Iðjuþjálfinn - 01.01.2018, Side 9

9
sem „hlutdeild í lífsaðstæðum“ eða „félags-
leg aðild að daglegu lífi”. Rannsóknir sýna
að fólk með skerðingu upplifir að þátttaka
vísi meðal annars til þess að hafa val og
vera við stjórn, vera til staðar fyrir aðra,
leggja eitthvað til velferðar annarra, styðja
og aðstoða aðra, vera í gagnkvæmum og
merkingarbærum tengslum og eiga aðild
að og stuðla að velsæld samfélaga
(Hammell o.fl. 2008; Hammell, 2014; Van de
Velde, Bracke, Van Hove, Josephsson og
Vanderstraeten, 2010). Hlutdeild í iðju (e.
occupational engagement) og mannleg
tengsl eru óháð framkvæmd athafna, en
engu að síður samofin bæði iðju- og
þátttökuhugtakinu.
NOTENDA- OG SKJÓLSTÆÐINGSMIÐUÐ
NÁLGUN OG ÞJÓNUSTA
Umræðan um skjólstæðingsmiðaða iðju-
þjálfun (e. client-centred practice) hefur
lengi verið Hammell hugleikin (Hammell,
2007a, 2007b, 2013, 2015a). Í skilgreiningu
Heimssambands iðjuþjálfa (World Fede-
ration of Occupational Therapists, 2012)
segir beinum orðum að þjónusta iðjuþjálfa
sé skjólstæðingsmiðuð (e. “Occupational
therapy is a client-centred health profess-
ion“) sem hlýtur að fela í sér að hún sé bæði
aðalsmerki og einkenni iðjuþjálfunar.
Svipað orðalag er að finna í yfirlýsingu
sambandsins um skjólstæðingsmiðaða
þjónustu (World Federation of Occupational
Therapists, 2010) og í siðareglum iðjuþjálfa
víðast hvar, meðal annars hér á landi
(Iðjuþjálfafélag Íslands, 2001). Það að
réttindi og þarfir notandans séu „taldar
vera í fyrirrúmi“ hefur því orðið óað-
skiljanlegur hluti af fagsjálfi iðjuþjálfa sem
kynna þjónustu sína gjarnan með þessum
formerkjum. Hammell bendir hins vegar á
að iðjuþjálfar þjóni tveimur herrum, það er
notendum og kerfinu, og þegar á reyni
hætti þeim til að standa með vinnu-
veitendum sínum og samstarfsfólki frekar
en notendum. Reglur og siðvenjur sem lúta
að verklagi og starfsháttum í velferðar-
þjónustu eru hannaðar af starfs fólki og
miðast ljóst og leynt við þeirra þarfir ekki
síður en þarfir notenda. Togstreita milli
eigin hagsmuna og hagsmuna notenda er
því óumflýjanleg (Hammell, 2013). Einnig
ber að hafa í huga valdamuninn milli
óbreyttra starfsmanna og stjórnenda og að
það þarf oft sterk bein til að rísa upp gegn
viðteknum venjum, vinnubrögðum og
yfirvaldi.
Skjólstæðingsmiðuð iðjuþjálfun er að mati
Hammell tvíbent og það rökstyður hún
með því að draga fram nokkur lykilatriði. Til
að mynda felst ákveðin mótsögn í því að
þjónusta, sem snýst um óskir og þarfir
notenda sé skilgreind af iðjuþjálfum en ekki
notendunum sjálfum. Einnig má nefna að
þótt ýmsir rannsakendur (m.a. Cott, 2004;
Egilson, 2011, 2015; Guðrún Pálmadóttir,
2008; Hansen, Kristensen, Cederlund,
Lauridsen og Tromborg, 2018; Óladóttir og
Pálmadóttir, 2017) hafi leitað álits notenda
á því hvers konar þjónusta mæti þörfum
þeirra best, hafi þær upplýsingar ekki ratað
inn í hina opinberu skilgreiningu hugtaks-
ins. Þá bendir Hammell á að það skorti í
raun fullnægjandi gögn til að styðja
fullyrðinguna um skjólstæðingsmiðaða
iðjuþjálfun. Að sjálfsögðu sýni margar
rannsóknir að alla jafna leggi iðjuþjálfar sig
fram við að jafna hinn kerfislæga valdamun
milli fagmanns og skjólstæðings og sjái til
þess að þjónusta þeirra sé í takt við þarfir og
óskir notenda. Rannsóknir sýni hins vegar
líka hið gagnstæða þar sem iðjuþjálfar
virðist áhugalitlir um líf notenda og veiti
þjónustu sem fylgi fyrirfram stöðluðu kerfi
(Abberley, 1995; Palmadottir, 2006;
Petersen, Hounsgaard, Borg og Nielsen,
2012).
Hammell bendir á að hjá fagstétt sem hafi
skjólstæðingsmiðaða nálgun að leiðarljósi
ætti hið notendamiðaða sjónarhorn að
vera sýnilegt í öllu því sem gert er, það er
þjónustu, rannsóknarstarfi og smíði
kenninga og verkfæra sem þar er beitt
(Hammell, 2013, 2015a). Í rannsóknum
innan iðjuþjálfunar séu notendur fyrst og
fremst í hlutverki „viðfanga“ sem láti í té
upplýsingar um reynslu sína og vitneskju
sem síðan sé túlkuð af öðrum. Reynslan
hafi þó sýnt að gögn úr eigindlegum
rannsóknum meðal notenda nýtist vel til að
þróa og efla iðjukenningar og gera þær
notendamiðaðri. Sem fyrr segir hafa slíkar
tilraunir ögrað ríkjandi hugmyndum og
kenningum (Hammell, 2011; Jonsson,
2008). Þá má einnig íhuga takmarkaða
aðkomu notenda að hönnun matstækja.
Meira að segja Kanadíska færnimælingin
(Canadian Occupational Performance Mea-
sure - COPM) – verkfærið sem talið er hvað
mest skjólstæðingsmiðað – er þróað án
aðkomu notenda (Law. o.fl., 2014).
Vissulega gefist notandanum tækifæri til að
koma sjónarmiðum sínum og þörfum á
framfæri þegar matstækið er lagt fyrir og
hafa þannig (vonandi) áhrif á þjónustuna
sem fylgir í kjölfarið. Hins vegar koma
flokkarnir, sem atriðin í matstækinu falla
undir, oftast frá hugmyndasmiðum innan
iðjuþjálfunar en ekki frá notendum og eru
því ekki endilega til þess fallnir að
endurspegla iðju sem skiptir notendur máli
samanber umræðuna um flokkun iðju hér
að framan. Á síðustu árum hefur þó færst í
vöxt að hafa rýnihópaumræður eða samtöl
við notendur áður en matstæki eru
endanlega þróuð eða þýdd yfir á annað
tungumál. Dæmi um slíkt eru Mat á þátttöku
og umhverfi barna og ungmenna (Coster o.
fl., 2012; Gunnhildur Jakobsdóttir, Snæ-
fríður Þóra Egilson og Kjartan Ólafsson,
2015) og Spurningalisti um skjólstæðings-
miðaða þjónustu (Cott, Teare, McGilton og
Lineker, 2006; Sólrún Óladóttir og Guðrún
Pálmadóttir, 2013)
Hammell verður tíðrætt um hið faglega vald
sem þrífst meðal annars í krafti fag-
menntunar og félagslegrar stöðu, en hvort
tveggja er iðjuþjálfum alla jafna í hag og
getur óafvitandi haft áhrif á tengsl og
möguleika á samstarfi við notendur á
jafningjagrunni. Stundum er haft á orði að
iðjuþjálfar „efli skjólstæðinga sína“, en slíkt
orðfæri endurspeglar hugmyndir um ójafna
stöðu aðila og að iðjuþjálfinn búi yfir valdi
til þess að efla notandann sem er þá sjálfur
vald- og hlutverkalaus. Til að efla vald
notenda þarf að skapa þeim tækifæri. Til að
svo megi verða þurfa iðjuþjálfar að átta sig
á þeim duldu áhrifaþáttum sem liggja í hinu
félagslega og stjórnsýslulega umhverfi eins
og viðteknum viðhorfum og aðgerðum
(Hammell, 2013, 2015a). Þótt skilningur
fólks á færni og fötlun hafi breyst á
undanförnum árum er enn sú hugmynd
ríkjandi að takmörkuð þátttaka fólks með
einhvers konar skerðingar tengist fyrst og
fremst skerðingunni sjálfri en ekki þáttum
eins og lélegu aðgengi, fátækt eða
ófullkominni stefnumótun sem miðast við
ákveðna forgangshópa. Sem dæmi má
nefna áherslu framkvæmdavaldsins á bætt
vegakerfi til að greiða fyrir umferð
einkabifreiða í stað þess að beina sjónum
að skilvirkum almenningssamgöngum sem
eru aðgengilegar fyrir alla.
Staða, hlutverk og tengsl þeirra sem nota
og veita þjónustu fá nú vaxandi athygli
meðal rannsakenda og ýmsar stjórnsýslu-
legar aðgerðir hafa átt sér stað eða eru í
farvatninu í þeim tilgangi að draga úr hinu
hefðbundna valdamisvægi. Þar má nefna
ný lög (nr. 38/2018) um þjónustu við fólk
með langvarandi stuðningsþarfir þar sem
lögð er áhersla á að notendur séu í
meirihluta í nefndum.
Breyting á þátttöku og valdastöðu notenda
hefur ekki einungis áhrif á samskipti þeirra
við fagfólk heldur einnig á hugmyndina um
fagmennsku. Í nýútkomnu þemahefti um
rannsóknir á norrænni velferðarþjónustu
gerir Andreassen (2018) grein fyrir hvernig