Fréttablaðið - 04.07.2020, Blaðsíða 19

EF VIÐ LIFUM ÞETTA AF ÞÁ
VERÐUR ÞETTA EIN ROSA-
LEGASTA VELGENGNISAGA
SEM HEYRST HEFUR.
Ragnhildur og Júlíus fengu hugmyndina þegar þau skoðuðu eldgosið á Fimmvörðuhálsi en það tók mörg ár að láta hana verða að veruleika.
Tæknina til að
bræða hraun
þróuðu banda-
rískir vísinda-
menn sem
hjónin fengu
í samstarf við
sig. Hraunið
er hitað að um
1.100 gráðum í
hverri sýningu
og svo endur-
nýtt fyrir þá
næstu.
fengu fljótt staðfestingu á því sem
þau grunaði, að yngri sonurinn væri
einnig með einhverfu. „Þetta var
svolítið eins og blaut tuska í andlitið
en þeir voru þarna fjögurra og hálfs
árs og tveggja ára gamlir.“
Bakslag hafði komið í málþroska
yngri sonarins sem vakti áhyggjur.
„Hann var farinn að tala heilmikið
og svo allt í einu þagnaði hann sem
er sterkt einkenni einhverfu. Þetta
gerðist rétt um það leyti sem sá eldri
var í greiningarferli og við vorum
svolítið með hugann við hann og
því kannski áttuðum við okkur
ekki strax á þessu. En þegar við
fórum að lesa okkur til hugsuðum
við með okkur: Ef sá eldri er ein­
hverfur þá er sá yngri alveg pottþétt
einhverfur!
Upphaf lega var okkur sagt að
óvíst væri að sá yngri myndi nokk­
urn tíma tala aftur.“ Því þótti þeim
hjónum mikilvægt að f lytja aftur
heim frá Danmörku svo sonurinn
myndi ekki alast upp í tvítyngdu
umhverfi. „Það var því mikill sigur
þegar hann náði tökum á málinu
upp úr fimm ára aldri.
Auðvitað var þetta tvöfalt áfall,
við fórum úr því að eiga tvo heil­
brigða drengi í það að eiga skyndi­
lega tvo fatlaða drengi og framtíðin
eins og við höfðum séð hana fyrir
okkur hrundi. Ég held að það séu
mjög eðlileg viðbrögð en á sama
tíma reyni ég að benda fólki, sem er
að fá greiningu á börnin sín í dag, á
að þetta eru alltaf sömu börnin, það
hefur ekkert breyst við börnin.“
Útilokar ekkert í dag
Þegar Ragnhildur f lutti heim
stofnaði hún Bláan apríl – styrktar­
félag barna með einhverfu. „Þegar
drengirnir fengu greininguna
vissum við svo of boðslega lítið
um einhverfu. Ég hitti stundum
aðra foreldra og við vorum öll
sammála um að það væri of lítil
almenn umræða um einhverfu.
Það er unnið frábært starf hjá Ein­
hverfusamtökunum og öðrum
aðilum en það var lítið verið að
tala við almenning um það hvað
einhverfa er. Þess vegna stofnaði
ég Bláan apríl. Það þarf að tala
um einhverfu og auka almennan
skilning. Einhverfa er bara hluti af
samfélaginu og það eru miklu fleiri
einhverfir en flesta órar fyrir.
Strákarnir mínir hafa kennt mér
svo mikið. Að fara í gegnum allt
þetta ferli með þeim finnst mér hafa
gert mig umburðarlyndari gagnvart
alls konar fólki og aðstæðum þess.
Mér finnst þessi reynsla, ef eitthvað,
gefa mér forskot sem manneskju og
sem stjórnanda.“
Einhverfa er genatengd tauga­
þroskaröskun þó svo að ekki hafi
tekist að finna orsök hennar. Því
segir Ragnhildur ekki óalgengt að
f leira en eitt barn í fjölskyldu sé
einhverft. „Það er algengara en fólk
heldur og töluvert um það á Íslandi.
Þar sem þetta kemur á annað borð
niður eru meiri líkur á að það geri
það aftur.
Mér finnst einhverfa í raun alveg
ótrúlega áhugaverð. Það er í raun
alveg magnað að umgangast ein­
staklinga sem hugsa aðeins öðru­
vísi og það getur verið mikill kostur.
Það er sorgleg staðreynd að mjög
hátt hlutfall fullorðinna einhverfra
endar á örorkubótum, einfald­
lega því þeir fá ekki tækifæri en ég
myndi halda að, að minnsta kosti
helmingur þeirra ætti að geta unnið
með góðum árangri.
Það eru enn í dag sterkar staðal­
ímyndir og ranghugmyndir um ein­
hverfu og mörgum kemur á óvart
hversu miklar kelirófur strákarnir
mínir eru. Mér finnst þeir alveg
dásamlegir og þeir hafa gefið mér
sýn á heiminn sem ég er heppin að
hafa.“
Báðir synirnir hafa náð tökum
á verkefnum sem þeir áttu ekki að
geta leyst og til að mynda talar sá
yngri þó þau hafi fengið að heyra að
líklega myndi hann aldrei geta það.
„Eitt það erfiðasta fyrir mig var að
ég fór að syrgja það að verða amma,
það er svo brenglað hvert hausinn
á manni fer. Í dag útiloka ég ekki
neitt.“
Drógu hugmyndina aftur upp
Eins og fyrr segir voru þau hjón með
hugmynd að fyrirtæki en þegar
greiningar beggja drengjanna lágu
fyrir settu þau hana á ís.
„Við hugsuðum með okkur: Við
erum ekki að fara að taka einhverja
áhættu, nú er fókusinn bara á strák­
ana og að hjálpa þeim. Svo voru þeir
sífellt að koma okkur á óvart með
því að takast á við hluti sem við
héldum að þeir myndu aldrei geta.
Þetta gerði það að verkum að við
hugsuðum okkar gang. Við vorum
alltaf að hvetja þá áfram og segja
þeim að þeir gætu gert allt sem þeir
vildu en vorum svo sjálf ekki að gera
það. Þeir voru því kveikjan að því að
við ákváðum að draga þessa hug­
mynd aftur upp úr pokahorninu og
fara af stað.“
Júlíus hafði komist á snoðir um
að vísindamenn í Bandaríkjunum
væru að bræða hraun í vísinda­
skyni. „Við vorum strax sannfærð
um að þarna væri aðferðafræðin
komin, því við vissum ekkert
hvernig við ættum að fara að því
að bræða hraun – við vissum bara
að við vildum gera það. Svo við
sendum þeim tölvupóst sem þeir
svöruðu um hæl og við vorum
komin til þeirra eftir helgi og í kjöl­
farið sömdum við um samstarf. Það
geta allir fengið góða hugmynd en
stundum er þetta fyrst og fremst
spurning um að framkvæma hana.“
Djúpir dalir og stórir sigrar
Júlíus sagði upp vinnunni sinni
um áramótin 2015 – 2016. „Sum­
arið eftir tókum við þátt í viðskipta­
hraðlinum Startup Reykjavík og
þróuðum hugmyndina áfram og
fengum heilmikla athygli. En það er
fyndið að þegar við loks opnuðum
voru alveg nokkrir sem sögðu að
eins skemmtileg og hugmyndin var
hefðu þeir aldrei átt von á því að við
myndum raunverulega opna,“ segir
Ragnhildur og hlær. „Ég er líklega
hvað stoltust af því – að við létum
þetta gerast. Það tók alveg tíma og
guð minn góður hvað þetta var oft
erfitt. Það er skrítið líf að vera frum­
kvöðull, á sama degi getur maður
farið niður í dýpsta dal og fundist
að hlutirnir muni aldrei ganga upp –
yfir í að finnast maður vera að sigra
heiminn.
Ætlunin var upphaflega að opna
sýninguna í Reykjavík en illa gekk
að finna hentugt húsnæði. „Ragnar
Þórir Guðgeirsson hafði verið
framkvæmdastjóri Expectus þegar
ég starfaði þar og kom að máli við
okkur Júlíus ásamt konu sinni
Hildi Árnadóttur. Raggi er frá Vík
í Mýrdal og er skyldur Júlíusi sem
er ættaður úr Álftaverinu. Þau hafa
verið að gera skemmtilega hluti
fyrir austan og fengu augastað á
gamla Kaupfélagshúsinu í Vík þar
sem þau vildu fá inn veitingaaðila
og einhverja upplifun og leituðu því
til okkar.“
Ragnhildur og Júlíus voru upp­
haflega ekki á því að fara út á land
en voru f ljót að sannfærast um
að Vík væri rétti staðurinn enda
hentaði húsnæðið fullkomlega.
„Aðal atriðið var þó að Vík er í raun
í hjarta þess svæðis þar sem stutt er
í Eyjafjallajökul, Tindfjallajökul,
Kötlu og Grímsvötn. Tvö þessara
eldfjalla eru virkustu eldfjöll lands­
ins og 60 prósent ferðamanna, sem
hingað til lands koma, heimsækja
Vík.
Saga sem mátti ekki
falla í gleymsku
Það vill jafnframt svo til að langafi
Júlíusar og afi Ragga voru saman að
smala fé við rætur Mýrdalsjökuls
árið 1918 þegar Kötlugosið hófst.
Það er rosaleg saga sem við tengjum
inn í sýninguna okkar. Það er langt
síðan við Íslendingar höfum upp­
lifað eldgos þar sem hætta steðjar
að fólki. Það er ekki síðan í Vest­
mannaeyjagosinu sem var árið
1973 og er því orðið langt um liðið
– ég var ekki einu sinni fædd,“ segir
Ragnhildur og bendir á að það væri
ekkert grín ef Katla færi að gjósa.
Icelandic Lava Show var opnuð
1. september 2018. „Við misstum
þannig af sumrinu og fórum beint
inn í veturinn sem er alltaf erfitt.
Þetta byrjaði þó vel, bókanir juk­
ust jafnt og þétt og þetta var allt á
uppleið þegar WOW hrundi.“ Ragn­
hildur segir þá hafa mikið orðið um
af bókanir, sérstaklega frá Banda­
ríkjunum.
„En svo kom sumarið sem gekk
vel og við náðum nokkrum mán­
uðum í hagnað á fyrsta rekstrarári
okkar. Seinni veturinn fór vel af stað
og í byrjun árs vorum við því viss
um að fram undan væri geggjað ár.
Við hugsuðum með okkur – þetta er
komið!“ segir Ragnhildur og getur
ekki annað en hlegið enda vita allir
hvað kom næst, COVID­faraldur­
inn.
Staðráðin í að lifa þetta af
„Það var þá ekki aðeins að allar
bókanir duttu niður og enginn
kom, heldur var endalaust beðið
um endurgreiðslur á þeim miðum
sem seldir höfðu verið. Í raun og
veru vorum við því í mínustekjum
en áfram með kostnað sem þurfti
að greiða.“
Eftir að hafa horft upp á hrun í
bókunum lokuðu þau hjón sýn­
ingunni þann 11. mars. „Í apríl
var maður orðinn frekar vonlaus
en við opnuðum aftur 13. júní og
erum staðráðin í að lifa þetta af.
Við erum ekki með mikinn fastan
kostnað og getum svolítið sniðið
okkur stakk eftir vexti og haft lokað
ef lítið er af bókunum. Við höfum
verið að reyna að ná til Íslendinga
og það hefur gengið vel. Í fyrra voru
Íslendingar 2,9 prósent gesta en um
síðustu helgi var uppselt, og það
bara Íslendingar. Við erum senni­
lega erfiðasti kúnnahópurinn. Við
gerum kröfur og viljum að hlutirnir
séu almennilegir og því er extra
skemmtilegt að sjá fólk sem kemur
með hóflegar væntingar verða frá
sér numið.“
Ragnhildur horfir bjartsýn fram á
veginn þrátt fyrir að gefið hafi á bát­
inn: „Ef við lifum þetta af, þá verður
þetta ein rosalegasta velgengnisaga
sem heyrst hefur.“
H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð 19L A U G A R D A G U R 4 . J Ú L Í 2 0 2 0