Dagblaðið Vísir - DV - 15.08.2014, Qupperneq 21

Fréttir 21Helgarblað 15.–18. ágúst 2014
Átakanlegar sögur Á bak við marga hlaupara
n Fjölmörg góðgerðafélög njóta góðs af hlaupinu n Þátttakendur segja sögu sína
Hleypur í Superman-
bol fyrir bróður sinn
Ingunn hleypur fyrir krabbameinssjúk börn
„Bróðir minn greindist með
bráðahvítblæði í febrúar síðast-
liðnum og Styrktarfélag krabba-
meinssjúkra barna hefur hjálpað
okkur mjög mikið,“ segir Ingunn
Embla Kjartansdóttir sem hleyp-
ur til styrktar félaginu og fyrir
bróður sinni, Ólaf Inga Kjartans-
son. Fjölskyldan býr á Akureyri og
þegar Ólafur Ingi þurfti að fara til
Reykjavíkur í krabbameinsmeð-
ferð útvegaði félagið þeim meðal
annars íbúð í borginni. Ingunn
er þeim mjög þakklát fyrir það.
Fjölskyldan hefur því haft afdrep
saman í nágrenni við spítalann.
Ingunn segir meðferð litla
bróður síns hafa gengið upp og
ofan, en batahorfurnar eru sem
betur fer góðar. „Hann er svo
rosalega duglegur.“
„Team Ólafur Ingi“
Árlega greinast að meðaltali tíu
til tólf börn og unglingar með
krabbamein á Íslandi. Tilgangur
styrktarfélagsins er að berjast
fyrir réttindum og hagsmunum
þeirra og fjölskyldna þeirra auk
þess að styðja við bakið á þeim,
bæði fjárhagslega og félagslega.
Þá styður félagið fagfólk til að
sækja sér þekkingu á ráðstefn-
um og námskeiðum sem skilar
sér beint í umönnun og þjónustu
skjólstæðinganna.
Ingunn vill gefa styrktarfé-
laginu eitthvað til baka og þannig
sýna þakklæti sitt í verki. „Pabbi
kom til mín og systur minnar, sem
ætlar líka að hlaupa, og spurði
hvort við vildum ekki hlaupa fyrir
félagið. Því þau hafa hjálpað okk-
ur svo mikið. Og við vorum auð-
vitað til í það.“ Ingunn segir fjöl-
marga aðra vini og vandamenn
ætla að hlaupa fyrir Ólaf, enda
vilji allir leggja sitt af mörkum.
„Við ætlum öll að hlaupa í
Superman-bolum því Ólafur Ingi
elskar Superman. Það stendur
„Team Ólafur Ingi“ aftan á þeim.“
Ingunn segir bróður sinn vera
mjög spenntan fyrir Reykjavíkur-
maraþoninu og hann sé mjög
stoltur af systrum sínum að ætla
að hlaupa fyrir hann.
„Ótrúlega dugleg“
Valdís hleypur fyrir Þórdísi, systur sína
Þórdís Elísabet Arnarsdóttir er
á sjötta ári, en fyrir rúmu ári var
hún greind með sjaldgæfan og
alvarlegan taugahrörnunarsjúk-
dóm sem nefnist CMT4A. Um er
að ræða undirtegund af sjúkdómi
Charcot-Marie-Tooth (CMT) sem
orsakast af göllum í úttaugakerf-
inu. Sjúkdómurinn veldur með
tímanum stigvaxandi lömun í
útlimum, en einnig getur hann
valdið þindarlömun og lömun
á raddböndum. Flestir einstak-
lingar með CMT4A eru bundnir
við hjólastól við 10 til 20 ára aldur.
Þórdís er sú eina sem vitað er um á
Íslandi sem er með þessa ákveðnu
undirtegund af sjúkdómum.
Kemst áfram á þrjóskunni
„Hún hefur mjög lítinn mátt í
höndunum og fótunum og kálfarn-
ir á henni eru mjög rýrir, en hún
er ótrúlega dugleg. Hún bara ætlar
sér og kemst áfram á þrjóskunni,
fer í spelkurnar og reynir að vera
eins eins og allir hinir,“ segir Valdís
Birta Arnarsdóttir, systir Þórdísar,
um það hvernig sjúkdómurinn
háir henni í daglegu lífi. Valdís
ætlar að hlaupa 10 kílómetra fyrir
Styrktarsjóð Þórdísar. Tilgangur fé-
lagsins er að afla fjár til að styrkja
rannsóknir á CMT4A-sjúkdómn-
um í þeim tilgangi að finna lækn-
ingu, og jafnframt til að styrkja
Þórdísi vegna ýmissa fjárútláta
sem fylgja sjúkdómnum.
Þórdís gengur með spelkur á
fótum og sefur með handarspelk-
ur, þá notast hún einnig við hjóla-
stóla. Hún er í sjúkraþjálfun og
iðjuþjálfun og undir eftirliti margra
sérfræðilækna.
Sjúkdómurinn ágerist
„Sjúkdómurinn mun ágerast, en
við vitum ekki alveg hve hratt. Það
er svolítið persónubundið hvern-
ig sjúkdómurinn þróast. En hún
byrjaði mjög ung að fá einkennin.
Yfirleitt er fólk eldra þegar sjúk-
dómsins verður fyrst vart,“ segir
Valdís.
Þórdís byrjaði að ganga eðli-
lega 11 mánaða gömul, en
skömmu síðar fóru foreldrar
hennar að taka eftir því að hægri
fótur hennar var snúinn og hún
missti oft jafnvægið. Í fyrstu var
hún greind með klumbufætur og
fékk meðferð við því. Henni hélt
þó áfram að hraka og var send í
ýmsar rannsóknir Sá grunur vakn-
aði að hún væri með CMT, en eft-
ir 9 DNA-rannsóknir var þó ekki
hægt að staðfesta að svo væri. Á
þessum tíma var Þórdís einnig far-
in að missa mátt í fingrunum. Það
var hins vegar ekki fyrr en hún var
rúmlega fjögurra ára að það fékkst
staðfest að hún væri með CMT4A.
Fær stuðning í skólanum
Þórdís byrjar í skóla í haust og
mun koma til með að fá sérstakan
stuðning til að geta stundað nám-
ið eins og jafnaldrar hennar. „Hún
mun líklega þurfa að að styðjast
við einhverja tölvutækni og svo
hefur hún rafmagnsstól,“ útskýr-
ir Valdís.
Þórdís á marga dygga stuðn-
ingsmenn sem ætla að hlaupa til
styrktar sjóðnum. „Það er þannig
að allir sem þekkja Þórdísi, þeir
dást að henni. Hvað hún er hug-
rökk og dugleg lítil stelpa,“ segir
Valdís stolt af systir sinni.
„Við erum eiginlega fastar saman“
Eygló hleypur fyrir vinkonu sem lamaðist nýlega
Hin 18 ára gamla Jóna Kristín Er-
lendsdóttir lamaðist fyrir neðan
brjóst fyrir tæpu ári, þegar hún var
skiptinemi í Perú. Hún hafði verið
með verk í bakinu í smá tíma og fór
svo að missa mátt í fótunum. Þegar
hún fór til læknis var henni tjáð
að hún væri með blöðrur og góð-
kynja æxli við mænuna. Það orsak-
aði máttleysið í fótunum. Hún var
því drifin strax í aðgerð í Perú til að
reyna að koma í veg fyrir að löm-
unin yrði varanleg. Nú hefur hins
vegar komið í ljós að lömunin geng-
ur væntanlega ekki til baka og Jóna
Kristín er því bundin við hjólastól.
Hún hefur þó tekist á við erfiðleik-
ana af miklu æðruleysi og með já-
kvæðu hugarfari. Hún hefur haldið
úti bloggsíðu þar sem hún skrifar
opinskátt um lífið og tilveruna og
segir Pollýönnu sína fyrirmynd.
„Hún er búin að vera rosalega
dugleg“
Vinir og vandamenn Jónu Krist-
ínar hafa stofnað Styrktarfélag í
hennar nafni sem vinnur að því að
safna fyrir hjálpartækjum sem sem
Tryggingastofnun greiðir ekki fyr-
ir. Það sem er efst á óskalista Jónu
Kristínar er svokallað hjólastólahjól,
aukahjól sem hægt er að festa á
hjólastólinn hennar, og mun gera
henni lífið auðveldra. Það mun auka
ferðafrelsi hennar til muna, auka
þol og styrk handa hennar.
Það er stór hópurinn sem hleyp-
ur fyrir Styrktarsjóð Jónu Kristínar í
Reykjavíkurmaraþoninu og fremst
í flokki í áheitasöfnuninni er æsku-
vinkona hennar, Eygló Hildur Haf-
liðadóttir.
Þær kynntust í grunnskóla og eru
nú saman í Menntaskólanum við
Hamrahlíð. Þá búa þær stöllur nán-
ast við hliðina á hvor annarri. „Við
erum eiginlega alveg fastar saman.
Við erum mjög mikið saman,“ segir
Eygló um vinskapinn.
„Hún er búin að vera rosalega
dugleg. Fyrst gat hún ekki sest sjálf
upp í rúminu, en núna er hún farin
að keyra og gera nánast allt sjálf. En
hana langar í þetta hjól svo hún geti
hreyft sig almennilega.“
Mikið áfall
Eygló var búin að ákveða að hlaupa
21 kílómetra í Reykjavíkurmaraþon-
inu þegar hugmyndin um styrktar-
sjóðinn kom upp og það kom ekkert
annað til greina en safna áheitum
fyrir æskuvinkonuna.
Eygló segir það hafa verið mik-
ið áfall þegar hún komst að því að
besta vinkona hennar hefði lamast.
Þær töluðu mikið saman á Face-
book á þeim tíma sem Jóna Kristín
var að veikjast, en hvorug þeirra
gerði sér grein fyrir því hve alvarleg
veikindin væru í raun og veru. „Hún
talaði um að henni væri illt í bakinu
og að hún hefði dottið þegar hún
reyndi að setjast í sófa því hún væri
svo aum í fótunum,“ segir Eygló sem
hélt að vinkona hennar væri bara
eitthvað lasin. En Jóna Kristín lýsti
því einmitt á blogginu sínu hvernig
hún hefði reynt að standa upp úr
sófa til að sækja sér teppi en dottið
vegna máttleysis í fótunum. Í kjöl-
farið var hún drifin á sjúkrahús. „Ég
hló eiginlega að henni þegar hún
sagði mér frá þessu, ég áttaði mig
ekki á því hvað var í gangi. Svo gerð-
ist allt bara svo hratt og við vissum
ekkert hvað var að gerast.“
Góðar vinkonur Eygló Hildur ætlar að hlaupa 21 kílómetra fyrir styrktarsjóð Jónu
Kristínar vinkonu sinnar sem lamaðist í fyrra.
Systkini á góðri stundu Ingunn
Embla hleypur til styrktar Styrktarsjóði
krabbameinssjúkra barna, en bróðir henn-
ar, Ólafur Ingi, glímir við bráðahvítblæði.
Samrýndar systur Þórdís er
með sjaldgæfan og alvarlegan
taugahrörnunarsjúkdóm og
Valdís, systir hennar, ætlar að
hlaupa fyrir styrktarsjóðinn.