Fréttablaðið - 18.03.2023, Blaðsíða 20

Magnús Karl segir það erfiðasta við Alzheimer-sjúkdóminn vera hversu langt kveðjuferlið er og að átta sig á að maki manns sé orðinn einhver allt annar en hann var. Fréttablaðið/Ernir
Heimi Magnúsar Karls Magn-
ússonar og eiginkonu hans
Ellýjar Guðmundsdóttur var
snúið á hvolf fyrir sex árum
þegar hún fékk Alzheimer-
greiningu rúmlega fimmtug.
Fyrir ári síðan flutti Ellý á
hjúkrunarheimili og Magnús
lærir að feta lífsins veg einn,
lífsins sem hann segir þrátt
fyrir allt enn vera gott.
Við Magnús hittumst í
húsakynnum Íslenskrar
erfðagreiningar, þar
sem hann starfar nú að
rannsóknum á erfða-
fræði blóðsjúkdóma. Magnús og
Ellý tóku snemma ákvörðun um
að ræða opinskátt um veikindin,
einangrunin sem fólst í feluleiknum
var óbærileg og upplifði fjölskyldan
öll mikinn létti þegar Ellý steig sjálf
fram á eftirminnilegan hátt.
Ellý var tæplega 52 ára þegar hún
var greind með Alzheimer, heilbrigð
kona, menntaður lögfræðingur sem
starfaði sem borgarritari og hafði
gert um árabil.
„Aðdragandinn var um hálft ár,
það var snemma vors 2016 sem upp
kemur grunur um að eitthvað sé að
hrjá hana og greiningin kom um
mánaðamótin ágúst-september,“
útskýrir Magnús.
Hann segir gruninn mögulega
hafa komið upp fyrr en ella þar sem
Ellý sinnti annasömu starfi borgar-
ritara.
„Það kemur í ljós að hún er ekki
að ná að höndla erfið verkefni sem
skyldi. Hún hafði farið í starfsleyfi til
Kölnar einhverjum mánuðum áður,
að vinna með Loftslagsnefnd Sam-
einuðu þjóðanna en umhverfismál
voru stór ástríða hennar. Eftir á að
hyggja náði hún aldrei góðri fót-
Tóku ákvörðun um að njóta hversdagsins
Björk
Eiðsdóttir
bjork
@frettabladid.is
festu í því verkefni, hún sem hafði
alltaf fallið hratt inn hvar sem hún
hafði komið. Þegar hún kom aftur
heim upplifði hún ekki starfsánægju
og í framhaldi fóru að koma upp
hlutir sem ollu okkur áhyggjum og
hennar nánasta samstarfsfólk fór
að taka eftir hlutum sem voru ólíkir
henni. Hún var vön að vera með
fjölmarga bolta á lofti, að delegera
og ýta málum áfram en þarna voru
mál farin að falla á milli skips og
bryggju.“
Magnús segir það eðlilega hafa
verið viðkvæmt mál að viðurkenna,
rétt eins og það væri hjá okkur öllum.
„Eftir á að hyggja hafði ég tekið
eftir ýmsu en maður lokaði aug-
unum fyrir því og vildi ekki hugsa
um það.“
Eftir að hafa heyrt af áhyggjum
samstarfsfólks kallaði Dagur B.
Eggertsson borgarstjóri Ellý á fund.
„Það var eiginlega stóri dagurinn.
Hann átti hreinskilið samtal við
hana enda þau nánir samstarfs-
menn til margra ára. Hann lýsti yfir
áhyggjum og vildi vita hvað væri að
hrjá hana.“
Ellý tók sér í framhaldi leyfi frá
störfum.
Hafði fundið óþægilegan grun
„Ég fann strax óþægilegan grun. Við
höfðum verið saman á ljósmynda-
námskeiði vikurnar á undan þar
sem við vorum að læra nýja en ekki
flókna hluti en hún átti mjög erfitt
með þá.“
Fyrsti grunurinn var ekki alvarleg
heilabilun heldur þunglyndi, kuln-
un, tíðahvörf eða eitt af mörgu sem
gæti verið að koma upp á þessum
tíma hjá konu í ábyrgðarstöðu. En
þegar prófanir á heilagetu voru
gerðar kom ýmislegt í ljós.
„Það var ýmislegt sem ég sá sem
olli hnút í maganum, til að mynda
þegar hún átti að teikna klukku og
hún gat það ekki. Ég hugsaði þá að
þetta hlyti að vera eitthvað meira –
sem svo síðar kom á daginn.“
Aðspurður hvort hann hafi þá
strax farið að gruna Alzheimer-
sjúkdóminn svarar Magnús: „Já,
mann grunaði það versta. Maður
verður líka hræddur um að þetta sé
það versta, en maður vildi líka halda
í vonina. Það voru gerðar f lóknar
rannsóknir á heilavökva og heila-
línurit, sneiðmyndir og f leira. Það
sást strax að það var eitthvað óeðli-
legt en þó ekki ótvírætt.“
Ellý var send fyrst íslenskra sjúkl-
inga til Danmerkur í svokallað PET
scan sem nú er boðið upp á hér á
landi.
„Hún fer í það síðla sumars og
tveimur, þremur vikum síðar liggur
ótvíræð niðurstaða fyrir.“
Alveg rosalegt högg
Greiningin umturnaði öllu.
„Það var alveg rosalegt högg. Við
upplifðum bæði að allt væri búið.
Sýn manns af þessum sjúkdómi er
mjög lituð af endastigi hans. Þetta
er sjúkdómur sem getur verið lang-
dreginn og er tiltölulega vægðarlaus
en fólk gleymir því að eftir grein-
ingu getur fólk átt mörg góð ár.“
Magnús og Ellý tóku sér frí frá
vinnu, fóru í sumarbústað þar sem
þau reyndu að melta fréttirnar.
„Það var gífurlega erfiður tími.
Við töluðum strax við börnin okkar
tvö. Þau eru ung en voru þó ekki
Þetta er
sjúkdómur
sem getur
verið
langdreg-
inn og er
tiltölulega
vægðarlaus
en fólk
gleymir því
að eftir
greiningu
getur fólk
átt mörg
góð ár.
Ellý og Magnús á brúðkaupsdaginn. Þau kynntust tvítug, þegar hún var í lög-
fræði og hann í læknisfræði og hafa verið saman síðan. Mynd/aðsEnd

20 helgin FRÉTTABLAÐIÐ 18. mARs 2023
lAUgARDAgUR