Fréttablaðið - 05.02.2015, Blaðsíða 26

5. febrúar 2015 FIMMTUDAGUR| SKOÐUN | 26
Við sem þurfum aðstoð
erum með alls konar
hugmyndir um hvernig
má bæta aðstoðina til að
tryggja okkur sjálfstætt
líf.
Fyrst og fremst höfum
við lagt áherslu á not-
endastýrða persónulega
aðstoð (NPA) sem tryggir
okkur þau réttindi sem
Ísland hefur undirgengist
á alþjóðavettvangi. En er
það eina og þá besta leið-
in fyrir alla sem þurfa aðstoð?
Eða getum við fundið millilend-
ingu sem væri bil beggja af NPA
og núverandi aðstoð sem sveitar-
félögin veita?
Það hefur reynst flóknara og
seinvirkara en ég sjálfur hefði
kosið að koma á NPA-þjónustu.
Verkefnastjórn velferðarráð-
herra hefur reynt sitt allra besta
til að flýta málinu sem mest. Í
upphafi var að koma verkefninu
á koppinn. Ýta því úr vör. Þá tók
við endalaus vinna við að koma
verklagi til skila, eiga samstarf
við atvinnulífið vegna vinnutíma
aðstoðarmanna, tala við skatta-
yfirvöld, fá yfirvöld mennta- og
heilbrigðismála til að viðurkenna
að kostnaðarþátttaka þeirra væri
eðlileg og ekki síst að semja um
úttekt á verkefninu við HÍ svo
nota megi niðurstöðuna til að
meta árangur þess. Hvað kost-
ar svona aðstoð miðað við aðra
aðstoð? Hvaða hópum nýtist
þetta best? Tryggir þetta sjálf-
stætt líf einstaklinga? Hvað má
Að tryggja sjálfstætt líf þeirra
sem þurfa aðstoð sveitarfélaga!
Arnþór Jónsson, for-
maður SÁÁ, skrifar grein
í Fréttablaðið þann 29. jan-
úar þar sem hann mótmæl-
ir fullyrðingum mínum um
að SÁÁ hafi rekstrarhags-
muni. Það sem vekur þó
enn meiri furðu í greininni
eru viðhorf sem þar koma
fram til fíknar og þeirra
sem við hana glíma.
„Hvernig á þá að skilja
fíkn? Við erum líkam legar
verur sem hrærumst í til-
teknu félagslegu umhverfi sem er
flókið. Skilningur á fíkn verður
að vera breiður; fíkn getur verið
möguleg afleiðing mannlegrar
löngunar til að breyta meðvitund;
alvarlegur heilsufarsvandi vegna
þeirra neikvæðu áhrifa sem hún
hefur á samfélagið og eyðileggj-
andi afleiðinga fíknarinnar; krón-
ísk lífsálfélagsleg röskun sem
tekur sig endurtekið upp og ekki
er hægt að skilja án hins félags-
lega samhengis – en ekki einfald-
lega heilasjúkdómur.“
Svo segir í niðurstöðum greinar
sem birtist í American Journal of
Bioethics Neuroscience í júlí 2013
þar sem farið er yfir helstu gagn-
rýni á kenninguna um fíkn sem
heilasjúkdóm, „Addiction: Curr-
ent Criticism of the Brain Disease
Paradigm“. Það að fíkn sé heila-
sjúkdómur er nefnilega umdeild
kenning en ekki staðreynd. Eng-
inn efast um að langvarandi neysla
fíkniefna valdi sjúkdómum en það
skiptir máli við meðferð hvort
fíknivandi er skoðaður sem með-
fæddur vandi eða flókinn lífsál-
félagsleg röskun – eins og segir í
tilvitnuninni hér að ofan.
Í greininni segir Arnþór:
„Gamal dags og úreltum hug-
myndum um að fíknsjúkdóm-
ur sé einhvers konar aumingja-
skapur eða félagsleg hliðarverkun
á öðrum vanda hefur fyrir löngu
verið kastað. Fíknilækningar eru
sérgrein í læknisfræði.“
Þarna birtast fordómafull við-
horf gagnvart þeim sem glíma við
afleiðingar áfalla, vanrækslu og
ofbeldis. Þessi viðhorf eru ekki
ættuð úr vísindaheiminum heldur
vísar þetta orðalag í kunnuglega
frasa sem ættaðir eru úr jafningja-
hjálparsamtökum. Þarna speglast
líka sá ágreiningur sem olli því að
við sem stöndum að Rótinni
gátum ekki þrifist innan SÁÁ og
stofnuðum því nýtt félag.
Við Rótarkonur lítum ekki á þá
sem orðið hafa fyrir erfiðum upp-
lifunum í lífinu sem aumingja
heldur erum sammála vísinda-
mönnunum, í ofannefndri grein um
sjúkdómskenninguna, að líta verði
á fíknivanda sem flókið heilsufars-
og félagslegt vandamál sem með-
höndla þarf sem slíkt. Við erum
ekki að bíða eftir því að genið og
síðan pillan sem leysir þennan
vanda verði fundin upp.
Rekstrarhagsmunir SÁÁ
Í grein sinni segir Arnþór um þá
staðhæfingu mína að SÁÁ hafi af
því rekstrarhagsmuni að fá sem
flesta sjúklinga inn á Vog: „Þetta
er fráleit staðhæfing.“ Auðvitað
hefur SÁÁ rekstrarhagsmuni eins
og aðrir sem standa í rekstri þó að
félagið sé ekki rekið með hagnað
að leiðarljósi. Félagið rekur sjúkra-
hús og meðferðarstarfsemi og
aflar tekna til starfseminnar með
ýmsu móti en að mestu leyti í gegn-
um þjónustusamning við ríkið. Síð-
asti samningur var undirritaður
17. desember sl. en SÁÁ fékk alls
805 milljónir árið 2014 samkvæmt
svari heilbrigðisráðherra við fyrir-
spurn þar um í þinginu.
Það er ekki svo að ég sé að finna
upp hjólið með þeirri staðhæf-
ingu að betur fari á því að aðrir
en hagsmunaaðilar, eins og SÁÁ,
skammti sér sjálfir sjúklinga.
Hugmyndina má meðal annars
finna í skýrslu þáverandi heil-
brigðisráðherra um þjónustu fyrir
áfengis- og vímuefnaneytendur
á Íslandi sem hann lagði fyrir
þingið 2004-2005 en í henni eru
margar ágætar hugmyndir sem
því miður var ekki hrint í fram-
kvæmd á sínum tíma.
Af hagsmunum
og „aumingjum“
Hér á landi, líkt og í öðrum
löndum í Evrópu, er hópur
fólks sem er að berjast
fyrir því að framin verði
kerfisbundin mannrétt-
indabrot og ákveðnum
minnihlutahóp verði mis-
munað vegna þess hverrar
trúar hann er. Eflaust er
þetta upp til hópa ágæt-
is fólk sem er einfaldlega
mjög afvegaleitt og áttar
sig sennilega ekki á því
hversu viðbjóðslegar og hættu legar
skoðanir þess eru. Auðvitað er
þessu fólki frjálst að koma sínum
skoðunum á framfæri, en óneitan-
lega væri heimurinn betri staður
ef færri deildu þessum skoðunum.
Sannleikurinn er einfaldlega
sá að það er ekki hægt að setja
alla múslima undir sama hatt og
gera ráð fyrir því að þetta séu allt
hryðjuverkamenn. Það að ætla að
hafa sérstakt eftirlit með múslim-
um á þessum forsendum er álíka
fáránlegt og að ætla að hafa sér-
stakt eftirlit með kaþólskum prest-
um á þeim forsendum að þeir séu
allir barnaníðingar. Langflestir
múslimar eru bara ósköp eðlilegt
og gott fólk, öfgamennirnir eru
aðeins hávær minnihluti og tala
ekki fyrir alla múslima neitt frek-
ar en t.d. Westboro Baptist Church
talar fyrir alla sem eru kristnir, Ku
Klux Klan talar fyrir alla hægri-
menn, já eða bara forstöðumenn
Facebook-síðunnar „Mótmælum
mosku á Íslandi“ fyrir alla Íslend-
inga.
Öfgar geta af sér öfgar, og það
virkar í báðar áttir. Hryðjuverk á
borð við árásina í París gera fátt
annað en að gera öfgaþjóðernis-
sinna enn öfgafyllri, og ummæli
og aðgerðir þessara þjóðernissinna
gera ekkert nema skvetta bensíni á
eldinn hjá öfgatrúuðum múslimum.
Þetta er þróun sem allt gott og vel
meinandi fólk ætti að leggjast á eitt
við að sporna gegn.
Það er einfaldlega þannig að ef
við viðurkennum að skoðanir sem
byggjast á fordómum, mismunun
og mannréttindabrotum eigi rétt
á sér erum við um leið að segja að
fordómar, mismunun og mannrétt-
indabrot séu á einhvern hátt rétt-
lætanlegir hlutir, sem þeir eru alls
ekki.
Öfgar geta af sér öfgar
gera betur? Og svo fram-
vegis.
Það hefur þurft tíma
til að gera þetta vel. Því
miður allt of langan tíma.
En eins og oft þá hafa
svör við sumum spurn-
ingum kallað á fleiri. Því
var ákaflega mikilvægt
að fá verkefnið framlengt
svo raða megi púslinu í
marktæka mynd.
Að hafa svokallaðan
NPA-samning er um
margt flókið og þarfnast bæði
rekstrarkunnáttu auk hæfileik-
ans til að hafa mannaforráð með
öllum þeim skýrslum og skilum
sem því fylgir. Skattaskil, launa-
tengd gjöld, lífeyrissjóðir svo
eitthvað sé nefnt. Margir full-
frískir einstaklingar hefðu enga
getu til að standa í svona rekstri.
Vandinn við hefðbundna aðstoð
sveitarfélaga liggur fyrst og
fremst í skiptingu aðstoðarinnar
innan kerfisins. Þar verður að
sækja um heimahjúkrun (ríkið),
heimilisaðstoð, liðveislu og sér-
staka liðveislu svo eitthvað sé
nefnt. Þarna er auðvitað kóngur
og jafnvel drottning ríkjandi yfir
hverjum „kassa“ sem við þurf-
um að betla út aðstoð hjá, sem
við eigum þó fullan rétt á. Sem
sagt hver kassi sendir sitt fólk
til okkar, þegar honum hentar og
auðvitað þangað sem honum hent-
ar. Það eru dæmi um að á einum
mánuði hafi komið 52 mismun-
andi einstaklingar til að aðstoða
einn aðila. Sá gerði ekki annað en
kenna aðstoðarmönnum sínum
á sjálfan sig. Ég held að jafnvel
harðasta kerfisfólk viti að þetta
er ekki eðlilegt. Er þá eina bótin
að fara alveg hinumegin á mæli-
stikuna? Eða er annað í boði?
Boðlegt fyrir alla
Er mögulegt að hugsa þjónustu
sveitarfélaganna upp á nýtt?
Gera starfið boðlegt fyrir alla,
notendur og starfsmenn? Má
ekki sameina alla kassana með
misjöfnum nöfnum í einn sem
leysir aðstoðarþörf viðkomandi?
Um leið og mat á aðstoðarþörf
hefur farið fram þá mæti ég
á einn stað og fundin er lausn
fyrir mig. Ég gæti tilnefnt
aðstoðarfólk eða fengi aðstoð frá
sveitarfélaginu með þeim mann-
skap sem þar er á lausu. Starfs-
menn væru þá ráðnir til sveitar-
félagsins.
Nokkur atriði sem ég tel að
þurfi að gera:
1 Lögfesta/innleiða samning Sameinuðu þjóðanna um
réttindi fatlaðs fólks.
2 Ráða inn fólk sem gerir flest eða allt sem þarf til að
aðstoða einn einstakling.
3 Gera endanlegan kjarasamn-ing sem nær utan um þetta
starf, t.d. sofandi næturvaktir.
4 Breyta þeim lögum og reglu-gerðum sem þvinga sveitar-
félögin til að skipta upp aðstoð-
inni eins og gert er í dag.
5 Gera sveitarfélögum mögu-legt að sjá um utanumhald
vegna starfa aðstoðarfólks.
6 Fólk færi í grunnnám sem aðstoðarfólk og það verður
að vera sía á sem flesta sem eru
óhæfir til að sinna svona við-
kvæmum störfum.
Þetta eru bara hugsanir settar
á blað svo útvega megi sem flest-
um þá aðstoð sem viðkomandi
þarf til að tryggja honum/henni
sjálfstætt líf. Það er markmið
okkar allra.
SAMFÉLAG
Guðjón
Sigurðsson
í verkefnastjórn
um NPA
HEILBRIGÐIS-
MÁL
Kristín I.
Pálsdóttir
talskona Rótarinnar
SAMFÉLAG
Starri Reynisson
í stjórn Bjartrar
framtíðar
➜ Er mögulegt að hugsa þjón-
ustu sveitarfélaganna upp á
nýtt? Gera starfi ð boðlegt fyrir
alla, notendur og starfsmenn?
Má ekki sameina alla kassana
með misjöfnum nöfnum í
einn sem leysir aðstoðarþörf
viðkomandi? Um leið og mat
á aðstoðarþörf hefur farið
fram þá mæti ég á einn stað og
fundin er lausn fyrir mig. Ég
gæti tilnefnt aðstoðarfólk eða
fengi aðstoð frá sveitarfélaginu
með þeim mannskap sem þar
er á lausu.
➜ Þarna birtast
fordómafull viðhorf
gagnvart þeim sem
glíma við afl eiðingar
áfalla, vanrækslu og
ofbeldis. Þessi viðhorf
eru ekki ættuð úr vís-
indaheiminum heldur
vísar þetta orðalag …
➜ Öfgar geta af
sér öfgar, og það
virkar í báðar áttir.
Hryðjuverk á borð við
árásina í París gera
fátt annað en að gera
öfgaþjóðernissinna
enn öfgafyllri.
0
4
-0
2
-2
0
1
5

2
2
:0
3
F
B
0
7
2
s
_
P
0
4
7
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
7
2
s
_
P
0
4
2
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
7
2
s
_
P
0
2
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
7
2
s
_
P
0
3
1
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
3
A
5
-0
9
6
0
1
3
A
5
-0
8
2
4
1
3
A
5
-0
6
E
8
1
3
A
5
-0
5
A
C
2
8
0
X
4
0
0
8
B

F
B
0
7
2
s
C
M
Y
K