SunnudagsMogginn - 12.08.2012, Qupperneq 16

16 12. ágúst 2012
eins og það væri orðið að sviðsmynd lífs
sem ég tilheyrði ekki lengur,“ segir
Phoebe.
Sigrún var flutt yfir á Great Ormond
Street-spítalann í London til meðferðar
og var í það mikilli hættu við komuna á
spítalann að krabbameinsmeðferð var
hafin þá þegar. Einnig voru Sigrúnu
gefnir sterar til að þrýstingurinn af æxl-
inu ylli ekki lömun.
„Læknarnir sem þustu um í kringum
okkur þurftu að taka margar mikilvægar
ákvarðanir og björguðu lífi Sigrúnar oftar
en einu sinni,“ segir Phoebe.
Börnin gáfu styrk
Krabbameinið hafði náð að dreifa sér í
fætur, brjósthol og höfuðkúpu Sigrúnar.
Phoebe segir meðhöndlunina enn meiri
hjá svo ungum börnum en fullorðnum
þar sem þau höndli hana betur og séu
jafnvel sterkari en fullorðnir. Phoebe
segir það hafa verið ótrúlegt að fylgjast
með því sem dóttir þeirra gekk í gegnum.
Á köflum hafi henni liðið mjög vel, verið
hress og brosandi og virst ekkert skilja í
áhyggjufullum foreldrum sínum.
„Hún gaf okkur styrk og Jóhann Kári
líka, með lítil börn verður maður að
halda áfram skipta á bleium og gera allt
sem þarf. Það er ekki hægt að leggjast í
þunglyndi,“ segir Phoebe. Meðferðinni
lauk í desember síðastliðnum en þá tóku
við tveir mánuðir heima við þar sem lyfj-
um var dælt í líkama Sigrúnar með lyfja-
brunni og hún höfð undir eftirliti og í
rannsóknum. Meðferðin fól í sér sex um-
ferðir af lyfjameðferð þar sem Sigrún
dvaldi í nokkra daga á spítalanum en
fékk að fara heim á milli. Þá þurfti hún að
gangast undir skurðaðgerð þar sem rif-
bein sem æxlið hafði átt upptök sín í var
tekið í burtu. Í lokin tók við átta vikna
háskammtameðferð sem Phoebe segir að
hafi reynst þeim einna þungbærust.
Meðferðin hafi öll verið mjög ágeng fyrir
líkama Sigrúnar og gengið nærri henni en
hún þurfti að leggjast nokkrum sinnum
inn á spítala vegna aukaverkana. Í gegn-
um alla meðferðina gaf Phoebe dóttur
sinni brjóst og segist vonast til að það hafi
skilað einhverju. Í það minnsta hafi það
verið fastur póll í tilverunni og aukið á
nánd þeirra meðan á meðferðinni stóð.
Mannfólkið sér eina heild
„Sigrún svaraði meðferðinni vel og lækn-
arnir voru ánægðir. Hún er kröftug og
ákveðin í dag og líður vel. En sem
mamma þá er gott og vont spurning um
líf eða dauða. Ef einhver segir: „Þetta er
slæmt en …“ þá dugar það ekki. Bilið
milli lífs og dauða er svo stutt að frétt-
irnar verða að vera bara góðar. Það er
erfitt núna að vita ekki hvort meðferðin
leiðir af sér afleiðingar í framtíðinni. Það
gæti verið að tennurnar yxu ekki eðli-
lega, hjartavandamál kæmu upp eða hún
yxi ekki beint út af rifbeinunum. Síðan er
það hættan á öðru krabbameini eða að
krabbameinið komi aftur. Því finnst mér
ekki raunhæft að taka einn dag í einu.
Lífið okkar er fortíð, nútíð og framtíð og
sem mannfólk sjáum við þetta sem heild.
Hvernig getum við líka átt von ef við
hugsum ekki um framtíðina? Því ergir
mig dálítið þegar fólk segir að maður
verði að taka einn dag í einu. Ég segi
frekar að maður þurfi að sætta sig við að
þetta gerðist og lifa með því. Reyna að
vera góð mamma og njóta lífsins til að
Sigrún verði ánægð og styðja hana vel til-
finningalega svo hún geti tekist á við líf-
ið,“ segir Phoebe.
Til góðs fyrir marga
Þar sem Ewing-sarkmein í börnum undir
eins árs er afar sjaldgæft hefur það lítt
verið rannsakað. En markmiðið með
rannsókn, sem Phoebe vill nú leggja sitt
af mörkum við að styrkja, er að auka
batatíðni beinkrabbameins. Sú tegund
krabbameins sem Sigrún fékk hefur al-
mennt aðeins 27% batatíðni en hjá ung-
börnum veit í raun enginn hver bata-
tíðnin er. Það eina sem læknarnir gátu
sagt þeim Phoebe og Kjartani var að
börnin brygðust ýmist mjög vel eða mjög
illa við meðferðinni. Phoebe leggur nú
sitt af mörkum til að hægt verði að auka
rannsóknir og safnar áheitum. Þau Kjart-
an gengu fyrr í sumar á Lónsöræfum og í
framhaldinu ætlar Phoebe að ganga í
Kína og klífa Kilimanjaro, hæsta tind
Afríku.
„Ég vildi gera eitthvað sem gæfi mér
andlega næringu en hjálpaði um leið
við að rannsaka þetta krabbamein.
Þetta er mín leið til að byggja mig upp
og gefa til baka, líta framtíðina björtum
augum og aðstoða við rannsóknir. Á
Lónsöræfum gengum við um 40 km á
fjórum dögum en leiðin var valin af
handahófi og fengum við góð ráð frá
fólkinu í kringum okkur. Aðstæður
voru þannig að við þurftum að einbeita
okkur mikið, sem var gott. Mér fannst
þetta töluvert erfitt og hugsa að þessi
ferð verði jafnvel erfiðari en sú í Kína í
haust. Ég hef gengið á Indlandi, í Mar-
okkó og víðar en hér eru aðstæður al-
veg sérstakar þar sem veður getur
breytt svo miklu. Í Kína geng ég í sex
daga í skipulagðri ferð við Kínamúrinn
og álíka í Tansaníu. Ferðirnar eru
skipulagðar af JustGiving, rannsókn-
arsjóði til styrktar beinkrabbameins-
rannsóknum, sem ég er að safna pen-
ingum fyrir. Innan þeirra samtaka eru
ferðir einstaklinga sem vilja safna
áheitum fyrir góð málefni á þennan
hátt skipulagðar.
Fólk hér á landi hugsar ef til vill að slík
rannsókn hafi lítið með Íslendinga að
gera en þegar sjúkdómar eru jafn-
sjaldgæfir og þessi er öllum rannsóknum
deilt á milli og mikilvægt að vera í sam-
starfi. Ég skuldbind mig til að safna
ákveðinni upphæð og þarf að safna nógu
miklu til að standa straum af kostnaði
við ferðina og styrkja málefnið um leið.
Öll áheit af Íslandsferðinni renna þó
beint til samtakanna. Nú þarf ég að fara
að ganga og hjóla í Bretlandi til að æfa
mig fyrir framhaldið. Ég vil með þessu
reyna að gera gott fyrir alla og það skili
sér til Sigrúnar, fjölskyldunnar okkar,
barna í sömu sporum og framtíðarrann-
sókna,“ segir Phoebe.
Hægt er að heita á Phoebe á vefsíðunni
www.justgiving.com/Phoebe-Jenkins.
Þá er söfnunarreikningur á nafni
Sigrúnar Láru Kjartansdóttur
0301-13-110380
kt. 0910102830
Phoebe á göngu á Lónsöræfum. „Aðstæður voru þannig að við þurftum að einbeita okkur mikið, sem var gott,“ segir Phoebe sem fannst gott að sækja andlega næringu í útiveruna.
Mæðgur á spítalnum þar sem Sigrún gekkst undir sex umferðir af lyfjamðeferð.