Fréttablaðið - 17.12.2022, Síða 30

Það er einhver mystík í þessum
orðum söngvarans. Líkt og þorri
þjóðarinnar man undirrituð best
eftir Agli úr skemmtanalíf inu,
sjónvarpsviðtölum og tónleikum
og að sjálfsögðu kvikmyndunum.
Veikindin virðast alls ekki áberandi
þennan kalda vetrardag, að minnsta
kosti ekki fyrir manneskju sem talar
við Egil í eigin persónu í fyrsta sinn.
Kannski er helst að merkja það á
röddinni, sem er hljóðari og lág-
stemmdari en maður hefur heyrt
í sjónvarpsviðtölum. Agli fylgir
skapandi orka, forvitni og húmor
og hann er af þessari manntegund
sem fyllir hvaða herbergi sem er,
sama hver er þar staddur fyrir. Það
er engin tilviljun að hann er stjarna.
„Ég er að skipta um lyf núna. Var
mjög hress í morgun og er búinn að
vera á fótum frá sjö. Það stemmir,
það eru fimm tímar. Nú er ég að
byrja að fjara út. Ég þarf að hvíla
mig. Með erfiðismunum er ég að
tala. Það er ekki vegna þess að
röddin sé ekki þarna, heldur ræður
heilinn ekki við að senda skilaboð
um það hvernig ég eigi að nota hana.
Þú talar átómatískt án þess að hugsa
um það, en ég verð að hugsa um
það,“ útskýrir Egill.
Velur sér von og gleði
Aðspurður hvort hann fyllist reiði
vegna þessara nýju aðstæðna, svar-
ar hann: „Nei, ég reyni að vera … ég
er stundum pirraður. Auðvitað fer
þetta í skapið á mönnum og menn
fara í geðlægðir og svona. En ég hef
verið nokkuð heppinn með það að
ég var alltaf tiltölulega bjartsýnn, og
ég er áfram bjartsýnn. Það hjálpar
mér. En auðvitað verður maður pirr-
aður,“ segir Egill.
Þögnin fyllir herbergið í tíu sek-
úndur. Allir fullorðnir þekkja geð-
lægðir upp að einhverju marki, en
með Parkinson-sjúkdómnum er
geðlægðin sjúkdómseinkenni og
fylgikvilli, þegar dópamínstöðvar
heilans, sem framkalla gleðiboð-
efnin, hætta að starfa.
Egill leggur áherslu á að þeir sem
séu með sjúkdóminn gefi ekki upp
vonina. „Ég hef búið mér til að vera
alltaf mjög glaður á fullu tungli.
Það eru svona vörður sem ég fer
á milli. Ég veit að ég verð glaður á
fullu tungli og það togar í mig. Svo
skipti ég um lyf og þá er enn meiri
von, það eru þessi placebo-áhrif
með lyfin. Menn verða að búa sér
til svona vörður þar sem menn geta
glaðst með sjálfum sér þrátt fyrir
allt,“ segir hann.
„Þetta er ekki versti sjúkdómur-
inn sem hægt er að fá. Menn eru að
fá krabbamein sem dregur unga
menn til dauða á örskömmum
tíma. Yngsti maðurinn sem hefur
fengið Parkinson er þrjátíu og fimm
ára. Það gengur hratt yfir af því að
frumuskiptin eru örari. Það er ansi
ungt. Það er margt sem hendir
menn. Ég held að ég sé heppinn að
hafa fengið þetta svona seint.“
Fimm ára með flugferðir
Nýja platan hans Egils heitir „tu
duende/el duende“, er í tvöföldu
albúmi og Egill tileinkar plötuna
sérstaklega listamönnum sem hann
kynntist sem barn í gegnum Ríkis-
útvarpið og kenndir eru við latínsk-
karíbska músík. „Þetta er allt músík
eftir mig en hún sækir áhrif sín víða
og langt aftur. Það setur mark sitt á
lögin og útsetningarnar. Þar naut
ég samstarfs við kúbverska lista-
menn til að koma þessu erindi mínu
áleiðis, bæði innlendu og erlendu,
og fullkomna þannig draum lítils
drengs sem stóð með ukulele-hljóð-
færið sitt í Norðurmýrinni fyrir 65
árum og hélt þá þegar að hann ætti
erindi.“
Hvernig barn var Egill Ólafsson?
„Ég var hlédrægur, en samt með
ákveðna löngun til þess að eiga
erindi við fólk. Ég var mikið að
reyna að setja á svið alls konar hluti.
Ég setti tombólu á svið þar sem
menn áttu að koma með gjaldmiðil
sem var búinn til heima hjá þeim.
Foreldrarnir áttu að teikna pen-
ingaseðla. Svo var ég með flugferðir
fyrir börnin í Norðurmýrinni,“ segir
hann.
Egill og vinur hans, Páll Þór, stóðu
fyrir f lugferðunum. „Pabbi hans
vann á f lugvellinum og var korta-
gerðarmaður. Þá var bara spýta
í kross og svo hljóp ég með f lug-
vélina og lýsti því sem við f lugum
yfir, tilbúnum löndum. Svo var lent
í einhverjum borgum á tilteknum
stöðum í Norðurmýrinni.“
Lenti undir strætisvagni
Hann segir tíða f lutninga hugsan-
lega hafa valdið hlédrægninni.
„Ég var alltaf nýr í skólum og kom
stundum inn seint á haustin. Það var
erfitt. Þetta var af því að pabbi minn
var í vinnu hist og her. Við fluttum
upp á Skaga og hann var í útgerð
þar. Svo vorum við í Vogahverfinu
í þrjú ár. Svo í Stangarholti, Heiðar-
gerði, Austurbrún. Við f luttum og
ég skipti um skóla, var í Ísaksskóla
fyrst. Þá lenti ég í afgerandi slysi. Ég
lenti undir strætó, sem er sennilega
valdur að því sem ég er að horfast í
augu við í dag, ör á heilanum.“
Egill útskýrir að Parkinson-sjúk-
dómurinn sé ekki genetískur. „Þetta
kemur oft til af höggi sem kemur á
heilann þegar menn eru ungir með
óþroskaðan heila. Ég var í átta ára
bekk, er að fara heim með strætó við
Hlemm. Ég horfi inn eftir Hverfis-
götunni. Svo er að koma strætó, ég
er að athuga hvort Álfheimavagn-
inn sé að koma. Þá kemur maður
sem er að flýta sér í vagninn, hann
rekst utan í mig og ég dett utan í
vagninn. Dett niður í hjólskálina og
rotast,“ segir Egill.
Mannþröng var viðstödd slysið og
til allrar hamingju var vegfarandi í
hópnum sem kom auga á ungan Egil
í rotinu. „Hann tekur í lappirnar á
mér og fleygir mér upp, og ég lendi
með hausnum utan í strætóbekkn-
um. Ég fékk gat á höfuðið, níu spor.
Menn vilja meina að það geti hafa
valdið þessu löngu síðar.“
Egill segist muna mjög vel eftir
atvikinu. „Svo raknaði ég úr rotinu
og stóð upp og ætlaði að fara inn
í næsta strætó. Þessi maður sem
bjargaði mér var sýningarstjóri í
Gamla bíói, ég fékk lengi frítt í bíó.“
Súkkulaðið gleður ekki lengur
Söngvarinn ítrekar að menn viti
minnst um heilann af allri líkams-
starfseminni, og því sé aðeins um
kenningar að ræða. „En það eru
framtíðarhorfur í þessu, nokkuð
góðar, varðandi stofnfrumur. Þeir
forrita þær og planta þeim í heila
sjúklingsins þar sem þær taka við
hlutverki þeirra frumna sem sjúk-
dómurinn hefur drepið. Ef það er
ekki of langt um liðið,“ segir hann.
„Ég gat gert allt fyrir ári. Það sá
ekkert á mér. Ég er með það sem er
kallað Parkinson plús. Ég skelf ekki
neitt. Ég get ekki hrist sjúkdóminn
af mér, sem er kostur,“ segir Egill og
glottir. „En þetta hægir allt niður,
hreyfigeta minnkar og raddstyrkur-
inn dofnar. Ég vona að ég sleppi við
ótímabær elliglöp, sem mér skilst að
geti fylgt þessari tegund sjúkdóms-
ins. Ég finn ekkert fyrir því, ekki enn
sem komið er að minnsta kosti og
maður bara krossleggur fingur og
c’est la vie.“
Egill segist vongóður um að
lyfin verði betri. Hann segir þau þó
hjálpa lítið sem stendur. Þá kemur
hann aftur inn á skort á dópamíni.
„Maður gleðst ekki yfir hlutum sem
glöddu mann. Ég var mikill súkku-
laðimaður, en dökkt súkkulaði – nú
finnst mér ekkert varið í það lengur.
Ég horfi bara á súkkulaðið og það er
bara þarna.“
Egill er þó lausnamiðaður.
„Maður gerir sér bara upp eitthvað
sem maður gleðst yfir. Ég get búið
mér til gleði. Ég ímynda mér hana,“
segir hann. „Þeir sem eru ekki á
neinum lyfjum fara oft í mikla geð-
lægð sem getur verið skelfileg. Ég
reyndi það fyrst, þá settu þeir mig
á geðlyf til að minnka geðdeyfð-
ina, en líkaði það ekki, of mikið af
hliðarverkunum, alls konar veseni.
Ég fór af þeim fljótlega og hef verið
að prófa mig áfram með alls konar
smáskammtalyf. Ég hef í gegnum
lækna útvegað mér lyf sem heitir
LDN mixtúra, en það var notað á
afturbata heróínista.
Það á að hjálpa upp á dópa mín-
framleiðslu heilans og það hefur
reynst mér nokkuð vel. Svo tek
Ég lenti undir strætó
sem er sennilega
valdur að því sem ég er
að horfast í augu við í
dag, ör á heilanum.
Egill leggur áherslu á að þeir sem greinst hafa með sjúkdóminn gefi ekki upp vonina.
Stuðmenn
kynna plötuna
Hvítir mávar
í gróðurhúsi
1984. F.v. Valgeir
Guðjónsson,
Egill Ólafsson og
Jakob Frímann.
Mynd/GVA
Þetta er
ekki versti
sjúkdóm-
urinn sem
hægt er að
fá. Ég held
að ég sé
heppinn
að hafa
fengið
þetta svona
seint.


30 Helgin 17. desember 2022 LAUGARDAGURFréttablaðið