Fréttatíminn - 02.09.2011, Page 28

pakka búslóðinni okkar niður og mála íbúð-
ina. Það gekk nú bara nokkuð vel ...“
„... en það var nú farið að draga af þér
síðustu dagana, elskan mín,” bætir Arnrún
við. ,,Læknarnir sáu að þessi lyf dugðu ekki
svo það þurfti að setja Halldór á sterkasta
lyfjakúrinn.“
„Lyfjagjöfin fór ekki svo illa í mig, nema
þann dag sem innhellingin var, þá var ég
alltaf mjög slappur. Beinmergsskipti geta
læknað krabbann en þau eru það hættuleg að
þau koma ekki til greina nema ekkert annað
virki. Svo voru steragjafir sem fóru mjög illa í
mig, ég var geðvondur og erfiður en Arnrún
kunni alveg lag á því. Tók bara utan um son
okkar og hvíslaði: ,,Þetta er ekki pabbi, þetta
eru bara sterarnir!“ Ég fór í lyfjameðferð í átta
skipti og tók alltaf töflur í fimm daga á eftir:
krabbameinslyf, ógleðilyf, róandi, stera og
annað. Svo tóku við geislar, og mér fannst þeir
ekkert mál,“ segir Halldór brosandi. „Þá var
ég farinn að vinna, hentist niður á Landspítala
í matartímanum mínum, fékk geisla í augað
og svo aftur í vinnuna. Stundum tók þetta fjór-
ar mínútur frá því ég lagði bílnum og þangað
til ég var kominn aftur út í bíl! Ég hafði kviðið
geislunum, en svo voru þeir ekkert mál.“
Tárfellt í Fríkirkjunni
Þau Arnrún og Halldór hafa verið saman í
fimmtán ár og eftir fjórtán ára samveru sáu
þau að líklegast myndi þetta nú bara ganga
hjá þeim svo þau gengu í hjónaband í Fríkirkj-
unni í Reykjavík 7. ágúst í fyrra. Það verður
nú að segjast hreinskilnislega að tilfinningar
brúðkaupsgesta voru nokkuð blendnar. Þarna
stóð þetta fallega par, 34 ára, og hét hvort
öðru tryggð, geislandi af gleði, en auðvitað
vissu allir vinir og ættingjar að Halldór væri
með ólæknandi eitlakrabbamein. Þannig að
tárin sem hrundu þennan dag í kirkjunni voru
ekki bara gleðitár – þótt vissulega hafi verið
mun meira af þeim en hinni tegundinni ...
Nokkrum vikum síðar hófst geislameð-
ferðin.
„Eysteinn Aron, sonur okkar, var ellefu
ára þegar pabbi hans veiktist og hann var
alveg ótrúlega sterkur – alveg ótrúlega. Við
reyndum að passa að hann vissi alltaf hvað
væri um að vera, án þess að gera mikið úr
því. En við sögðum honum hvernig ástandið
væri og hvernig hlutirnir gætu orðið, héldum
honum upplýstum svo honum fyndist ekki að
hann væri settur til hliðar, væri ekki með. En
auðvitað fór allt lífið á hliðina.“
Þau höfðu leigt íbúðina sína út fram að 1.
nóvember og stóðu því á götunni þegar þau
komu heim, en þegar mæðgurnar sem þau
leigðu heyrðu hvers kyns var þá fundu þær
sér aðra íbúð og fluttu út.
„Þær voru alveg einstakar,“ segja þau.
„Þegar við komum inn í íbúðina okkar beið
okkar meira að segja blómvöndur og fallegt
kort. Yndislegar manneskjur.“
Koddinn var versti óvinurinn
Halldór þegir nokkra stund þegar ég spyr
hvort hann hafi aldrei bugast, aldrei brotnað:
„Ég veit eiginlega ekki hverju ég á að
svara,“ segir hann. „Jú, það má segja að kodd-
inn hafi verið minn versti óvinur. Að liggja
andvaka og velta fyrir sér framtíðinni, það var
eiginlega það versta í þessu. Með eiginkonu
og tvö börn og vita ekkert hvað biði mín.“
„Við urðum aldrei beint vondauf, en lífið
breyttist vissulega,“ segir Arnrún. „Allt í einu
stóðum við frammi fyrir því að kannski yrðu
allir draumar okkar að engu. Við myndum
ekki geta ferðast og planað lífið eitthvað fram
í tímann. En við vorum dugleg að styðja hvort
annað og halda hvort utan um annað í þessu.
Við töluðum mikið saman; ef mér leið illa gat
ég rætt það við Halldór og hann talaði við mig
þegar honum leið illa. Það hjálpaði mér líka
gríðarlega að á þessum tíma var ég að vinna
hálfan daginn hjá bróður mínum, sem ásamt
manni sínum á veitingastaðinn Núðluskálina.
Þar gat ég litið upp úr veikindunum og fundið
stuðning hjá honum ef á þurfti að halda. Og
við höfum alltaf reynt að vera jákvæð. Það er
nefnilega mesti misskilningur að höggið verði
eitthvað meira þótt maður sé jákvæður og fái
svo neikvæðar fréttir. Maður þarf ekki alltaf
að búast við hinu versta og vona það besta.
Við máttum alveg leyfa okkur að búast við
hinu besta. Þetta voru eilífar biðir; bið eftir
niðurstöðu blóðprufa, sneiðmynda ...“
„... og bið þegar hvítu blóðkornin hrundu
og við biðum eftir að líkaminn næði þeim
upp aftur svo ég gæti farið út og hitt fólk,“
segir Halldór. „Þegar hvítu blóðkornin hrynja
svona mikið þá er smithættan svo mikil.
Ég hafði enga mótstöðu undir það síðasta,
í lok síðasta árs. Ég byrjaði í eftirmeðferð
í nóvember, sem átti að vera 90 mínútna
lyfjakúr á tveggja mánaða fresti í tvö ár, en
strax eftir fyrstu meðferðina kom í ljós að ég
var með ofnæmi fyrir lyfinu og þurfti að vera
í einangrun í heila viku á meðan líkaminn var
að ná upp mótstöðu.“
Málin flækt
Þegar bráðamóttakan var öll komin á Borgar-
spítalann og blóðsjúkdómadeildin er á Land-
spítalanum við Hringbraut, varð biðin oft
alltof löng og ferlið alltof flókið.
„Við komum oft seint um kvöld þegar
Halldór rauk upp í hita og greinilegt að hvítu
blóðkornunum var að fækka,“ segir Arnrún.
„Þá þurftum við að byrja á Borgarspítalanum,
þar voru teknar blóðprufur til að taka stöðuna
og senda í ræktun og þaðan var hann sendur
á Landspítalann. Við hringjum alltaf fyrst á
deild 11G og þar er tekin ákvörðun um hvort
hann á að fara á bráðamóttökuna. Ef svo er
hringja þær á undan okkur í bráðamóttökuna
og láta vita að við séum að koma, svo það sé
hægt að dauðhreinsa herbergi fyrir hann. Ef
í ljós kemur að gildin eru orðin hættulega lág
er hann lagður inn á deild 11G við Hringbraut.
Hvers vegna má fólk með krabbamein ekki
bara fara beint á sína krabbameinsdeild þegar
það er ljóst að manneskjan er orðin veik, kom-
in með hita yfir 38 gráður og hætta á að það
komist sýking í blóðið?“ bætir hún við. „Þegar
Halldór fékk ofnæmið var honum bara skellt
inn í stóra herbergið á bráðamóttökunni, á
meðan verið var að rannsaka hann, þar sem
eru tugir manna og aðeins tjöldin á milli og
við heyrðum að maðurinn við hliðina á honum
var mjög lasinn, hóstaði út í eitt. Hann vildi
fara heim og þá heyrðum við lækninn segja:
,,„Nei, þú verður að fá sýklalyf í æð, þú ert
farinn að hósta grænu.“ Eftir þrjá tíma kom
hjúkrunarfræðingur og Halldór var fluttur í
dauðhreinsað herbergi.“
„Já, hugsaðu þér að taka sénsinn á þessu!“
segir Halldór. „Ég hefði auðvitað bara átt að
vera ákveðinn og harðneita að vera innan um
aðra sjúklinga þegar ég varð svona veikur.
Þetta tekur allt svo langan tíma og þarna
liggur maður tímunum saman, kannski sjö,
átta tíma til að fá svar úr blóðprufu, en þegar
ég fer í blóðprufu á Landspítalanum fyrir
lyfjagjafir tekur það klukkustund.“
Fljót að taka ákvarðanir
Halldór var einn þeirra sem komu fram í sjón-
varpsþættinum í söfnuninni fyrir Ljósið og
þar kom fram að Arnrún hefði bókað hann á
námskeiðið „Karlmenn og krabbamein“.
Arnrún ber á móti þessu en Halldór fer að
skellihlæja:
„Heyrðu Arnrún mín, ég var staddur á
Austurvelli þegar þú hringdir og sagðir:
„Heyrðu, ég er búin að skrá þig á námskeið
sem heitir Karlmenn og krabbamein, hjá Ljós-
inu.“ Og ég bara hlýddi henni – eins og alltaf!”
segir hann kankvís. „Það er alveg stórkost-
legt að hitta aðra menn í sömu sporum,“ segir
hann. „Við hittumst alltaf í hádeginu fyrsta
föstudag í mánuði í húsi Ljóssins við Lang-
holtsveg og við erum ekkert eingöngu að tala
um krabbamein. Við ræðum um daginn og
veginn. Þarna er einstakur andi í félagsstarf-
inu, drífandi andi, mikil jákvæðni og kraftur.
Það er bara allt annað að ræða þessi mál við
einhverja sem eru í sömu sporum. Ég er með
þeim yngri í hópnum. Ég mæli eindregið með
að karlmenn sem greinast með krabbamein
fari í Ljósið; þarna er verið að vinna þarft og
afar gott verk.“
„Svo fór ég á aðstandendanámskeið þar,
sem var alveg frábært,“ bætir Arnrún við.
„En þegar svona alvarleg veikindi koma
upp þá breytist oft hugsunarhátturinn og við
sáum til dæmis að við áttum okkur ekkert
sameiginlegt áhugamál, eins og golf eða eitt-
hvað. Þetta var svona smá vekjaraklukka fyrir
okkur. Svo að við skelltum okkur í að læra
samkvæmisdansa. Við erum mikið saman,
hlæjum og njótum samverunnar. Þetta eru
nefnilega verkefni sem þarf að leysa í sam-
einingu, eins og í dansinum. Arnrún er meira
að segja hætt að stýra mér!“ segir Halldór
hlæjandi. „Henni hefur farið mikið fram í að
hlýða kennurunum!“
Liggur í dvala
Staðan núna er sú að sjúkdómurinn liggur í
dvala og Halldór er kominn í fullt starf sem
deildarstjóri hljóðdeildar Þjóðleikhússins.
„Að því er ég best veit er ég alveg hreinn
og fínn, sjúkdómurinn í dvala; ég fer í eftirlit
á þriggja mánaða fresti og í sneiðmynd hálf-
sárslega. Í byrjun vann ég meðfram lyfjagjöf-
inni en í maí í fyrra var ég orðinn svo veikur
að ég sá ekki fram á að geta sinnt starfinu
sem skyldi. Ég fór þá í veikindafrí en byrjaði
svo í hálfu starfi um haustið og hélt því áfram
fram að áramótum, en fór þá í fullt starf.
Þrekið er að koma smátt og smátt, en í fyrstu
var ég mjög þreyttur. Við reynum að hjóla og
taka ræktina á þetta til að byggja upp þrekið.
Við erum bæði bjartsýn á framtíðina.“
„Það er allt hægt,“ segir Arnrún. „Fyrstu
viðbrögð mín, þegar ég frétti af sjúkdómnum,
voru að byrja að syrgja allt sem við hefðum
getað gert en gætum nú ekki lengur. En það
er víst hægt að gera allt. Ég hugsa ekki mikið
um sjúkdóminn í dag og ef hann kemur upp
aftur, þá tökum við bara á honum þegar þar
að kemur. Það er gjörsamlega tilgangslaust
að hugsa: Hvað ef ...?“
Halldór segist telja að það sé mun erfiðara
fyrir aðstandendur að setja sig í þessi spor en
þann sem er veikur.
„Það er auðvelt fyrir mig að setja mér mark-
mið, ég veit hvar ég er staddur í þessu hvort
sem það er einu lyfinu meira eða minna. Það
er svo lítið hægt að gera til að lina þjáningar
aðstandenda. Þeir standa bara til hliðar og
geta lítið gert. Ég hugsa að mamma hafi feng-
ið mesta áfallið,“ segir Halldór. „Arnrún var
í Danmörku með börnin þegar úrskurðurinn
kom og mamma var hjá mér. Ofan á allt bætt-
ist að þegar ég var í lyfjagjöfinni eignaðist
bróðir minn son með mikinn fæðingargalla.
Hann fæddist 29. mars í fyrra og lést 13.
júlí. Drengurinn var tengdur við vélar svo til
allt sitt stutta líf. Jón bróðir minn hljóp milli
Barnaspítala Hringsins og krabbameinsdeild-
ar Landspítalans. Þetta var gríðarlega erfiður
tími fyrir alla fjölskylduna.“
Halldór segir mér að Tinna Gunnlaugs-
dóttir þjóðleikhússtjóri hafi reynst sér mjög
vel í veikindunum.
„Hún hafði fullan skilning á því ef ég gat
ekki mætt vegna veikinda og mér þótti líka
ótrúlega vænt um að finna vináttuna og hlý-
huginn sem mætti mér þegar ég kom aftur til
vinnu. Þarna var fólk sem ég hélt að væri bara
svona kunningjar – en reyndist svo vera sann-
ir vinir. Tók mér fagnandi og styðir mig að
öllu leyti. Það sem mér er efst í huga er þakk-
læti til starfsfólksins á 11B og 11G blóðlækn-
inga- og krabbameinsdeildar Landspítalans.
Þar starfar algjörlega einstakt starfsfólk. Þau
hafa reynst okkur einstaklega vel og læknarn-
ir Guðmundur Rúnarsson og Jakob Jóhanns-
son eru einstakir menn; fæddir læknar.“
Besta slökunin á Núðluskálinni
Arnrún segir að sér finnist sterkasti eiginleiki
Guðmundar læknis vera sá hvað hann gefi
sjúklingum sínum góðan tíma og sé viljugur
að útskýra flókna hluti svo að maður skilji þá:
„Það er ekki til í honum yfirlæti og hann
kemur fram við mann eins og Halldór sé eini
sjúklingurinn hans.“
„Enda vitum við að þótt tíminn eigi að vera
klukkan eitt, þá kemst maður kannski ekki
inn til hans fyrr en hálf þrjú. Hann gefur
hverjum um sig allan þann tíma sem við-
komandi þarf. Fjölskyldur okkar, vinir og
vandamenn hafa staðið með mér eins og
klettar. Maður lærir alltaf af lífinu, það er það
skemmtilega við lífið. Svo ég tali nú ekki um
konuna mína. Þegar hvítu blóðkornin falla,
þarf að sótthreinsa allt heimilið, henda tann-
bursta og kaupa nýjan og svo framvegis, það
að vera með sjúkling á heimili hlýtur að vera
býsna mikið álag. En Arnrún mín klikkar
ekki.“
Þau segja mér af besta slökunarstaðnum
sem Halldór hefur upplifað:
„Ég varð alltaf svo dofinn þegar ég var í
niðurtröppun af sterunum, gat bara staðið og
starað út í loftið í óratíma. Svo þegar Arnrún
var að vinna á Núðluskálinni, fannst mér best
að sitja við gluggann þar. Settist með blað
fyrir framan mig og þóttist lesa og starði út á
Skólavörðustíginn. Það er kannski fáránlegt
að besta slökunin felist í að sitja á veitinga-
stað!“ segja þau skellihlæjandi. „Í skarkal-
anum fann ég frið.“
Þau líta bjartsýn til framtíðar. Sonurinn,
Eysteinn Aron, á að fermast í vor og vill ekki
fermingarveislu.
„Hann vill logsuðutæki, sláttuvélarmótor
og New York-ferð, sem við ætlum að fara í þrjú
saman. Við erum mjög bjartsýn á framtíðina
og eigum svo ótal margt ógert.“
Koddinn var versti
óvinur minn,” segir
Halldór um það þegar
hann greindist með
ólæknandi eitla- og
beinmergskrabbamein. Ég brotnaði alveg: Ólæknandi
krabbamein hjá 33 ára manni!
Ég vissi hvað beið hans.
28 viðtal Helgin 2.-4. september 2011