SunnudagsMogginn - 12.08.2012, Síða 14

Árlega greinast tvö börn á Eng-landi með sjaldgæfa tegundbeinkrabbameins er kallast áíslensku Ewing-sarkmein.
Slíkt mein er bandvefjaræxli sem upp-
runnið er frá beinum. Í mars í fyrra
greindist hin fjögurra mánaða Sigrún
Kjartansdóttir með slíkt krabbamein og
varð strax mikið veik. Sigrún, sem býr í
London ásamt foreldrum sínum Phoebe
og Kjartani, hefur nú lokið við lyfja-
meðferð og braggast vel. Læknar segja
meðferðina hafa heppnast vel og fjöl-
skyldan býr sig undir framtíðina. Þó í
skugga ótta við afleiðingar af ágengri
krabbameinsmeðferð.
Foreldrar Sigrúnar eru hin hálfíslenska
Phoebe Jenkins og Kjartan Sveinsson og
hún á einn bróður, Jóhann Kára fjögurra
ára. Sjálf verður Sigrún tveggja ára í
október. Phoebe starfar sem grafískur
hönnuður en Kjartan er í doktorsnámi í
félagsfræði í London. Phoebe lærði graf-
íska hönnun í Listaháskólanum og bjó
hér á landi á árunum 2000-2005. Hún er
fædd og uppalin í London en nýtti þenn-
an tíma til að læra íslensku og ganga um
landið í frístundum. Á þessum tíma
kynntist hún líka Kjartani og fluttist með
honum aftur til London árið 2005 þegar
hann hóf mastersnám í London School of
Economics (LSE).
Í október árið 2010 fæddist þeim
Phoebe og Kjartani dóttirin Sigrún og var
ekki annað að sjá fyrstu mánuðina en
dóttirin væri hin heilbrigðasta. Aðdrag-
andi veikindanna var skammur og á ör-
skömmum tíma fór veröld fjölskyld-
unnar á hvolf.
Ólík hinum börnunum
„Þetta gerðist allt svo hratt, aðra stund-
ina vorum við með lítið frískt barn og þá
næstu mjög veikt barn á spítala. Oftast
greinist meinið áður en börn verða sýni-
lega veik en í hennar tilfelli gerði krabba-
meinið hana fljótt mjög veika. Daginn
sem greiningarferlið hófst hafði ég verið
með Sigrúnu á Barbican-safninu í Lond-
on. Ég var í fæðingarorlofi og hafði mælt
mér þar mót við vinkonu mína. Mér hafði
fundist Sigrún vera dálítið skrýtin í
nokkrar vikur en þér dettur ekki í hug að
barnið þitt sé með krabbamein. Börn
gráta jú oftast mikið á þessum fyrstu
mánuðum og lítið hægt að áætla út frá því
annað en kannski magaverki eða annað
álíka. En þarna á safninu fór ég að fylgjast
með mömmum sem sátu ekki langt frá
mér og bar börnin þeirra saman við mitt.
Börnin voru á aldur við Sigrúnu og voru
skríkjandi, baðandi út fótunum og velt-
andi sér um. Ekkert af þessu gerði Sigrún
og þá fékk ég á tilfinninguna að eitthvað
væri ekki eins og það ætti að vera. Þetta
var á mánudegi og ég hafði strax sam-
band við lækni og fékk tíma sama dag.
Hann sá að eitthvað var að en gat ekki
greint hvað og vísaði mér því á neyðar-
móttöku þar sem við komumst að daginn
eftir til að láta skoða hana,“ segir Phoebe.
Á neyðarmóttökunni töldu læknarnir
líklegast að Sigrún hefði fengið einhvers
konar vírussýkingu sem á þessum aldri
Engin
von án
framtíðar
Sigrún Kjartansdóttir var aðeins fjögurra
mánaða gömul þegar hún greindist með
sjaldgæfa tegund beinkrabbameins. Við tók
ágeng lyfjameðferð og náði Sigrún fullum
bata þótt ekki sé vitað hvort meðferðin muni
draga dilk á eftir sér. Phoebe Jenkins, móðir
Sigrúnar, safnar nú áheitum til að hægt verði
að auka rannsóknir á krabbameininu.
María Ólafsdóttir maria@mbl.is
Phoebe og Kjartan með
börnin sín, Sigrúnu og
Jóhann Kára.
14 12. ágúst 2012
Morgunblaðið/Eggert