Fréttablaðið - 18.03.2023, Blaðsíða 22

börn lengur og höfðu verið með
okkur í þessari uppvinnslu allri.
Næst tók við að segja okkar nánasta
fólki fréttirnar en ég veit að það er
erfið ákvörðun hjá mörgum, hverj-
um á að segja og hvernig.“
Magnús segir þau hafa upplifað
létti við að segja frá, um leið og ein-
hver vissi af veikindunum fannst
þeim sem byrðinni hefði verið dreift
á fleiri herðar.
„Fyrsta hugsun hjá öllum er
umhyggja, þó að fólk eigi misauð-
velt með að sýna hana – þá er það
yfirgnæfandi tilfinning.“
Magnús, sem á þessum tíma starf-
aði sem deildarforseti Læknadeildar
við Háskóla Íslands, tók sér leyfi frá
störfum.
„Ellý ræddi við sitt nánasta sam-
starfsfólk og tók næstu mánuði í að
hugsa næstu skref, vinna í sjálfri
sér og hvernig við ættum að melta
þetta. Þegar hún svo tók ákvörðun
um að tala um þetta opinberlega
breytti það lífi okkar allra í fjöl-
skyldunni og umgengni okkar við
alla,“ segir Magnús en þau hjón eiga
stóra vinahópa og mikið af sam-
starfsfólki.
Þögnin mengar öll samskipti
Magnús lýsir því að þegar þessi
stóri ósagði hlutur var kominn út í
almannaróm hafi það breytt öllum
samskiptum.
„Það er svo f lókið að hitta ein-
hvern sem maður þekkir vel og
þykir vænt um og viðkomandi spyr
hvað sé að frétta. Ef þú getur ekki
sagt stóru fréttina þá er allt sam-
talið á yfirborðinu. Svo veit maður
líka að svona alvarlegir hlutir berast
út. Á meðan það er ekki opinbert
segir fólk kannski næsta manni í
trúnaði, maður veit að það er gert af
umhyggju en ekki sem kjaftasaga.
En á meðan það er ósagt þá er
það í þagnargildi og sá sem er með
sjúkdóminn veit ekki hverjir vita.
Það mengar og gerir öll samskipti
erfiðari. Fólk verður jafnvel feimið
við að hitta viðkomandi því hvernig
áttu að umgangast manneskju sem
þú veist að er með alvarlegan sjúk-
dóm en þú getur ekki faðmað hana
og rætt það við?“
Ótrúlegt afrek að halda erindi
Þann 29. mars 2017 flutti Ellý erind-
ið „Þegar minnið hopar“ á fræðslu-
fundi Íslenskrar erfðagreiningar,
þar sagði hún á opinskáan hátt frá
reynslu sinni af Alzheimer, sjúk-
dómnum sem hún hafði greinst
með rúmu hálfu ári áður.
„Það var ótrúlegt afrek hjá henni
að gera það. Þar lýsti hún því vel
hvernig hún fór að draga sig í hlé
eftir að hún sagði af sér sem borgar-
ritari.“
Hjónin voru vön að stunda félags-
líf af miklum móð, fara á tónleika,
veitingastaði og á sýningaropnanir
en Ellý var farin að draga sig inn í
skel.
„Hún forðaðist að hitta fólk og ef
við fórum á tónleika vildi hún fara
beint heim. Allt í einu rennur upp
fyrir henni að hún er orðin fangi
eigin sjúkdóms. Hún er með sjúk-
dóm eins og aðra sjúkdóma en getur
ekki talað um það, það verður smátt
og smátt óbærilegt og mjög ólíkt
hennar persónuleika. Ég segi ekki
að hún sé mjög opin en hún hefur
alltaf verið mjög hreinskilin og talað
hreinskiptið um alla hluti. Hún
hefur alltaf, bæði í vinnu og einka-
lífi, getað tekið óþægileg mál og
talað um þau og þarna var stærsta
málið í lífi okkar og við gátum ekki
rætt um það.“
Ellý sagði Magnúsi að sig langaði
að segja frá greiningunni opinber-
lega og hann vissi að verið væri að
undirbúa hjá Íslenskri erfðagrein-
ingu fyrirlestraröð um heilann og
sjúkdóma honum tengda.
„Ég spurði Kára hvernig honum
litist á að Ellý myndi tala um sinn
sjúkdóm. Hann var fyrst hræddur
við það. Í fyrsta lagi óttaðist hann
að þetta yrði óbærilega erfitt fyrir
Ellý, það hafði enginn gert þetta svo
við vissum ekki hvað þetta myndi
þýða fyrir hana. Hún var enn þá að
vinna, yrðum við fyrir áreiti? En
Ellý var alveg ákveðin. Þetta var á
fallegum snemmvordegi og þegar
við fjölskyldan gengum út eftir
þetta var of boðslega þungu fargi
af okkur létt. Okkur leið öllum svo
vel, það varð ekki aftur snúið, þetta
breytti alveg lífi okkar.“
Magnús lýsir því að opinberunin
hafi breytt miklu fyrir sjálfsöryggi
Ellýjar og hún hafi aftur orðið eins
og hún átti að sér að vera.
„Við fórum aftur út að hitta fólk.“
Aðspurður um viðbrögðin segir
Magnús:
„Ég held ég get sagt að alveg und-
antekningarlaust er þetta ekkert
nema jákvæð upplifun. Ellý upplifði
það aftur og aftur að ókunnugt fólk
þakkaði henni fyrir.“
Lifðu innihaldsríku lífi
Hjónin tóku meðvitaða ákvörðun
um að njóta hversdagsins.
„Eðli starfs síns vegna þurfti Ellý
að skipta um starfsvettvang og fór
niður í 60 prósent starfshlutfall. Ég
sagði starfi mínu sem deildarforseti
Læknadeildar lausu og starfaði sem
prófessor í rannsóknum og kennslu
og losnaði þannig úr þeim erli sem
áður hafði fylgt starfi mínu. Í stað
þess að ætla okkur að fara að gera
einhverja stóra hluti tókum við
ákvörðun um að njóta hversdagsins.
Við gengum yfirleitt daglega langa
göngutúra um borgina og ég var
með myndavélina með. Við fórum
mikið út að borða og á tónleika
og hittum mikið af fólki. Þetta var
okkar leið til að lifa innihaldsríku
lífi.“
Smátt og smátt missti Ellý
ákveðna getu, hún sem hafði verið
mjög bókhneigð hætti að geta lesið.
„Þá fórum við meira í bíó eða að
horfa á góðar myndir í sjónvarpinu
og gátum þannig fengið svipaða
útrás og af bókunum, á annan hátt.“
Magnús segir sér hafa verið hætt
við að fókusera á það sem Ellý missti
en uppgötvað síðar mikilvægi þess
að beina sjónum að því sem hún enn
hafði og efla það.
Lítið innsæi í eigin getu
Aðspurður hvernig Ellý hafi upp-
lifað að finna getu sína hverfa smátt
og smátt svarar Magnús:
„Þar kemur líklega til blanda
tvenns: Geta Ellýjar til að fókusera á
hið jákvæða í lífinu, án þess að vera
í einhverjum Pollýönnu-leik, síðan
gerist það líka með þennan sjúk-
dóm, og kannski almennt í mann-
legu eðli, að maður hefur ósköp lítið
innsæi í eigin getu. Við þekkjum það
öll, þegar við eldumst, að við sjáum
það ekki endilega sjálf og dauð-
bregður þegar við sjáum jafnaldra
okkar,“ segir hann í léttum tón.
„Þegar sjúklingur með Alzheimer
er að tapa einhverri getu, hefur
hann lítið innsæi í það, þannig að
Ellý hélt áfram að elska bækur þó
að hún gæti ekki lesið. Þegar sjúk-
dómurinn var orðinn nokkuð
langt genginn tók hún upp á því að
taka upp bækur og renna fingrum
sínum yfir letrið. Fyrst þegar ég sá
það fannst mér það sorglegt, henni
fannst hún vera að lesa, en var ekki
að því. En svo rann það upp fyrir
mér að sennilega var hún bara að
upplifa það sem bókalesturinn gaf
henni áður, oft voru þetta bækur
sem hún þekkti til og sennilega
fékk hún einhverja minningu upp
þar sem hún fór samviskusamlega
yfir letrið, hverja blaðsíðuna á eftir
annarri.“
Lærðum mikið af Ellý
Magnús hefur deilt ýmsu um fram-
þróun sjúkdóms Ellýjar og þær til-
finningar sem henni fylgja, á sam-
félagsmiðlum. Fylgjendur hans,
stórir vinahópar hjónanna og koll-
egar, fá þannig ómetanlega innsýn
í upplifun aðstandanda Alzheimer-
sjúklings.
„Ég hef aldrei verið mjög opinn á
mínar persónulegu tilfinningar en
hef lært í gegnum þetta. Við fjöl-
skyldan lærðum mikið af Ellý og
það hefur hjálpað okkur mikið.
Fyrst er það þetta óbærilega
svartnætti sem blasir við manni.
Svo er það sjálfsbjargarviðleitnin
sem er innbyggð í okkur f lest.
Maður getur ekki lifað við upphaf-
legu sýnina, svo smátt og smátt lærir
maður að njóta þess sem hægt er og
við náðum að lifa mjög innihalds-
ríku lífi í þrjú, fjögur, fimm ár eftir
greininguna.“
Þegar Magnús er spurður hvort
þau í upphafi, þegar Ellý hafði enn
getu til, hafi rætt árin fram undan,
og hvernig skyldi taka á því þegar
getan færi hverfandi, hugsar hann
sig um og svarar:
„Það er eflaust gott að eiga slíkar
samræður, en ákvarðanir sem
maður tekur fimm árum áður, án
innsýnar í stöðuna á þeim tíma-
punkti, eru dálítið marklausar. Á
endanum eru þær ákvarðanir, sem
ég og börnin erum nú að taka fyrir
hönd Ellýjar, byggðar á væntum-
þykju fyrir henni og okkar þekk-
ingu á hennar persónuleika.
Sem læknir veit ég að það er oft
hvatt til þess að fólk sé búið að taka
ákvarðanir fyrir fram og gera samn-
inga um lífslokameðferð og slíkt, en
ég upplifði í þessu ferli að maður er
svo lítt meðvitaður um hvernig
manni muni líða þegar kemur að
þessum erfiðu tímapunktum í líf-
inu.“
Rosalega erfið ákvörðun
Magnús nefnir ákvörðunina um að
Ellý færi á hjúkrunarheimili en nú
er komið ár síðan hún flutti á Roða-
sali, sambýli og dagdeild fyrir heila-
bilaða.
„Sú ákvörðun var alveg rosalega
erfið. Þetta er ekki samræða sem
hægt er að taka á vitrænum grunni
við þá manneskju sem er að fara inn
á hjúkrunarheimili, ekki í rökræn-
um skilningi. Þá skiptir svo miklu
máli að hafa í gegnum allt ferlið
haft börnin og nána ættingja með
í samræðunni, þannig verða slíkar
ákvarðanir náttúrulegar. Engin af
þessum skrefum hafa verið tekin í
ósætti eða minnsta vafa um að þar
séu hagsmunir Ellýjar í forgrunni.“
Magnús segist hafa rætt mikið við
fólk í svipaðri stöðu og áttað sig á að
flestir upplifðu áþekkar tilfinningar
við þau tímamót.
„Flest upplifðum við að hvorki
töldum við að kominn væri tími,
né að við og okkar makar þyrftum
á því að halda. Maður er alltaf á eftir
í þessu og kannski áttar sig ekki á
þreytunni og álaginu á fjölskyld-
unni. Þarna stígur fagfólkið inn.“
Erfitt að hætta að vinna
Ellý fékk inni í dagþjálfun í Hlíðar-
bæ rúmum tveimur árum eftir að
hún greindist.
„Það voru svolítið erfið skref fyrir
Ellý sem þá hafði verið að vinna í
hlutastarfi og fannst verið að kippa
fótunum undan tilveru sinni.“
Upphaflega átti hún að vera hluta
úr degi en Magnús segir henni undir
eins hafa liðið vel þar og því hafi
hún fljótt verið þar allan daginn.
„Ég er sannfærður um að dagþjálf-
un sé úrræði sem eigi að byrja fyrr
þegar kemur að þessum sjúkdómi.
Við erum ekkert feimin við að tala
um endurhæfingu eftir hjartaáfall,
heilablóðfall eða krabbamein, en
í þessum sjúkdómi er eitthvert
stigma tengt því að fara í dagþjálf-
un. Eins og það sé einhver viður-
kenning á því að þú sért kominn
ákveðið langt í ferlinu, að það sé
uppgjöf. Það er allt of mikið af fólki
með heilabilun sem situr heima hjá
sér og þá makar og ættingjar jafnvel
líka að sinna þeim. Svo þegar farið
Magnús er fær áhugaljósmyndari og eiginkonan hans aðalviðfangsefni. Hér er uppáhaldsmyndin hans af Ellý.
Það sem er erfiðast við
þennan sjúkdóm er
hvað þetta er langt
kveðjuferli og það er
erfitt að átta sig á að
maki manns er orðinn
allt annar en hann var.
Í stað þess að ætla
okkur að fara að gera
einhverja stóra hluti
tókum við ákvörðun
um að njóta hvers-
dagsins.

22 helgin FRÉTTABLAÐIÐ 18. mARs 2023
lAUgARDAgUR