Læknablaðið - 15.12.1998, Qupperneq 95

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
993
Brynjólfur Ingvarsson
Meingen og marmelaði
Ég var ekki fyrirfram and-
vígur ríkisstjórnarfrumvarpi
til laga um miðlægan gagna-
grunn, sem kom fram í vor,
var frestað til hausts og er nú í
fullri vinnslu Alþingis Islend-
inga. En allt frá því ég tjáði
mig fyrst opinberlega fyrir
rúmu hálfu ári, hef ég hvatt til
ýtrustu gætni við ákvarðana-
töku og umfram allt annað
óskað þess að nægur tími væri
tekinn í að vega og meta þetta
stórmál frá öllum hliðum.
Mér var kennt það ungurn
og hef enn fyrir satt, að lög-
gjafarvald í lýðræðisríki verði
stöðugt að gefa því gaum,
hvernig lögin vernda þá best,
sem minnst mega sín og síst af
öllum geta gætt hagsmuna
sinna sjálfir. Nú hefur gagna-
grunnsfrumvarpið tekið mikl-
um breytingum á undanförn-
um vikum og mánuðum, og
segja má að tíminn hafi nýst
vel til að lagfæra augljósa
galla og velta vel og rækilega
fyrir sér öllum hliðum. Fyrir
það ber að þakka og er hér
með gert. En ég á enn eftir að
sjá, hvernig á að vernda hags-
muni ellisjúkra, heilabilaðra
og þroskaheftra einstaklinga,
sem ekki geta skilið hvað
miðlægur gagnagrunnur felur
í sér, hvað þá gert upp við sig
hvort þeir vilja vera með eða
ekki. Jafnvel fólk með eðli-
lega greind og venjulegan
skilning veit ekki hvað mið-
lægur gagnagrunnur felur í sér
og enn síður hvað hann boðar
í framtíðinni. Nýjasta lag-
færða frumvarpið gerir ekki
einu sinni fulla grein fyrir því,
hvað væntanlega fer inn í
miðlægan gagnagrunn á heil-
brigðissviði.
Langmestur hluti starfsævi
minnar hefur verið helgaður
bráðageðdeildum, hér á landi
og erlendis. Síðustu 25 árin
eða svo hef ég staðið vaktina
með góðu samstarfsfólki á
bráðageðdeild FSA. Viðhorf
mitt til miðlægs gagnagrunns
mótast því meira af veruleika
sjúkrahúsvinnunnar en af vís-
indastörfum.
Hnökralaus tengsl og gott
trúnaðarsamband milli læknis
og sjúklings eru hornsteinar
allrar hágæðavinnu í heil-
brigðisþjónustu, og merkileg-
Grein þessi er að stofni til
erindi, sem flutt var á mál-
þingi Heilbrigðismálaráðs
Norðurlandshéraðs eystra
23. október 1998 um gagna-
grunna á heilbrigðissviði.
ustu framfarasporin í þjónust-
unni við geðsjúklinga á sein-
ustu árum eru fyrst og fremst
byggð á þessum staðreyndum.
Með þessum orðum vil ég
samt ekki kasta rýrð á aðrar
starfsstéttir sem lagt hafa sitt
af mörkum.
Margt vantar til skiln-
ings á eðli geðsjúkdóma
Það hefur lengi verið
draumur allra, sem fást við
geðsjúkdóma, að öðlast meiri
skilning á eðli þessara sjúk-
dóma til að geta gert sér vonir
um enn meiri bata og með-
ferðarárangur en nú er unnt að
gera. Þrátt fyrir allar framfar-
irnar á undanförnum árum,
vantar enn mikið upp á að við
þekkjum orsakir geðsjúk-
dóma. Leitin að meðfædda or-
sakaþættinum, að ættlæga
upphafsmeininu, að ættgenga
meingeninu, að stökkbreytta
erfðavísinum, fer nú fram um
allan heim af meiri krafti en
sést hefur nokkru sinni fyrr.
Margir læknar eru vongóðir
um þessar mundir og telja
ekki ólíklegt, að fyrstu afger-
andi svör geti verið á næsta
leiti.
Góðu fréttirnar eru aðallega
þær, að árangur hefur náðst í
öðrum sérgreinum, til dæmis
meltingarsjúkdómum, tauga-
sjúkdómum og giktarsjúk-
dómum svo að dæmi séu
nefnd. Kortlagning erfða-
mengis mannsins í heild er í
fullum gangi, og ofurhugar