Fréttablaðið - 23.03.2019, Side 28

Fréttablaðið - 23.03.2019, Side 28
alvarleg litningafrávik og þurfti að rjúfa þá meðgöngu. Við fengum einhverjar tölur á blaði og skilaboð um að þetta liti alls ekki illa út. Aldur minn, þá 38 ára, dró niður- stöðuna mest niður en að öðru leyti kom blóðprufa og sónar vel út. Við leiddum aldrei hugann að því að það væri möguleiki á að við myndum eignast barn með Downs og ræddum það aldrei. Við vissum ekki betur en að von væri á heil- brigðu barni,“ segir Sandra Björg um meðgönguna. Emil Daði fæddist á sjúkrahús- inu á Akranesi og gekk fæðingin að öllu leyti vel. En rúmum sólar- hring síðar var ástæða til að skoða heilsufarið nánar. „Hann hafði ekki skilað af sér neinum hægðum. Hann var mjög þreyttur og slappur, vildi ekki brjóstið og var farinn að æla gulgrænu slími. Þá höfðu ljós- mæðurnar samband við vökudeild Landspítalans og við vorum send beint þangað. Eftir að hafa verið skoðaður af fjölda lækna og hjúkrunarfræð- inga var okkur tjáð að margt benti til þess að hann væri með Downs heilkenni. Það sem var svo magnað var að þessar upplýsingar komu mér ekki beint á óvart. Hálfa leið inn í samtalið vissi ég hvað læknirinn ætlaði að segja. Því þegar ég fékk Emil Daða nýfæddan í fangið hafði ég séð einhvern svip á honum sem fékk mig til að hugsa: Er hann með Downs? En þar sem hvorki faðir- inn né ljósmóðirin höfðu orð á því hugsaði ég ekkert frekar út í það,“ segir Sandra Björg sem segir að hugsunin sem hafi skotið upp hafi gefið henni forskot í að takast á við fréttirnar. „Ég grét ekki. Ekki þarna. Á þess- ari stundu fór ég á sjálfstýringu og ákvað að ég myndi gera allt fyrir þennan dreng, svo hann fengi gott og innihaldsríkt líf,“ segir hún og þakkar stuðninginn sem fjölskyld- an fékk frá fyrstu stundu. Fékk mikinn og góðan stuðning „Læknarnir og hjúkrunarfræð- ingarnir á vökudeildinni gáfu sér góðan tíma með okkur, svöruðu öllum spurningum og fræddu okkur um það sem þau gátu. Við fengum heimsókn prests sjúkra- hússins og sömuleiðis sálfræðings. Við vorum sett í samband við fjöldann allan af fólki sem á börn með Downs og fengum í kjölfarið nokkrar heimsóknir. Að lokum var Greiningarstöð ríkisins látin vita af okkur og þar höfum við átt okkar teymi sem samanstendur af lækni, sjúkra- þjálfa, þroskaþjálfa og félagsráð- gjafa. Maður heyrir því miður oft- ast af því þegar kerfið bregst fólki. Í okkar tilviki hefur það unnið með okkur frá fyrsta degi og við kynnst mörgu yndislegu fólki.“ Sandra Björg segir Emil vel tekið af öðrum börnum. „Hann bræðir alla með brosinu sínu. Hann elskar að vera í kringum fólk og þá sér- Sandra Björg Steingríms-dóttir og ársgamall sonur hennar, Emil Daði Eiríks-son, voru á meðal fjöl-margra sem komu saman á alþjóðlegum degi um Downs heilkenni sem var haldinn hátíðlegur í veislusal Þróttar 21. mars síðastliðinn. Þau gerðu sér ferð í höfuðborgina frá Akranesi og glöddust með fólki með Downs, vinum og aðstandendum þeirra. „Þessi dagur er haldinn hátíð- legur með það að leiðarljósi að auka vitund og minnka aðgrein- ingu. Þjappa saman fjölskyldum og aðstandendum einstaklinga með Downs og gefur okkur færi á að miðla af reynslu, fræða og setja fókus á það sem betur má fara í samfélaginu,“ segir Sandra Björg. Emil Daði varð ársgamall þann 17. janúar. „Hann á tvo hálf bræður, Ísak 10 ára og Daníel 7 ára. Hann á einnig þrjár hálfsystur föður síns megin. Hann er ótrúlega heppinn og ríkur að eiga svona mörg systk- ini. Þau eru öll svo góð við hann og hjálpa mikið til við að örva þroska hans,“ segir Sandra Björg. Ekkert kom í ljós í líkindamati Sandra Björg segir meðgönguna hafa gengið vel. „Við tókum þá ákvörðun að fara í líkindamat vegna þess að nákominn ættingi föður Emils hafði verið ófrísk að barni sem reyndist vera með Hann er algjör stuðpinni Sandra Björg Steingrímsdóttir og sonur hennar Emil Daði Eiríksson fögnuðu alþjóðleg- um degi um Downs heilkenni í vikunni. Sandra Björg hafði aldrei áður tjáð skoðanir sínar opinberlega en gerir það nú óhikað verði hún vör við vanþekkingu eða fordóma. „Ég var valin í þetta hlutverk, að vera mamma hans Emils Daða. Eins gott að klúðra því ekki.“ Sandra Björg og Emil Daði. „Hann er ofsalega glaður, alltaf stutt í brosið og klappar eins og enginn sé morgundagurinn.“ FRÉTTABLAÐIÐ/STEFÁN Það var mikið fjör á alþjóðlegum degi fyrir Downs heilkennið. ÉG GRÉT EKKI. EKKI ÞARNA. Á ÞESSARI STUNDU FÓR ÉG Á SJÁLFSTÝRINGU OG ÁKVAÐ AÐ ÉG MYNDI GERA ALLT FYRIR ÞENNAN DRENG, SVO HANN FENGI GOTT OG INNIHALDSRÍKT LÍF. Kristjana Björg Guðbrandsdóttir kristjana@frettabladid.is 2 3 . M A R S 2 0 1 9 L A U G A R D A G U R28 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð 2 3 -0 3 -2 0 1 9 0 4 :4 6 F B 1 2 8 s _ P 1 0 8 K .p 1 .p d f F B 1 2 8 s _ P 1 0 1 K .p 1 .p d f F B 1 2 8 s _ P 0 2 1 K .p 1 .p d f F B 1 2 8 s _ P 0 2 8 K .p 1 .p d f A u to m a ti o n P la te r e m a k e : 2 2 A 1 -0 4 1 C 2 2 A 1 -0 2 E 0 2 2 A 1 -0 1 A 4 2 2 A 1 -0 0 6 8 2 7 5 X 4 0 0 .0 0 1 6 A F B 1 2 8 s _ 2 2 _ 3 _ 2 0 1 9 C M Y K
Side 1
Side 2
Side 3
Side 4
Side 5
Side 6
Side 7
Side 8
Side 9
Side 10
Side 11
Side 12
Side 13
Side 14
Side 15
Side 16
Side 17
Side 18
Side 19
Side 20
Side 21
Side 22
Side 23
Side 24
Side 25
Side 26
Side 27
Side 28
Side 29
Side 30
Side 31
Side 32
Side 33
Side 34
Side 35
Side 36
Side 37
Side 38
Side 39
Side 40
Side 41
Side 42
Side 43
Side 44
Side 45
Side 46
Side 47
Side 48
Side 49
Side 50
Side 51
Side 52
Side 53
Side 54
Side 55
Side 56
Side 57
Side 58
Side 59
Side 60
Side 61
Side 62
Side 63
Side 64
Side 65
Side 66
Side 67
Side 68
Side 69
Side 70
Side 71
Side 72
Side 73
Side 74
Side 75
Side 76
Side 77
Side 78
Side 79
Side 80
Side 81
Side 82
Side 83
Side 84
Side 85
Side 86
Side 87
Side 88
Side 89
Side 90
Side 91
Side 92
Side 93
Side 94
Side 95
Side 96
Side 97
Side 98
Side 99
Side 100
Side 101
Side 102
Side 103
Side 104
Side 105
Side 106
Side 107
Side 108
Side 109
Side 110
Side 111
Side 112
Side 113
Side 114
Side 115
Side 116
Side 117
Side 118
Side 119
Side 120
Side 121
Side 122
Side 123
Side 124
Side 125
Side 126
Side 127
Side 128

x

Fréttablaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.