Morgunblaðið - 27.05.1987, Blaðsíða 48

48
MORGUNBLAÐIÐ, MIÐVIKUDAGUR 27. MAÍ 1987
EDWARD
eftir Gunnhildi
Fannberg
Eitt verkefna í námi mínu sl.
haust var að ræða við fatlaðan ein-
stakling. Það eð svo stutt er síðan
eyðni kom fram í dagsljósið, og
hraði útbreiðslu sjúkdómsins hefur
valdið mikilli hræðslu manna á
meðal, sem óhjákvæmilega hefur
bitnað á eyðnisjúklingum, lék mér
' hugur á að kynnast eyðnisjúklingi
og viðbrögðum hans við sjúkdómn-
um. Með aðstoð Tueson AIDS
Project (samtök homma í Tucson
sem veita eyðnisjúklingum ýmis-
konar aðstoð) tókst mér að lokum
að komast í kynni við Edward, en
aðrir eyðnisjúklingar, sem haft
hafði verið samband við, treystu sér
ekki til að ræða um sjúkdóm sinn,
og segir það sína sögu. Edward
(viðmælandi minn óskaði nafn-
leyndar, þannig að Edward er ekki
hans rétta nafn) hafði í fyrstu
áhyggjur af því að hann væri ekki
dæmigerður eyðnisjúklingur, hann
væri eldri en flestir þeirra, væri fjár-
hagslega stöndugur (sem getur
~ skipt höfuðmáli; í Bandaríkjunum
getur eyðnisjúklingur átt von á því
að frá greiningu kosti eyðni hann
um 150 þúsund dollara), og loks
það að hann hefur nú lifað í ár
eftir að hann var greindur með
eyðni á hæsta stigi. Við urðum þó
sammála um, að opinber umfjöllun
um eyðni hefði að mestu snúist um
„verstu" tilfellin, og að gott væri
að eitthvað heyrðist frá þeim sem
vel gengur. Veitti Edward mér góð-
fúslega leyfi til birtingar viðtalsins
'■'* í þeirri von að einhverjum kæmi
að gagni.
Hér á eftir kemur saga Ed-
wards, sögð með orðum hans þar
sem því var komið við. Tekið skal
fram, að skoðanir þær sem fram
koma eru allar Edwards.
Edward er 45 ára, hefur mast-
ers-gráðu og starfar sem kennari á
háskólastigi auk þess að reka eigið
fyrirtæki. Hann er hommi, og fyrir
einu ári fékk hann þá sjúkdóms-
greiningu að hann væri með eyðni
á efsta stigi og ætti um 6 mánuði
eftir ólifaða.
Edward er einbirni, sonur íhalds-
samra foreldra af mótmælendatrú,
sem eftir að hafa þraukað af
kreppuárin voru mjög aðhaldssöm
í fjármálum. Samband Edwards og
foreldi'a hans hefur aldrei verið
náið, jafnvel sem smástrákur átti
hann sín leyndarmál, og hann leit-
aði ekki til foreldra sinna þegar
hann þurfti á aðstoð að halda. Þau
voru stjórnsöm, reyndu að hafa
hann sem smábarn — og reyna það
að mörgu leyti enn þann dag í dag.
Barátta hans fyrir sjálfstæði á ungl-
ingsárunum var því mjög erfið.
Eftir að námi lauk vaidi Edward
stöðu í hernum til þess að hafa
afsökun til að flytja að heiman frá
stöðugu stappi við foreldrana, en
herinn sendir starfsmenn sína
víðsvegar um Bandaríkin. í gegnum
árin hafa Edward og foreldrar hans
haldið þægilegu símasainbandi, þar
sem umræður hafa mestmegnis
verið um veðrið, og sá tími sem
hann hefur eytt með foreldrum
sínum hefur verið vandræðalaus,
ef hann hefur ekki farið yfir 3 daga
— 5 daga samvistir þýddu rifrildi.
Edward lýsir sjálfum sér sem
áráttusömum perfeksjónista með
kaldhæðnislega kímnigáfu, sem
taki sjálfan sig of hátíðlega. Hann
erfði áráttu foreldranna til að safna
peningum til verri tíma, og neitaði
sjálfum sér um margt til að geta
búið í haginn fyrir fjarlæga framtíð
sína. Hann hefur þó haldið góðum
lífsstíl sem hann Iýsir sem íbúð,
bíll, fei’ðalög og söfnun listmuna —
eða eins og hann sagði í sjálfs-
hæðni — aðallega hlutir sem hafa
endursölugildi. Hann leggur mikla
áherslu á iðni og samviskusemi og
ætlast til fyllstu afkasta frá sjálfum
sér og öðrum. Að mati Edwards
hefur velgengnin yfirleitt fylgt hon-
um, og í hernum lýsti hún sér í
endurteknum stöðuhækkunum.
Þrátt fyrir það var hann aldrei
öruggur um eigið ágæti, gat ekki
slakað á og sagt að nú hefði hann
náð nógu langt, sem þýddi að hann
lagði enn harðar að sér, með fleiri
stöðuhækkanir í kjölfarið . . . Sam-
band Edwards við yfirboðara sína
var gott, og þrátt fyrir að undir-
mönnum hans þætti hann kröfu-
harður og strangur, og sveifla
svipunni, þá voru þeir yfirleitt
ánægðir með árangurinn. Vinir
voru bæði á meðal þeirra sem hann
vann með, og aðrir utan hersins.
Foreldrar Edwards vissu ekki að
hann væri hommi, og þó að fleiri
hommar séu í hernum en nokkurs
staðar annars staðar, þá er kyn-
hverfa bönnuð í hernum — þú ert
rekinn ef kemst upp um þig. Ed-
ward hélt því áfram að leyna
kynhverfu sinni, stundaði eingöngu
kynlíf í fríum sínum, og jafnvel þá
í miklu hófi. Það sem helst skorti
á að Edward væri fyllilega sáttur
við líf sitt var að hann átti sér ekki
ástvin, og þá helst sem lífsföru-
naut. En hvað með það, hugsaði
hann, úr því mætti bæta þegar
hann færi á eftirlaun hjá hernum —
sem hann gerði fyrir 5 árum eftir
20 ára starf. Nú hugðist hann loks-
ins verða frjáls til að njóta kynlífs
að hætti fullorðins fólks, laus við
takmarkanir af hálfu hersins og
foreldra sinna. Hann hafði áður
verið á vegum hersins í Tucson og
líkaði svo vel að hann keypti þar
hús scm hann hugðist flytja í þegar
hann hætti hjá hernum. En — þeg-
ar foreldrar hans heyrðu að hann
hefði keypt hús þar seldu þau sitt
í þorpinu, þar sem þau höfðu búið
alla sína tíð og fluttu til Tucson.
Edward varð að sjálfsögðu illa við
að sjá þannig klippt á tilraun sína
til aukins fijálsræðis, og til mikillar
armæðu fyrir foreldra hans breytti
hann áætlunum sínum og flutti til
Houston, þar sem er stór hommaný-
lenda.
Enduraðlögunin eftir starfið í
hernum var erfið. Það var fullt af
hlutum sem Edward langaði til að
gera, sem hann hafði tilskilin próf
til, þó hann vantaði reynslu. Hann
opnaði lista-galleri sem fór fljótlega
á hausinn. Fram að þeim tíma hafði
Edward varla mistekist nokkur
hlutur. Hann setti á fót annað fyrir-
tæki, sem líka fór á hausinn. Tók
hann þetta mjög nærri sér. í hern-
um hafði framlag hans ávallt verið
verðlaunað, en hér þurfti hann að
takast á við öðruvísi veruleika.
Hann var einnig einmana, hafði
komist að raun um að ástalíf hans
hafði ekki breyst til batnaðar svo
neinu næmi við það að hætta hjá
hernum, og helsta þörf hans er, og
var, að hafa einhvern sem hann
gæti elskað og sem elskaði hann.
Eins og Edward segir: „Ef einhver
kæmi til mín og segði, „þú ert
maðurinn sem mig langar til að fá
að eyða með lífi mínu,“ þá myndi
ég hugsa mig um tvisvar áður en
ég hafnaði honum.“ Hann velti fyr-
ir sér hvaða ástæður gætu verið
fyrir að ástalíf hans gekk ekki upp
og komst að þeirri (röngu) niður-
stöðu að hann hefði óaðlaðandi
útlit. Hann gekkst því undir minni-
háttar andlitsskurðaðgerð, sem
breytti sjálfsáliti hans til hins betra,
án þess að hafa nokkur áhrif á
ástalífið.
Eftir 18 mánaða búsetu í Hous-
ton keypti Edward hús og flutti í
það. Stuttu seinna eyðilagði fellibyl-
ur húsið að mestu — á meðan
Edward var inni í því. Þó hann
slyppi við meiri háttar meiðsli var
þetta hin mesta lífsraun, og síðan
gerði hann þau mistök að búa í
húsinu á meðan á viðgerðum á því
stóð, sem tók mjög langan tíma og
var mjög stfessandi.
Þann tíma sem Edward bjó í
borg þessari voru foreldrar hans
stöðugt að hringja til hans. Annað
hvort hringdi faðir hans og sagði
móður hans svo veika að þetta
væri örugglega hennar síðasta, eða
þá að móðir hans hringdi og kvað
föðurinn vera að leggjast á spítala.
Edward þurfti því margoft að fljúga
til Tucson, samkvæmt beiðni for-
eldranna. Að lokum komst hann að
þeirri niðurstöðu að þetta hefði svo
truflandi áhrif á frelsi/líf hans að
hann gæti alveg eins flutt til Tuc-
son, þar sem hann myndi búa í
aðeins 10 km fjarlægð frá foreldr-
um sínum og gæti þannig verið við
hendina ef eitthvað kæmi upp á,
en reyna þá um leið að koma hlutun-
um þannig fyrir að hann gæti haldið
einkalífi sínu í friði. Áður en hann
var tilbúinn til þess að flytja frá
Houston fékk hann það gott tilboð
í húsið að hann seldi það og flutti
í íbúð þar sem hann bjó síðustu 6
mánuðina áður. en hann flutti til
Tueson.
Eftir flutninginn til Tucson setti
Edward nýtt fyrirtæki á stofn, sem
að þessu sinni gekk vel frá byijun,
og hóf jafnframt nám til frekari
réttinda. Fimm dögum eftir að hann
lauk síðasta prófinu var hann lagð-
ur á sjúkrahús með lungnabólgu,
sem leiddi til greiningarinnar á
eyðni.
Síðustu 3 árin fyrir eyðnisgrein-
inguna hafði Edward öðru hvoru
fengið smá kvilla (sem var óvenju-
legt, þar sem hann hafði alla tíð
verið mjög hraustur). Hann hafði
vett fyrir sér hvort hann gæti verið
með eyðni og hafði nokkrum sinn-
um spurt þáverandi lækni sinni (í
Houston) hvort svo gæti verið, en
ávallt fengið afdráttarlausa neitun.
Stuttu eftir að eyðni var greind hjá
Edward frétti hann að þessi læknir
hans hefði látist af völdum eyðni,
og ályktaði því að hann hefði verið
að afneita eigin einkennum þegar
hann neitaði möguleikanum á því
að Edward gæti verið með eyðni.
Áður en Edward fékk lungna-
bólguna hafði hann lengi haft kvef
og hafði fengið hvíta bletti í kokið,
en frestaði því að fara til læknis
þar til að hann var tilneyddur vegna
lungnabólgunnar. Þrátt fyrir að
hann hefði velt fyrir sér möguleik-
anum á eyðni líkti hann sjúkdóms-
greiningunni við að lenda undir
tonni af múrsteinum. Eins og hann
segir, þá er „ekkert, ekki nokkur
skapaður hlutur, sem getur undir-
búið þig fyrir að heyra að þú sért
með eyðni". Fyrstu viðbrögð hans
voru þó, þegar læknirinn sagði hon-
um að hann gæti búist við að eiga
6 mánuði ólifaða, að hann sagði
„guði sé lof, ég þarf þá aldrei að
fara til tannlæknis aftur“. En um
leið og læknirinn yfirgaf hann
hvolfdist inntak þess sem læknirinn
hafði sagt yfir hann af fullum
þunga og hann faldi höfuðið undir
koddanum og hágrét. Grátur hafði
ekki átt stóran hlut í lífi hans fram
að þessu.
Um tíma voru viðbrögð Edwards
hugsanir á við „þetta er óréttlátt,
það er svo margt sem ég á ógert,
hvers vegna ég?“ og „ég sem hef
lifað svo takmörkuðu kynlífi, því
skyldi þetta koma fyrir mig?“ Síðar