Morgunblaðið - Sunnudagur - 29.09.2019, Blaðsíða 14

Morgunblaðið - Sunnudagur - 29.09.2019, Blaðsíða 14
VIÐTAL 14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 29.9. 2019 M æðginin Örn og Margrét Kaldalóns búa í fallegu húsi í Bryggjuhverfinu. Margrét býður blaðamanni inn í notalega stofu með útsýni út á úfið haf. Margrét og Örn hafa ekki farið auðveldu leiðina í gegnum lífið því Örn er með sjaldgæfan erfðasjúkdóm og hefur verið meira og minna veikur alla ævi. Lengi vel var ekki vitað hvað amaði að drengnum en engin skýr- ing fannst fyrr en hann var tæplega tvítugur. „Örn veiktist strax í fyrstu viku eftir að hann fæddist og var með hastarlega sýkingu og þurfti að fara á barnagjörgæslu. Hann braggaðist nokkuð hratt og var nokkuð hress fyrstu árin en fékk tíðar sýkingar. Pabbi, Jón Gunnlaugsson, var heimilislæknir og Guð- mundur Sigurðsson heimilislæknirinn okkar, höfðu af þessu töluverðar áhyggjur. Pabbi sagðist ekki muna eftir barni sem fengi svona tíðar sýkingar,“ segir Margrét. Mæðginin vilja segja frá lífinu með DM- sjúkdóminn en algengt er að hann greinist seint, eins og í tilviki Arnar. Mögulega gæti viðtalið orðið til þess að aðrir fengu greiningu fyrr en ella. En hafa verður í huga að sjúk- dómsmynd DM-sjúkdómsins er mjög fjöl- breytileg og hann er oft van- eða rang- greindur. DM Félag Íslands var stofnað fyrir tveimur árum og eru nú meðlimir um sjötíu, en gott er að leita til félagsins eftir upplýsingum og stuðningi. Fékk allar pestir Örn gekk menntaveginn en missti mikið úr barnaskóla sökum veikinda og var ástandið orðið mjög slæmt þegar líða tók á skólagöng- una. Í gagnfræðaskóla hrakaði Erni og fékk mun tíðari öndunarfærasýkingar en áður. „Hann var oft veikur og átti erfitt með að mæta í skólann,“ segir Margrét. „Sjúkdómurinn breytir mótstöðuafli lík- amans. Kerfið starfar ekki rétt,“ segir Örn sem segir það hafa verið erfitt að vera barn sem gat ekki sótt skólann eins og skyldi. „Ég átti vini sem barn en þegar ég komst á unglingsaldur átti ég einn eða tvo góða vini. Svo fjaraði það út,“ segir Örn en hann var oft veikur á þeim árum. „Og það var engin skýring. Ég tók allar pestir sem voru að ganga og var lengi að jafna mig á þeim,“ segir hann. Í fjölskyldunni eru fjölmargir læknar; báðir afar Arnar og faðir hans eru læknar og Mar- grét hefur starfað innan heilbrigðisgeirans lengi en hún vann lengi sem yfirfélagsráðgjafi á Grensásdeildinni. „Allt fullt af læknum en engin svör,“ segir hún. „En við höfum alltaf haldið í gleðina og já- kvæðina,“ segir Margrét og segir son sinn hafa góða skapgerð. Skólastjórinn vantrúa Margrét ól drenginn upp ein og fannst henni sárt þegar skólastjóri gagnfræðskólans hringdi í hana og sagði að þessi veikindi Arnar gengu ekki lengur, hann þyrfti að fara að mæta betur í skólann, hann væri með góða námsgreind! Hún segir hann hafa gefið í skyn að veikindin væru ekki raunveruleg. „Ég vil segja þessa sögu því ef barn er mikið veikt og kemur frá góðu heimili þá gæti legið þar á baki sjaldgæfur sjúkdómur, því slíkir sjúkdómar eru til,“ segir hún. Örn hafði farið í fjölmargar rannsóknir en aldrei fannst hvað væri að honum. „Hann var oft hjá læknum. Þeir sögðu mér að hann væri með lélegt ónæmiskerfi sem myndi trúlega taka við sér þegar hann væri um tvítugt, ég ætti bara að bíða róleg,“ segir Margrét. Sem einstætt foreldri í afar krefjandi starfi gat hún lítið verið heima hjá drengnum. „Það sem bjargaði mér var pabbi, gamli læknirinn, sem tók að sér að vera hjá honum og sagðist stoltur vera fyrsti pössunarafinn í Reykjavík,“ segir hún. „Hann var einstakur maður með stórt hjarta.“ Örn segist hafa stytt sér stundirnar þegar hann var veikur með því að teikna mikið. „Ég var ekki mikið í leikjatölvum og svo átti ég tvo góða vini sem kom stundum í heimsókn.“ Með ólæknandi sjúkdóm Það kom loks að því í byrjun árs 1999, þegar Örn var 19 ára, að greiningin kom. „Ég hafði verið með þrálátan höfuðverk lengi og hélt kannski að sjóninni hefði hrakað. En það reyndist ekki vera sjónin og læknirinn ákvað að senda mig til læknis sem hann segir vera Íslandsmeistara í að greina höfuðverk. Við pöntuðum tíma hjá þessum taugalækni, Marínó P. Hafstein, og ég fór til hans. Hann sagðist hafa strax, um leið og ég gekk inn, haft grun um hvað væri að mér. Grunurinn reynd- ist réttur. Hann sagði höfuðverkinn stafa af vöðvafestumeinum í hnakkanum og að ég væri með þennan ólæknandi sjúkdóm, DM. Svo fór ég til annars taugalæknis, Finnboga Jakobs- sonar, sem tók ýmis sýni en ein prufan var send til greiningar til Svíþjóðar og staðfesti hún sjúkdóminn,“ segir Örn. Hvernig tókst þú þessum fréttum, að þú værir með ólæknandi sjúkdóm ungur maður- inn? „Það var voðalega erfitt að mestu leyti en það var líka ákveðinn léttir að komin væri skýring á einhverju sem ég var búinn að berj- ast við öll þessi ár. Ég hef lesið mér heilmikið til um sjúkdóminn og vil fá að vita allt,“ segir Örn sem segist í upphafi ekki hafa viljað að fólk vissi að hann væri með sjúkdóminn. „Ég fór í afneitun og því næst varð ég reiður út í sjálfan mig. En svo kom að því einn daginn að ég sætti mig við þetta. Svona er staðan og því verður ekki breytt. Þá hugsaði ég, hvað get ég gert? Ég myndi vilja segja við foreldra barna og unglinga sem eru með sjúkdóminn, og við þau sjálf, að dvelja ekki of lengi við það sem ekki er hægt að gera heldur að reyna að miða á það sem þau geta gert. Hvað finnst manni skemmtilegt að gera? Maður þarf að finna eitthvað sem maður getur gert miðað við aðstæður,“ segir Örn sem reynir að halda í já- kvæðnina. „Hann tók strax þessa jákvæðu afstöðu. Við höldum í gleðina. En það eru þessi fimm sorg- arstig sem sjúklingar með langvinna sjúkdóma og aðstandendur ganga í gegnum,“ segir Mar- grét og útskýrir að sorgarstigin séu afneitun, reiði, úrvinnsla tilfinninga, þunglyndi, og að lokum sátt. Hætt við tilraunalyfið Mæðginin ákváðu að leita sér frekari lækninga í Boston og þangað fara þau tvisvar á ári í skoðun á Massachusetts General Hospital. „Taugalæknirinn hans úti, Dr. Wheeler, er einn af fáum læknum í heiminum sem er með sérfræðimenntun í hans sjúkdómi,“ segir Mar- grét. Til stóð að setja Örn á tilraunalyf sem gæti mögulega hægt á framgangi sjúkdómsins en lyfið reyndist ekki nógu virkt og hætt var við tilraunina. „Það voru mikil vonbrigði,“ segir hún. „Þarna eru læknar sem eru miklir vís- indamenn og hafa fengið verðlaun fyrir árang- ur í starfi. Við vildum sjá hvort eitthvað nýtt væri að gerast í málefnum sjúklinga sem eru með þennan sjúkdóm. Við hittumst og förum yfir stöðuna og ég fer í skoðun og hann fer yfir hvort mér hafi versnað. Síðast þegar ég fór sýndi ég honum að ég ætti erfiðara með að skrifa nafnið mitt. Læknirinn sagði það myndi ekki ganga til baka. En sem betur fer eru nú komin öll þessi kredit kort með pin númer,“ segir Örn og hlær. Mæðginin segja þessar heimsóknir til Bost- on hafa gefið þeim mikið. Allir hafa tekið þar vel á móti þeim og auðvelt er að spyrja læknanna spjörunum úr. Örn segist hafa spurt lækninn sinn hvort mataræði hefði einhver áhrif á sjúkdóminn. „Hann sagði ekki vera neinar vísindalegar sannanir sem sýna það að mataræði myndi breyta einhverju. Auðvitað er hollt mataræði gott fyrir alla, en það er svo oft sagt í þjóð- félaginu að rétt mataræði bæti allt,“ segir Örn og hristir hausinn. „Þetta fólk ætti að prófa að hafa þennan sjúkdóm í viku.“ Mæðginin hafa einnig sótt ráðstefnur um sjúkdóminn til að fræðast og heyra um það nýjasta í lyfjaþróun. Í september 2015 fóru þau til Washington á vegum MDF (Myotonic dystrophy foundation) og í þeirri ferð var þeim boðið að hitta þingmenn á Capitol Hill og var það mikil lífsreynsla fyrir þau bæði, enda hafa þau brennandi áhuga á stjórn- málum. Á kafi í pólítík Eftir grunnskóla fór Örn í Iðnskólann í eitt ár og þaðan innritaði hann sig í Kvennaskólann. „Þá byrjuðu veikindin aftur af krafti. Ég fór þá í MH en til þess að komast í gegnum mennta- skólann þarf maður bæði að mæta vel og læra heima,“ segir Örn og segist hvorki hafa geta mætt vel né hafi hann haft kraft til þess að læra heima eins og þyrfti. „Það fylgir þessu fyrst og fremst verkir, orkuleysi og þreyta,“ segir Örn. „Ég hef haft hjartsláttartruflanir en er nú á lyfjum sem halda þeim í skefjum. Hef farið oft á sjúkrahús út af því. Öndunin er einnig skert,“ segir hann. „Það er svo margt sem fylgir sjúkdóminum. Ég þarf að hafa taugalækni, lungnalækni, hjartalækni, meltingarlækni, innkirtlalækni og ég var með andlegan stuðning“ segir hann. Örn reyndi að vinna eftir tvítugt og vann um hríð en vinnan var honum um megn. Hann not- Við höldum í gleðina Örn Kaldalóns Magnússon er fæddur 30. september 1979 og verður því fertugur á morgun. Hann greindist 19 ára gamall með DM-sjúkdóminn, sem er vöðva- rýrnunarsjúkdómur sem hefur áhrif á mörg kerfi líkamans. Hann hefur meira og minna verið veikur allt frá barnæsku en Örn er alinn upp hjá móður sinni Margéti Kaldalóns Jónsdóttur félagsráðgjafa sem stutt hefur við bakið á syni sínum alla tíð. Ásdís Ásgeirsdóttir asdis@mbl.is ’ Ég fór í afneitun og þvínæst varð ég reiður út ísjálfan mig. En svo kom að þvíeinn daginn að ég sætti mig við þetta. Svona er staðan og því verður ekki breytt.

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.