Morgunblaðið - Sunnudagur - 29.09.2019, Blaðsíða 15

29.9. 2019 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 15
ar tímann sinn til að sinna DM-félaginu og
fylgist vel með stjórnmálum heima og erlendis.
„Ég fór í stjórnmálaskóla hjá Samfylking-
unni og eftir það skráði ég mig í flokkinn og
tók þátt í starfi ungra jafnaðarmanna. Svo fór
ég að vinna fyrir hann og ég er fulltrúi á
Landsfundi. Þetta er bæði skemmtilegt og
mikilll lærdómur. Ég hef fengið innsýn inn í
hvernig stjórnmálaflokkar vinna og ég reyni
líka að hafa áhrif á málefni. Mér var vel tekið
þarna, “ segir Örn.
„Líkamlegt ástand mitt varðandi sjúkdóm-
inn er að mestu leyti óbreytt. En læknarnir
sögðu mér þegar ég var úti síðast að ég þyrfti
að vera vakandi yfir öllum breytingum. Vöðv-
arýrnunarsjúkdómur eins og þessi þróast
hægt en getur svo allt í einu versnað. Svo geta
komið tímabil sem eru verri en önnur. Það eru
fullt af vöðvum sem eru ekki í lagi en hægt er
að byggja upp þá sem eru í lagi.“
Megum skammast okkar
Við förum að slá botninn í samtalið en víkjum
aðeins að málefnum öryrkja og langveikra ein-
staklinga. Margrét telur vanta sérstaka deild á
LSH fyrir sjaldgæfa sjúkdóma.
„Yfirleitt þurfa sjúklingar með sjaldgæfa
sjúkdóma mikið eftirlit. Og það þyrfti að vera
teymi sem tæki á öllum þáttum; bæði fyrir
sjúklinga og aðstandendur. Svo má nefna ann-
að, fólk sem er með langvinna sjúkdóma lifir
ekki af 240 þúsundum á mánuði. Það þyrfti að
hækka örorkubætur og minnka allar skerð-
ingar svo að fólk með erfiða langvinna sjúk-
dóma geti lifað lífi sínu með reisn og ættu allir
stjórnmálamenn að vera sammála því. Það
mætti líka gera umbætur á vinnumarkaði til að
koma til móts við fólk með skerta starfsorku
með fjölgun hlutastarfa og sveiganleika í
starfi,“ segir Margrét.
„Við megum skammast okkur fyrir hvernig
við komum fram við langveika sjúklinga. Mér
er alveg sama hvaða flokk er um ræða; mér
finnst að allir flokkar ættu að hafa þetta á
stefnuskrá og breyta þessum málum til hins
betra,“ segir hún að lokum og Örn tekur undir
það.
„Það er svo margt sem fylgir sjúkdómn-
um. Ég þarf að hafa taugalækni, lungna-
lækni, hjartalækni, meltingarlækni, inn-
kirtlalækni og ég var með andlegan
stuðning,“ segir Örn Kaldalóns sem er
hér með móður sinni Margréti.
Morgunblaðið/Ásdís
DM-félagið var stofnað árið 2017 af
Hauki Svanssyni og öðru ungu fólki
sem tengdist sjúkdómnum. Örn var í
fyrstu varaformaður en tók við for-
mennsku haustið 2018. Um 120
manns eru með DM-sjúkdóminn á Ís-
landi og eru félagsmenn um 70.
Meginmarkmið DM félags Íslands er
að auðvelda aðgengi að upplýsingum
um DM sjúkdóminn á íslensku fyrir
einstaklinga með sjúkdóminn, að-
standendur og fagfólk, stuðla að auk-
inni þekkingu fagfólks á sjúkdómnum
og að vinna að því að koma á vett-
vangi þar sem bæði sjúklingar og að-
standendur geti leitað sér aðstoðar
og kynnt sér úrræði. Með fullskipaða
nýja stjórn er kosin var í lok mars
2019 er einnig lögð áhersla á að
fjölga félagsfundum til að efla sam-
heldni félagsmanna og miðla upplýs-
ingum. Ennfremur er lögð áhersla á
kynningu á DM sjúkdómnum. Í stjórn
félagsins í dag eru auk Arnar, Atli
Sigurjónsson varaformaður, Margrét
Kaldalóns almannatengill og Haf-
steinn Svansson gjaldkeri. Meðstjórn-
endur eru Agnes Wild og Þórir Sig-
urgeirsson. Í fagráði félagsins eru Jón
Jóhannes Jónsson yfirlæknir erfða-
fræðideildar LSH og Margrét Kalda-
lóns félagsráðgjafi og stjórnsýslu-
fræðingur. Félagið hefur safnað fé
með því að taka þátt í Reykjavíkur-
maraþoni síðustu tvö árin og hafa
safnast um tvær milljónir sem hefur
sem hefur stóreflt félagið . Vefsíða
félagsins er myotoniciceland.is.
DM Félag
Íslands
DM er flókinn
sjúkdómur eða
ástand. Ein-
kenni og fram-
vinda er breyti-
leg milli
einstaklinga og
erfitt að spá
um hvernig
hann muni
þróast. Að
minnsta kosti 1/8000 eru með
sjúkdóminn á heimsvísu en hér á
landi benda rannsóknir til að
sjúkdómurinn sé mun algengari,
eða 1/3500.
„Íslenska heitið á DM-
sjúkdómnum er vöðvaspennuv-
isnun. Hann er af einhverjum
ástæðum óvenju algengur á Ís-
landi,“ segir Jón Jóhannes Jóns-
son erfðalæknir og segir ein-
kenni sjúkdómsins mismunandi
og misalvarleg. Til er væg gerð
af sjúkdómnum. „Sumir fá að-
eins ský á augasteini á miðjum
aldri, sem er óvanalegt, aðrir fá
sykursýki og karlmenn fá há koll-
vik. Á hinum endanum eru al-
varleg einkenni og greinist hann
á meðgöngu eða eftir fæðingu.
Svo er allt þar á milli. Klassísk
einkenni eru truflun í vöðva-
spennu, en skalinn er stór,“ segir
hann.
„Sjúkdómurinn versnar hægt
og rólega í gegnum ævina. Þetta
er fjölkerfasjúkdómur og leggst
ekki bara á vöðvana en einnig
geta komið fram t.d. hjartatrufl-
anir, truflanir í meltingarfærum
og innkirtlum,“ segir Jón og seg-
ir mikilvægt að greina fólk sem
fyrst því hægt sé að meðhöndla
og halda niðri ýmsum einkenn-
um sjúkdómsins.
Auðvelt er að greina DM þeg-
ar til staðar er grunur um sjúk-
dóminn en leiðin að réttri grein-
ingu getur verið löng og ströng.
Nánari upplýsingar má finna á
www.myotonic.org og á síðu ís-
lenska félagsins, myotonicicel-
and.is.
Vöðvaspennuvisnun (DM)
Jón Jóhannes
Jónsson