Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.05.2000, Síða 47

■{i^ákrmA'fkdmii ÍAiAAvák böm
Aðbúnaður langveikra barna og fjölskyldna þeirra hefur á
undanförnum misserum verið forgangsverkefni fagdeildar
barnahjúkrunarfræðinga. í kjölfar umræðu um þessi mál
hafa barnahjúkrunarfræðingar hafist handa við að greina
þörfina fyrir sérúrræði fyrir þessar fjölskyldur. Hjúkrunar-
heimili fyrir langveik börn er eitt þeirra úrræða sem eru
einkum í skoðun og fagdeildin mun beita sér fyrir að verði
að veruleika. Vinnuhópur hefur verið að störfum í tæpt ár og
skipa hann þrír hjúkrunarfræðingar auk ráðgjafanefndar
foreldra og annarra faghópa sem vinna með langveik börn.
Vinnuhópinn skipa Guðrún Ragnars formaður, Hertha
Jónsdóttir og Guðrún Kristjánsdóttir, ráðgjafahópinn skipa
Hrefna Haraldsdóttir þroskaþjálfi, Ragna Marinósdóttir fyrir
Umhyggju, Svava Magnúsdóttir foreldri, Guðrún Guðna-
dóttir foreldri og Kolbrún Pétursdóttir foreldri.
í nokkur ár hefur heimahjúkrun barna verið starfrækt í
samvinnu við barnadeildir sjúkrahúsanna. Sýnt er að
þessa þjónustu þarf að efla - en hún ein dugir ekki til.
Sum þeirra langveiku barna sem í hlut eiga þjást af
fjölmörgum sjúkdómum og eru mikið fötluð. Vegna tíðra
veikinda er þörfin fyrir hjúkrun mikil, en breytileg. Þrátt fyrir
heimahjúkrun þarf iðulega að leggja þessi börn inn á
sjúkradeild, ýmist vegna veikinda þeirra sjálfra, veikinda hjá
fjölskyldumeðlimum eða til að hvíla foreldrana, sem sinna
þessum börnum af einstakri alúð og umhyggju.
Að meðaltali fá um 30 börn heimahjúkrun í hverjum
mánuði. Þessi börn eru öll langveik. Talið er að um 8 börn á
aldrinum 2-6 ára séu bæði langveik og ofurfötluð. Þjónusta
við þau er með ýmsum hætti, dagvistun, skammtímavistun
og heimahjúkrun er fyrir hendi, sjúkrahúsinnlagnir þegar
börnin veikjast en þau dveljast þó lengst af á heimili sínu og
foreldrar þeirra annast þau. Umönnun þessara barna varir
allan sólarhringinn og er erfið. Fagfólki sem annast þessi
börn og fjölskyldur þeirra ber saman um að hlúa þurfi
sérstaklega að fjölskyldunum, sem sumar hverjar eru að
sligast undan andlegu og líkamlegu álagi. Brýnt þykir að
skoða þann möguleika að setja á stofn sérhæft hjúkrunar-
heimili, þar sem börnin geti dvalið til lengri eða styttri tíma í
einu. Slík heimili fyrirfinnast víða erlendis og eru rekin
annaðhvort af líknarfélögum eða í tengslum við sjúkrahús.
Við í fagdeildinni teljum síðari kostinn vænlegastan.
Hjúkrun langveikra barna krefst sérfræðiþekkingar.
Rekstur og forysta í þjónustu á hjúkrunarheimili fyrir slík
börn er því aðeins á valdi sérfræðimenntaðra hjúkrunar-
fræðinga, þó í nánu samstarfi við fjölskyldur og aðra
fagmenn sem annast þessi börn. Markmið slíks heimilis
yrði að hjúkra og hlúa að á heildstæðan hátt, hvíla foreldra
og fjölskyldur en jafnframt gefa þeim kost á að vera hjá
barninu eins og þurfa þykir. Slíkt fyrirkomulag mun
útheimta litla heimilislega einingu sem er aðskilin frá
sjúkrahúsi en í tengslum við það hvað varðar ýmsa
sérfræðiþjónustu. Æskilegt er að þar séu 8-10 einstak-
lingsherbergi ásamt hvíldarherbergi fyrir foreldra, matstofa,
aðstaða fyrir starfsfólk, gott aðgengi og fallegt umhverfi
þar sem sundlaug og þjálfunaraðstaða eru til staðar. Það
sem fyrst kemur upp í hugann við val á stað fyrir slíkt
hjúkrunarheimili er lóð fyrrverandi Kópavogshælis en
yndislegt umhverfi umlykur aðstöðuna þar. Greinarhöf-
undum er vel kunnugt um neikvæðar tilfinningar sem
tengjast staðnum en telja að ný starfsemi í hentugum
húsakynnum og fallegu umhverfi hljóti að yfirvinna þær
tilfinningar í þágu barnanna og fjölskyldna þeirra.
Vinnuhópurinn og ráðgjafanefndin á vegum fagdeildar
barnahjúkrunarfræðinga hefur unnið mikið á þessu tæpa
ári. í byrjun var haldinn fundur með læknum, hjúkrunar-
fræðingum og foreldrum langveikra barna. Fundarmenn
voru sammála um að aðgerða væri þörf og að skilgreina
þyrfti betur þörfina fyrir slíkt heimili. Farið var á fund
heilbrigðisráðherra, Ingibjargar Þálmadóttur, og forstjóra
Ríkisspítala, Magnúsar Þéturssonar, þar sem vel var tekið í
hugmyndina og skilningur á framtakinu greinilegur. Heil-
brigðisráðherra, ásamt aðilum frá ráðuneytinu og skrifstofu
ríkisspítala, kom í heimsókn á Lyngás, dagvistunarheimili
fyrir fötluð börn.
í framhaldi var mótuð stefna og áætlun um rekstur
hjúkrunarheimilis fyrir langveik börn unnin í samvinnu við
fulltrúa ríkisspítala. Ráðherra er nú búinn að fá greinargerð
og rekstraráætlun í hendur ásamt beiðni um áframhald-
andi aðgerðir.
Vissulega fylgir mikill kostnaður þessu málefni sem
öðrum. Aðilar sem koma að málinu telja þó að þarna verði
fyrst og fremst um kostnaðartilfærslu að ræða, þar sem
þessi börn hafa þegar þurft sífellda þjónustu heilbrigðis-
og félagsmálastofnana. Oft og iðulega hefur þjónustan
verið ómarkviss þó svo að hver og einn hafi unnið gott
verk á sínu sviði. Hjúkrunarheimili kemur einnig til með að
færa hjúkrunarþjónustu við þessi börn út af bráðadeildum í
þágu barnanna, fjölskyldna þeirra og stofnananna sjálfra.
Þjónustan verður samfelldari og mun skila sér til lengdar í
hraustari foreldrum og börnum sem betur fá að njóta sín.
Guðrún Ragnars
Guðrún Kristjánsdóttir
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 2. tbl. 76. árg. 2000
111