eitt af aðaleinkennum Behcet´s. Ég hélt
síðan í mörg ár að ég væri með króníska
hálsbólgu og ég var einnig greind með
þunglyndi. Sjúkdómnum fylgja miklar
bólgur í líkamanum, ég hef verið með
bólgur í meltingarkerfinu sem hafa orðið
til þess að ég hef jafnvel þurft að leggja
mig í klukkustund eftir máltíð. Nú tel
ég hins vegar að þreytan hafi leitt af sér
þunglyndiseinkenni og ég sé að mikið af
mínum veikindum má rekja til þessa sjúk-
dóms. Hann hefur áhrif á svo afskaplega
margt.“ Ástæðan fyrir því að Bára vill
segja frá veikindum sínum er til að fræða
fólk. „Ég vil að fólk viti af þessum sjúk-
dómi og hvað hann er falinn. Ef ég hefði
vitað af honum hefði ég kannski gripið
einkennin fyrr. Það eru margir sjúkdómar
sem eru svona týndir,“ segir hún.
Allsherjar sýking í líkamanum
Í daglega lífinu var Bára alltaf slöpp en
fyrir um átta árum varð hún alvarlega
veik. „Ég var þá búin að vera með það sem
ég hélt að væri hálsbólga í um þrjú ár og
ítrekað búið að athuga hvort ég væri með
streptókokka. Í enn eitt skiptið sem það
var athugað sagði læknirinn að ég væri
örugglega með streptókokka og sendi
mig svo heim. Ég kom næsta dag til hans
aftur, enn veikari, og var þá send í skoðun
Behcet sjúkdómurinn
Behcet sjúkdómurinn er flokk-
aður undir gigtarsjúkdóma og
leggst á æðakerfi líkamans,
bæði stórar sem smáar slag-
æðar og bláæðar.
Behcet sjúkdómurinn er afar
sjaldgæfur og eru innan við 10
sjúklingar á Íslandi. Horfur hjá
flestum eru góðar en einstaka
tilfelli geta verið alvarleg.
Einkenni sjúkdómsins:
Einkenni þessa sjúkdóms geta
komið fram á mörgum stöðum
í líkamanum. Algengustu
einkennin eru munnsár, sár á
kynfærum, bólga í augum og
einkenni frá húð. Óalgengari
einkenni eru frá liðum, mið-
taugakerfi, meltingarvegi.
Til að fá Behcet̀ s greiningu
þurfa eftirfarandi einkenni að
vera til staðar.
Endurtekin munnsár (minnst
þrisvar á ári)
Tvö af eftirtöldum atriðum:
 Endurtekin sár á kynfærum
 Augnbólga eða æðabólga í
augu
 Húðútbrot/bólur
 Jákvætt húðpróf
Af vef Gigtarfélags Íslands
Bára Halldórsdóttir segir það hafa breytt miklu fyrir sig að hafa loks fengið rétta greiningu og hún þá getað tekist á við stöðuna. Ljósmynd/Hari
Ég er ekki lengur manneskjan sem
er bara heima að gera ekki neitt.
16 viðtal Helgin 27.-29. desember 2013