Morgunblaðið - 04.11.2016, Blaðsíða 20

20 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 4. NÓVEMBER 2016
Man ekki hvar börnin eru
Æxlin í höfðinu hafa mikil áhrif á
allt líf Hjördísar og líðan hennar.
„Ég er alltaf syfjuð, alltaf þreytt og
máttlaus. Ég á stundum erfitt með
að tala og víxla orðum eða stama. Ég
tala stundum vitlaust. Ég má ekki
keyra núna af því að ég er á svo
miklum lyfjum,“ segir hún.
Einnig hefur æxlið slæm áhrif á
minnið og finnur hún fyrir því dag-
lega. „Ég man aldrei hvar ég set
hlutina og ég man ekki nafnið þitt
núna, en ég veit að þú sagðir mér
það. Ég kíki alltaf nokkrum sinnum
á dag á dagskrá dagsins. Ég man oft
ekki hvar stelpurnar eru og spyr
mömmu hvar þær séu, og spyr hana
svo aftur hálftíma seinna. Ég man
aldrei neitt.“
Hjördís fær mikla aðstoð frá móð-
ur sinni og öðrum fjölskyldu-
meðlimum. „Mamma kemur og
hjálpar þegar þess þarf og sefur oft-
ast inni hjá stelpunum en fer heim til
sín um helgar. Bróðir minn er nú hér
og hjálpar með skutl og annað, að
passa.“
Alls ekki leyndarmál
Hjördís segist hafa talað opin-
skátt við börnin frá upphafi og út-
skýrt fyrir þeim hvað væri að gerast.
„Þau vissu hvað krabbamein var af
því að amma þeirra var nýbúin að
vera með krabbamein. Ég settist
niður með þeim og útskýrði að ég
væri komin með krabbamein og að
ég yrði veikari. Ég sagði þeim að
þetta væri ekki leyndarmál, alls
ekki. Það mættu allir tala um þetta
og þær mættu tala um þetta við vin-
konur sínar. Litli strákurinn er lang-
veikur og skilur meira en maður
gerir sér grein fyrir. Hann spyr mig
alltaf hvort læknarnir séu búnir að
laga hausinn á mér. Hann skilur eitt-
hvað,“ segir Hjördís.
Aron fór í átta aðgerðir
Sonur hennar Aron fæddist með
þarma og líffæri fyrir utan líkam-
ann. „Aron fæddist með gastrosch-
isis, en það er þegar þarmarnir eru
að utanverðu,“ segir Hjördís en það
kom í ljós í tuttugu vikna sónar. Hún
útskýrir að í flestum tilvikum er
þörmunum ýtt aftur inn í kviðarhol
og lokað fyrir án mikilla vandkvæða.
Í tilviki Arons gekk það ekki svo vel.
„Þetta var meira, það leit út fyrir að
lifrin væri úti og meira af innyflum.
Efri garnirnar voru stíflaðar og voru
því alltof breiðar og neðri garnirnar
voru tómar og því alltof þröngar og
með stíflum og hálfur ristillinn var
ónýtur. Þannig að hann fór í átta að-
gerðir til að púsla þessu öllu saman,“
segir Hjördís sem eyddi næstum
heilu ári á spítalanum.
Aron fæddist mánuði fyrir tímann
á eðlilegan máta en í herberginu
beið her manns að taka á móti hon-
um. „Það var pökkuð stofa og hann
var teipaður saman og þarmarnir
settir beint í plastpoka. Það var svo
ekki hægt að setja þarmanna strax
inn og hann var með þá utanáliggj-
andi í poka í tvær vikur. Svo var
þeim þrýst hægt og rólega í kvið-
inn,“ segir hún en næstu þrjá mán-
uði var hann á vökudeild og þar næst
var hann sjö mánuði á barnadeild.
Annað verkefni til að klára
Hjördís segir það mikla lífreynslu
að horfa upp á litla barnið sitt veikt
og sjá á eftir honum í átta skurð-
aðgerðir. „Sú reynsla, með Aroni,
hjálpaði mér og mömmu í gegnum
hennar reynslu,“ segir hún en móð-
ir hennar greindist með brjósta-
krabba árið 2013. „Ég sagði við
mömmu, þú tekur þessu bara sem
verkefni, þú klárar þetta. Það verð-
ur þannig, maður fer í einhvern gír.
Við mamma fórum í gír til að sigrast
á hennar krabbameini. Og svo allt í
einu er ég komin með krabbamein
og maður fer aftur í sama gírinn.
Ég fór ekki í sorg heldur hugsaði
bara, annað verkefni, við bara klár-
um þetta,“ segir Hjördís en móðir
hennar þurfti að fara í skurðaðgerð
þar sem brjóstið var fjarlægt og
annað byggt upp, geisla- og lyfja-
meðferð.
Hvar finnurðu styrk til að takast á
við þessi verkefni?
„Ég veit það ekki, það er svo mik-
ið af góðu fólki í kringum mig. Og
svo er bara ekkert annað í boði.
Þetta verður líf manns,“ segir Hjör-
dís sem segist leita til annarra sem
hafa sömu lífsreynslu að baki. Hún
segist finna mikinn styrk í því að
tala við fólk sem veit hvað hún er að
ganga í gegnum.
Aron litli, sem er nýorðinn fimm
ára, er á lyfjum alla daga og fær sér-
staka næringu í formi dufts sem
blandað er í vökva. Hann borðar
einnig sumt af venjulegum mat en á
oft erfitt með að melta hann. „Hann
er bara með helming af görnunum
eftir og hann stíflast auðveldlega,
fær illt í magann og ælir stundum og
fær mjög oft niðurgang,“ útskýrir
Hjördís en hún segir að þetta muni
líklega skána með aldrinum þó að
þetta muni fylgja honum út ævina.
Stelpurnar eru litlar mömmur
Líf barna Hjördísar hefur ekki
verið áhyggjulaust. Stelpurnar hafa
upplifað á sinni stuttu ævi veikindi
ömmu, mömmu og litla bróður. „Það
er alltaf einhver lasin. Stelpurnar
eru mjög fullorðinslegar og ábyrgð-
arfullar, maður sér það þegar þær
eru með vinkonum sínum. Þær eru
orðnar eins og litlar mömmur og
passa upp á mig. Ég er með enda-
laust samviskubit yfir að þeim finn-
ist þær þurfa að passa mömmu
sína,“ segir Hjördís.
„Þær fara í Ljósið á námskeið fyr-
ir börn sem eiga foreldra með
krabbamein. Þar var ein sem átti
mömmu sem var að deyja úr krabba-
meini og þær komu rosalega litlar í
sér heim. Við ræddum það bara. Ég
sagði við þær að læknirinn væri ekki
búinn að segja neitt svoleiðis við
mig. Það væri allt að ganga vel hjá
okkur. Við bara klárum meðferðina.
Ég sagði þeim líka að ef að lækn-
irinn myndi segja eitthvað slíkt við
mig myndi ég segja þeim það strax.
Ég myndi ekki leyna þær neinu,“
segir hún. „Þá leið þeim betur.“
Hún segir að Aron viti að hún sé
veik í höfðinu og að hann verði að
stilla sig um að vera með læti. „Ég
var inni á líknardeildinni í haust af
því að ég var of þreytt og orðin mjög
lasin aftur,“ segir hún og útskýrir að
ef hún verði of þreytt fái hún mikinn
höfuðverk. „Miðað við að hann er
bara fimm ára þá skynjar hann þetta
að einhverju leyti.“
Það tekur á Hjördísi að geta ekki
sinnt börnunum sínum sjálf, ein og
óstudd. „Ég get ekki beðið eftir að fá
að sjá um börnin mín sjálf. Það særir
mig mest af öllu að geta það ekki
sjálf. Ég á það alveg til að gráta yfir
því. Að finna að ég get ekki verið ein
með börnunum mínum er agalegt.
Það er erfiðast.“
Þetta verður ekki læknað
Hjördís tekur í kringum þrjátíu
töflur á dag sem er vandlega raðað í
box. Hún segir að dagurinn gangi
þannig fyrir sig að hún reyni að fara
út að ganga með hundinn, hún held-
ur heimilinu hreinu og svo hvílir hún
sig gjarnan yfir sjónvarpinu. Hún
sækir einnig stuðning í Ljósinu og
fer á Grensás í endurhæfingu tvo
daga í viku. „Það er mjög gott, þá
verð ég að fara á fætur og gera eitt-
hvað.“
Hvað segja læknarnir?
„Þeir segja að þetta sé meðferðin,
geislar og lyf. Og það virkar. Ég fer
núna í nóvember í segulómum og
eftir það er eftirlit. Þeir segja mér
ekkert meira. Ég veit að þetta verð-
ur aldrei læknað. Það hefur komið
fram.“
Hressleikar styrkja Hjördísi
Hjördís segir að veikindin hafi
mjög slæm áhrif á fjárhag sinn.
„Þetta hefur tekist með hjálp allra,“
segir hún en viðurkennir að þetta sé
búið að vera erfitt. „Þetta hefur tek-
ið á. Ég get ekkert unnið og þar af
leiðandi ekki þénað almennilega.“
Á laugardaginn verða haldnir
Hressleikarnir í heilsuræktinni
Hress en leikarnir eru haldnir ár-
lega til styrktar einni hafnfirskri
fjölskyldu sem þarf á hjálp að halda.
Allur ágóði af leikunum rennur til
Hjördísar og barna hennar en hver
keppandi borgar 2.500 krónur en
einnig eru seldir happdrættismiðar.
Hægt er að styrkja Hjördísi með
beinum hætti og hefur styrkt-
arreikningur verið opnaður.
Jákvæðni Hjördís segist takast á við verkefnin með jákvæðni og æðruleysi. Langveikur Aron er langveikur en hann fæddist með utanáliggjandi þarma.
Hressleikarnir í Hafnarfirði eru
haldnir á laugardag í níunda skipti
og er þetta í áttunda sinn sem hafn-
firsk fjölskylda fær að njóta góðs af
þessum góðgerðarleikum. „Þetta
hófst allt í kreppunni þegar allir
voru svo leiðir. Starfsfólkið kom
með þá hugmynd að gera eitthvað
til að hressa alla við. Það gengur
ekki upp að vera óhress í Hress,“
segir Linda Hilmarsdóttir, eigandi
heilsuræktarstöðvarinnar Hress í Hafnarfirði. „Eftir fyrstu leikana var
ákveðið að gera þá að góðgerðarleikum og síðan þá hefur ein hafnfirsk
fjölskylda hlotið styrk. Við höfum náð að létta undir með fólki á erfiðum
stundum í lífi þess. Það er allt ótrúlega fallegt í kringum þetta. Þetta lað-
ar fram það góða í starfsfólkinu og viðskiptavinunum,“ segir Linda en
hún hefur ekki haft undan að taka við gjöfum sem annað hvort verða
happdrættisvinningar eða verða gefnar fjölskyldunni. „Ég finn fyrir mik-
illi velvild í Hafnarfirði. Og starfsfólkið gefur vinnunna sína þennan dag.
Þetta er ánægjuleg upplifun fyrir alla. Fólk er að skemmta sér vel á leik-
unum; við erum að styrkja kroppinn og gott málefni í leiðinni,“ segir
Linda.
Von er á 250 manns á laugardagsmorgun sem skiptast í lið. Hver þátt-
takandi borgar sig inn og einnig eru seldir happdrættismiðar. Hægt er að
styrkja Hjördísi á reikningi 135-05-71304, kt. 540497-2149.
Hress styrkir Hjördísi Ósk
HRESSLEIKAR Í 9. SINN
NILFISK
háþrýstidælur
Fyrirtækjasvið Olís • Sími 515 1100 • pontun@olis.is • olis.is
Hjá Olís færðu Nilfisk gólfþvottavélar, háþrýstidælur,
atvinnuryksugur og ýmis tæki til iðnaðarnota.
PIPA
R\TBW
A
•
SÍA
•
16
4
567