Dagblaðið Vísir - DV - 12.01.2011, Blaðsíða 13

Guðbjörg Þorsteinsdóttir byrjaði að
gefa frá sér skrítin hljóð í kringum
fimm ára aldur. Það var þó ekki fyrr
en átta árum síðar að hún var greind
með taugasjúkdóminn Tourette.
Hún hafði þá alltaf vitað að hún væri
öðruvísi og varð himinlifandi þegar
hún loksins fékk að vita, tólf ára göm-
ul, að hún væri með sjúkdóm sem
gerði hana eins og hún er. Einkennin
hafa farið minnkandi á síðustu árum
og hefur Guðbjörg ekki þurft að taka
lyf að staðaldri. Hún getur ráðið
ágætlega við sjúkdóminn dagsdag-
lega sjálf. Hún segist þakklát fyrir að
hafa lent í góðum bekk í grunnskóla,
þar sem henni var hjálpað að fóta sig
með þennan óvenjulega sjúkdóm.
Arfgengur sjúkdómur
Á vef Tourette-samtakanna á Íslandi
er hægt að fræðast um sjúkdóminn
en þar segir meðal annars að Tour-
ette stafi af ójafnvægi á boðefnaflæði
í heilanum. Auk þeirra einkenna sem
Guðbjörg lýsir fylgja oft áráttu- og
þráhyggjueinkenni, auk einkenna
athyglisbrests og ofvirkni. Tourette er
arfgengur sjúkdómur og ekki er hægt
að lækna hann, en oftast er hægt að
halda einkennum í skefjum með lyfj-
um. Þess gerist þó ekki alltaf þörf, líkt
og í tilfelli Guðbjargar. Um fimm af
hverjum þúsund eru í dag talin sýna
einkenni sjúkdómsins, en það er
talsvert meira en áður var talið.
Einkennalítil
„Ég vil bara útskýra þetta sem tauga-
sjúkdóm sem stjórnast af heilanum.
Það koma bara alls konar hreyfing-
ar, kækir og hljóð sem þú ræður ekki
við. Sem bara gerist,“ segir hún að-
spurð hvernig hún myndi lýsa sjúk-
dómnum. „Ég er með lítil einkenni
en það kemur alltaf eitthvað á hverj-
um degi hjá mér. En það er ekki neitt
rosalega mikið, ég ræð alveg við
það.“ Þegar hún var yngri voru ein-
kennin mikil hjá henni en þá gaf hún
frá sér ýmis hljóð sem hún réð ekki
við. Einkennin voru hvað mest þeg-
ar hún var ellefu og tólf ára gömul, í
kring um þann tíma sem hún greind-
ist með sjúkdóminn. „Mér leið miklu
betur að vita hvað þetta væri,“ segir
hún um það þegar hún fékk loksins
greiningu. Guðbjörg er í dag á átj-
ánda aldursári.
Fullorðnir dómharðir
Móðir Guðbjargar, Kristín Péturs-
dóttir, segir einkenni dóttur sinn-
ar vera mjög mismunandi eftir dög-
um. „Við álag og streitu verður hún
oft mjög slæm, kækir og hljóð auk-
ast mikið. En á góðum dögum mætti
ætla að hún væri ekki með þennan
sjúkdóm,“ segir hún. Það sem kom
henni mest á óvart var hvað fullorð-
ið fólk gat verið dónalegt og dóm-
hart gagnvart dóttur sinni. Hún seg-
ir að vissulega hafi komið tímabil þar
sem dóttir hennar truflaði kennslu
með miklum hávaða en krakkarn-
ir hafi almennt tekið þessu betur en
fullorðnir. „Það var ótrúlegt að verða
vitni að því hvað fullorðið fólk getur
verið dómhart.“
Best að spyrja
Þegar Guðbjörg hafði fengið grein-
ingu ákvað hún í samvinnu við kenn-
arann sinn að segja bekkjarfélögum
sínum frá sjúkdómnum og einkenn-
um hans. Stóð hún upp fyrir framan
samnemendur sína í tíma og sagði
þeim frá sjúkdómnum og hvernig
hún vildi að fólk brygðist við. „Mér
fannst bara betra að bekkjarvinir
mínir vissu af hverju ég væri að gefa
frá mér alls konar hljóð. Svo lásum
við um þetta fyrir bekkinn og krakk-
arnir fengu að spyrja um þetta,“ seg-
ir hún og viðurkennir að hafa ver-
ið örlítið hrædd við að standa fyrir
framan alla vini sína og útskýra sjúk-
dóminn. „Ég var alltaf hrædd og vissi
ekkert hvernig ég átti að bregðast við,
en mér leið mun betur eftir á.“ Guð-
björg segir það best að fólk spyrji
hreint út um sjúkdóminn frekar en
að geta í eyðurnar.
Á fullu í fótbolta
„Ég stunda fótbolta og er búin að gera
það í mörg ár. Einkennin hverfa ein-
hvern veginn þegar ég stunda fót-
bolta. Ég tek ekkert eftir þeim þegar ég
spila,“ segir hún aðspurð hvort sjúk-
dómurinn aftri henni frá því að sinna
áhugamálunum. Hún segist ekki láta
sjúkdóminn stoppa sig á neinu sviði.
Þegar hún var yngri reyndi hún að
finna aðra einstaklinga sem eru með
Tourette en segir að það hafi geng-
ið illa. Hún segir að þegar hún líti til
baka telji hún það ekki skipta neinu
máli að hún hafi ekki þekkt neinn
annan með sjúkdóminn. Vinir henn-
ar og fjölskylda hafi alltaf staðið með
henni. „Miðað við hvernig þetta er
orðið núna þá líður mér rosalega vel.
Ég fékk að fræðast um þetta sjálf bara
hjá lækni.“
Fréttir | 13Miðvikudagur 12. janúar 2011
Aðalsteinn Kjartansson
blaðamaður skrifar adalsteinn@dv.is
n Greind með taugasjúkdóminn Tourette tólf ára n Nær að halda sjúkdómnum í skefjum
án lyfja n Fannst hún alltaf vera öðruvísi n Himinlifandi þegar hún fékk loksins greiningu
Alvarlegur sjúkdómur
Fyrsta skráða tilfelli Tourette er dagsett árið 1825
í Frakklandi. Tourette-sjúkdómurinn var þó ekki
skilgreindur fyrr en sextíu árum síðar, árið 1885,
þegar franski læknirinn Gilles de la Tourette skil-
greindi hann í fyrsta sinn. Níu af sjúklingum hans
höfðu sömu eða svipuð einkenni og taldi hann þau
stafa af sama taugasjúkdómnum. Sjúkdómurinn
dregur heiti sitt af nafni hans.
Sjúkdómseinkenni Tourette-sjúklinga koma að
jafnaði fram fyrir átján ára aldur, yfirleitt þegar
fólk er á barnsaldri. Fyrstu einkenni þeirra sem
greindir eru með Tourette eru yfirleitt hreyfingar í
andliti, höndum eða fótum sem sjúklingarnir ráða ekki við. Til eru dæmi um að þeir sem
þjást af Tourette-heilkenninu sýni mjög alvarleg einkenni og geti verið skaðlegir sjálfum
sér eða öðrum. Það er þó fátítt og yfirleitt er hægt að halda alvarlegum tilfellum af
sjúkdómnum í skefjum, ýmist með lyfjagjöf eða aðgerðum.
„Það var ótrúlegt
að verða vitni að
því hvað fullorðið fólk
getur verið dómhart
Góðir vinir Guðbjörg segir að vinir sínir í skólanum hafi hjálpað henni mikið, en hún útskýrði fyrir þeim í þaula hvernig sjúkdómurinn virkar.
Hér er hún til vinstri ásamt Ernu Katrínu Gunnarsdóttur, vinkonu sinni.
Fullorðnir
með Fordóma
gagnvart
sjúkdómnum Gott að fá greiningu Guðbjörg hafði alltaf vitað að hún væri öðruvísi og varð himinlifandi þegar hún loksins fékk að vita, tólf ára gömul, að hún væri með sjúkdóm sem gerði hana eins og hún er.