Morgunblaðið - Sunnudagur - 29.09.2019, Blaðsíða 15

Morgunblaðið - Sunnudagur - 29.09.2019, Blaðsíða 15
29.9. 2019 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 15 ar tímann sinn til að sinna DM-félaginu og fylgist vel með stjórnmálum heima og erlendis. „Ég fór í stjórnmálaskóla hjá Samfylking- unni og eftir það skráði ég mig í flokkinn og tók þátt í starfi ungra jafnaðarmanna. Svo fór ég að vinna fyrir hann og ég er fulltrúi á Landsfundi. Þetta er bæði skemmtilegt og mikilll lærdómur. Ég hef fengið innsýn inn í hvernig stjórnmálaflokkar vinna og ég reyni líka að hafa áhrif á málefni. Mér var vel tekið þarna, “ segir Örn. „Líkamlegt ástand mitt varðandi sjúkdóm- inn er að mestu leyti óbreytt. En læknarnir sögðu mér þegar ég var úti síðast að ég þyrfti að vera vakandi yfir öllum breytingum. Vöðv- arýrnunarsjúkdómur eins og þessi þróast hægt en getur svo allt í einu versnað. Svo geta komið tímabil sem eru verri en önnur. Það eru fullt af vöðvum sem eru ekki í lagi en hægt er að byggja upp þá sem eru í lagi.“ Megum skammast okkar Við förum að slá botninn í samtalið en víkjum aðeins að málefnum öryrkja og langveikra ein- staklinga. Margrét telur vanta sérstaka deild á LSH fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. „Yfirleitt þurfa sjúklingar með sjaldgæfa sjúkdóma mikið eftirlit. Og það þyrfti að vera teymi sem tæki á öllum þáttum; bæði fyrir sjúklinga og aðstandendur. Svo má nefna ann- að, fólk sem er með langvinna sjúkdóma lifir ekki af 240 þúsundum á mánuði. Það þyrfti að hækka örorkubætur og minnka allar skerð- ingar svo að fólk með erfiða langvinna sjúk- dóma geti lifað lífi sínu með reisn og ættu allir stjórnmálamenn að vera sammála því. Það mætti líka gera umbætur á vinnumarkaði til að koma til móts við fólk með skerta starfsorku með fjölgun hlutastarfa og sveiganleika í starfi,“ segir Margrét. „Við megum skammast okkur fyrir hvernig við komum fram við langveika sjúklinga. Mér er alveg sama hvaða flokk er um ræða; mér finnst að allir flokkar ættu að hafa þetta á stefnuskrá og breyta þessum málum til hins betra,“ segir hún að lokum og Örn tekur undir það. „Það er svo margt sem fylgir sjúkdómn- um. Ég þarf að hafa taugalækni, lungna- lækni, hjartalækni, meltingarlækni, inn- kirtlalækni og ég var með andlegan stuðning,“ segir Örn Kaldalóns sem er hér með móður sinni Margréti. Morgunblaðið/Ásdís DM-félagið var stofnað árið 2017 af Hauki Svanssyni og öðru ungu fólki sem tengdist sjúkdómnum. Örn var í fyrstu varaformaður en tók við for- mennsku haustið 2018. Um 120 manns eru með DM-sjúkdóminn á Ís- landi og eru félagsmenn um 70. Meginmarkmið DM félags Íslands er að auðvelda aðgengi að upplýsingum um DM sjúkdóminn á íslensku fyrir einstaklinga með sjúkdóminn, að- standendur og fagfólk, stuðla að auk- inni þekkingu fagfólks á sjúkdómnum og að vinna að því að koma á vett- vangi þar sem bæði sjúklingar og að- standendur geti leitað sér aðstoðar og kynnt sér úrræði. Með fullskipaða nýja stjórn er kosin var í lok mars 2019 er einnig lögð áhersla á að fjölga félagsfundum til að efla sam- heldni félagsmanna og miðla upplýs- ingum. Ennfremur er lögð áhersla á kynningu á DM sjúkdómnum. Í stjórn félagsins í dag eru auk Arnar, Atli Sigurjónsson varaformaður, Margrét Kaldalóns almannatengill og Haf- steinn Svansson gjaldkeri. Meðstjórn- endur eru Agnes Wild og Þórir Sig- urgeirsson. Í fagráði félagsins eru Jón Jóhannes Jónsson yfirlæknir erfða- fræðideildar LSH og Margrét Kalda- lóns félagsráðgjafi og stjórnsýslu- fræðingur. Félagið hefur safnað fé með því að taka þátt í Reykjavíkur- maraþoni síðustu tvö árin og hafa safnast um tvær milljónir sem hefur sem hefur stóreflt félagið . Vefsíða félagsins er myotoniciceland.is. DM Félag Íslands DM er flókinn sjúkdómur eða ástand. Ein- kenni og fram- vinda er breyti- leg milli einstaklinga og erfitt að spá um hvernig hann muni þróast. Að minnsta kosti 1/8000 eru með sjúkdóminn á heimsvísu en hér á landi benda rannsóknir til að sjúkdómurinn sé mun algengari, eða 1/3500. „Íslenska heitið á DM- sjúkdómnum er vöðvaspennuv- isnun. Hann er af einhverjum ástæðum óvenju algengur á Ís- landi,“ segir Jón Jóhannes Jóns- son erfðalæknir og segir ein- kenni sjúkdómsins mismunandi og misalvarleg. Til er væg gerð af sjúkdómnum. „Sumir fá að- eins ský á augasteini á miðjum aldri, sem er óvanalegt, aðrir fá sykursýki og karlmenn fá há koll- vik. Á hinum endanum eru al- varleg einkenni og greinist hann á meðgöngu eða eftir fæðingu. Svo er allt þar á milli. Klassísk einkenni eru truflun í vöðva- spennu, en skalinn er stór,“ segir hann. „Sjúkdómurinn versnar hægt og rólega í gegnum ævina. Þetta er fjölkerfasjúkdómur og leggst ekki bara á vöðvana en einnig geta komið fram t.d. hjartatrufl- anir, truflanir í meltingarfærum og innkirtlum,“ segir Jón og seg- ir mikilvægt að greina fólk sem fyrst því hægt sé að meðhöndla og halda niðri ýmsum einkenn- um sjúkdómsins. Auðvelt er að greina DM þeg- ar til staðar er grunur um sjúk- dóminn en leiðin að réttri grein- ingu getur verið löng og ströng. Nánari upplýsingar má finna á www.myotonic.org og á síðu ís- lenska félagsins, myotonicicel- and.is. Vöðvaspennuvisnun (DM) Jón Jóhannes Jónsson

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.