Fréttablaðið - 23.03.2019, Blaðsíða 22

HÚN FÓR Í ÞRJÁR STÓRAR
AÐGERÐIR Í DANMÖRKU
OG VAR MJÖG FÖTLUÐ
Á EFTIR. ÞEGAR HÚN VAR
HEIMA VAR HÚN MIKIÐ
VEIK OG LÉST SVO ÞEGAR
ÉG VAR TÓLF ÁRA.
Það er köf lótt veðrið þegar gengið er upp Hverfisgötuna á fund við Einar Þór Jónsson, f r a m k v æ m d a s t j ó r a HIV-samtakanna og
nýkjörinn formann Geðhjálpar.
Eina mínútuna er glaðasólskin og
hina herjar lárétt slydda á vegfar-
endur. Þessi skipti ljóss og drunga
eru eins og orðalaus formáli að lífs-
sögu Einars Þórs.
„Ég er glaðvær að eðlisfari og þótt
ég hafi oft upplifað þunga líðan
hefur mér tekist að halda heilsu
með því að halda í húmorinn og
gleðina og gefast ekki upp. Ég hef
kunnað bjargráð, nota þau og þau
virka fyrir mig,“ segir hann.
Einar er menntaður kennari,
þroskaþjálfi og lýðheilsufræðingur.
Hann býr í gamla Vesturbænum
með eiginmanni sínum, Stig Arne
Vadentoft, og hundinum Rúsínu.
Landsmenn þekkja Einar Þór vel
af baráttumálum hans. Hann
greindist með HIV á níunda ára-
tugnum og hefur starfað fyrir HIV
Ísland síðustu árin og er einn þeirra
Íslendinga sem eiga ríkan þátt í
gjörbyltingu í viðhorfum til sam-
kynhneigðra og HIV-smitaðra. En
baráttumál Einars Þórs eru fleiri og
eru persónuleg, snerta með beinum
hætti líf hans. Eiginmaður hans og
besti vinur, Stig, greindist fyrir átta
árum með Alzheimer og er þungt
haldinn af sjúkdómnum. Þá hefur
Einar Þór þurft að glíma við erfið
áföll innan fjölskyldunnar.
„Nú vitum við hvað seigla er
mikilvæg og ég hef komist langt
á henni,“ segir Einar Þór og býður
upp á heilsute og súkkulaði. „Ég er
svo mikill sælkeri, það er alltaf eitt-
hvað til að nasla hér.“
Bernskan í Bolungarvík
Einar Þór ólst upp í faðmi stórfjöl-
skyldunnar í Bolungarvík. Faðir
hans var Jón Friðgeir Einarsson,
Vestfirðingur langt aftur í ættir.
Móðir hans var Ásgerður Hauks-
dóttir sem var að sunnan. „Það
var mikið líf og fjör í Bolungarvík.
Systkini pabba bjuggu þar f lest.
Gefst
aldrei
upp
Örin sitja eftir, segir
Einar Þór Jónsson,
nýr formaður Geð-
hjálpar, sem missti
bróður sinn úr
sjálfsvígi fyrir ellefu
árum. Hann segir frá
uppvextinum, móð-
urmissinum, hvernig
kerfið brást bróður
hans og áfallinu við
að greinast með
HIV. Einar Þór berst
á fleiri vígstöðvum,
eiginmaður hans
er þungt haldinn af
Alzheimer.
„Ekki er hægt að ásaka ákveðna aðila um hvernig fór. En ég segi samt og stend við það að þarna var mjög veikur maður og kerfið brást,“ segir Einar Þór um bróður sinn. FRÉTTABLAÐIÐ/ERNIR
Hann átti átta systkini og því voru
systkinabörnin fleiri en þrjátíu. Allt
þorpið var meira og minna skylt
mér!
Mamma var aftur á móti héðan úr
Reykjavík. Glæsileg kona, íþrótta-
kennari og f lugfreyja sem pabba
tókst einhvern veginn að plata
vestur,“ segir Einar Þór og segir sér-
staka tilfinningu fylgja því að rifja
upp barnæskuna og uppvöxtinn.
„Þetta voru aðrir tímar. Nándin var
meiri og ég hafði alltaf einhverja að
tala við og leita til,“ segir hann.
Missti móður sína tólf ára
Aðstæður fjölskyldunnar voru ekki
góðar um árabil. Ásgerður, móðir
Einars Þórs, greindist með heila-
æxli þegar hann var sjö ára gamall.
„Þetta var árið 1966, það var lítið
hægt að gera. En það voru stund-
aðar heilaskurðlækningar í Dan-
mörku og mamma var send þangað
í aðgerðir. Æxlið var skorið í burtu
en kom aftur, það var illkynja. Hún
fór í þrjár stórar aðgerðir í Dan-
mörku og var mjög fötluð á eftir.
Þegar hún var heima var hún mikið
veik og lést svo þegar ég var tólf ára
gamall.“
Þegar móðir hans veiktist var
hún ólétt. „Þegar mamma eignaðist
Ásgeir Þór bróður minn var hún fár-
veik og lífið fór ekki mjög mjúkum
höndum um Ásgeir.
Hann svipti sig lífi, elsku dreng-
urinn, fyrir ellefu árum, þá fer-
tugur. Hann var þunglyndur, en fór
hins vegar ekki að finna fyrir ein-
kennum sjúkdómsins fyrr en eftir
tvítugt. Hann gat verið viðkvæmur,
var mjög hæfileikaríkur og fallegur.
Hann dúxaði í skóla og spilaði eins
og engill á píanó,“ segir Einar Þór og
finnst augsýnilega erfitt að að rifja
upp fráfall bróður síns.
„Í báðum mínum ættum, eins og
öllum íslenskum ættum, er tilhneig-
ing til þunglyndis og geðsjúkdóma.“
Kerfi sem brást
„Ég hugsa stundum um hvers vegna
ég hef verið svo heppinn að vera
laus við alvarlega geðsjúkdóma. Því
vissulega hef ég oft upplifað þunga
frekari sérfræðiráðgjöf,“ segir Einar.
„Það var yndislegt veður þennan
dag sem hann fór í blómabrekk-
una hennar mömmu. Og þó að við
vissum að hann væri veikur þá kom
þetta samt eins og þruma úr heið-
skíru lofti.“
Tilfinning fjölskyldunnar hafi
verið vantrú, reiði og þung sorg.
„Eftir öll þessi ár finnst mér ennþá
erfitt að tala um þetta. Samt bý ég
að mikilli reynslu og þekkingu á
þessum málum, lauk til að mynda
diplómanámi í jákvæðri sálfræði.
En það er sama til hvaða bjargráða
maður grípur í þessum aðstæðum,
sárin gróa seint og örin sitja eftir,“
segir hann.
„Ekki er hægt að ásaka ákveðna
aðila um hvernig fór. En ég segi samt
og stend við það að þarna var mjög
veikur maður og kerfið brást.“
Einar segir að vegna reynslu sinn-
ar í gegnum tíðina hafi hann verið
mjög meðvitaður um afdrifaríkar
afleiðingar áfalla og hversu mikil-
vægt sé að vinna úr þeim. Hann á
uppkomna dóttur sem hefur einnig
þurft að takast á við alvarlegt áfall.
„Ég er afar stoltur af Kolbrúnu Ýri,
dóttur minni, sem tókst á við barns-
missi af hugrekki og virðingu fyrir
sorginni.“
Geðheilsu fólks hrakar
Einar Þór ætlar að nýta þekkingu
sína og lífsreynslu til góðs í starfi
sínu sem nýr formaður Geðhjálpar.
„Mig langar svo sannarlega að
láta gott af mér leiða og það er gott
að geta nýtt bæði reynslu sína og
menntun og gefið af sér um leið. Ég
hef líka kynnst svo mörgum í gegn-
um starf mitt fyrir HIV-samtökin og
önnur félagasamtök í gegnum árin.
Ég hef eignast ómetanlega vini og
rík tengsl og hef mikinn áhuga á
geðheilbrigði jaðarhópa. Ég hef séð
svo mörg mannslíf fara fyrir lítið,“
segir Einar Þór sem segir þó tilefni
til bjartsýni í málaflokknum.
„Það sem gefur mér von og er
spennandi er að það er mun meiri
velvilji og skilningur til staðar en
var áður og mannréttindi eru frekar
virt nú til dags. Ég er bjartsýnn á að
líðan og kvíða. Ég hef alltaf haft
brennandi áhuga á geðheilbrigðis-
málum. Á árum áður voru geðsjúk-
dómar þagaðir í hel, en við Ásgeir
ræddum oft um vanlíðan hans.
Við Ásgeir lögðum saman stund
á lýðheilsufræði. Við vorum sam-
ferða í náminu. Hann náði að taka
meistaraprófið en veiktist svo sum-
arið á eftir. Hann átti þrjú ung börn
og eina fósturdóttur. Yngsta barnið
hans var aðeins þriggja vikna þegar
hann lést. Hún er nefnd í höfuðið á
pabba sínum og heitir Ása Þóra.
Þetta sumar fundum við öll að
það hallaði undan fæti hjá honum.
Hann var lagður mjög veikur inn á
móttökugeðdeild Landspítalans.
Hann útskrifaði sig eiginlega sjálf-
ur.“
Einar segir eitt af stefnumálum
sínum að fólk með geðsjúkdóma
hafi fullt sjálfsforræði og að þjón-
ustan við geðsjúka sé notendastýrð.
„Þegar fólk er hins vegar svo alvar-
lega veikt að það er í lífshættu vegna
veikinda sinna, þá þarf stundum að
grípa inn í. Ekki með þvingunum
eða nauðung. Við aðstandendur
Ásgeirs gerðum okkur ekki grein
fyrir því hvað veikindi hans voru
alvarleg. Við fengum ekki eðlilega
ráðgjöf eða útskýringar á ástand-
inu, hvorki fyrir né eftir andlát
hans. Það hefði verið vel þegið að fá
Kristjana Björg
Guðbrandsdóttir
kristjana@frettabladid.is
2 3 . M A R S 2 0 1 9 L A U G A R D A G U R22 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð
2
3
-0
3
-2
0
1
9

0
4
:4
6
F
B
1
2
8
s
_
P
1
0
7
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
1
0
2
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
0
2
2
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
0
2
7
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
2
2
A
1
-0
9
0
C
2
2
A
1
-0
7
D
0
2
2
A
1
-0
6
9
4
2
2
A
1
-0
5
5
8
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
6
B

F
B
1
2
8
s
_
2
2
_
3
_
2
0
1
9
C
M
Y
K