Fréttablaðið - 05.03.2015, Side 6

5. mars 2015 FIMMTUDAGUR| FRÉTTIR | 6
Eygló Harðardóttir, félags- og hús-
næðismálaráðherra, hefur þrisvar
lagt fram þingsályktunartillögu
um að opnuð verði göngudeild
en hún er sjálf með sjúkdóminn.
„Þetta er mjög erfiður sjúkdómur
fyrir þær konur sem eru að fást
við hann. Afleiðingarnar eru bæði
líkamlegar og andlegar fyrir utan
tengsl við ófrjósemi. Megininn-
takið í þingsályktunartillögunum
sneri ekki bara að göngudeildinni
heldur mikilvægi þess að vekja
umræðu um sjúkdóminn og
upplýsa um hann því konur eru
að greinast of seint. Það er alltof
algengt að það sé sagt við þær
að það sé ekkert óeðlilegt við
það að vera með verki meðan á
blæðingum stendur,“ segir Eygló.
Sjálf var hún greind með
sjúkdóminn í Svíþjóð fyrir
nokkrum árum. „Ég hef verið
svo heppin að mín einkenni hafa
ekki verið nándar nærri því sem
margar konur hafa þurft að fara
í gegnum og ég hef ekki þurft
að þjást af ófrjósemi. Í mínum
huga snýst þetta fyrst og fremst
um það að konur með virkilega
sársaukafull einkenni fái upp-
lýsingar um legslímuflakk. Bæði
hvað er hægt að gera til að draga
úr einkennum og skaðanum frá
sjúkdómnum. Þetta á líka við
um fleiri sjúkdóma sem fylgja
krónískir verkir. Við þurfum að
auka stuðninginn til þess að taka
á svona sjúkdómum.
VELFERÐARMÁL „Hjá mér eru verk-
irnir eins og hríðaverkir. Djúpir
og grimmir verkir. Stundum líður
mér eins og það sé hreinlega krana-
bíll búinn að krækja í öll líffærin í
kviðaholinu á mér og sé að reyna
toga þau upp,“ segir Ragnheið-
ur Kr. Jóhannesdóttir sem fyrir
þremur árum fékk loks greiningu
á sjúkdómi sem hrjáð hefur hana
frá því hún byrjaði á blæðingum á
unglingsaldri.
Sjúkdómurinn er endómetríósa
eða legslímuflakk en talið er að
5-10 prósent kvenna séu með sjúk-
dóminn sem er kvalafullur krónísk-
ur móðurlífssjúkdómur.
Marsmánuður er alþjóðleg-
ur mánuður sjúkdómsins en hér
á landi er það þessi vika sem er
tileinkuð honum. Landspítalinn
er þess vegna lýstur gulum lit
endómetr íósu og leitast er við að
vekja athygli á málefnum kvenna
með sjúkdóminn. Við honum er
engin lækning en mikilvægt er að
fá greiningu og þar með rétta með-
höndlun. Helstu meðferðarleiðir
eru skurðaðgerðir og hormóna-
meðferðir sem yfirleitt ná að bæta
líðan.
Verkirnir hófust á unglingsaldri
Ragnheiður hafði verið með mikla
verki mánaðarlega í kringum
blæðingar frá því þær hófust á
unglingsaldri. Hafði hún ítrek-
að leitað til lækna en aldrei feng-
ið vandann greindan fyrr en hún
fór fyrir tilviljun inn á heimasíðu
íslensku samtakanna þar sem nán-
ast öll einkenni sem þar var lýst
komu heim og saman við reynslu
hennar. „Það kom mér verulega á
óvart þegar ég, rúmlega fertug,
ramba inn á þessa heimasíðu og
get hakað við nánast allt þar nema
ófrjósemi. Þá hafði engum lækni
dottið í hug að þetta gæti verið að
hjá mér. Það var bara alltaf sagt
við mig að þetta væru slæmir tíða-
verkir,“ segir hún.
„Alveg frá því ég fór fyrst á
blæðingar var ég alltaf sárkvalin.
Ég fór í heitt bað, gleypti verkjatöfl-
ur, var sveitt, óglatt og með óbæri-
legar kvalir. Á þessum þrjátíu
árum voru alltaf svona 1-2 dagar
í mánuði sem ég var gjörsamlega
óvinnufær. Síðan bæði verkir fyrir
og eftir, þannig að þetta hafa verið
svona tvær vikur í mánuði sem ég
var verkjuð. Á seinni árum hef ég
alltaf fengið hita eftir blæðingar
og svo var ég greind með vefjagigt
líka en það gæti mögulega verið
afleiðing af þessu.“
Verkirnir höfðu áhrif á allt henn-
ar líf enda skipulagði hún allt sem
hún gerði út frá því að það myndi
ekki hitta á tímann í kringum tíðir.
Hún fékk verkjatöflur hjá læknum
sem slógu þó lítið á verkina.
Fékk greiningu eftir tæp þrjátíu ár
Eftir að Ragnheiður rakst á heima-
síðuna fór hún í kviðarholsspeglun
þar sem staðfest var að um sjúk-
dóminn væri að ræða. Eftir grein-
inguna hefur þó ekki mikið breyst
hjá henni. „Það er lítið hægt að
gera. Ég fór í legnám núna í janúar
þar sem ég er hætt barneignum en
það á eftir að koma í ljós hversu vel
það virkar. En það verður allavega
vonandi til þess að ég hætti að
missa svona mikið blóð og þurfi
ekki að fara í járnsprautur,“ segir
Ragnheiður, en hún hefur þurft að
fá járnsprautur reglulega þar sem
hún hefur misst svo mikið blóð
þegar hún hefur haft blæðingar.
Ragnheiður segir það hafa
reynst sér vel að hitta konur úr
samtökunum sem séu að glíma við
það sama. „Það var gott að vita að
maður væri ekki einn. Mér finnst
ég bara vera heppin að mörgu leyti.
Ég var ekki eins slæm og margar
þarna. Margar eru að glíma við
ófrjósemi eða hafa verið settar á
breytingaskeiðið fyrir aldur fram.“
Ragnheiður segir vitundarvakn-
ingu hafa orðið á síðustu árum
vegna samtakanna sem hafa reynt
að vekja athygli á sjúkdómnum.
Meðal annars hafa þau barist
fyrir því að göngudeild vegna sjúk-
dómsins verði opnuð líkt og er víða
í nágrannalöndum.
Á þessum þrjátíu árum voru alltaf svona 1-2 dagar
í mánuði sem ég var gjörsamlega óvinnufær. Síðan bæði
verkir fyrir og eftir, þannig að þetta hafa verið svona tvær
vikur í mánuði sem ég var verkjuð.
Ragnheiður Kr. Jóhannesdóttir
Viktoría
Hermannsdóttir
viktoria@frettabladid.is
1. Hvað heitir listamaðurinn sem
teiknar dýr í útrýmingarhættu?
2. Hver er árleg velta skyndibitarisans
FoodCo?
3. Hversu miklu fé ætlar Reykjavíkur-
borg að ráðstafa í malbiksviðgerðir í ár?
SVÖR:
1. Gísli Snær Jónsson. 2. Þrír milljarðar
króna. 3. 130 milljónum króna.
Með mánaðarlega hríðaverki
Endómetríósa er kvalafullur krónískur móðurlífssjúkdómur sem um 5-10 prósent kvenna eru taldar vera með. Einkennin eru mismikil
hjá þeim sem af sjúkdómnum þjást. Ragnheiður Kr. Jóhannesdóttir greindist fyrir tilviljun með sjúkdóminn fyrir þremur árum.
LENGI KVALIN Ragnheiður hafði verið með kvalafulla verki í kringum blæðingar frá
unglingsaldri. Hún fann sjúkdómsgreininguna fyrir tilviljun fyrir um þremur árum.
FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
Verkir af völdum
endómetríósu og tilheyrandi
fj arvera frá vinnu kostar
samfélagið tvöfalt meira en
beinn helbrigðiskostnaður
vegna sjúkdómsins.
Samfélagslegur
kostnaður
Það er
alltof algengt
að það sé sagt
við þær að
það sé ekkert
óeðlilegt við
það að vera
með verki meðan á
blæðingum stendur.
Eygló Harðardóttir
félags- og húsnæðismálaráðherra
Legslímuflakk eða endómetríósa er krón-
ískur, sársaukafullur sjúkdómur sem lýsir sér
þannig að legslímufrumur svipaðar þeim sem
vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins
finnast annars staðar í líkamanum, yfirleitt
í kviðarholinu. Eins og legslímufrumurnar í
leginu, bregðast þessar frumur við mánaðar-
legum hormónabreytingum og þegar kona
með endómetríósu fer á blæðingar blæðir úr
þessum frumum hvar sem þær eru í líkam-
anum og blóðið kemst ekki í burtu svo oft
myndast blöðrur. Einnig geta myndast sam-
gróningar innan kviðarholsins þegar legslímu-
frumurnar tengja saman aðra vefi.
Endómetríósa getur valdið miklum
sársauka, blöðru- og þarmavandamálum auk
ófrjósemi. Einkenni eru mismikil milli ein-
staklinga. Talið er að 5-10% stúlkna og kvenna
séu með endómetríósu. Sýnt hefur verið fram
á að erfðir koma við sögu í endómetríósu sem
ein af hugsanlegum orsökum sjúkdómsins.
HVAÐ ER ENDÓMETRÍÓSA?
5-10%
kvenna eru
taldar hafa
endómetríósu.
30-40%
kvenna með endómetríósu glíma við
van- eða ófrjósemi. Flestar ná á endanum
að eignast börn með hjálp nútímatækni.
6-10 ár
er talinn vera meðal-
greiningar tími kvenna með
endómetríósu á Íslandi.
➜ Mikilvægt að
vekja umræðu
Helstu einkenni
endómetríósu
73%
kvenna með
endómetríósu eru
ófærar um að taka
þátt í félagslífi
nokkra daga í
hverjum mánuði.
35%
kvennanna svör uðu
að endó metríósa
hefði áhrif á samlíf
þeirra og væri
jafnvel orsök
hjónaskilnaðar.
66%
þeirra sem tóku
þátt í könnunni
höfðu fengið
ranga sjúkdóms-
greiningu í
upphafi .
Rannsókn í tíu Evrópulöndum sýndi að
● Slæmir tíðaverkir
● Miklar blæðingar
● Sárir egglosverkir og verkir
milli blæðinga
● Meltingartruflanir
og uppþemba
● Sársauki við hægðalosun
● Sársauki við þvaglát
● Sársauki við kynlíf
● Síþreyta
● Ófrjósemi
Kona með endómetríósu
getur verið með eitt eða öll ofan-
greindra einkenna. Sumar eru
einkennalitlar en aðrar glíma við
stöðuga slæma verki sem mikil
áhrif hafa á lífsgæði og mögu-
leika til þátttöku í lífinu.
Skv. rannsókn Endometriosis All Party Parliamentary Group í Bretlandi,
kynnt á ráðstefnu um endómetríósu í Maastricht árið 2005.
Konur á frjósemisskeiði skv. Endometriosis.org
The World Endometriosis Research Founda-
tion birti niðurstöður EndoCost study árið
2012. Rannsóknin náði til 10 Evrópulanda.
FERÐAÞJÓNUSTA Jón Gunnarsson,
formaður atvinnuveganefndar
Alþingis, segir mikilvægt að ná
breiðri sátt um náttúrupassann.
Verndun náttúru og uppbygging
innviða þurfi að fara að eiga sér
stað sem fyrst.
Frumvarp Ragnheiðar Elínar
Árnadóttur, iðnaðar- og viðskipta-
ráðherra, um náttúrupassa er nú
í meðförum nefndarinnar og er
vinna hafin við breytingar.
Ferðaþjónustan skilar nú yfir
þrjú hundruð milljörðum króna í
gjaldeyristekjur og spár gera ráð
fyrir að gjaldeyristekjur þessa árs
slagi í 350 milljarða.
Jón telur samt sem áður grund-
völl fyrir að ná í tekjur til upp-
byggingar innviða.
„Í sjávarútveginum eru tekin
veiðigjöld þrátt fyrir að sjávarút-
vegurinn skili heilmiklum gjald-
eyristekjum. Sama má segja um
ferðaþjónustuna. Nú er hins vegar
unnið að því að finna lausn á því
hvernig skipulagið verður. Við
erum rétt að byrja að skoða málið
inni í atvinnuveganefnd en það er
alveg ljóst að einhverjar breyting-
ar þarf að gera á frumvarpinu til
að skapa sátt um það,“ segir Jón.
Helga Árnadóttir, framkvæmda-
stjóri SAF, segir náttúruna enga
bið þola.
„Það er alveg ljóst að skatttekjur
hafa aukist gríðarlega af ferða-
þjónustunni síðustu misseri. Þá
mun greinin öll falla undir virðis-
aukaskattskerfið frá og með næstu
áramótum með tilheyrandi tekju-
auka fyrir ríkissjóð.“ - sa
Jón Gunnarsson, formaður atvinnuveganefndar, segist vilja ná breiðri sátt um náttúrupassann
Náttúrupassinn mun taka breytingum
SÁTT VERÐUR AÐ NÁST Þingmenn
segja mikilvægt að ná breiðri sátt um
náttúrupassann. FRÉTTABLAÐIÐ/VILHELM
VEISTU SVARIÐ?
0
4
-0
3
-2
0
1
5

2
2
:1
0
F
B
0
5
6
s
_
P
0
5
1
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
5
6
s
_
P
0
4
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
5
6
s
_
P
0
0
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
5
6
s
_
P
0
1
1
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
4
0
4
-7
4
6
C
1
4
0
4
-7
3
3
0
1
4
0
4
-7
1
F
4
1
4
0
4
-7
0
B
8
2
8
0
X
4
0
0
5
B

F
B
0
5
6
s
C
M
Y
K