Læknablaðið - 15.12.1998, Blaðsíða 99

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
997
í kjölfar kaups og sölu
rekstrarfyrirkomulagsins á
heilbrigðisstofnunum í Bret-
landi er háður harður slagur
um persónuleynd sjúklinga.
Breska heilbrigðismálaráðu-
neytið vinnur nú að gerð mið-
lægrar skrár yfir svokallaða
dýra sjúkdóma, svo sem al-
næmi, sykursýki og fleiri.
Sem dæmi má nefna að breska
heilbrigðisráðuneytið taldi að
skráður fjöldi HIV sjúklinga
væri 12.000 enekki 18.000 og
því mætti draga úr kostnaði.
Oskað var eftir að fá í hendur
upplýsingar um fæðingar-
númer og póstnúmer HIV
sjúklinga frá læknum. Tekið
var fram að ákjósanlegt væri
að fá einnig upphafsstafi í
nöfnum sjúklinga (4)!!
Breska læknafélagið berst
harðri baráttu gegn þessari
skrá. Nú eru það því efna-
hagsstjórnendur sem sækja
mest í að rjúfa persónuleynd
sjúklinga til þess að fylgjast
með kostnaði og það er ekki
til þess að gæta hagsmuna
sjúklinga.
Ekkert vestrænt ríki hefur
veitt leyfi fyrir samtengingu
þeirra upplýsinga er greinir
frá í lið 1 í grein 2 í frum-
varpinu. Vissulega eru til
gagnagrunnar, ti 1 dæmis um
skilgreindar heilsufarsupplýs-
ingar, í ýmsum löndum og eru
þá í vörslu heilbrigðisyfir-
valda, meðal annars í Finn-
landi, Svíþjóð og Danmörku,
enda vísir að slíkum gagna-
grunni á sjúkrahúsum á Is-
landi. Slíkur gagnagrunnur
nær yfir kennitölumerktar
sjúkdómsgreiningar sjúklinga
er legið hafa á sjúkrahúsum,
legutíma og meðferð. Engin
samkeyrsla er leyfð, til dæmis
við ættarupplýsingar eða
erfðafræðilegar.
Eini aðilinn sem getur leit-
að eftir persónugreindum
upplýsingum í þessa gagna-
grunna er landlæknisembættið
sökum lögmæts eftirlits emb-
ættisins með störfum heil-
brigðisstarfsmanna (lög um
heilbrigðisþjónustu nr.
90/1997).
Staða gagnagrunns-
frumvarpsins
1. Heilbrigðisyfirvöld hafa
óhindraðan fullan aðgang að
gagnagrunni.
2. Tölvunefnd hefur óskor-
að vald til þess að setja þær
aðgangshindranir til persónu-
verndar er nefndin telur við
hæfi og eru í samræmi við
gildandi lög. Fyrirtækið verð-
ur að uppfylla skilyrði Tölvu-
nefndar.
3. Landlæknisembættið
hefur faglegt eftirlit með heil-
brigðisstarfsmönnum sem
vinna við gagnagrunninn og
Islenskri erfðagreiningu.
4. Fólk hefur rétt til þess að
hafna þátttöku í gagnagrunni.
Frekari vinnu þarf til þess
að:
a. Skilgreina hvaða upplýs-
ingar fara í gagnagrunninn.
b. Skilgreina hvernig farið
verður með þær upplýsing-
ar, þannig er auðveldara að
gefa upplýst samþykki.
c. I aðgangsnefnd er fjallar
um beiðnir vísindamanna
um aðgang að gagnagrunni
má fulltrúi íslenskrar erfða-
greiningar ekki eiga sæti.
d. Hætta er á að erfitt reynist
að fá niðurstöður birtar í
viðurkenndum tímaritum ef
Vísindasiðanefnd hefur
ekki óskorað vald til þess
að yfirfara umsóknir og
hafna þeim.
e. Fulltrúi landlæknis skal sitja
í nefnd, sbr. 6. gr. frum-
varpsins, er sér um rekstur
gagnagrunnsins.
f. Kveða þarf skýrar á um eftir-
litshlutverk landlæknis með
upplýsingakerfum rekstrar-
aðila.
Nauðsynlegt er að setja í
gang vinnu, sérstaklega er
varðar gr. 1 og 2 í frumvarp-
inu.
Liggja verður fyrir með ná-
kvæmum hætti hvernig fyrir-
spurn verður háttað og um
hvað verður hægt að spyrja.
Einnig þarf að hafa eftirlit
með þeim hugbúnaði sem
fyrirspyrjandi hefur afnot af,
óskilgreinda fyrirspurn á ekki
að leyfa.
Einkaleyfi Islenskrar erfða-
greiningar, sem að mestu leyti
er í eigu erlends fyrirtækis,
mun ráða um framhaldsrekst-
ur gagnagrunnsins. Land-
læknir er ekki sammála þeirri
skipan mála. Alþingi mun
taka afstöðu í þessu máli.
Ólafur Ólafsson
landlæknir
TILVÍSANIR
1. Woodword B. The computer based
patient record and confidentiality. N
EnglJMed 1995-333; 1419-22.
2. WHO is reading your medical re-
cord? Consumers report 1994; 618-
32.
3. Gostin LO, Tureh-Brezina J, Powers
M. Privacy and security of personal
information in New Health Care
System. JAMA 1993; 2487-93.
4. Smith MF, Dowd C, Andersson RJ.
Confidentiality, privacy and security
of Health Care System. Health In-
forma J. I prentun 1998.
5. Online medical records raise privacy
fears. USAToday 1995; 22/3.