Fréttablaðið - 23.03.2019, Blaðsíða 28

alvarleg litningafrávik og þurfti
að rjúfa þá meðgöngu. Við fengum
einhverjar tölur á blaði og skilaboð
um að þetta liti alls ekki illa út.
Aldur minn, þá 38 ára, dró niður-
stöðuna mest niður en að öðru
leyti kom blóðprufa og sónar vel
út. Við leiddum aldrei hugann að
því að það væri möguleiki á að við
myndum eignast barn með Downs
og ræddum það aldrei. Við vissum
ekki betur en að von væri á heil-
brigðu barni,“ segir Sandra Björg
um meðgönguna.
Emil Daði fæddist á sjúkrahús-
inu á Akranesi og gekk fæðingin
að öllu leyti vel. En rúmum sólar-
hring síðar var ástæða til að skoða
heilsufarið nánar. „Hann hafði
ekki skilað af sér neinum hægðum.
Hann var mjög þreyttur og slappur,
vildi ekki brjóstið og var farinn að
æla gulgrænu slími. Þá höfðu ljós-
mæðurnar samband við vökudeild
Landspítalans og við vorum send
beint þangað.
Eftir að hafa verið skoðaður af
fjölda lækna og hjúkrunarfræð-
inga var okkur tjáð að margt benti
til þess að hann væri með Downs
heilkenni.
Það sem var svo magnað var
að þessar upplýsingar komu mér
ekki beint á óvart. Hálfa leið inn
í samtalið vissi ég hvað læknirinn
ætlaði að segja. Því þegar ég fékk
Emil Daða nýfæddan í fangið hafði
ég séð einhvern svip á honum sem
fékk mig til að hugsa: Er hann með
Downs? En þar sem hvorki faðir-
inn né ljósmóðirin höfðu orð á því
hugsaði ég ekkert frekar út í það,“
segir Sandra Björg sem segir að
hugsunin sem hafi skotið upp hafi
gefið henni forskot í að takast á við
fréttirnar.
„Ég grét ekki. Ekki þarna. Á þess-
ari stundu fór ég á sjálfstýringu og
ákvað að ég myndi gera allt fyrir
þennan dreng, svo hann fengi gott
og innihaldsríkt líf,“ segir hún og
þakkar stuðninginn sem fjölskyld-
an fékk frá fyrstu stundu.
Fékk mikinn og góðan stuðning
„Læknarnir og hjúkrunarfræð-
ingarnir á vökudeildinni gáfu sér
góðan tíma með okkur, svöruðu
öllum spurningum og fræddu
okkur um það sem þau gátu. Við
fengum heimsókn prests sjúkra-
hússins og sömuleiðis sálfræðings.
Við vorum sett í samband við
fjöldann allan af fólki sem á börn
með Downs og fengum í kjölfarið
nokkrar heimsóknir.
Að lokum var Greiningarstöð
ríkisins látin vita af okkur og þar
höfum við átt okkar teymi sem
samanstendur af lækni, sjúkra-
þjálfa, þroskaþjálfa og félagsráð-
gjafa. Maður heyrir því miður oft-
ast af því þegar kerfið bregst fólki. Í
okkar tilviki hefur það unnið með
okkur frá fyrsta degi og við kynnst
mörgu yndislegu fólki.“
Sandra Björg segir Emil vel tekið
af öðrum börnum. „Hann bræðir
alla með brosinu sínu. Hann elskar
að vera í kringum fólk og þá sér-
Sandra Björg Steingríms-dóttir og ársgamall sonur hennar, Emil Daði Eiríks-son, voru á meðal fjöl-margra sem komu saman á alþjóðlegum degi um
Downs heilkenni sem var haldinn
hátíðlegur í veislusal Þróttar 21.
mars síðastliðinn. Þau gerðu sér
ferð í höfuðborgina frá Akranesi
og glöddust með fólki með Downs,
vinum og aðstandendum þeirra.
„Þessi dagur er haldinn hátíð-
legur með það að leiðarljósi að
auka vitund og minnka aðgrein-
ingu. Þjappa saman fjölskyldum
og aðstandendum einstaklinga
með Downs og gefur okkur færi á
að miðla af reynslu, fræða og setja
fókus á það sem betur má fara í
samfélaginu,“ segir Sandra Björg.
Emil Daði varð ársgamall þann
17. janúar. „Hann á tvo hálf bræður,
Ísak 10 ára og Daníel 7 ára. Hann á
einnig þrjár hálfsystur föður síns
megin. Hann er ótrúlega heppinn
og ríkur að eiga svona mörg systk-
ini. Þau eru öll svo góð við hann og
hjálpa mikið til við að örva þroska
hans,“ segir Sandra Björg.
Ekkert kom í ljós í líkindamati
Sandra Björg segir meðgönguna
hafa gengið vel. „Við tókum þá
ákvörðun að fara í líkindamat
vegna þess að nákominn ættingi
föður Emils hafði verið ófrísk
að barni sem reyndist vera með
Hann er algjör stuðpinni
Sandra Björg Steingrímsdóttir og sonur hennar Emil Daði Eiríksson fögnuðu alþjóðleg-
um degi um Downs heilkenni í vikunni. Sandra Björg hafði aldrei áður tjáð skoðanir sínar
opinberlega en gerir það nú óhikað verði hún vör við vanþekkingu eða fordóma. „Ég var
valin í þetta hlutverk, að vera mamma hans Emils Daða. Eins gott að klúðra því ekki.“
Sandra Björg og Emil Daði. „Hann er ofsalega glaður, alltaf stutt í brosið og klappar eins og enginn sé morgundagurinn.“ FRÉTTABLAÐIÐ/STEFÁN
Það var mikið fjör á alþjóðlegum degi fyrir Downs heilkennið.
ÉG GRÉT EKKI. EKKI
ÞARNA. Á ÞESSARI STUNDU
FÓR ÉG Á SJÁLFSTÝRINGU
OG ÁKVAÐ AÐ ÉG MYNDI
GERA ALLT FYRIR ÞENNAN
DRENG, SVO HANN FENGI
GOTT OG INNIHALDSRÍKT
LÍF.
Kristjana Björg
Guðbrandsdóttir
kristjana@frettabladid.is
2 3 . M A R S 2 0 1 9 L A U G A R D A G U R28 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð
2
3
-0
3
-2
0
1
9

0
4
:4
6
F
B
1
2
8
s
_
P
1
0
8
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
1
0
1
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
0
2
1
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
0
2
8
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
2
2
A
1
-0
4
1
C
2
2
A
1
-0
2
E
0
2
2
A
1
-0
1
A
4
2
2
A
1
-0
0
6
8
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
6
A

F
B
1
2
8
s
_
2
2
_
3
_
2
0
1
9
C
M
Y
K