Fréttabréf Samtaka lungnasjúklinga - des. 2023, Blaðsíða 17

17
sem það hefur áhuga á, eins og að fara í lengri gönguferðir,
golf, eða að veiða. Mikilvægt er að láta sjúkdóminn ekki
trufla sig of mikið heldur reyna eins og hægt er að halda
áfram daglegum störfum. Oft á tíðum hóstar fólk með
lungnatrefjun sem getur verið óþægilegt í margmenni.
Lífstíll sem stuðlar að betri líðan
Hægt er að gera margt til þess að láta sér líða betur þegar
maður hefur greinst með lungnatrefjun. Að sjálfsögðu
er mikilvægt að hætta alveg reykingum. Þá er mikilvægt
að hreyfa sig reglulega. Einnig er regluleg slökun og að
forðast streituaðstæður mikilvægt. Það er gott að vera
með gott svefnmynstur og fá nægilega langan svefn.
Mikilvægt er að borða reglulega til þess að ekki verði of
mikið þyngdartap. Heilbrigt fæði getur falist í meiri neyslu
á ávöxtum og grænmeti en einnig kjöti og mjólkurvöru og
að forðast sykraða drykki og drekka meira af vatni. Þá er
oft gott að borða oftar í einu og minna og að vera alltaf
með lítinn nestisbita með sér ef farið er út af heimili í meira
en tvær klukkustundir. Það er ákaflega mikilvægt fyrir
alla með lungnatrefjun að fá bólusetningar, einkum gegn
COVID, inflúensu og lungnabólgubakteríum.
Mikilvægt er að ræða við fjölskyldu og vini eftir að maður
hefur greinst með lungnatrefjun. Það getur verið erfitt
að tala um þetta af því það getur verið erfitt að skilja
sjúkdóminn og hann er ekki það algengur, eða umtalaður
að margir þekki hann og vita því ekki hvernig hann hegðar
sér. Í slíkum tilvikum koma upp margar spurningar og gott
að skrifa þær hjá sér og spyrja lækni sinn ráða.
Mikilvægt að fylgjast með einkennum
Hjá sumum einstaklingum með lungnatrefjun versna
einkenni með tímanum og það er mikilvægt að segja lækni
og öðrum heilbrigðisstarfsmönnum skilmerkilega frá því
þegar komið er í viðtöl, eða talað í síma. Það á sérstaklega
við um að mæði aukist og verði við minni áreynslu en áður.
Einnig getur hósti versnað, þreyta aukist og þyngdartap
sömuleiðis. Stundum getur verið gott að halda dagbók
og jafnvel að vigta sig til þess að átta sig betur á þessu.
Ef framþróun verður á sjúkdómnum þannig að einkenni
versni, er mjög einstaklingsbundið hvernig það gerist.
Hjá sumum stendur sjúkdómurinn í stað svo mánuðum
og árum skiptir en hjá öðrum verður gangurinn hraðari.
Til er að fólk fái það sem kallað er bráð versnun. Þá geta
öll einkenni versnað á mjög stuttum tíma, jafnvel á viku,
eða minna og ástand orðið þannig að nauðsynlegt sé að
leggjast inn á sjúkrahús.
Aðrir sjúkdómar sem tengjast lungnatrefjun
Margir aðrir sjúkdómar tengjast lungnatrefjun. Sem
dæmi um það er vélindabakflæði og mikilvægt að láta
heilbrigðisstarfsmann vita af því. Stundum er gefin
lyfjameðferð við því. Fólk getur verið með blandaða
mynd lungnatrefjunar og langvinnrar lungnateppu.
Þá er kæfisvefn algengur og margir eru einnig með
kransæðasjúkdóm og sykursýki. Að búa við lungnatrefjun
getur haft mikil áhrif á andlega heilsu. Sjúklingar hafa
áhyggjur af því að verði framþróun á sjúkdómi og það
verði erfitt að anda og komi til súrefnisgjafar. Mikilvægt
er að tala um þetta við bæði heilbrigðisstarfsfólk og
vini og ættingja og leita aðstoðar eftir því sem þarf.
Lungnasamtökin veita góðan stuðning í slíkum tilfellum.
Mikilvægt er að halda jákvæðu hugarfari og það má gera
með því að vera duglegur að tala um eigin tilfinningar, fá
góðan svefn og borða hollan mat oft á dag. Einnig hjálpar
að vera reglulega í líkamsþjálfun en ekki gleyma því að
gera það sem manni finnst skemmtilegt og jafnvel að taka
upp ný áhugamál ef þau sem fyrir voru er ekki hægt að
stunda lengur vegna sjúkdómsins. Þá er slökun afskaplega
mikilvæg.
Meðferð
Meðferð við lungnatrefjun getur beinst að undirliggjandi
sjúkdómum, einkum ef um er að ræða gigtsjúkdóma
eins og iktsýki eða herslismein. Þá eru stundum gefin
ónæmisbælandi lyf. Frá árinu 2014 hafa verið tvö lyf á
markaði sem eru til þess að draga úr bandvefsmyndun.
Þau heita Pirferidone og Nintedanib. Þau eru gefin ýmist
tvisvar eða þrisvar á dag. Þessi lyf geta hægt á framþróun
sjúkdómsins, minnkað líkur á bráðum versnunum og
lækkað dánartíðni vegna sjúkdómsins. Þessi lyf hafa
aukaverkanir, einkum frá meltingarvegi, þannig að fólk
getur fengið kviðverki, niðurgang, ógleði og uppköst.
Í slíkum tilfellum er hægt að aðlaga skammtastærðir
af lyfjunum og einnig að gefa lyf sem draga úr þessum
einkennum. Ef sjúkdómurinn er lengra genginn er gefið
súrefni, ýmist að næturlagi og við áreynslu, eða allan
sólarhringinn, nema þegar verið er í hvíld heima.
Lungnaendurhæfing er ákaflega mikilvæg og getur haft
margvísleg góð áhrif í þessum sjúkdómi. Í mjög fáum
tilvikum er gerð lungnaígræðsla við lungnatrefjun. Þetta
er einkum ef sjúkdómurinn versnar hratt og kemst á mjög
alvarlegt stig þannig að lífsgæði verði mjög takmörkuð.
Til þess að geta farið í lungnaígræðslu þarf viðkomandi að
vera mjög hraustur að öðru leyti, því að það má í raun ekki
vera neitt annað að, sérstaklega ekki kransæðasjúkdómar
eða annað slíkt. Stundum gengur sjúkdómurinn áfram með
auknum einkennum og þá er valin líknandi meðferð sem
getur verið fólgin í sérhæfðri lyfjagjöf sem hefur líknandi
áhrif og einnig að leggjast inn á líknardeild ef ekki er hægt
að vera heima.