Fréttatíminn - 22.03.2013, Qupperneq 42

PÁSKATILBOÐ Í TENGI
GÆÐI ÞJÓNUSTA OG ÁBYRGÐ - ÞAÐ ER TENGI
Smiðjuvegi 76 • Kópavogi • Sími 414 1000 • Baldursnesi 6 • Akureyri • Sími 414 1050
Opið virka daga frá 8 -18 laugardaga frá 10 -15 • www. tengi.is • tengi@tengi.is
FRÁBÆR TILBOÐ SEM ÞÚ MÁTT EKKI MISSA AF
Handsturtuhaus
FONTE 67 mm
VERÐ KR. 850.-
Tvöfaldur sturtubarki,
lengd 1,5m
TILBOÐ KR. 1.450.-
Eldhústæki
TEKA MF-2
VERÐ KR. 8.900.-
Geberit salerniskassi
Geberit Delta 20 þrýstispjald
Sphinx salernisskál
Hæglokandi seta fylgir
VERÐ KR. 49.900.-
Tilboð þessi gilda til 28. mars 2013
Verð áður kr. 62.990,-
Upphengt salerni
- allur pakkinn
geri hana oft veikburða og fari jafnvel illa í
meltingarstarfsemina.
„Hún var inniliggjandi núna um daginn
með krónískar sýkingar um allt því ónæmis-
kerfið er svo veikt. Hún vakir heilu og hálfu
næturnar og sumar nætur erum við að
vakna allt að sex sinnum. Þetta er því ekki
ólíkt því að eiga ungbarn. Álagið er svipað.“
Þrátt fyrir þetta segir Fríða að illa gangi
að fá bætur vegna sjúkdómsins. Hún verði
því að vinna hundrað prósent vinnu til þess
að sjá heimilinu farborða.
„Hún er ekki með rétta sjúkdóminn og
hún veiktist ekki á réttum tíma, eru svolítið
skilaboðin sem við fáum frá Tryggingastofn-
un,“ segir Fríða. Hún útskýrir að lagaramm-
inn sé mjög þröngur og stífur. Börnum og
umönnunarbótum sé skipt í flokka eftir því
hvaða sjúkdómsgreiningu þau hafi. Hvert
tilfelli sé ekki metið fyrir sig og slíkt sé
ótækt þar sem börn innan sjúkdómsgrein-
inga geti verið jafn misjöfn og þau eru mörg.
„Það var gerð rannsókn á lífsgæðum
barna, annarsvegar með gigt og hinsvegar
börnum í krabbameinsmeðferð. Þar kom
skýrt fram að gigtarbörnin búa við lakari
lífsgæði en börn með krabbamein og ég var
ekki hissa því ég þekki það af eigin raun.
Sem betur fer þá læknast flest þeirra barna
sem veikjast af krabba og geta haldið áfram
að eiga eðlilegt líf eftir að meðferð lýkur.
Það getur ekki nema helmingur gigtar-
barna, þar sem sjúkdómurinn hverfur ekki
af nema hjá helmingi þeirra með kynþrosk-
anum og fylgir þeim sem snemma greinast
alla barnæskuna. Einnig eru meiri líkur
á bata á meðal drengja en stúlkna og það
er ekki tekið neitt sérstakt tillit til þess
heldur.“
Fríða útskýrir að umönnunarbæturnar
sem hún fái með Lindu dugi varla fyrir bens-
íni, því augljóslega þurfi að keyra hana um
allt.
„Hún getur ekkert labbað, það þarf að
sækja hana og keyra um allt. Það er bara
fyrir samtök eins og Umhyggju sem að við
höfum náð að bjarga okkur, þaðan fengum
við fjárstyrk á tímabili þar sem ég þurfti
að vera mikið frá vinnu og það var okkur
ómetanlegt.“
Vantar að fræða almenning til að upp-
ræta fordóma
Þær mæðgur segja að kominn sé tími til
að vekja fólk til umhugsunar um sjúkdóm-
inn, þar sem hann sé mun algengari en
fólk grunar og einnig verði gigtarbörn oft
fyrir fordómum úti í samfélaginu, þar sem
þekking almennings á sjúkdóminum sé af
skornum skammti.
„Ég skil alveg að það sé erfitt fyrir aðra að
skilja sjúkdóminn því hann sést ekkert utan
á okkur sem hann höfum. Mig langar samt
að vekja athygli á honum með einhverjum
hætti,“ segir Linda og Fríða móðir hennar
bætir við, „ég hef keyrt hana um í verslun-
um í innkaupakerru, því hún hefur allt í einu
ekki getað staðið og þá er auðvitað horft á
okkur skringilega. Fólk veit ekki endilega
aðstæður, en leyfir sér að dæma þær þrátt
fyrir það. Eins áttar fólk sig ekki endilega
á því þó að gigtarbarn hafi getað eitthvað
fyrir smá stundu þýði það ekki að það geti
það endilega aftur og það getur valdið pirr-
ingi hjá fullorðnum einstaklingi sem ekki
þekkir inn á sjúkdómseinkennin.“
Þess virði að reyna á mörkin
Linda er líkt og áður sagði mjög vongóð að
sjúkdómurinn hverfi á braut en full æðru-
leysis vegna þess. Hún er sífellt að reyna á
mörkin sín og segir móðir hennar það vera
bæði gott og slæmt. Hún reynir að halda í
við vinina og skellti sér til að mynda á snjó-
bretti fyrir nokkru. Það hafi þó endað svo að
hún hafi dottið og því var hún flutt burt með
snatri í sjúkrabíl. Vegna fallsins þurfi að losa
um hryggjarliðina í henni reglulega.
„En þetta er allt þess virði. Það þýðir
ekkert að velta sér upp úr hlutunum og vor-
kenna sér. Sumu getur maður bara ekki
breytt,“ segir Linda.
María Lilja Þrastardóttir
marialilja@frettatiminn.is
„Þetta er fal-
inn sjúkdómur
og hann sést
ekkert utan
á okkur sem
hann höfum,“
segir Linda
um gigtina.
42 viðtal Helgin 22.-24. mars 2013