Dagblaðið Vísir - DV - 28.05.2010, Blaðsíða 29

viðtal 28. maí 2010 föstudagur 29
dæmi í hendurnar og gerðu því ráð fyrir að ferlið
yrði einfalt. Þegar komið var fram í apríl og eng-
ar niðurstöður höfðu borist frá Sjónarhóli höfðu
þau samband við félagsmálaráðuneytið. En það
var ekki fyrr en seint í maí sem mál þeirra fékk af-
greiðslu.
„Á þessum tíma vorum við með fólk í vinnu og
vissum ekki hvort eða hvenær við fengjum pen-
inga til að greiða því laun. Það er óþolandi staða
fyrir fjölskyldu í okkar sporum að búa við slíka
óvissu í svo langan tíma, ofan á allt annað,“ segir
Elísabet.
TogsTreiTa við
sTarfsfólk spíTalans
Í desember 2008 var Fanney Edda sett í fyrsta
sinn á gjörgæsludeild í öndunarvél. Þar var hún
í fjórar vikur en á þeim tíma mistókst tvisvar að
ná Fanneyju úr öndunarvélinni. Í framhald-
inu settu Elísabet og Frímann sig í samband við
bandarískan endurhæfingarlækni að nafni John
Bach. Stúlka að nafni Ella Dís, sem er einnig með
óskilgreindan taugahrörnunarsjúkdóm og fjallað
hefur verið um í fjölmiðlum, hafði þá verið með-
höndluð af sama lækni með góðum árangri.
Dr. Bach beitir óhefðbundnum aðferðum við
meðhöndlun sjúklinga með öndunarvandamál,
en með hans úrræðum tókst að ná Fanneyju úr
öndunarvélinni. Hann kom til Íslands í janúar
2009 ásamt öndunarþerapista, að tilstuðlan Elísa-
betar og Frímanns, en Landspítalinn samþykkti
að greiða fyrir ferð þeirra hingað. Þeir héldu svo
fundi með læknum og hjúkrunarfræðingum spít-
alans og hafa aðferðir dr. Bachs í framhaldinu ver-
ið teknar til notkunar að nokkru leyti hér á landi.
Í tengslum við aðkomu Bach að veikindum
Fanneyjar Eddu, mismun á milli væntinga Elísa-
betar og Frímanns um umönnun dóttur sinnar á
Barnaspítalanum og hvernig umönnuninni var í
raun háttað, og fleira til lentu Elísabet og Frímann
í togstreitu við starfsfólk Barnaspítalans. Þau segja
þetta ástand sérstaklega hafa verið ríkjandi fyrstu
vikurnar eftir að Fanney var lögð inn á spítalann í
fyrsta sinn.
Syrgja
og leita svara
fanney edda Falleg og glaðleg stúlka í myndatöku skömmu fyrir síðustu jól. Mynd Úr einkasafni
„Í upphafi var okkur gerð grein fyrir því að
foreldrar sæju alfarið um umönnun barna sinna
allan sólarhringinn á meðan þau lægju inni. Á
þessum tíma fannst okkur ekkert sjálfsagðara
þar sem okkur fannst það vera Fanneyju Eddu
fyrir bestu að hafa foreldra sína hjá sér öllum
stundum. Mér fannst aðstaðan á spítalanum
vera mjög góð og starfsfólkið allt til fyrirmyndar,“
segir Elísabet.
Á allTaf að ganga lengra
Veikindi Fanneyjar urðu hins vegar sífellt alvar-
legri og erfiðari í meðhöndlun að sögn Elísabet-
ar, þannig að jafnvel þótt þau Frímann væru orð-
in mjög þjálfuð og sérhæfð í umönnuninni þurftu
þau á sífellt meiri aðstoð að halda. Á sama tíma
var stöðugt verið að skera niður í starfsmanna-
málum á spítalanum vegna sparnaðar.
„Við erum stór fjölskylda, með mörg börn.
Þegar einn einstaklingur í stórri fjölskyldu þarf
að liggja mikið inni á spítala geta ekki allir verið
á spítalanum öllum stundum. Þess vegna þró-
ast ástandið þannig að annað foreldrið er mest
megnis á spítalanum, en hitt er heima með hin
börnin. Það getur verið mjög erfitt fyrir alla aðila
fjölskyldunnar þegar veika barnið liggur inni vik-
um saman,“ segir Elísabet.
Þess vegna reyni foreldrarnir að leggja barnið
ekki inn fyrr en þau eru búin að keyra sig algjör-
lega út og neyðist til þess að sækja sér aðstoð. En
því miður hafi niðurskurðurinn á Barnaspítalan-
um orðið til þess, segir Elísabet, að starfsfólkið geti
með engu móti sinnt svo alvarlega veikum börn-
um lengur.
„Starfsfólkið getur ekki létt undir með foreldr-
unum því það hefur ekki tíma til að setja sig inn í
umönnunina, og getur þar með ekki borið ábyrgð
á börnunum. Foreldrarnir sitja því uppi með allt
álagið og alla ábyrgðina og geta því alveg eins ver-
ið heima hjá sér og sinnt heimilinu á meðan barn-
ið sefur, frekar enn að sitja föst yfir barninu inni
á spítalanum. Þannig verður sérhæfingin inni á
Barnaspítala minni og minni og starfsfólkið verð-
ur enn óöruggara.“
Frímann bætir við að hægt sé að sækja meiri
aðstoð til lækna en þeir bjóði í upphafi. „Maður á
aldrei að setja punktinn þar sem þeir setja hann.
Það á alltaf að ganga lengra og lengra. Maður á
ekki að hugsa eins og gamla fólkið, að það megi
ekki trufla læknana,“ segir hann og þau Elísabet
brosa.
líTill saMsTarfsvilji
Elísabet og Frímann segjast hafa óskað ítrekað
eftir skriflegum skýringum á því hvaða lágmarks
þjónustu stjórnendur Barnaspítalans hafi hugs-
að sér að veita því þau séu mjög ósátt við hvernig
dregið hafi úr þjónustunni við alvarlega veik börn
inni á spítalanum.
„Það er mikilvægt fyrir okkur að vita að hverju
við göngum þegar við vegum það og metum hvort
það sé góður kostur að leggja barnið okkar inn
eða ekki. Því miður hefur fyrirspurnum okkar ver-
ið svarað bæði seint og illa, til dæmis með því að
vísa í staðla NOBAB, sem snýr að umgengni for-
eldra frekar en umönnun starfsfólks,“ segir Elísa-
bet en NOBAB stendur fyrir Nordisk förening för
sjuka barns behov. Samkvæmt þeim stöðlum á
barn rétt á að hafa foreldra eða einhvern nákom-
inn hjá sér meðan á sjúkrahúsdvöl stendur, barn
á að liggja á deild með öðrum börnum en ekki á
deild með fullorðnum og umgangast skal barn
með virðingu og skilningi og virða friðhelgi einka-
lífs þess.
„Mér finnst stjórnendur Barnaspítalans hafa
sýnt lítinn samstarfsvilja og svarað okkur með út-
úrsnúningum og það hefur verið mjög sárt,“ seg-
ir Elíasabet. „Það er eins og stjórnendur spítalans
skorist undan því að viðurkenna að þau geti ekki
sinnt alvarlega veikum börnum, sem þurfa mikla
umönnun og sérhæfingu, sem skyldi.“
aðsTandendur brenna
ÚT vegna Álags
Elísabet segir að á seinni hluta síðasta árs hafi
ástandið verið orðið svo slæmt inni á Barnaspítala
að þau hafi helst ekki farið þangað með Fanneyju,
nema hún þyrfti að leggjast inn á gjörgæslu. Þar
er alltaf sérstarfsmaður með hverjum sjúklingi
sem setur sig alfarið inn í umönnun barnsins.
Foreldrarnir geti verið þar til aðstoðar, óski þeir
þess, en helst vilji starfsfólk gjörgæslunnar algjör-
lega sjá um umönnunina. Frímann segir óskandi
að starfsfólk Barnaspítalans byggi við sambærileg
skilyrði til að sinna sínu starfi.
„Reynsla okkar af gjörgæslunni er mjög góð.
Hún er mjög sveigjanleg og starfsfólkið þar gerir
allt sem í þess valdi stendur til að annast sjúkling-
ana sem allra best,“ segir Elísabet. „En bilið á milli
þjónustunnar sem boðið er upp á á Barnaspít-
alanum og gjörgæslunni er orðið allt of stórt því
langveik börn eru oft í ástandi sem passar inn á
hvoruga deildina. Þau eru of veik fyrir Barnaspít-
alann en ekki nógu veik fyrir gjörgæsluna. Þetta
setur svakalegt álag á foreldrana og fjölskylduna
alla.“
Frímann og Elísabet segja að fólk sem ekki
þekki til þessara aðstæðna eigi hugsanlega erf-
itt með að skilja hvers vegna foreldrar langveiks
barns vilji ekki vera hjá því öllum stundum. „Við
gætum verið það ef við værum í einhverju auka-
hlutverki. En maður er alltaf í aðalhlutverki, alltaf
með alla ábyrgðina,“ segir Elísabet. Frímann bæt-
ir við að maður brenni bara smámsaman út þegar
tilhögunin sé þessi.
Að þeirra mati vantar einhvers konar „milli-
bilsdeild“, hágæsludeild, barnagjörgæsludeild
eða hvaða nafni skyldi nefna slíka deild. „Bilið á
milli legudeildar Barnaspítalans og gjörgæslu-
deilar er allavega of stórt í dag. Þar liggur vand-
inn,“ segir Elísabet.
dofin Á erfiðu köflunuM
Að vera foreldri svona veiks barns og þurfa að
horfa á barnið sitt með tæki og tól tengd við sig
svo vikum og mánuðum skiptir reynir eðlilega
mikið á. „Þetta er mjög erfitt fyrst. En svo smám
saman venst þetta,“ segir Frímann. „En það var til
dæmis alltaf erfitt ef maður mátti ekki taka hana
upp eins og ástand hennar hamlaði stundum að
væri gert.“
„Maður aðlagast auðvitað flestu, þar á meðal
svona aðstæðum, en maður varð rosalega þreytt-
ur og stundum sorgmæddur,“ segir Elísabet. „En
maður fór kannski ekki í tilfinningarússíbanann
sem maður upplifði fyrst, heldur varð meira dof-
inn í gegnum erfiðu kaflana og reif sig svo upp
aftur eftir það. Þetta eru örugglega einhver varn-
arviðbrögð sem hjálpa til við að hlífa manni við
ástandinu.“
„Innst inni var maður stundum við það að gef-
ast upp,“ segir Frímann. „En svo náði maður alltaf
einhvern veginn að halda áfram.“
TíMaMóT í barÁTTunni
Í janúar síðastliðnum verða tímamót í lífi fjöl-
skyldunnar og þeirra erfiðu glímu. „Fljótlega upp
úr áramótum gerum við okkur grein fyrir því að
meiri líkur væru en minni á því að Fanney myndi
deyja á þessu ári,“ segir Frímann. „Það var okkar
tilfinning þótt læknar hafi ekki getið sagt til um
það, enda engin fordæmi til staðar.“
Þau segja andlát stúlku sem þau þekktu til
snemma í janúar hafa haft þarna áhrif. Stúlkan,
sem hét Elva Björg, var íslensk, búsett í Lúxem-
borg, og var greind með SMA-sjúkdóminn. Elísa-
bet og Frímann hafa verið í samskiptum við fjöl-
skyldur fimm annarra barna sem kljást við svipuð
veikindi og hafa Ella Dís og stúlkan í Lúxemborg
verið í þeim hópi. Sín á milli kalla foreldrarn-
ir börnin, sem eru á aldrinum 1 til 4 ára, „bípap-
börnin“ því öndunarvélarnar þeirra eru svokall-
aðar BiPAP-öndunarvélar. BiPAP stendur fyrir
Bi-level positive airway pressure.
n DV bar gagnrýni Elísabetar og Frímanns á Barnaspítala Hringsins undir
jón Hilmar friðriksson, framkvæmdastjóra kvenna- og barnasviðs
Landspítalans. Jón var fyrst spurður að því hvort hann væri ósammála
því að börn sem glíma við veikindi af því tagi sem Fanney Edda glímdi
við fái ekki viðunandi þjónustu og umönnun hjá Barnaspítalanum.
„Ég get ekki talað um einstök tilfelli en almennt séð hefur orðið
samdráttur í mönnun og þjónustu á barnasviði Landspítalans líkt og
annars staðar í heilbrigðiskerfinu. Við teljum það þó ekki hafa komið
niður á öryggi sjúklinga. Við höfum auðvitað áhyggjur af þessu eins og
aðrir, og við fylgjumst með tilfellum sem koma upp innan spítalans eins
og iðulega gerist, en í langflestum tilvikum eru þau minni háttar. Við
sjáum hins vegar engin merki um það að öryggi sjúklinga hafi eitthvað
breyst eftir að samdrátturinn varð.“
Jón Hilmar bætir við að hagræðingarkrafa Landspítalans nú sé tuttugu
og eitt prósent, á föstu verðlagi miðað við árið 2007. Það taki auðvitað
sinn toll í þjónustu hjá barnasviði spítalans líkt og öðrum sviðum hans.
Spurður hvort það sé markmið Landspítalans að veita sjúklingum Barnaspítalans meiri þjónustu og
umönnun þegar fjárhagslegar aðstæður leyfa þegar fram líða stundir, segir Jón Hilmar gilda það sama
þar og og hjá öðrum ríkisstofnunum. „Þegar fjárhagurinn er betri er svigrúmið til aukinnar þjónustu
meira og betra. Aukinn peningur þýðir meiri mannskapur og meiri þjónusta. Það er ekkert öðruvísi hjá
okkur en öðrum.“
Elísabet segir í viðtalinu að bilið á milli þjónustunnar sem boðið sé upp á á Barnaspítalanum og
gjörgæsludeild sé allt of stórt að sínu mati, því langveik börn séu oft „í ástandi sem passi inn á hvoruga
deildina“. Jón Hilmar segir að bil sé á milli legudeilda og gjörgæsludeilda spítala um allan heim, hvort
sem horft sé til mönnunar eða tækjakosts. Það skýrist einfaldlega af eðli starfseminnar sem fari fram
á þessum deildum. Hann segir aðspurður til skoðunar að setja á laggirnar eins konar millideild hvað
varðar þjónustu og umönnun sjúklinga. „Það er alltaf til skoðunar, og hefur verið lengi,“ segir Jón
Hilmar. Þó sé ekki sjálfgefið að ráðist verði í að koma á fót slíkri deild þegar betur ári í efnahagsmálum
og fjárframlögum til Landspítalans.
Millideild alltaf til skoðunar
Frímann og Elísabet vilja nefna nokkur ráð fyrir aðra sem eru, eða eiga hugsanlega eftir að lenda, í þeim
sporum að vera foreldrar langveiks barns.
n Ef grunur leikur á að barn sé alvarlega veikt leitið sérfræðiaðstoðar, helst hjá fleirum en einum lækni
n Alltaf að vera tveir eða fleiri aðstandendur saman á fundum
n Halda dagbók og fara reglulega yfir stöðuna
n Ýta á eftir fundum, rannsóknum og niðurstöðum
n Finna strax fólk í sambærilegum aðstæðum til að leita ráða
n Halda ekki að þú getir staðið undir þessu einn þíns liðs, þetta er hópverkefni
n Einangra þig ekki frá umhverfinu heldur óska eftir hjálp
n Segja vinum og ættingjum frá ástandinu eins og það er á opinn og heiðarlegan hátt
ráð fyrir foreldra í söMu sporuM
Mér finnst stjórn-endur Barnaspítal-
ans hafa sýnt lítinn sam-
starfsvilja og svarað okkur
með útúrsnúningum.