Dagblaðið Vísir - DV - 25.10.2010, Blaðsíða 22

22 viðtal 25. október 2010 mánudagur
Hún hefur það ágætt. Hún varð svo-lítið veik í vetur en er nokkuð stöð-ug í dag,“ segir Steinunn Björg Gunnarsdóttir, móðir Þórhildar
Nóttar Mýrdal, langveikrar tveggja og hálfs árs
stúlku. Þórhildur Nótt greindist tveggja mán-
aða gömul með sjaldgæfan vöðva- og tauga-
hrörnunarsjúkdóm sem kallast SMA1. Sjúk-
dómurinn er erfiðari viðureignar því yngri
sem einstaklingur er þegar hann fær hann og
samkvæmt gögnum íslenskra lækna ná fæst
börn með sjúkdóminn tveggja ára aldri. Þeg-
ar Þórhildur Nótt fékk greiningu var foreldr-
um hennar, Steinunni og eiginmanni hennar,
Jóni Gunnari Mýrdal, sagt að litlar líkur væru
á að dóttir þeirra myndi ná sex mánaða aldri.
Það var því stór áfangi í apríl þegar fjölskyld-
an fagnaði tveggja ára afmæli heimasætunn-
ar. „Við ákváðum að gera þetta almennilega og
buðum tæplega hundrað manns til veislu. Þór-
hildur eignaðist svo lítinn bróður 16. júní og
skírnarveislan hans var öllu minni í sniðum,“
segir Steinunn en fjölskyldan býr á Akranesi. 
Allt líkamlegt farið
Þórhildur Nótt hefur örlitla hreyfigetu í fram-
handleggjum, getur aðeins kinkað kolli og hreyft
sig lítillega þegar hún er í vatni. „Annars er allt
farið, svona líkamlega séð. Hún er skýr í kollinum
en getur ekki talað,“ útskýrir mamma hennar og
bætir við að Þórhildur muni byrja hjá talmeina-
fræðingi á næstum dögum þar sem hún mun
læra tákn og að tjá sig með hnappi. Aðspurð segir
Steinunn engar líkur á að líkamlega getan komi
til baka. „Ekki eins og staðan er orðin. Krakkar ná
miklum árangri ef þau ná færni til að stjórna með
hnappi eins og Ragnar Emil hefur gert. Ragnar
verður fjögurra ára í júní en hann er einnig með
SMA1. Hann hefur náð ótrúlegum árangri og far-
inn að stjórna eigin stól. Það er okkar markmið.“ 
Lítil hreyfing á meðgöngu
Litli bróðir Þórhildar heitir Patrekur og er fjög-
urra mánaða orkubolti. Mamma þeirra segir
mikinn mun á meðgöngu systkinanna. „Löngu
áður en Þórhildur fæddist var ég hætt að finna
hreyfingar. Ég fann bara eitthvað mjak. Patrekur
var hins vegar sparkandi þangað til ég var komin
í fæðingu. Fæðingin var líka allt öðruvísi því Þór-
hildur hjálpaði ekkert til,“ segir hún og bætir við
að Patrekur sé kominn langt á undan stóru syst-
ur sinni í hreyfiþroska enda hafi Þórhildur aldrei
náð að halda höfði. „Þórhildur er áhugasöm um
bróður sinn og finnst voða gott að hafa hann hjá
sér í rúminu þar sem þau spjalla mikið saman.
Hún vill samt ekkert að maður sé að spyrja hana
út í hann. Þá lokar hún bara augunum.“
Alltaf á tánum
Þótt Steinunni og Jóni Gunnari hafi grunað að
eitthvað væri ekki með felldu þegar Þórhildur
kom í heiminn datt þeim ekki í hug að um svo
alvarlegan sjúkdóm væri að ræða. „Við héldum
að hún væri kannski eitthvað á eftir en hefð-
um aldrei trúað að hún væri haldin banvæn-
um hrörnunarsjúkdómi. Hún var greind 25.
og 26. júní 2008, þá rétt rúmlega tveggja mán-
aða. Þá vissum við ekkert um þennan sjúkdóm.
Vissum ekki einu sinni að hann væri til,“ seg-
ir Steinunn og bætir við að það sé erfitt að lýsa
því hvernig sé fyrir foreldra að fá slíkar fréttir.
„Slíkt getur enginn ímyndað sér nema upp-
lifa það sjálfur. Okkur var haldið á tánum all-
an sólarhringinn, allt árið um kring. Við vissum
að við gátum misst hana hvað úr hverju. Það
gæti gerst mjög hratt. Svona veikindum fylgja
miklar sjúkrahúsvistir, bæði á barnaspítala og
á gjörgæslu, og við erum nýkomin úr viku inn-
lögn af gjörgæslu. Það þarf ekkert nema smá
kvef til að koma henni þangað.“ 
Kúplaði sig út
Steinunn var aðeins 25 ára og Jón Gunnar 32
ára þegar Þórhildur fæddist. Hún viðurkennir
að hafa þurft að þroskast ansi hratt þegar alvar-
leikar veikindanna urðu ljósir. Um leið hafi þau
hjónin þurft að gefa ýmsar hugmyndir og vænt-
ingar um líf og framtíð dótturinnar upp á bátinn.
„Þetta hefur verið rosalegur skóli. Við urðum að
kveðja heilbrigða barnið okkar og læra inn á
þetta alvarlega veika barn. Það var ömurlegt að
sjá aldrei neinar framfarir. Allt færðist aftur á bak
í stað þess að færast í rétta átt. Við vorum fjór-
ar vinkonur sem eignuðumst börn á svipuðum
tíma en Þórhildur er sú eina af þessum börnum
sem er veik. Þegar hún greindist fannst mér best
að kúpla mig út og taka mér tíma til að sætta mig
við hlutina. Ég hélt áfram sambandinu við vin-
konurnar en var ekki að velta mér upp úr börn-
um þeirra. Það er erfitt að sjá jafnaldra hennar
hlaupa um skríkjandi af kátínu en maður lærir
að svekkja sig ekki á hlutunum. Við fáum líka
margt annað í staðinn. Þórhildur er svo yndis-
leg og rosalega mikill karakter. Svo eru líka for-
réttindi að fá að vera heima með börnunum sín-
um og þurfa ekki að fara frá þeim ungum út að
vinna,“ segir Steinunn en þau Jón Gunnar eru
með starfsfólk inni á heimilinu frá átta á morgn-
ana til klukkan fimm síðdegis. „Við fáum til okk-
ar iðjuþjálfa, sjúkraþjálfa, hjúkrunarfræðing og
þroskaþjálfa sem hjálpa okkur. Það er því mikill
erill á heimilinu og honum getur fylgt álag.“ 
Rjóðrið þeirra paradís
Þórhildur Nótt fer í Rjóðrið, hvíldarheimili fyr-
ir langveik börn, eina viku í mánuði. Þann tíma
notar fjölskyldan til að ná áttum og lifa eins og
venjuleg fjölskylda. „Þessi vika er okkar mögu-
leiki til að pústa, hlaða batteríin og komast aðeins
út af heimilinu. Þetta er mjög mikil einangrun.
Við vorum til dæmis inni með hana í allt sum-
ar því það var einfaldlega of heitt fyrir hana úti.
Eins má ekki vera of kalt því þá getur hún feng-
Þórhildur Nótt Mýrdal er tveggja og hálfs árs stúlka
af Akranesi og er haldin sjaldgæfa vöðva- og tauga-
hrörnunarsjúkdómnum SMA1. Foreldra hennar,
Steinunni Björgu Gunnarsdóttur og Jón Gunnar
Mýrdal, grunaði að eitthvað amaði að dóttur þeirra
en datt ekki í hug að hún væri haldin banvænum
sjúkdómi. Steinunn Björg segir engan geta ímyndað
sér að eiga svo veikt barn nema standa í þeim spor-
um og hún óttast ástandið í samfélaginu og yfirvof-
andi niðurskurð í heilbrigðisgeiranum. Þórhildur
Nótt eignaðist lítinn bróður í sumar sem er fyrir
löngu kominn fram úr henni í hreyfiþroska þótt
hann sé aðeins fjögurra mánaða.
Ég veit ekki neitt ömur-legra en að horfa fram-
an í saklausa fallega barnið
mitt og vita örlög þess en við
tökum einn dag í einu og ger-
um okkar besta svo hún nái
sem mestu út úr lífinu.
Hver dagur
er sigur
Gott að kúra hjá litla bróður
Þórhildi finnst voðalega gott að
liggja hjá litla bróður sínum.
MyNd SiGtRyGGuR ARi JóhANNSSoN