Fréttabréf Samtaka lungnasjúklinga - des. 2023, Blaðsíða 13

13
Eignaðist góðar vinkonur
Kolbrún tekur það skýrt fram hvað dvölin hafi verið
ánægjuleg, ekki síst vegna þess að þarna kynntist hún
konum sem urðu strax vinkonur hennar og hefur sú vinátta
haldist síðan. „Ég sagði við þær að ég hefði eiginlega verið
að upplifa hvernig það væri að fara á heimavistarskóla. Ég
gisti ásamt fimm konum saman í húsi en vinkonurnar voru
ekki þar heldur komu á morgnana og fóru heim á kvöldin
enda búsettar fyrir sunnan. Endurhæfingin fólst m.a. í alls
konar líkamsrækt og æfingum en þær gerðu grín að mér
með því að segja að ég væri alltaf með vottorð í leikfimi
út af öllum pestunum sem ég fékk. Ég sagði þeim hins
vegar að ég hefði ákveðið að hætta á toppnum í íþróttum
þegar ég vann gullverðlaun í víðavangshlaupi árið 1971 í
Sandgerði,“ segir Kolbrún hlæjandi og á greinilega ekki
í neinum vandræðum með að svara fyrir sig. „Það er svo
dýrmætt að eignast svona vini og fólk sem lætur sig varða
um mann og sem maður lætur sig varða um líka,“ segir hún
með hlýju brosi.
Skrifaði forstjóranum
Þegar Kolbrún kom heim á miðju sumri í fyrra með þá
greiningu að hún væri með lungnabilun á lokastigi segist
hún hafa verið mjög óánægð með afgreiðsluna sem hún
hafði fengið fyrir vestan. „Ég skrifaði fráfarandi forstjóra
Heilbrigðisstofnunar Vestfjarða og lét hann vita af þessari
óánægju. Ég nefndi að í það minnsta hefði mátt taka af
mér mynd. Þá hefði þessi þétting í lunganu sést. Í öðru lagi
finnst mér alveg galið að í öll þessi ár sem ég hef komið
til læknisins með mikla öndunarerfiðleika hafi ég ekki einu
sinni verið sett í blásturspróf. Það kostar nú ekki mikið
og hefði ekki sett stofnunina á hliðina,“ segir hún með
áhersluþunga.
Og fékk svar
Forstjórinn svaraði og sagði að farið hefði verið yfir gögnin
hennar en að þeir sæju ekkert óeðlilegt við afgreiðsluna.
Hann nefndi þó að eftir á að hyggja hefði mátt taka
lungnamynd. „Ég varð reyndar fyrir svolitlum vonbrigðum
þegar ég las svarið,“ segir Kolbrún, greinilega orðin ýmsu
vön allan þennan tíma. „En ég hefði aldrei nennt að vera
með einhver leiðindi, afla mér óvinsælda, eða óvina. Hins
vegar hefði mér þótt mjög vænt um ef einhver hefði beðið
mig afsökunar og sagt að þeir hefðu getað gert betur og
að þeim þætti þetta leiðinlegt.“
Maður að meiru
Það gerði enginn nema hjartalæknirinn sem hún hafði farið
til vegna einkennanna. „Hann er maður að meiru,“ segir
hún með ánægjubrosi. „Mér þótti rosalega vænt um það
og hann óx heilmikið í áliti og hafði ég nú ágætis álit á
honum fyrir. Ég fór til hans og spurði hvað hefði klikkað í
sjúkdómsgreiningunni. Þegar hann var búinn að heyra það
sem ég hafði fram að færa sagði hann að hann hefði átt
að skoða mig betur og bað mig innilegrar afsökunar.“ Hún
segir að hún hafi ekki þurft annað en að horfa á hann til að
sjá að hann meinti hvert orð af því sem hann sagði og það
hafi verið sér mjög dýrmætt!
„Í janúar síðastliðinn þegar ég var komin með súrefnið eftir
dvölina á Reykjalundi var ég orðin eins og veiðimaður,“
segir Kolbrún óræð á svipinn. „Ég elti uppi þá sem voru
búnir að þjónusta mig. Ég er reyndar ekki búin að ná
öllum,“ segir hún og skellihlær. Hún bætir við að ef þeir lesi
Lungnablaðið megi þeir hafa í huga þessi orð hennar:
„Ef það kemur til þín miðaldra kona, skaltu taka mark á
því sem hún segir og skoðaðu hana. Ekki afgreiða hana
sem móðursjúka, með stoðverki, gróðurofnæmi, eða
kulnun!“
Kolbrún segist ekki hafa verið að hafa samband við
þessa lækna í þeim tilgangi að koma af stað einhverjum
málaferlum. „Ég var bara að benda á að hugsanlega hefðu
þeir, líkt og ég, gert mistök. Ég hef fulla trú á að hefði verið
gripið fyrr inn í þá væri ég ekki á þeim stað sem ég er á
núna. Að sjálfsögðu eru það fyrst og fremst mín mistök að
hafa byrjað að reykja, þar sem sumir vilja meina að þetta
sé reykingum að kenna. Aðrir telja að fleiri þættir geti átt
hlut að máli, bæði erfða- og atvinnutengdir. Þegar ég var
unglingur vann ég t.d. þar sem ammoníak, klór og alls kyns
hreinsiefni voru mikið notuð. Svo var COVID heldur ekki til
að laga hlutina. Það er bara auðvelt að skella allri skuldinni
á reykingar, ekki svo að skilja að ég sé að skauta fram hjá
þeim. Auðvitað ber ég fyrst og síðast ábyrgð á því að hafa
reykt en það eru átján ár síðan ég hætti.“
Vill ekki að aðrir lendi í hennar sporum
Kolbrún segist ekki standa í þessu stappi til að hefna sín,
eða af því að hún haldi að hún fái heilsuna aftur. „Ég vil
bara ekki að einhver annar lendi í þessum sporum mínum,
því að þetta er ekkert grín. Þótt maður velji sér ekki
sjúkdóma þá getur maður valið sér baráttuefni.“ Hún hefur
sett sér það skýra markmið að leggja sitt af mörkum til
að forða öðrum frá vangreiningu á borð við þá sem hún
hefur reynt. „Það er ekkert grín að vera allaf með einhverja
þriggja kílóa tösku meðferðis. Það er ekkert grín að þurfa
alltaf að vera með súrefnisvél heima hjá sér og vera í henni
minnst 16 tíma með þennan hávaða sem því fylgir. Þetta er
hljóðspillir. Ef ég þarf að ferðast eitthvað þarf ég að rogast
með þessa tösku og vél hvert sem ég fer. Ég fer ekkert
óundirbúin. Ég þarf að passa að vélin sé hlaðin og allt sé í
lagi og ég viti nokkurn vegin í hvernig aðstæður ég er að
fara. Vélin er samt sem áður mín lífsgjöf!“
Margvíslegar áskoranir
Aðstæðurnar breytast líka hratt þegar lungnasjúklingar eru
orðnir súrefnisháðir og þá er ekki lengur hægt að gera hvað
sem er. „Bæði ertu ekki með fullan lungnastyrk en þú ert
líka að fara á staði þar sem þú þarft beinlinis að passa þig.
Þú mátt ekki við neinu. Bara til gamans þá var ég á Þingi
Starfsgreinasambandsins fyrir skömmu með Verkalýðsfélagi
Vestfirðinga og þurfti að skipuleggja mig rækilega. Um
kvöldið var svo þingveisla. Það var svolítil áskorun af því
að þar voru kerti og það er nokkuð sem fólk með súrefni
meðferðis getur ekki gengið óheft um! Þarna voru kerti á
miðju hringborði og formaðurinn bauðst til að færa þau
lengra. Ég sagði að það væri óþarfi þar sem það væri svo