Morgunblaðið - Sunnudagur - 29.09.2019, Blaðsíða 14

VIÐTAL
14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 29.9. 2019
M
æðginin Örn og Margrét
Kaldalóns búa í fallegu húsi
í Bryggjuhverfinu. Margrét
býður blaðamanni inn í
notalega stofu með útsýni
út á úfið haf. Margrét og Örn hafa ekki farið
auðveldu leiðina í gegnum lífið því Örn er með
sjaldgæfan erfðasjúkdóm og hefur verið meira
og minna veikur alla ævi. Lengi vel var ekki
vitað hvað amaði að drengnum en engin skýr-
ing fannst fyrr en hann var tæplega tvítugur.
„Örn veiktist strax í fyrstu viku eftir að
hann fæddist og var með hastarlega sýkingu
og þurfti að fara á barnagjörgæslu. Hann
braggaðist nokkuð hratt og var nokkuð hress
fyrstu árin en fékk tíðar sýkingar. Pabbi, Jón
Gunnlaugsson, var heimilislæknir og Guð-
mundur Sigurðsson heimilislæknirinn okkar,
höfðu af þessu töluverðar áhyggjur. Pabbi
sagðist ekki muna eftir barni sem fengi svona
tíðar sýkingar,“ segir Margrét.
Mæðginin vilja segja frá lífinu með DM-
sjúkdóminn en algengt er að hann greinist
seint, eins og í tilviki Arnar. Mögulega gæti
viðtalið orðið til þess að aðrir fengu greiningu
fyrr en ella. En hafa verður í huga að sjúk-
dómsmynd DM-sjúkdómsins er mjög fjöl-
breytileg og hann er oft van- eða rang-
greindur. DM Félag Íslands var stofnað fyrir
tveimur árum og eru nú meðlimir um sjötíu, en
gott er að leita til félagsins eftir upplýsingum
og stuðningi.
Fékk allar pestir
Örn gekk menntaveginn en missti mikið úr
barnaskóla sökum veikinda og var ástandið
orðið mjög slæmt þegar líða tók á skólagöng-
una. Í gagnfræðaskóla hrakaði Erni og fékk
mun tíðari öndunarfærasýkingar en áður.
„Hann var oft veikur og átti erfitt með að
mæta í skólann,“ segir Margrét.
„Sjúkdómurinn breytir mótstöðuafli lík-
amans. Kerfið starfar ekki rétt,“ segir Örn
sem segir það hafa verið erfitt að vera barn
sem gat ekki sótt skólann eins og skyldi.
„Ég átti vini sem barn en þegar ég komst á
unglingsaldur átti ég einn eða tvo góða vini.
Svo fjaraði það út,“ segir Örn en hann var oft
veikur á þeim árum.
„Og það var engin skýring. Ég tók allar
pestir sem voru að ganga og var lengi að jafna
mig á þeim,“ segir hann.
Í fjölskyldunni eru fjölmargir læknar; báðir
afar Arnar og faðir hans eru læknar og Mar-
grét hefur starfað innan heilbrigðisgeirans
lengi en hún vann lengi sem yfirfélagsráðgjafi
á Grensásdeildinni.
„Allt fullt af læknum en engin svör,“ segir
hún.
„En við höfum alltaf haldið í gleðina og já-
kvæðina,“ segir Margrét og segir son sinn hafa
góða skapgerð.
Skólastjórinn vantrúa
Margrét ól drenginn upp ein og fannst henni
sárt þegar skólastjóri gagnfræðskólans
hringdi í hana og sagði að þessi veikindi Arnar
gengu ekki lengur, hann þyrfti að fara að
mæta betur í skólann, hann væri með góða
námsgreind! Hún segir hann hafa gefið í skyn
að veikindin væru ekki raunveruleg.
„Ég vil segja þessa sögu því ef barn er mikið
veikt og kemur frá góðu heimili þá gæti legið
þar á baki sjaldgæfur sjúkdómur, því slíkir
sjúkdómar eru til,“ segir hún.
Örn hafði farið í fjölmargar rannsóknir en
aldrei fannst hvað væri að honum.
„Hann var oft hjá læknum. Þeir sögðu mér
að hann væri með lélegt ónæmiskerfi sem
myndi trúlega taka við sér þegar hann væri
um tvítugt, ég ætti bara að bíða róleg,“ segir
Margrét.
Sem einstætt foreldri í afar krefjandi starfi
gat hún lítið verið heima hjá drengnum.
„Það sem bjargaði mér var pabbi, gamli
læknirinn, sem tók að sér að vera hjá honum
og sagðist stoltur vera fyrsti pössunarafinn í
Reykjavík,“ segir hún.
„Hann var einstakur maður með stórt
hjarta.“
Örn segist hafa stytt sér stundirnar þegar
hann var veikur með því að teikna mikið. „Ég
var ekki mikið í leikjatölvum og svo átti ég tvo
góða vini sem kom stundum í heimsókn.“
Með ólæknandi sjúkdóm
Það kom loks að því í byrjun árs 1999, þegar
Örn var 19 ára, að greiningin kom.
„Ég hafði verið með þrálátan höfuðverk
lengi og hélt kannski að sjóninni hefði hrakað.
En það reyndist ekki vera sjónin og læknirinn
ákvað að senda mig til læknis sem hann segir
vera Íslandsmeistara í að greina höfuðverk.
Við pöntuðum tíma hjá þessum taugalækni,
Marínó P. Hafstein, og ég fór til hans. Hann
sagðist hafa strax, um leið og ég gekk inn, haft
grun um hvað væri að mér. Grunurinn reynd-
ist réttur. Hann sagði höfuðverkinn stafa af
vöðvafestumeinum í hnakkanum og að ég væri
með þennan ólæknandi sjúkdóm, DM. Svo fór
ég til annars taugalæknis, Finnboga Jakobs-
sonar, sem tók ýmis sýni en ein prufan var
send til greiningar til Svíþjóðar og staðfesti
hún sjúkdóminn,“ segir Örn.
Hvernig tókst þú þessum fréttum, að þú
værir með ólæknandi sjúkdóm ungur maður-
inn?
„Það var voðalega erfitt að mestu leyti en
það var líka ákveðinn léttir að komin væri
skýring á einhverju sem ég var búinn að berj-
ast við öll þessi ár. Ég hef lesið mér heilmikið
til um sjúkdóminn og vil fá að vita allt,“ segir
Örn sem segist í upphafi ekki hafa viljað að
fólk vissi að hann væri með sjúkdóminn.
„Ég fór í afneitun og því næst varð ég reiður
út í sjálfan mig. En svo kom að því einn daginn
að ég sætti mig við þetta. Svona er staðan og
því verður ekki breytt. Þá hugsaði ég, hvað get
ég gert? Ég myndi vilja segja við foreldra
barna og unglinga sem eru með sjúkdóminn,
og við þau sjálf, að dvelja ekki of lengi við það
sem ekki er hægt að gera heldur að reyna að
miða á það sem þau geta gert. Hvað finnst
manni skemmtilegt að gera? Maður þarf að
finna eitthvað sem maður getur gert miðað við
aðstæður,“ segir Örn sem reynir að halda í já-
kvæðnina.
„Hann tók strax þessa jákvæðu afstöðu. Við
höldum í gleðina. En það eru þessi fimm sorg-
arstig sem sjúklingar með langvinna sjúkdóma
og aðstandendur ganga í gegnum,“ segir Mar-
grét og útskýrir að sorgarstigin séu afneitun,
reiði, úrvinnsla tilfinninga, þunglyndi, og að
lokum sátt.
Hætt við tilraunalyfið
Mæðginin ákváðu að leita sér frekari lækninga
í Boston og þangað fara þau tvisvar á ári í
skoðun á Massachusetts General Hospital.
„Taugalæknirinn hans úti, Dr. Wheeler, er
einn af fáum læknum í heiminum sem er með
sérfræðimenntun í hans sjúkdómi,“ segir Mar-
grét.
Til stóð að setja Örn á tilraunalyf sem gæti
mögulega hægt á framgangi sjúkdómsins en
lyfið reyndist ekki nógu virkt og hætt var við
tilraunina.
„Það voru mikil vonbrigði,“ segir hún.
„Þarna eru læknar sem eru miklir vís-
indamenn og hafa fengið verðlaun fyrir árang-
ur í starfi. Við vildum sjá hvort eitthvað nýtt
væri að gerast í málefnum sjúklinga sem eru
með þennan sjúkdóm. Við hittumst og förum
yfir stöðuna og ég fer í skoðun og hann fer yfir
hvort mér hafi versnað. Síðast þegar ég fór
sýndi ég honum að ég ætti erfiðara með að
skrifa nafnið mitt. Læknirinn sagði það myndi
ekki ganga til baka. En sem betur fer eru nú
komin öll þessi kredit kort með pin númer,“
segir Örn og hlær.
Mæðginin segja þessar heimsóknir til Bost-
on hafa gefið þeim mikið. Allir hafa tekið þar
vel á móti þeim og auðvelt er að spyrja
læknanna spjörunum úr. Örn segist hafa spurt
lækninn sinn hvort mataræði hefði einhver
áhrif á sjúkdóminn.
„Hann sagði ekki vera neinar vísindalegar
sannanir sem sýna það að mataræði myndi
breyta einhverju. Auðvitað er hollt mataræði
gott fyrir alla, en það er svo oft sagt í þjóð-
félaginu að rétt mataræði bæti allt,“ segir Örn
og hristir hausinn.
„Þetta fólk ætti að prófa að hafa þennan
sjúkdóm í viku.“
Mæðginin hafa einnig sótt ráðstefnur um
sjúkdóminn til að fræðast og heyra um það
nýjasta í lyfjaþróun. Í september 2015 fóru
þau til Washington á vegum MDF (Myotonic
dystrophy foundation) og í þeirri ferð var
þeim boðið að hitta þingmenn á Capitol Hill
og var það mikil lífsreynsla fyrir þau bæði,
enda hafa þau brennandi áhuga á stjórn-
málum.
Á kafi í pólítík
Eftir grunnskóla fór Örn í Iðnskólann í eitt ár
og þaðan innritaði hann sig í Kvennaskólann.
„Þá byrjuðu veikindin aftur af krafti. Ég fór þá
í MH en til þess að komast í gegnum mennta-
skólann þarf maður bæði að mæta vel og læra
heima,“ segir Örn og segist hvorki hafa geta
mætt vel né hafi hann haft kraft til þess að
læra heima eins og þyrfti.
„Það fylgir þessu fyrst og fremst verkir,
orkuleysi og þreyta,“ segir Örn. „Ég hef haft
hjartsláttartruflanir en er nú á lyfjum sem
halda þeim í skefjum. Hef farið oft á sjúkrahús
út af því. Öndunin er einnig skert,“ segir hann.
„Það er svo margt sem fylgir sjúkdóminum.
Ég þarf að hafa taugalækni, lungnalækni,
hjartalækni, meltingarlækni, innkirtlalækni og
ég var með andlegan stuðning“ segir hann.
Örn reyndi að vinna eftir tvítugt og vann um
hríð en vinnan var honum um megn. Hann not-
Við höldum í gleðina
Örn Kaldalóns Magnússon er fæddur 30. september 1979 og verður því fertugur á
morgun. Hann greindist 19 ára gamall með DM-sjúkdóminn, sem er vöðva-
rýrnunarsjúkdómur sem hefur áhrif á mörg kerfi líkamans. Hann hefur meira og
minna verið veikur allt frá barnæsku en Örn er alinn upp hjá móður sinni Margéti
Kaldalóns Jónsdóttur félagsráðgjafa sem stutt hefur við bakið á syni sínum alla tíð.
Ásdís Ásgeirsdóttir asdis@mbl.is
’ Ég fór í afneitun og þvínæst varð ég reiður út ísjálfan mig. En svo kom að þvíeinn daginn að ég sætti mig
við þetta. Svona er staðan og
því verður ekki breytt.