Morgunblaðið - 19.01.1982, Síða 14
14
MORGUNBLAÐIÐ, ÞRIÐJUDAGUR 19. JANÚAR 1982
Ár fatlaðra — Ár aldraðra:
Er hér eitthvað til úrbóta?
eftir Sifffú.s J. Johnsen
„Ef við eigum hér
lausn, þar sem báðir að-
ilar geta notið tilveru og
lífdaga í hinu venjulega
blandaða samfélagi, þá
ber okkur að stefna þá
leið.“
Nú að ári faltaðra liðnu og með
tilkomu ársins 1982 sem tilnefnt
hefir verið ár aldraðra er eðlilegt
og rétt að við íslendingar lítum til
baka yfir liðið ár, en jafnframt
horfum fram á veginn á nýhöfnu
ári. Skoðum hvað áunnist hefur á
liðnu ári fyrir fatlaða og hvert við
viljum stefna á hinu nýja ári mál-
efnum aldraðra til framdráttar.
Á liðnu ári hefi ég átt þess kost
að kynna mér hvað nágrannaþjóð-
ir okkar gera, hafa gert og ætla
sér að gera í þessum málaflokkum
nú á næstu misserum. Fyrir til-
stuðlan Evrópuráðsins og British
Council hefi ég átt þess kost að
kynna mér þessi mál í Evrópu,
sérstaklega í Bretlandi, Belgíu og
Frakklandi.
Mun ég í grein þessari að mestu
styðjast við framkvæmd þessara
málaflokka eins og þeir koma mér
fyrir sjónir í Bretlandi. Það stafar
af því að þeir hafa borið gæfu til
að notfæra sér í nokkrum sýslum
landsins þá bestu reynslu, er þeir
hafa aflað frá nágrannaþjóðum,
s.s. Þjóðverjum, Belgum og Frökk-
um.
Fyrir okkur er sérstök ástæða
til að hefja opna umræðu um þessi
mál ekki hvað síst þar sem nú
liggur fyrir Alþingi frumvarp til
laga um málefni fatlaðra, mál nr.
145.
Frumvarpsdrög þessi eiga' sér
langa forsögu. Það var árið 1976
sem 31. allsherjarþing Sameinuðu
þjóðanna samþykkti að lýsa því
yfir að árið 1981 skyldi verða al-
þjóðlegt ár fatlaðra. 30. október
1979 skipar svo þáverandi félags-
málaráðherra þriggja manna
nefnd, svokallaða Alfanefnd, sem
síðan er svo endurskipulögð í sept-
ember 1980 og skipuð sérstök
framkvæmdanefnd.
Nú hefir frumvarpið séð dagsins
ljós. Það var lagt fyrir Alþingi nú
í desember. Skv. frumvarpinu er
landinu skipt í átta starfssvæði og
skal á hverju starfssvæði starfa 7
manna svæðisstjórn. I hverri
svæðisstjórn skulu vera fræðslu-
stjóri, héraðslæknir og 5 menn
skipaðir af ráðherra. Tveir þeirra
skulu skipaðir skv. tilnefningu
svæðisbundinna samtaka sveitar-
félaga, og skal annar þeirra vera úr
fulltrúaráði eða stjórn viðkom-
andi samtaka.
Hér er einmitt í fjórðu og
fimmtu grein 1. kafla laganna
komiðað tveim veigamiklum þátt-
um, sem ég teldi að betur mætti
fara. Miklu bákni skal á komið án
þess að gert sé ráð fyrir að verk-
svið starfsnefnda þessara geti eða
hljóti að skarast við hliðstæð
verkefni þeirra er um málefni
aldraðra hljóta að fjalla hverju
sinni.
Verst af öllu er þó það að ekki
eru í þessu frumvarpi skapaðir
lögboðnir möguleikar fyrir hina
fötluðu til að hafa sjálfir beina
meirihlutaaðstöðu í þessum
starfsnefndum til að koma eigin
málum á framfæri. Til þess eru þó
hinir fötluðu í mörgum tilfellum
öllum öðrum hæfari til að meta
aðstæður á raunhæfan hátt. Er þó;
ekki kastað rýrð á hæfni fjöl-
margra annarra. Má þessu til
stuðnings nefna dæmi.
Þegar Tryggingastofnun ríkis-
ins eðli málsins vegna verður að
hlutast til um breytingar á aðbún-
aði fatlaðs manns jafnt innan
húss sem utan. Hugsum okkur þar
mann í hjólastól, sem þarf á
breytingum og lagfæringum að
halda í íbúðarhúsnæði sínu. Hver
væri þá hæfari til mats og ráð-
gjafar um væntanlegar breytingar
til úrlausnar og bóta, en einmitt
hinn fattaði sjálfur. Það nær því
ekki átt að þessir aðilar skuli ekki
lögum samkvæmt eiga forgang og
meirihluta í ráðgefandi nefndum
og starfshópum er um þeirra mál-
efni eiga að fjalla.
Þrátt fyrir margvíslegt ágæti
frumvarpsdraga þessara verður að
segjast að lítið fer þar fyrir nýj-
ungum, en meira ber á að verið er
að samræma gömul lög og draga í
ein, sem að sjálfsögðu er mjög til
bóta. En nýmælin og ferskleikann
vantar í frumvarpið. Þá vantar og
stóraukið frumkvæði hinna fötl-
uðu, sem um leið gæti skapað
nokkrum fjölda fatlaðs fólks
vinnu við ýmsa efnisþætti frum-
varpsins s.s. í 2. kafla laganna 6.
gr. í 6. kafla laganna um húsnæðis
og atvinnumál og í 7. kafla lag-
anna um kynningu á málefnum
fatlaðra og víðar og víðar. Hér
sem endranær ber að virkja hinn
fatlaða öðrum fremur enda hann í
langflestum tilfellum hæfastur til
raunhæfrar ályktunar málefninu
til framdráttar. Hér eru að sjálf-
sögðu undanskildir mjög þroska-
heftir.
Dregur nokkur í efa hæfni hins
andlega heilbrigða hjólastóls-
bundna manns um mat hans á lag-
færingum í umhverfi hans um-
fram okkur er hlaupum um ófötl-
uð.
Dregur nokkur í efa hæfni hins
aldna til ákvörðunar um eigin
dvalarstað. Hér á ég við val hans
milli stofnunar eða eigin heimilis,
sé honum sköpuð aðstaða til að
dvelja lengur en ella á eigin heim-
ili sínu.
Dregur nokkur í efa þörf okkar
íslendinga til að draga úr notkun
langlegu-sjúkrarúma þeirra ein-
staklinga sem með öðrum hætti og
betri aðbúnaði í eigin húsnæði
gætu þar með losað um sjúkrar-
ými margyfirsetinna sjúkrahúsa
okkar. Svo ekki sé nú á það minnst
að dagdvöl á Borgarsjúkrahúsinu
er í dag kr. 1923,00 eða um
57.690,00 krónur á mánuði, þ.e. 5,7
milljónir gamalla króna á mánuði.
Ef við kynnum að eiga færar
leiðir til að brúa þau bil sem að
dómi okkar margra hafa um of
langan tíma verið óbrúuð þá er
það þess virði að skoða nokkuð af
því er aðrar þjóðir hafa talið til
bóta og sannarlega að gagni kom-
ið. Því er það að ég nefni hér nokk-
ur dæmi er verða mættu til um-
aunar og athugunar. Því ekki
ur dregið í efa að allir sem
einn, stjórnvöld sem þegnar, kjósa
að velja hinar hæfustu og farsæl-
ustu leiðir er til úrbóta má telja.
Vík ég nú að tveim megin þátt-
um er þessi mál varða. Á síðasta
ári komu saman nokkrir ungir
menn, er allir áttu það sammerkt
að hafa lifað lífi hins ófatlaða
frjálsa manns, en urðu síðan fyrir
því af slysförum eða öðrum orsök-
um að verða skyndilega sviptir
mætti til gangs og eðlilegrar
hreyfingar. Þessir ungu menn
mynduðu með sér samtök er þeir
nefna SEM, Samtök endurhæfðra
mænuskaddaðra.
Þar sem ég hefi átt þess kost að
vinna með þessum hópi fatlaðra
manna frá. því í september, er
fyrst var fjallað um að koma á fót
þeirra eigin samtökum sem nú
hafa þegar verið stofnuð. Þá leyfi
ég mér að vísa hér til frumdraga
að markmiðum samtakanna
ásamt greinargerð þeirra.
SEM
Samtök endurhæfðra mænu-
skaddaðra
Markmið félagsins:
1. Félagsráðgjöf og aðhlynning.
2. Húsnæðis- og umhverfismál.
3. Atvinnumál.
4. Fyrirbyggjandi aðgerðir.
5. Fjárhags- og áætlanagerðir.
6. Trygginga- og lögfræðileg að-
stoð.
Greinargerð:
1. Félagsráðgjöf er fólgin í því, að
verði einn eða fleiri fyrir slysi
eða óhappi, sem leiðir til
skertrar starfsorku eða fötlun-
ar á einhvern hátt, t.a.m. bynd-
ist hjólastól og þurfi þar af
leiðandi að breyta um lifnað-
arhætti, þá er nauðsynlegt að
viðkomandi aðili fái leiðbein-
ingar um rétt sinn gagnvart
tryggingarkerfinu og fleiri
stofnunum. Þá er líka nauð-
synlegt að til komi aðili eða að-
iiar, sem hafa öðlast þekkingu á
málinu í gegnum svipaða
reynslu, og geti stutt og leið-
beint viðkomandi og hjálpað
honum að læra nýja lifnaðar-
hætti. Samtökin SEM munu
veita þá aðstoð sem að ofan
greinir og leita úrlausna á þeim
vandamálum sem skjóta upp
kollinum við slíkar aðstæður
hverju sinni.
2. Húsnæðismál eru með stærstu
vandamálum sem fatlaðir ein-
staklingar, sérstaklega í hjóla-
stólum, þurfa að glíma við og
því er mjög mikilvægt að svona
samtök vinni að könnun og út-
vegun húsnæðis fyrir slíkt fólk.
Það fer því miður lítið fyrir því
að húsnæði sé hentugt fyrir
fólk í hjólastól. Stofnanir eiga
að vísu rétt á sér en við teljum
það illa nauðsyn að hópa fötl-
uðu fólki svona saman, og slík-
ar stofanir bjóða ekki upp á að-
stöðu fyrir fjölskyldufólk. Sam-
tökin SEM munu stefna að því
að hafa menn á réttum stöðum
í sambandi við úthlutanir á
þeim íbúðum sem byggðar eru á
félagslegum grundvelli.
3. Atvinnumál fatlaðra er tvímæl-
alaust . annað stórvandamál,
sem þarf að leysa. Verndaðir
vinnustaðir leysa vissan vanda,
Sigfús J. Johnsen
en ekki nærri því allan, því í
mörgum tilfellum treystir fólk
sér ekki til að fara á slíkan
stað, vegna ótta um einangrun
og jafnvel vissa stöðnun and-
lega. Samtökin SEM verða með
atvinnumiðlun fyrir það fólk
sem æskir eftir að komast út á
hinn almenna vinnumarkað.
Fatlaðir eiga oft við ýmsa fylgi-
kvilla að stríða fyrstu árin, svo
sem sár, nauðsynlegt er fyrir
viðkomandi vinnuveitendur að
vera fullkomlega upplýstir um
þau vandamál, sem upp geta
komið, þannig að viðkomandi
öryrki hljóti ekki skaða af, t.d.
missi vinnuna.
4. Samtökin SEM munu mark-
visst vinna að því að halda uppi
fræðslu eða kynningum í skól-
um og fleiri stofnunum, þar
sem því verður við komið, um
vandamál fatlaðra og erfiðleika
þeirra í þjóðfélaginu í dag, hvað
sé til bóta og hverju þurfi að
breyta, t.d. hvaða afleiöingar
bílslys getur haft í för með sér,
tökum sem dæmi hvað verður
um mann sem lendir í bílslysi
og hlýtur af því varanlega löm-
un, og verður að breyta algjör-
lega um lifnaðarhætti.
5. Samtökin munu vera með fjár-
hags- og áætlanagerðir fyrir
fatlað fólk sem á því þarf að
halda.
6. Tryggingafræðilega og lög-
fræðilega aðstoð.
Hliðstætt við SEM-samtökin
hér heima á íslandi hafa Bretar
tekið upp það sem þeir kalla
Crossroads Project en ég hefi leyft
mér að kalla Gagnvegi.
Hér getur verið um að ræða
nokkra hliðstæðu við okkur því
starfsemi þeirra nær til álíka
margra einstaklinga í Cam-
bridge-héraði og fjöldi okkar Is-
lendinga er.
Má því ætla að um nokkra
hliðstæðu sé að ræða hvað varðar
tíðni tilfella og þörf hverju sinni.
Þó ber að sjálfsögðu að taka slíkan
samanburð með fullri varúð.
Reynslan ein sker úr um gildi
slíkra áætlanagerða hvað okkar
aðstæður varðar.
Ef við nú í reynd viljum styðja
við bakið á þessum ungu mönnum,
er fyrst og fremst hafa að mark-
miði að vinna sjálfir að velferðar-
málum sínum og annarra, þá er
hér tæknærið fengið. Verði þeim
gert mögulegt að verða driffjöður-
in í því að mynda Gagnvegaþjón-
ustu hér á landi, sem þá um leið
yrði miðstöð fyrir hin ýmsu
frjálsu félög, sem á svo margvís-
legan hátt hafa stutt og vilja
styðja að bættum hag fatlaðra og
aldraðra.
Þannig tækist að samræma hin
margvíslegu frjálsu félög og stofn-
anir er á einn eða annan hátt vildu
leggja málinu lið. En tengilið slík-
an sem þennan hefir um árabil
vantað til samræmingar og sam-
taks hinna ýmsu aðila.
Hér er fyrst og fremst um að
ræða að vinna með þessu fatiaða
fólki og leggja því lið, en ekki ver -
ið að vinna fyrir það, með eigin
forsjálni okkar hinna ófötluðu í
huga, heldur að vinna að og eftir
fyrirhyggju þeirra og út frá þeirri
reynslu er þeir sjálfir hafa orðið
að upplifa og því dómbærastir á
úrlausnarefnin er að gagni megi
koma.
Þessi meginstefna er vissulega
nýbreytni frá núverandi kerfi.
Hún hefir sannað gildi sitt í ná-
grannalöndum okkar. Því skyldi
hún ekki reynast okkur farsæl
hér?
Hvað eru Gagn-
vegir?
(Crossroads Project)
Gagnvegir
Mörgu fötluðu fólki er gert
kleift að dvelja heima einungis
vegna þess að þeir njóta aðstoðar
Góður bfll gerir fötluðum manni margt kleift.