Dagblaðið Vísir - DV - 12.11.2010, Síða 18

18 fréttir 12. nóvember 2010 föstudagur
KÁRI SEGIR STEFÁN
HAFA GERT MISTÖK
Kári Stefánsson, forstjóri Decode,
var ósáttur við umfjöllun DV í síð-
ustu viku, er fjallað var um viðtal
við frænda Kára, Stefán Hjörleifsson
lækni og heimspeking. Stefán sagði í
viðtali í októberútgáfu norska lækna-
fagtímaritsins Tidsskrift for Den
norske legeforening að hann efaðist
um forsendur þeirra rannsókna sem
væru stundaðar í Decode. Sagði Stef-
án að þar væru viðskiptalegar for-
sendur sem réðu för, og að talsvert
hafi skort á siðferðisvitund fyrirtæk-
isins. Var það umfjöllunarefni dokt-
orsritgerðar hans í heimspeki. Kári er
þessu ósammála og óskaði eftir við-
tali við DV þar sem hann gæti útskýrt
afstöðu sína, og var fúslega orðið við
þeirri beiðni.
Gengið í Decode
Fyrir þann sem hefur það ekki reynt,
er það sérstök upplifun að ganga inn
í þetta heimsfræga fyrirtæki. Örygg-
isgæslan virðist meiri en á Alþingi
Íslendinga og greinilegt að mað-
ur verður að eiga erindi til að ganga
inn um öryggishliðið. Eftir að erind-
ið hefur verið staðfest kemur aðstoð-
arkona Kára og fylgir blaðamanni
upp á 3. hæð, þar sem íburðarmik-
il forstjóraskrifstofan er staðsett.
Frá skrifstofunni er glæsilegt útsýni
yfir Vatnsmýrina og Skerjafjörð en
þegar viðtalið fór fram var erfitt að
njóta þess, er geislar vetrarsólarinn-
ar fylltu hvern krók og kima. Sólin fór
ef til vill illa í Kára, hann sagðist vera
nýkominn frá Evrópu og að hann
væri úrillur eftir ferðalagið og lítinn
svefn. Hann sló þó á létta strengi og
tók blaðamann á beinið, allt í góðu
glensi. Ljósmyndari DV átti einnig
erfitt uppdráttar og fékk að kenna á
skotum Kára. Sagðist hann bera litla
virðingu fyrir ljósmyndurum og ekki
vilja neinar myndir. „Ég ríf bara kjaft
hérna á meðan hún [aðstoðarkona
Kára] stjórnar þessu öllu.“ Að lokum
lét hann þó tilleiðast.
Mín hlið skiptir máli
Kári kvaðst ósáttur við að fá ekki að
útskýra afstöðu sína þegar DV fjall-
aði um viðtalið við Stefán Hjörleifs-
son. „Mín hlið hlýtur að skipta máli,“
segir Kári, en viðurkennir þó að þetta
sé á vissan hátt áhugavert málefni.
En hver er hlið Kára? „Ég bauð Stef-
áni að koma hingað og gera þessa
athugun, ég opnaði dyr fyrirtækis-
ins og gaf honum leyfi til að ræða við
fólk um afstöðu þess til þeirrar erfða-
fræði sem það var að vinna við. Að
mínu mati er enda mjög hollt fyrir
fólk í okkar geira, að fá hjálp við að
setja afstöðu þeirra í samhengi. Það
er algerlega rangt hjá Stefáni að ég
hafi brugðist illa við niðurstöðum
rannsóknarinnar,“ en Stefán hafði
einmitt sagt að margt í viðbrögðum
Kára hefði ekki verið prenthæft.
Siðleysi hjá siðfræðingi
Kári heldur áfram: „Það sem málið
snýst um er að Stefán kom hingað
inn og gerði rannsóknir á fólki. Þegar
þú gerir slíkar rannsóknir verður til
ákveðinn samningur milli þess sem
framkvæmir rannsóknina og þeirra
sem taka þátt í henni. Hér fáum við
til dæmis leyfi fólks, til að rannsaka
eitthvað í þeirra eðli, við gefum þeim
loforð um það hvernig við ætlum að
nota niðurstöðurnar og við höfum
þar með ekki heimild til að nota þær
á annan hátt en lofað var. Þú verður
líka að gæta þess að það fólk sem tek-
ur þátt í rannsókninni meiðist ekki af
þátttöku sinni. Stefán talaði við um
það bil 20 manns í Decode og setti
síðan saman sína athugun á þeim
viðtölum. Hann fór síðan í blaða-
viðtal og sagði frá því hvað þetta fólk
hafi sagt um afstöðu sína til þeirra
verkefna sem fyrirtækið væri að fást
við. Hann sagði að starfsfólkið hefði
verið mjög gagnrýnið á þau verkefni
sem það vann að. Ástæða þess að
það er slæmt er sú að yfirmenn þessa
fólks vissi um hvaða fólk var að ræða.
Þarna var Stefán því búinn að koma
þessu fólki í erfiða stöðu gagnvart því
fyrirtæki sem það vann fyrir. Hann
var því að brjóta þetta grundvall-
arsamkomulag sem á að ríkja milli
rannsakandans og þátttakandans.
Þetta má ekki gera, hlutverk rann-
sakanda er að sjá til þess að þeir sem
taka þátt beri ekki skaða af. Þarna er
því siðfræðingurinn sjálfur að brjóta
það grundvallarprinsipp, sem hann
sjálfur predikar.“ Kári segir jafnframt
að það sé rangt hjá Stefáni að De-
code virði siðfræðireglur að vettugi.
Hafi fyrirtækið í raun verið brautryðj-
andi í vísindasiðfræði og afstöðu til
persónuverndar. Hafi fyrirtækið eytt
í það miklu púðri allt frá byrjun, ann-
ars væri rekstrargrundvöllurinn ekki
fyrir hendi.
Frændi minn og vinur minn
Kári segir að Stefán Hjörleifsson hafi
farið yfir strikið í rannsókn sinni.
Kári setti saman ferskeytlu um sam-
skipti sín við Stefán í kringum rann-
sóknina, en sá siður hefur löngum
tíðkast í fjölskyldu þeirra frænda:

Það er flókin leið og löng
að leiðréttingu skálka
því flestum reynist flísatöng
frekar illa á bjálka.
Kári segir Stefán hafa gert mistök.
„Hann er skýr og skemmtilegur mað-
ur, hann frændi minn og ég tel hann
vera vin minn, en í þessu tilfelli sak-
aði hann okkur um að gera nákvæm-
lega sömu mistök og hann gerði sjálf-
ur.“
Viðskiptalegar forsendur
En hefur Kári í raun svarað gagn-
rýninni, að forsendur rannsókna
Decode séu viðskiptalegs eðlis?
„Öll læknisfræði, hvort heldur á Ís-
landi eða í Noregi þar sem Stefán
býr, er seld. Þegar þú ferð á slysa-
varðstofuna þá þarftu að greiða fyr-
ir það. Ég vildi að til væri útópía þar
sem ekki þyrfti að borga fyrir nokk-
urn skapaðan hlut og allra síst heil-
brigðisþjónustu. Við erum þó ekki
að taka á móti slösuðu fólki og biðja
það um kreditkortið áður en það
fær læknisaðstoð. Við bjóðum ein-
faldlega upp á þann möguleika að
fólk fái að læra dálítið um sjálft sig.
Ég veit í raun ekki hvað hægt er að
fá í íslensku samfélagi í dag, sem er
einhvers virði fyrir þig, án þess að
borga fyrir það.“
Siðfræðin
Hluti af gagnrýni Stefán sneri að
því að tækni- og vísindavæðing-
in í læknisfræði væri farin að sjúk-
dómavæða samfélagið. Sagði hann
Decode vera gott dæmi um slíka
þróun, meðal annars með því að
veita fólki upplýsingar um þá sjúk-
dóma sem það kunni að fá. Fái ein-
staklingur að vita að ákveðnar líkur
séu á að hann fái tiltekinn sjúkdóm,
gæti hann því eytt allri ævi sinni í
ótta við sjúkdóminn.
Kári leggur áherslu á að eng-
inn þurfi að fá slíkar upplýsingar
tilneyddur. „Þarna liggur grund-
vallarmunurinn í skoðunum okk-
ar Stefáns. Að mínu mati er gott
fyrir okkur að vita hver við erum.
Þekking um sjálfan sig getur að
mínu mati aldrei verið hættuleg.
Við skoðum breytingar í erfða-
mengi og tengsl milli þeirra breyt-
inga. Þannig getum við sagt fyrir
um líkur á einhverjum sjúkdómum
en það sem við erum að fást við er
aldrei að öllu leyti víst. Við færum
þér líkur, svo þú getir brugðist við.
Við getum sennilega aldrei komist
á þann stað að hægt sé að segja fyrir
um daginn sem þú deyrð. Eina sem
við vitum, eina sem er öruggt, er að
við munum deyja. Við getum ein-
göngu sagt til um líkur á ákveðnum
sjúkdómum og við spyrjum ein-
faldlega, hversu mikið vilt þú vita
sem einstaklingur um sjálfan þig?
Við troðum ekki svoleiðis upplýs-
ingum upp á neinn.“
björn teitSSon
blaðamaður skrifar: bjorn@dv.is
14 FRÉTTIR 5. nóvember 2010 FÖSTUDAGUR
Stefán Hjörleifsson er læknir og
doktor í heimspeki. Hann gerði
doktorsverkefni sitt í heimspeki
um Íslenska erfðagreiningu en
svo vill til að forstjóri fyrirtækis-
ins, Kári Stefánsson, er föðurbróð-
ir Stefáns. Í októberútgáfu norska
læknafagtímaritsins Tidsskrift for
Den norske legeforening er viðtal
við Stefán þar sem hann fer um
víðan völl og ræðir meðal ann-
ars um verkefnið sitt, en þar setti
hann starfsemi deCODE í siðferði-
legt samhengi. Stefán vildi ekki
gera lítið úr því rannsóknarstarfi
sem hefur farið fram hjá deCODE,
en hann hafði margt að athuga við
forsendur rannsóknanna, en þær
telur hann hafa verið viðskiptalegs
eðlis.
Tæknilegar framfarir búa til
sjúklinga
Stefáni er siðfræði læknavís-
indanna mjög hugleikin. Hann tel-
ur að læknisfræðin snúist um þrjá
þætti, vísindi, tækni og síðast en
ekki síst þurfa læknar að búa yfir
siðfræðilegri þekkingu. Þeir þurfa
að vita hvað sé rétt að gera, fyr-
ir rétta sjúklinginn, á réttum tíma.
Stefán segist hafa áhyggjur af því
hvernig tæknin er farin að taka
siðfræðinni fram. „Vegna tækni-
legra framfara eru æ fleiri einstakl-
ingar greindir sem sjúklingar eða
í áhættuhópi, jafnvel að ástæðu-
lausu. DeCODE er fullkomið dæmi
um hvernig rannsóknir í lækna-
vísindum knýja áfram þá þróun.“
Stefán segir að sú söluvara sem
deCODE treystir hvað mest á, sé
svokölluð spádómsgreining. Fyr-
ir 2.000 bandaríkjadali geta við-
skiptavinir fengið sent heim um-
slag með útbúnaði til að taka
munnstroku sem síðan er skilað
aftur í umslagi sem fylgir pakkan-
um. Viðskiptavinurinn fær því næst
sérstakt heimasvæði á vefsíðu deC-
ODE þar sem hann getur séð þá 50
erfðatengdu sjúkdóma sem líkleg-
ast er að hann fái. En hvað er svona
slæmt við það?
Viðskiptin réðu för
Stefán segir að margt hafi breyst á Ís-
landi eftir að síðari heimstyrjöldinni
lauk, þá fyrst hafi Íslendingar kynnst
nútímanum sem nágrannaþjóðirn-
ar höfðu fyrir löngu kynnst. „Ísland
í dag er fyrst og fremst keyrt áfram
af voninni um skjótfenginn gróða.
Frændi minn, Kári Stefánsson, stofn-
aði deCODE með glannalegu sjálfs-
öryggi og áhættufé frá Bandaríkjun-
um.“ Rétt fyrir doktorsvörn Stefáns
var spádómsgreiningunni hleypt af
stokkunum og siðferðilegu álitamál-
in sem hann hafði bent á lágu ljós
fyrir. „Fjárfestar vildu fá hagnað og
það strax. Að einhverju leyti var ég
lánsamur að spádómsgreiningin hóf
göngu sína rétt fyrir vörnina. Þetta lá
í augum uppi. Góðir vísindamenn
sem höfðu unnið fyrir deCODE
spurðu sig að því hvort þeir hefðu
selt fyrirtækinu sálu sína.“
Kári brást illa við
Spurður um viðbrögð Kára Stefáns-
sonar við verkefninu og hvort hann
hafi verið viðstaddur doktorsvörn-
ina segir Stefán: „Nei, hann var ekki
viðstaddur. Og margt í því ferli [við-
brögðum Kára] er ekki prenthæft.
Þegar ég ákvað að takast á við þetta
verkefni spurði ég Kára og hann
hleypti mér inn í fyrirtækið og var
mjög hjálpsamur. En þegar umfjöll-
unarefni verkefnisins komst í um-
ræðuna varð hann öskuillur og gerði
allt hvað hann gat til að nota sam-
bönd sín við íslenska fjölmiðla til
að gera lítið úr mér og verkefninu.
Ég var hins vegar mjög vel undirbú-
inn og verkefnið mitt er vísindalega
áreiðanlegt. Munið að ég hef aldrei
gagnrýnt rannsóknir deCODE sem
slíkar, ég ber mikla virðingu fyrir
þeim.“
Fjölmiðlar dönsuðu með
deCODE
Stefán segir að Íslenskri erfða-
greiningu hafi tekist einstaklega
vel til í því að fá íslensku þjóðina til
að taka undir málstað sinn. „Orð-
ræða fyrirtækisins var ótrúlega ná-
kvæm. DeCODE spilaði með hina
íslensku sjálfsmynd: „Við vitum
hver við erum.“ Þetta var auðvitað
til að þjóna hagsmunum fyrirtæk-
isins, þar sem það þurfti á upplýs-
ingum um erfðamengi Íslendinga
að halda. Það er hins vegar ótrú-
legt hvernig fjölmiðlar gleyptu við
orðræðu deCODE og héldu henni
fram, að erfðafræði væri svo ná-
tengd væntingum fólks um bætta
líðan og aðra kosti. Enginn hlustaði
á mótrökin.“
BJÖRN TEITSSON
blaðamaður skrifar: bjorn@dv.is
Stefán Hjörleifsson er frændi Kára
Stefánssonar, forstjóra deCODE. Þegar
hann gaf út doktorsverkefni sitt um
siðferðilegar spurningar um rannsókn-
ir deCODE brást Kári illur við. Stefán
segir að viðskiptalegar forsendur séu
í öndvegi hjá fyrirtækinu. Viðtal við
hann birtist í norsku fagriti.
VIÐBRÖGÐ
KÁRA EKKI
PRENTHÆF
Stefán Hjörleifsson ViðtalviðhannbirtistílæknatímaritiíNoregi.
DeCODE er full-komið dæmi
um hvernig rannsóknir
í læknavísindum knýja
áfram þessa þróun.“
Kári Stefánsson Brástekkivel
viðgagnrýnifrændasíns.
5. nóvember 2010 Kárivar
ósátturviðumfjöllunDVísíðustuviku.
Kári Stefánsson, forstjóri Decode, segir
að fyrirtækið stuðli ekki að sjúkdóma-
væðingu samfélagsins. Frændi hans,
Stefán Hjörleifsson læknir og heimspek-
ingur, fjallaði um siðferðislegar forsend-
ur í rannsóknum Decode í doktorsverk-
efni sínu í heimspeki. Kári segir Stefán
hafa farið yfir strikið í rannsókn sinni og
sakað Decode um sömu mistök og hann
gerði sjálfur.
Ég veit í raun ekki hvað hægt er að fá í íslensku
samfélagi í dag, sem er ein-
hvers virði fyrir þig, án þess að
borga fyrir það.
Kári Stefánsson SegirDecodeeinfaldlegabjóðauppáþann
möguleika,aðfólkfáiaðlæraeitthvaðumsjálftsig.