Dagblaðið Vísir - DV - 27.08.2008, Blaðsíða 2

Miðvikudagur 27. Ágúst 20082 Fréttir
„Ég er rosalega sár yfir hvað því mér
finnst heilbrigðiskerfið sýna mér lít-
inn stuðning. Ég er viðkvæm móðir
að bjarga tveggja ára gamalli dóttur
minni frá dauða og ég er að verða veik
af fjárhagsáhyggjum vegna læknis-
kostnaðar. Það er er eitthvað sem ég
á ekki að þurfa að gera á meðan ég
er að berjast fyrir lífi dóttur minn-
ar,“ segir Ragna Erlendsdóttir, móðir
hinnar tveggja ára gömlu Ellu Dísar
Laurens, sem glímir við gríðarlega
erfið veikindi.
Ella Dís fæddist heilbrigð en síð-
asta árið hefur hún veikst hratt. Hún
hefur hrörnað og er nú lömuð. Lækn-
ar telja að hún þjáist af sjálfsofnæmi,
en sjúkdómsgreining liggur enn ekki
fyrir. Hún hefur nokkrum sinnum
fengið lífshættuleg köst þar sem hún
hættir að geta andað.
Ella Dís gekkst undir þrjár mjög
erfiðar skurðaðgerðir hér á landi
sem miðuðu að því að hún gæti losn-
að úr öndunarvél sem hún hafði ver-
ið í í rúmar fjórar vikur. Aðgerðirnar
báru ekki tilætlaðan árangur og því
greip Ragna til þess örþrifaráðs að
fara með dóttur sína til New Jersey
í Bandaríkjunum, þar sem Ella Dís
undirgengst nú nýja meðferð, sem
hefur gert það að verkum að hún
hefur verið laus úr öndunarvélinni í
rúma tvo sólarhringa.
Gríðarlega dýrt
„Læknarnir hér heima gerðu mér
það alveg ljóst að þeir væru ekki til-
búnir til að mæla með því við Trygg-
ingastofnun að Ella Dís færi út. Ég
ákvað það hins vegar á mínum eig-
in forsendum að hún færi út, enda
höfðu aðgerðirnar heima ekki skilað
neinum árangri. Ég komst í samband
við lækni í Bandaríkjunum sem sagði
mér frá því að börn þyrftu ekki að fá
ágenga meðferð, á borð við skurðað-
gerðir, til að geta andað sjálf,“ segir
hún.
Ragna ákvað að fara út til Banda-
ríkjanna þrátt fyrir að hún vissi að
meðferðin væri gríðarlega kostn-
aðarsöm enda væri það þess virði
gæti hún bjargað lífi Ellu Dísar. „Ég
átti rúmar þrjár milljónir króna, sem
höfðu safnast fyrr í sumar, en þær
fóru í að borga spítalann um leið og
við komum. Nú er Ella Dís komin úr
öndunarvél, en ég veit ekkert hvað
verður um framhaldið, því það er allt
í lausu lofti varðandi fjármálin.“
Vantar sjö milljónir
Ef allt gengur að óskum verð-
ur Ella Dís útskrifuð af spítalanum í
New Jersey á föstudaginn en Ragna
kvíðir um leið þeirri stund. „Fjöl-
skylda mín hefur rætt við Trygginga-
stofnun á meðan ég hef verið erlend-
is og við erum ekki vongóð um að
stofnunin taki þátt í að greiða lækn-
iskostnaðinn. Læknarnir hér heima
vildu ekki skrifa upp á að þetta væri
lífsnauðsynleg meðferð, sem þetta er,
og þeir eru búnir að vera mjög erfiðir
við mig. Kannski er það þrjóska mín
og trúin á að það sé hægt að lækna
hana sem varð til þess að ég fór með
hana á mínum eigin forsendum út.“
Meðferðin í New Jersey, sem hef-
ur sem fyrr segir skilað góðum ár-
angri, kostar um 10 þúsund dollara
á dag, sem samsvarar rúmlega 800
þúsund krónum. Það er aðeins spít-
alalegan á gjörgæsludeild og með-
ferðin. Ofan á það bætist síðan afar
dýr lyfjameðferð sem Ella Dís þarf að
gangast undir. Hver skammtur af lyf-
inu kostar um 300 þúsund krónur og
þarf hún að fá skammtinn á þriggja
vikna fresti.
Ragna er hins vegar afar ánægð
ValGEIR ÖRN RaGNaRSSON
blaðamaður skrifar: valur@dv.is
„Læknarnir hér heima vildu ekki skrifa upp á að
þetta væri lífsnauðsynleg meðferð, sem þetta er,
og þeir eru búnir að vera mjög erfiðir við mig.“
Mæðgurnar ragna Erlendsdóttir
og Ella dís Laurens. Ella dís er
lömuð vegna veikinda sinna.
Fjölskyldan ragna berst fyrir lífi
dóttur sinnar en mikil óvissa ríkir
um framhaldið þar sem
læknismeðferðin í Bandaríkjunum
er gríðarlega kostnaðarsöm.
Mæðgurnar Ragna Erlendsdóttir
og hin tveggja ára gamla Ella Dís
laurens eru nú í New Jersey í
Bandaríkjunum þar sem Ella Dís
gengst undir læknismeðferð vegna
alvarlegra veikinda. Meðferðin er
gríðarlega dýr en hefur skilað ár-
angri. Tryggingastofnun kemur
hins vegar ekki til móts við þær með
því að niðurgreiða meðferðina.
Rögnu vantar um sjö milljónir króna
til að standa straum af kostnaðin-
um og er hún afar sár út í íslenskt
heilbrigðiskerfi.
NÆR EKKI AÐ FJÁRMAGNA
LÍFSBJÖRG ELLU DÍSAR