Fréttablaðið - 23.03.2019, Page 24

við eigum eftir að upplifa mikla
grósku í málefnum fólks með geð-
raskanir.
Á meðal ungs fólks í dag er áhugi
og sterkur vilji til að gera líf okkar
betra og finna lausnir til þess. Hvort
sem um er að ræða geðheilbrigðis-
mál, að mannréttindi okkar séu
virt og einstaklingnum og lífi hans
gefinn gaumur,“ segir Einar Þór og
segir áhugann sprottinn af þörf og
nauðsyn.
„Því það eru ekki bara umhverfis-
málin sem liggja undir á 21. öldinni
heldur líka geðheilsa okkar. Henni
hefur hrakað. Það er eins og eitt-
hvað hafi gerst síðustu áratugi sem
gerir það að verkum að ungu fólki
líður verr. Það þarf að skoða þetta
ofan í kjölinn,“ segir hann.
„Í prófum mælast Íslendingar
hamingjusamir. En samt erum
við með háa tíðni geðsjúkdóma,
sjálfsvíga, sérstaklega á meðal
ungra karla, og við notum mikið af
lyfjum.“ Fólk sé einmana og ungt
fólk glími við kvíða. „Miðaldra
millistéttin fer ekki varhluta af
vanlíðaninni og það er fólkið sem
þjáist af alvarlegri streitu, kulnar
og örmagnast. Við ætlum að leggja
svo hart að okkur,“ segir Einar Þór
sem kannast sjálfur vel við það að
búa við álag.
Seiglan mikilvægur eiginleiki
„Ég hef sinnt eiginmanni mínum
honum Stig sem er orðinn mjög
veikur, hef reynt að gera mitt til að
vera til staðar fyrir fjölskylduna
alla og sinnt starfinu. Maður þarf
að þekkja á streituna, bera kennsl
á hana. Þora að berskjalda sig og
hafa hugrekki til að vinna með þá
erfiðleika sem hafa átt sér stað. En
burðast ekki með þá í bakpokanum.
Fyrst og fremst þarf maður að gefa
sér tíma og velvilja til að læra að
þekkja sjálfan sig,“ segir Einar Þór.
„Þessi mikilvægi eiginleiki, seigla,
kemur ekki af sjálfu sér. Hana þarf
að þjálfa og þroska. Sumir öðlast
hana í lífsreynslu sinni,“ segir Einar
Þór.
„Þegar ég lendi í áfalli, þá veit ég
hvað ég þarf að gera. Veit til hvaða
bjargráða ég þarf að grípa. Ég veit
það líka að það tekur tíma að jafna
sig. Eitt árið vaknaði ég alla daga
snemma á morgnana og byrjaði dag-
inn á því að hugleiða í eina klukku-
stund. Svo kom annað tímabil og þá
sótti ég ræktina á morgnana. Þetta
styrkti mig í gegnum erfiðleika þess
tíma og ég vil hjálpa fólki að finna
þær leiðir sem styrkir það til betra
lífs,“ segir hann.
Stig, fjallið mitt
Einar Þór og Stig kynntust í kring-
um norrænt samstarf HIV-hópa árið
1990. „Ég kynntist Stig mínum og
f lutti með honum til Stokkhólms.
Við urðum ástfangnir árið 1991. Það
eru 28 ár síðan. Hann hefur alltaf
stutt mig. Ég kolféll fyrir honum,
hann var svo sterkur og flottur, svo
staðfastur. Akkerið mitt. Fjallið
mitt. Offíser í sjóhernum,“ segir
hann.
„Ég grínast stundum með það
hvort það sé hægt að finna sér eitt-
hvað leiðinlegra en sænskan her-
mann. Við höfum átt fallegt og gott
samband og það hefur verið mér
afar þungbært að horfa á hann fjar-
lægjast síðan hann greindist með
Alzheimer. Hann er núna alla daga
á Vitatorgi í dagþjálfun og er sáttur
þar. Hann er orðinn mjög veikur en
hann er ennþá hjá mér,“ segir Einar
Þór sem hefur barist fyrir betra lífi
fyrir Stig. Saman hafi þeir beðið í ár
eftir hjúkrunarrými.
„Þessi málaflokkur hefur gleymst.
Heilabilaðir fá ekki þá þjónustu sem
þeir þurfa og það kom mér gríðar-
lega á óvart. Ég hef verið að reyna
að láta rödd mína heyrast og kærði
nýverið úrskurð Reykjavíkurborgar
um synjun á frekari heimaþjónustu
til okkar. Það eru biðlistar alls stað-
ar og fjölskyldur og makar heilabil-
aðra eru í erfiðum aðstæðum. Það
er brotalöm í allri þjónustu og þessi
svokallaða notendastýrða þjónusta
er ekki til staðar fyrir heilabilað fólk
sem enn býr heima. Reykjavíkur-
borg og önnur sveitarfélög hreinlega
neita heilabiluðum um liðveislu,
kvöld- og helgarþjónustu. Það brýt-
ur gegn mannréttindum þeirra og
aðstandendur eru bæði ráðþrota og
örmagna vegna úrræðaleysis.“
Kom út úr skápnum í London
Áður en Einar Þór kynntist ást lífs
síns hafði hann gengið í gegnum
átakanlega lífsreynslu. Hann smit-
aðist af HIV og missti marga félaga
sína. „Það er skrýtið hvernig lífið
fer. Stundum fer það eins og það á
að fara. Ég lærði trésmíði hér heima
á Íslandi og ætlaði mér að verða
arkitekt.
Ég fór til Bretlands snemma
á níunda áratugnum til að elta
drauminn, gekk í listaháskóla og
þar kom ég loks út úr skápnum og
kynntist kærastanum mínum. Árið
1986 var ég greindur. Þáverandi
kærasti minn dó síðar úr alnæmi.
Þarna hrundi lífið mitt. Það voru
engin lyf til. Næsta áratuginn lifði
ég smitaður og í ákveðinni vonlítilli
biðstöðu. Ég var dauðvona öryrki, sá
ekki út úr neinu. Var óvinnufær. Ég
fann ekki tilgang. Ég þekki því vel
þetta hlutskipti að tilheyra jaðar-
hópi, þar sem hindranir virðast
óyfirstíganlegar,“ segir Einar Þór.
„Það er þess vegna sem mér finnst
það mikilvægt að skoða þessar
félagslegu hindranir sem ýta undir
geðsjúkdóma. Fordóma og niðurrif
sem fólk þarf að búa við. Ég þekki
margt fólk sem hefur ekki fengið
tækifæri til að lifa lífi sínu með reisn
og vera fullgildir þátttakendur í
samfélaginu,“ segir Einar Þór.
Einar upplifði kraftaverk þegar
lyf komu á markaðinn sem læknuðu
alnæmi. „Árin eftir það fóru í það að
átta sig á því og trúa því að ég gæti
lifað af. Ég var kominn undir fertugt
þegar ég fór í nám og valdi að læra
þroskaþjálfun. Ég var þá farinn að
vinna með fötluðu fólki og á sam-
býlum og fann að ég var góður í því.
Ég náði góðu sambandi við fólk og
þannig fetaði ég mig út á vinnu-
markaðinn aftur og náði striki.
Stundum þarf maður að vera
svolítið hugmyndaríkur til þess að
gera lífið gott. Ég hef áhuga á and-
legum málefnum og velferð og það
má segja að lífið hafi leitt mig á rétta
staði, ég er heppinn.
Þrátt fyrir að ég hafi glímt við
erfið leika og mótlæti þá hef ég
gaman af lífinu og tilverunni. Ég er
orkumikill og glaðsinna, leyfi mér
alveg að láta draumana rætast þrátt
fyrir að aðstæður mínar hafi ekki
alltaf verið góðar,“ segir hann.
Meiri gleði í málaflokkinn
Hann segist finna fyrir tilhlökkun
að takast á við nýtt hlutverk sem
formaður Geðhjálpar.
„Þar liggja mörg tækifæri, og
margt sem þarf að gera en það er
spurning um stefnumótun og hvað
stjórnvöld vilja gera. Verkefni sem
bíða eru endurskoðun lögræðis-
laganna, afnám allrar þvingunar og
nauðungar í meðferð. Þá er gríðar-
lega mikilvægt að þátttaka fólks
sem er með reynslu af geðsjúk-
dómum sé virt í allri stefnumótun.“
Úrræði fyrir fólk með geðrask-
anir þurfi að vera fjölbreyttari.
„Það þarf að þróa og móta frekar
langtímameðferð fyrir fólk með
geðsjúkdóma og fíknivanda. Eitt
stórt baráttumál er að öll sálfræði-
þjónusta verði niðurgreidd. Að það
sé betra aðgengi að sjúkrahúsþjón-
ustu og raunverulegt aðgengi að
vinnumarkaði. Atvinnulífið þarf að
taka þar við sér. Það þarf að tengja
aðstandendur á jákvæðan hátt inn
í málaflokkinn um geðheilbrigði.“ Á
haustdögum mun Geðhjálp standa
fyrir menningarhátíð í tengslum
við 40 ára afmæli Geðhjálpar. „Við
köllum hátíðina stundum Crazy
Days. Mig langar til þess að færa
meiri gleði í starfið.“
Einar segir samfélagið þrýsta á
um breytingar og framfarir í mála-
f lokknum. „Við erum öll að átta
okkur á því að við getum haft meiri
áhrif á lífsgæði okkar og mannlífið
í heild sinni með jákvæðum hætti.
Ég held að við þurfum að feta okkur
leið til frekari einfaldleika. Einfalda
líf okkar, auka nánd við annað fólk
og hafa hugrekki til að þiggja og gefa
af okkur.“
Einar Þór, Stig og hundurinn þeirra Rúsína. „Ég kolféll fyrir honum, hann var svo sterkur og flottur, svo staðfastur. Fjallið mitt.“ FRÉTTABLAÐIÐ/ERNIR
ÉG VAR DAUÐVONA ÖR-
YRKI, SÁ EKKI ÚT ÚR
NEINU. VAR ÓVINNUFÆR.
ÉG FANN EKKI TILGANG.
ÉG ÞEKKI ÞVÍ VEL ÞETTA
HLUTSKIPTI AÐ TIL-
HEYRA JAÐARHÓPI.
2 3 . M A R S 2 0 1 9 L A U G A R D A G U R24 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð
2
3
-0
3
-2
0
1
9

0
4
:4
6
F
B
1
2
8
s
_
P
1
0
5
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
1
0
4
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
0
2
4
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
0
2
5
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
2
2
A
1
-1
C
C
C
2
2
A
1
-1
B
9
0
2
2
A
1
-1
A
5
4
2
2
A
1
-1
9
1
8
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
8
B

F
B
1
2
8
s
_
2
2
_
3
_
2
0
1
9
C
M
Y
K