Fréttatíminn


Fréttatíminn - 22.03.2013, Side 42

Fréttatíminn - 22.03.2013, Side 42
PÁSKATILBOÐ Í TENGI GÆÐI ÞJÓNUSTA OG ÁBYRGÐ - ÞAÐ ER TENGI Smiðjuvegi 76 • Kópavogi • Sími 414 1000 • Baldursnesi 6 • Akureyri • Sími 414 1050 Opið virka daga frá 8 -18 laugardaga frá 10 -15 • www. tengi.is • tengi@tengi.is FRÁBÆR TILBOÐ SEM ÞÚ MÁTT EKKI MISSA AF Handsturtuhaus FONTE 67 mm VERÐ KR. 850.- Tvöfaldur sturtubarki, lengd 1,5m TILBOÐ KR. 1.450.- Eldhústæki TEKA MF-2 VERÐ KR. 8.900.- Geberit salerniskassi Geberit Delta 20 þrýstispjald Sphinx salernisskál Hæglokandi seta fylgir VERÐ KR. 49.900.- Tilboð þessi gilda til 28. mars 2013 Verð áður kr. 62.990,- Upphengt salerni - allur pakkinn geri hana oft veikburða og fari jafnvel illa í meltingarstarfsemina. „Hún var inniliggjandi núna um daginn með krónískar sýkingar um allt því ónæmis- kerfið er svo veikt. Hún vakir heilu og hálfu næturnar og sumar nætur erum við að vakna allt að sex sinnum. Þetta er því ekki ólíkt því að eiga ungbarn. Álagið er svipað.“ Þrátt fyrir þetta segir Fríða að illa gangi að fá bætur vegna sjúkdómsins. Hún verði því að vinna hundrað prósent vinnu til þess að sjá heimilinu farborða. „Hún er ekki með rétta sjúkdóminn og hún veiktist ekki á réttum tíma, eru svolítið skilaboðin sem við fáum frá Tryggingastofn- un,“ segir Fríða. Hún útskýrir að lagaramm- inn sé mjög þröngur og stífur. Börnum og umönnunarbótum sé skipt í flokka eftir því hvaða sjúkdómsgreiningu þau hafi. Hvert tilfelli sé ekki metið fyrir sig og slíkt sé ótækt þar sem börn innan sjúkdómsgrein- inga geti verið jafn misjöfn og þau eru mörg. „Það var gerð rannsókn á lífsgæðum barna, annarsvegar með gigt og hinsvegar börnum í krabbameinsmeðferð. Þar kom skýrt fram að gigtarbörnin búa við lakari lífsgæði en börn með krabbamein og ég var ekki hissa því ég þekki það af eigin raun. Sem betur fer þá læknast flest þeirra barna sem veikjast af krabba og geta haldið áfram að eiga eðlilegt líf eftir að meðferð lýkur. Það getur ekki nema helmingur gigtar- barna, þar sem sjúkdómurinn hverfur ekki af nema hjá helmingi þeirra með kynþrosk- anum og fylgir þeim sem snemma greinast alla barnæskuna. Einnig eru meiri líkur á bata á meðal drengja en stúlkna og það er ekki tekið neitt sérstakt tillit til þess heldur.“ Fríða útskýrir að umönnunarbæturnar sem hún fái með Lindu dugi varla fyrir bens- íni, því augljóslega þurfi að keyra hana um allt. „Hún getur ekkert labbað, það þarf að sækja hana og keyra um allt. Það er bara fyrir samtök eins og Umhyggju sem að við höfum náð að bjarga okkur, þaðan fengum við fjárstyrk á tímabili þar sem ég þurfti að vera mikið frá vinnu og það var okkur ómetanlegt.“ Vantar að fræða almenning til að upp- ræta fordóma Þær mæðgur segja að kominn sé tími til að vekja fólk til umhugsunar um sjúkdóm- inn, þar sem hann sé mun algengari en fólk grunar og einnig verði gigtarbörn oft fyrir fordómum úti í samfélaginu, þar sem þekking almennings á sjúkdóminum sé af skornum skammti. „Ég skil alveg að það sé erfitt fyrir aðra að skilja sjúkdóminn því hann sést ekkert utan á okkur sem hann höfum. Mig langar samt að vekja athygli á honum með einhverjum hætti,“ segir Linda og Fríða móðir hennar bætir við, „ég hef keyrt hana um í verslun- um í innkaupakerru, því hún hefur allt í einu ekki getað staðið og þá er auðvitað horft á okkur skringilega. Fólk veit ekki endilega aðstæður, en leyfir sér að dæma þær þrátt fyrir það. Eins áttar fólk sig ekki endilega á því þó að gigtarbarn hafi getað eitthvað fyrir smá stundu þýði það ekki að það geti það endilega aftur og það getur valdið pirr- ingi hjá fullorðnum einstaklingi sem ekki þekkir inn á sjúkdómseinkennin.“ Þess virði að reyna á mörkin Linda er líkt og áður sagði mjög vongóð að sjúkdómurinn hverfi á braut en full æðru- leysis vegna þess. Hún er sífellt að reyna á mörkin sín og segir móðir hennar það vera bæði gott og slæmt. Hún reynir að halda í við vinina og skellti sér til að mynda á snjó- bretti fyrir nokkru. Það hafi þó endað svo að hún hafi dottið og því var hún flutt burt með snatri í sjúkrabíl. Vegna fallsins þurfi að losa um hryggjarliðina í henni reglulega. „En þetta er allt þess virði. Það þýðir ekkert að velta sér upp úr hlutunum og vor- kenna sér. Sumu getur maður bara ekki breytt,“ segir Linda. María Lilja Þrastardóttir marialilja@frettatiminn.is „Þetta er fal- inn sjúkdómur og hann sést ekkert utan á okkur sem hann höfum,“ segir Linda um gigtina. 42 viðtal Helgin 22.-24. mars 2013

x

Fréttatíminn

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttatíminn
https://timarit.is/publication/944

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.