Helgarpósturinn - 05.04.1986, Síða 29

TEKINN FRAM YFIR
Jónínu Leósdóttur myndir: Arni Bjarnason
Sprautumeðferð
— Er þá ekki um neina ,,lœkningu‘‘ ad
rϚa?
„Jú, það er þriðji möguleikinn, en hann
felst í sprautumeðferð. Þetta hefur verið
stundað lenjgi og þekktist jafnvel hér á landi
fyrir stríð. Arangurinn var nú fremur vafa-
samur í byrjun — stundum góður en stundum
lélegur. Það hefur þó að einhverju leyti stafað
af því að ofnæmisgreiningin var ekki nógu
góð.
Af þeim sem ljúka meðferðinni núna, fær
um það bil þriðjungurinn góðan bata eða
nærri því fullan bata. Annar þriðjungur verður
býsna góður, en einn þriðji sjúklinganna
verður lítið eða ekkert betri eftir sprautumeð-
ferðina. Einhvern bata fá kannski 80% af
þeim sem byrja meðferðina, en mjög margir
hætta af ýmsum ástæðum."
— Tekur medferdin langan líma?
„Það er gert ráð fyrir þremur til fimm
árum. Fyrst eru vikulegar sprautur í tæpa þrjá
mánuði og síðan á sex vikna fresti. Þessi
meðferð hentar hins vegar ekki fyrir alla
ofnæmissjúklinga, t.d. ekki fyrir þá sem hafa
mikið eða margbrotið ofnæmi. Þetta er fyrst
og fremst gagnlegt við gróðurofnæmi, þó
þessi aðferð sé einstaka sinnum notuð til
meðhöndlunar á ofnæmi fyrir rykmaurum
og köttum."
— Er þetta adallega gert vid yngra fólk?
„Hjá mér var meðalaldurinn um 20 ár í
hópi, sem ég hef gert sérstaka samantekt á.
Þeir yngstu voru um 7 ára, en elsta fólkið um
fertugt.
Langflestir ofnæmissjúklingar eru búnir að
fá sinn sjúkdóm um fertugt. Þetta er eitt af
fáu, sem kemur snemma og hefur
tilhneigingu til þess að lagast með aldrinum.
Mörg börn vaxa t.d. upp úr astma og fá hann
aldrei aftur."
Ofnaemispróf ó húðinni
— Þegar sjúklingur leitar til ykkar hér á
Vífilsstöðum, gerið þið á honum húðpróf til
þess að komast að því fyrir hverju hann hefur
ofnœmi. Hvað prófið þið þá mörg efni á
hverjum sjúkling?
„Við byrjum fyrst á svokölluðu „standard"
húðprófi, ef ekkert ákveðið bendir til þess að
gera eigi meira. Þetta eru tólf efni og þau
duga í öllum venjulegum tilvikum, því þarna
er um að ræða það, sem oftast veldur ofnæmi
hér á landi. Meðal þessara efna er t.d. birki,
túnfífill, hestar, hundar, kettir, ryk, rykmaur
og mygla.
Ef einhver grunur er um fæðuofnæmi, erum
við með sérstakt húðpróf fyrir það. Einnig
erum við með sérstaka hey-seríu, en það hafa
verið í gangi miklar rannsóknir á heyofnæmi
hér á landi á undanförnum árum. Þar að auki
reynum við oft að búa okkur til upplausnir, ef
um er að ræða sterkan grun um ákveðinn en
sjaldgæfan ofnæmisvald.
Sumt er hins vegar ekki hægt að prófa á
venjulegan hátt. Þá setjum við sjúklinginn á
sérstakt fæði, eða gefum honum hylki sem
innihalda ýmis rotvarnar- og litarefni, sem
notuð eru í mat. Sjúklingarnir fá þá líka
„platlyf', þannig að þeir vita ekki fyrirfram
hvenær búast má við ofnæmiseinkennum."
— Hvað eru þessi hylki lengi að framkalla
ofnœmi?
„Það tekur oftast um tvær klukkustundir, þó
það geti líka tekið lengri tíma.
Við höfum líka afskaplega duglegar
ráðskonur hérna, sem geta búið til nánast
hvaða fæði sem er. Þá látum við sjúkling t.d.
koma tvisvar og borða hjá okkur. Maturinn er
í bæði skiptin nákvæmlega eins útlítandi og
eins á bragðið. í annað skiptið inniheldur
maturinn hins vegar eitthvað, sem fólkið telur
sig ekki þola. Einungis ráðskonurnar vita í
hvort skiptið búast má við
ofnæmiseinkennum.
Oftast notum við þetta til þess að afsanna
eitthvað, sem fólk er búið að bíta í sig að það
sé með ofnæmi fyrir. Þetta getur komið að
miklu gagni, því fólk er oft á mjög einhæfu
fæði þegar það hefur talið sér trú um að það
hafi ofnæmi fyrir hinu og þessu."
Sólræn tengsl
— Eru þá mikil sálrœn tengsl við líkamlegt
ofnœmi?
„Það eru þarna sennilega nokkuð mikil
tengsl. Fólk getur t.d. fengið væg einkenni,
eða að minnsta kosti viss ónot, við að sjá dýr
sem það hefur ofnæmi fyrir í sjónvarpi.
Astmasjúklingar fá ekki beinlínis andþrengsli
af að sjá kött í sjónvarpinu, en þeir spennast
upp og líður illa við það. Ég held að þetta sé
nokkuð sterkt, þó það sé að sjálfsögðu aldrei
orsök ofnæmisins.
Hins vegar er það mjög algengt að fólk
komi á heimili, sem það hefur ekki hugmynd
um að köttur var á, en finnur jafnvel innan
tíu mínútna að svo hlýtur að vera. Fólkið
finnur þetta hreinlega strax.“
— Skortir skilning á vanda
ofnœmissjúklinga hér á landi?
„Já. Þeir, sem ekki þekkja ofnæmi, eiga af-
skaplega erfitt með að skilja þetta og það
getur m.a. komið sér afar illa í fjölbýlishúsum.
Það ganga kannski einhver dýr um
sameiginlegan hluta hússins og það nægir til
þess að valda ofnæmi. Slíkt hefur oft valdið
mjög miklum sambýlisdeilum og vandræðum.
Það er oft litið á þetta sem hálfgerðan
„kverúlans“ eða taugaveiklun.
Það sama á við um reykingar. Margir astma-
sjúklingar eru svo næmir fyrir tóbaksreyk, að
þeir geta alls ekki verið þar sem reykt er. Þeir
treysta sér þá ekki til þess að fara í leikhús
eða bíó — að maður tali ekki um aðra
skemmtistaði. Fólk hefur til skamms tíma haft
afskaplega lítinn skilning á þessu,' en sem
betur fer virðist mér sem hann hafi aukist.
Nýju tókbaksvarnalögin hafa greinilega ýtt
undir það að tekið sé tillit til þeirra, sem eru
viðkvæmir og þola ekki reykmettað loft."
Það eru sem sagt til Ijósir punktar í málinu,
þó enn sé greinilega langt í land á mörgum
sviðum er tengjast ofnæmis- og astmaþjáðu
fólki. Því er tilvalið að enda á svo jákvæðum
nótum.
Hjördís Sigurgeirsdóttir með elsta son sinn og
næstyngstu dótturina, sem nýkomin er heim af
sjúkrahúsi.
BARÁTTA
VIÐ FORDÓMA
Hjördís Sigurgeirsdóttir er ein af þeim
fjölmörgu hér á landi sem þjást af ofnæmi.
Hún þolir ekki ákveðin lyf og sum efni,
sem er að finna í algengum sápum og
þvottaefnum. Ofnæmið lýsir sér í útbrot-
um, kláða í augum, nefrennsli og öðrum
slíkum óþægindum. Til þess að forðast
þessi ofnæmisvaldandi efni, þarf Hjördís
að gæta vandlega að innihaldi þeirrar
vöru, sem hún kaupir. Þetta getur leitt til
þess að fara þarf búð úr búð til að ná í
„öruggar" vörutegundir og þær eru einnig
oft á tíðum dýrari en hinar.
Börn Hjördísar, fjögur talsins, hafa öll
erft ofnæmið frá móður sinni. Elsti dreng-
urinn, Auðunn, er ellefu ára og hann sýnir
sömu ofnæmiseinkenni og Hjördís. Þar að
auki er hann illa haldinn af astma. Þetta
gerir það að verkum að Auðunn getur t.d.
ekki farið í sveit, því þar eru bæði dýr, hey
og aðrir ofnæmisvaldar. Hann getur
heldur ekki komið inn á heimili vina sinna
eða farið í fjölskylduboð þangað sem hús-
dýr, teppi eða annað er að finna, sem
hann hefur ofnæmi fyrir.
Hjördís var spurð að því hve mikil áhrif
astminn og ofnæmið hefði á líf Auðuns.
„Þetta hefur haft gífurlega mikil áhrif á
bæði líf hans og allra í kringum hann. Það
er enginn vafi á því að það breytir per-
sónuleika barna að þjást af ofnæmi, þó
svo jafnvel menntaðasta fólk eigi það til að
líta á þetta sem ímyndun eða einhvers
konar taugaveiklun. Þar sem sjúkdóminn
er ekki alltaf að sjá utaná sjúkiingnum,
gerir fólk sér oft ekki grein fyrir umfangi
málsins.
I upphafi skólagöngu Auðuns olli þetta
stundum erfiðleikum og hann hefur vissu-
lega orðið fyrir aðkasti. Hann getur ekki
reynt á sig eins og önnur börn og þarf að
varast ýmislegt, sem aðrir þurfa aldrei að
hugsa út í. Nánustu vinir hans taka þó fullt
tillit til hans og hann spilar t.d. með þeim
fótbolta og hefur þannig náð upp stór-
auknu þoli. Hann fer í leikfimi og gerir
þær æfingar sem hann getur, og hann
stundar líka sund. Það er svo auðvelt að
hreyfa sig í vatninu, jafnvel þegar astminn
er það slæmur að erfitt er um andardrátt á
þurru landi."
— Getur hann sótt skóla reglulega, eða
háir ofnœmið honum við námið?
„Hann er orðinn einu ári á eftir í skól-
anum, en við sendum hann af stað þegar
þess er nokkur kostur. Oft fer hann í skól-
ann eftir svefnlitlar nætur, þegar hann hef-
ur verið að berjast Við andþrengslin tím-
unum saman. Við þessu eru líka gefin lyf,
sem hafa leiðinlegar aukaverkanir, og þó
barnið líti eölilega út í skólanum að
morgni, er það oft illa haldið og upptrekkt
innra með sér — að maður tali ekki um
hreina og beina þreytu eftir átökin."
— Er ekki um neinar fyrirbyggjandi
aðgerðir að rœða, aðrar en að forðast of-
nœmisvaldana?
„Jú, það er ýmislegt hægt að gera, en
því miður hefur ríkið, þ.e.a.s. Trygginga-
stofnunin, ekki sinnt þessu hingað til. Á
hinum Norðurlöndunum er fyrir löngu
búið að viðurkenna gagn þess að senda of-
næmis- og astmaveik börn til sólarlanda.
Á Spáni hefur verið komið upp heilsuhæl-
um með norrænum læknum, þjálfurum og
öðru starfsliði. Þó það hljómi sem mikið
fyrirtæki, hefur þetta sparnað í för með
sér fyrir ríkið. Þau börn, sem fá slíka
þjálfun á suðrænum slóðum, haldast oft
einkennalaus eða einkennalítil svo mán-
uðum skiptir eftir heimkomuna. Þetta
sparar því bæði lyfja- og sjúkrahúskostnað
— fyrir utan vinnutap foreldra, sem þurfa
að sinna veikum börnum sínum."
— Er þá ekkert farið með íslensk börn í
sumar og sól?
„Jú. Foreldrar ofnæmissjúkra barna hafa
tekið sig saman á undanförnum árum og
farið í sólarlandaferðir, þó svo þær séu því
miður ekki styrktar af Tryggingastofnun
ríkisins á sama hátt og hún styrkir gigtar-
og psóriasissjúklinga til slíkra ferða. Þau
börn, sem farið hafa í þessar ferðir, hafa
mörg verið lyfjalaus í 2—3 mánuði á eftir.
Það þarf þvi ekki að efast um að þetta
gerir gagn. Þess vegna er það virkilega
sárt að umsóknir okkar um styrk eru ekki
einu sinni virtar svars!"
— Hvernig er ástandið hjá yngri börn-
unum þínum?
„Ég á 6 ára dreng, sem er líka illa hald-
inn af ofnæmi og verður að vera á sér-
stöku fæði. Hér á heimilinu verður mat-
reiðslan oft æði flókin, því heimrti^menn
hafa ýmsar sérþarfir í þeim efnum. Síðan
erum við öll á mismunandi lyfjum og lyfja-
takan á heimilinu er vægast sagt geig-
vænleg.
Næstyngsta barnið er tveggja ára telpa
og hún er nýkomin heim af sjúkrahúsi.
Fólk tengir astma og ofnæmi oft gömlu
fólki, en þetta er einmitt mjög algengt hjá
börnum.
Yngsta barnið mitt er tæplega þriggja
mánaða og ég gat því miður ekki haft
hana á brjósti, en það er það eina sem
vitað er að getur minnkað hættuna á of-
næmi hjá börnum, eða að minnsta kosti
dregið úr því að einkennin komi fram. Það
er hins vegar til ein tegund af þurrmjólk,
sem ekki hefur að geyma nein ofnæmis-
valdandi efni, en hún er mun dýrari en
önnur þurrmjólk.
Við hjónin vildum endilega gefa dóttur
okkar þessa mjólk og sóttum um styrk til
Tryggingastofnunar til þess að standa
straum af hinum aukna kostnaði. Þeir, sem
slíkar ákvarðanir taka, virðast hins vegar
ekki líta á þetta sem sjúkdóm og hafa
synjað okkur. Það gleymist alltaf að líta á
það hve mikil útgjöld hægt er að spara
með slíkum fyrirbyggjandi aðgerðum —
bæði lyfja-, læknis- og sjúkrahúskostnað."
— Er ekki um jákvœða þróun að rœða
að neinu leyti?
„Ekki nægilega. Það hefur þó vissulega
aukist skilningur á því að ofnæmi lýsi sér
ekki bara í einni bólu eða álíka lítilfjör-
legum óþægindum. Það er hins vegar
nauðsynlegt að fræða uppeldisstéttirnar
betur um þessi mál, því eins og ég sag^
hér á undan, þá sér oft ekkert á börnum
sem eiga við þetta vandamál að stríða.
Þau þurfa samt sérstaka athygli og
skilning.
Foreldrar þessara barna þurfa líka að
taka aukinn þátt í baráttu fyrir réttindum
barna sinna, því við erum um það bil 20
árum á eftir hinum Norðurlöndunum hvað
þetta varðar. Fólk verður að gera sér grein
fyrir því að ofnæmi hverfur ekki eins og
kvef eða önnur álíka óþægindi og að sjúk-
dómurinn hefur mjög víðtæk áhrif á líf
sjúklingsins og fjölskyldu hans. Þar að auki
erfist ofnæmi og astmi og því verður alltaf
um síaukinn fjölda tilfella að ræða. Þetta er
því miður ekki á neinu undanhaldi."
HELGARPÓSTURINN 29