Morgunblaðið - 27.05.1987, Qupperneq 49

MORGUNBLAÐIÐ, MIÐVIKUDAGUR 27. MAI 1987
49
breyttust viðbrögðin í „ég hef svo
sem átt 45 þokkaleg ár svo að ég
ætti bara að vera þakklátur, það
væri óréttlátara ef um væri að
rasða 16 ára ungling sem hefði
ekki haft tækifæri til að takast á
við lífið“, og „allt í lagi, þá er bara
að deyja á eins þægilegan máta og
mögulegt er“. En síðan fór hann
að reikna út, að hann væri ca. 30
árum eldri en 16 ára ungiingur, og
að faðir hans hefði lifað 30 árum
lengur en hann — og að ef þessi
30 ár eftir 45 væru jafnauðug og
30 árin eftir 16, þá gæti það verið
þess virði að reyna að kaupa sér
lengi lífdaga ef mögulegt væri.
Hann gæti þá gert eitthvað af þeim
hlutum sem hann langaði til, og á
meðan gæti kannski einhver fundið
lækninguna við eyðni. Edward
ákvað því að beijast fyrir lífi sínu.
Um líkt leyti gerði hann sér einnig
grein fyrir því að hann þyrfti að
ganga frá mörgum málum (svo sem
lagalegum) áður en hann gæti leyft
sér að deyja, jafnframt því sem
fyrirtæki hans þurfti á tafarlausum
aðgerðum af hans hálfu að halda,
sem hann fór nú að huga að fá
sjúkrabeði sínu. Þetta gaf honum
nauðsynleg verkefni og takmark —
að komast af sjúkrahúsinu til að
koma hlutunum í röð og reglu.
Af tilviljun rakst vinur hans inn
í heimsókn um þessar mundir.
Kvaðst hann þekkja lækningamiðil
og bauðst til að leita hjálpar til
hans fyrir Edward. Það sem Ekl-
ward var ágætlega að sér í kenning-
um um dáleiðslu, fornum
kenningum um mátt hugans, og
hafði lesið um dulræn fyrirbæri og
annað slíkt, féllst hann á að prófa
þetta. Var honum sagt að ímynda
sér eins oft og hann gæti að grænt
ljós flæddi um líkama hans, og þá
einkum lungun, en ekki hafði tekist
að ráða niðurlögum á lungnabólg-
unni. Batnaði Edward nú undra-
skjótt af lungnabólgunni og gat
fljótlega útskrifast af spítalanum.
Auk þess -að taka uppáskrifuð
veirulyf dag hvern tamdi Edward
sér jákvæð viðhorf gagnvart sjálf-
um sér — og hann ætlaði svo
sannarlega ekki að sitja bara og
bíða eftir dauðanum. Hann gætir
þess að borða rétt — og nóg, jafn-
vel þegar hann langar ekki í mat.
Hann hefur tekið upp líkamsæfíng-
ar, fer t.d. í hjólreiðatúra á hveijum
degi, og vinnur í garði sínum. Hann
tekur vítamín og þegar hann heyrði
um veirulyf, sem mikið er notað í
þriðja heiminum og sumir telja að
unnið geti gegn eyðni, sem er selt
í Mexíkó en ekki viðurkennt í
Bandaríkjunum, gerði hann ráð-
stafanir til að fá það reglulega, og
hefur tekið það ásamt fyrrgreindu
lyfi. Hann stundar einnig hugleiðslu
dag hvem, á sama tíma og vinur
hans í Kaliforníu, sem er meðlimur
í Rosicrusian-trúarflokki. Eins og
Edward segir er ekki víst að það
hjálpi — en á hinn bóginn gæti það
kannski hjálpað . . . Það furðulega
er, að læknirinn, sem hafði hrist
höfuðið þegar hann heyrði um
lækningamiðilinn og síðan orðið
undrandi á hinum skjóta bata Ed-
wards af lungnabólgunni, og sem
aftur hafði hrist höfuðið þegar hann
heyrði um mexíkanska lyfið, hefur
neyðst til að viðurkenna að ástand
Edwards hefur farið batnandi. Það
er staðreynd, að hann hefur ekki
þurft að leggjast á sjúkrahús síðan
hann fékk lungnabólguna er leiddi
til greiningarinnar á eyðni — en því
miður er ekki hægt að segja sömu
sögu um aðra eyðnisjúklinga er
voru greindir um líkt leyti í Tucson.
Edward heldur því einnig fram, að
hann sé í raun við betri heilsu nú
og hressari en hann var síðustu
árin fyrir greininguna.
Edward sagði foreldrum sínum
að hann væri með eyðni. Það reynd-
ist honum erfitt, og ekki varð það
til að gera hlutina auðveldari að
hann varð að gera upp við sig hvort
hann ætti að segja þeim að hann
væri hommi eða ekki — og eins og
hann segir er slíkt erfiðara þegar
foreldrarnir eru um áttrætt og þú
sjálfur yfir fertugt. Hann ákvað að
gefa þeim opnun, og láta þau síðan
um hvort þau væru viðbúin slíkum
tíðindum. Af viðbrögðum þeirra
taldi hann þau ekki viðbúin, svo
hann sagði þeim ekki frá kynhverfu
sinni. Þar sem hann hafði nokkrum
árum áður fengið blóðgjöf gætu þau
kosið að telja að hann hefði smitast
á þann hátt, eða þá að þau gætu
haldið að hann væri eiturlyljasjúkl-
ingur — sem hann heldur að þau
ættu auðveldara með að taka en
að hann sé hommi. Foreldrar hans
skammast sín svo mjög fyrir sjúk-
dóm sonarins að þau hafa ekki sagt
nokkrum manni frá honum, en um
leið reyna þau að ofvemda hann,
hlutur sem hann hefur aldrei getað
þolað. Hann reynir þó að halda sam-
bandinu við foreldrana góðu með
því að bjóða þeim stöku sinnum í
leikhús eða í helgarferðir, þar sem
alltaf er eitthvað við að vera annað
en að tala um veðrið eða að jagast
hvert í öðru, og gætir þess að tíma-
lengd samskiptanna verði ekki
lengri en fjölskyldan þolir.
I fyrstu var það árátta hjá Ed-
ward að segja öllum vinum sínum
frá því að hann hefði eyðni. En
hann lærði fljótt betur — „Það er
ekkert sem eyðileggur félagslíf þitt
fljótar en að segja fólki að þú hafir
eyðni — nema e.t.v. að gerast bind-
indismaður.“ Jafnvel vinir með
eyðni hættu að koma í heimsókn.
Edward hafði þá samband við Tuc-
son AIDS Project (samtök homma
í Tucson er veita eyðnisjúklingum
ýmsa aðstoð), þar sem hann gat
talað um eyðni án þess að vera
hafnað, og fannst honum hjálp í því.
„I fyrstu var það árátta
hjá Edward að segja
öllum vinum sínum frá
því að hann hefði eyðni.
En hann lærði fljótt
betur — „Það er ekkert
sem eyðileggnr fé-
lagslíf þitt fijótar en að
segja fólki að þú hafir
eyðni — nema e.t.v. að
gerast bindindismað-
ur.“
Það besta sem kom fyrir Edward
á þessu tímabili var þó það, að
hann eignaðist ástvin. Sá þekkti
annan eyðnisjúkling, og hafði því
næga þekkingu um sjúkdóminn til
að vera laus við óþarfa hræðslu.
Þó kynlíf þeirra hafi verið takmörk-
unum háð vegna eyðnisjúkdómsins
gátu þeir snerst og faðmast, átt
saman tilfinningar o.s.frv. Þrátt
fyrir að þeir hafi ákveðið eftir 3
mánuði að þeir væru of ólíkir til
að halda sambandinu áfram, segir
Edward að þetta hafi verið það
besta sem fyrir hann gat komið.
Persónuleikinn breytist ekki við
það að þú eigir stutt eftir ólifað —
þó Edward hafí haldið svo í fyrstu.
Hann hélt að hann myndi rækta
með sér rósemd, verða sannkallað
góðmenni — einskonar smækkuð
útgáfa af Jesú. Það varð bara ekki
svo. Hann hefur kannski örlitlu
meiri þolinmæði með öðrum nú en
áður, og á það til að stoppa og
hugsa áður en Hann missir stjórn á
skapi sínu, en er að öðru leyti jafn
óumburðarlyndur og áður.
Eyðnin hefur þó haft áhrif á
stjórnmálaskoðanir Edwards. Aður
var hann íhaldssamur — tók herinn
sem dæmi þar um. Nú sér hann
að minnihlutahópar eins og svartir,
fátækir og fatlaðir eiga skilið að
hlustað sé á þá líka. Og hann lítur
svo á að rannsóknir á lækningu við
eyðni séu háðar pólitískri ákvörðun,
þar sem töf getur e.t.v. þýtt „hvaða
máli skiptir það, þó við losnum við
nokkra af hommunum". Hann
bendir á að í Bandaríkjunum sé
réttur fatlaðra til atvinnu verndaður
með lögum — að undanskyldum
rétti eyðnisjúklinga. I þeirra tilfelli
hefur atvinnurekandinn lögsettan
rétt til að reka þá, „telji hann að
einstaklingurinn gæti smitað aðra“.
Og það er einmitt það sem er að
ske, fólk með eyðni er rekið úr vinnu
sinni. „Það er hart að líta til baka
á heilt líf sem hefur farið í að styðja
stefnu sem er á móti þér nú.“
Þegar Edward lítur á líf sitt nú,
saknar hann þess að hafa ekki
þekkt gleðina af því að hafa
lífsförunaut. Sú staðreynd, að hann
hefur aldrei verið neinn „partý-
gæi“, ásamt því hve kynlíf hans
Hefur verið takmarkað, gerir hlut-
ina e.t.v. eitthvað auðveldari nú —
en samt sem áður — undir niðri er
þessi söknuður. „Það er kaldhæðn-
islegt,“ segir Edward, „að í 20 ár
var herinn lagaleg hindrun fyrir að
fínna eða leita að einhverjum til að
elska, og að nú, þegar ég er hættur
í hemum, stendur eyðni í veginum
fyrir mér. Og þetta er hlutur sem
ég verð að gleyma, a.m.k. eins og
ástandið er í dag.“ Edward hefur
leyft sér að láta nokkra af gömlum
draumum sínum rætast, „hluti sem
ég vildi ekki deyja án þess að hafa
framkvæmt", eins og að ferðast til
Egyptalands. Hann hefur einnig
linað aðeins tökin á buddunni á
öðrum sviðum, þó hann sé enn að-
haldssamur — jafnvel aðhaldssam-
ari en foreldrarnir, sem hafa slakað
meira á.
Fyrst í stað, þegar eyðni hafði
verið greind hjá Edward, hugsaði
hann um eyðni „48 tíma á sólar-
hring“. Nú hefur hann svo mikið
að gera og svo margs að njóta, svo
sem blómstrandi fyrirtækis, kennsl-
unnar (sem hann getur skipulagt á
viku-til-viku grundvelli, þar eð hann
vill ekki festa sig til langs tíma, ef
breyting yrði á heilsu hans), ásamt
ótal hlutum öðrum, að enginn tírpi
er til að hugsa um eyðni. En haiin
má þó ekki, og vill ekki, gleyma
.þessu alveg — hann gætir þess að
taka lyfin og vítamín daglega, auk
hugleiðslunnar, pg segir að ef hann
sleppi hugleiðslunni, þó ekki sé-
nema einn dag, finni hann til
þreytu. Þá kemur það einnig fyrir
stiiku sinnum, að því er virðist án
nokkurrar augljósrar ástæðu, að
hann fær grátköst. Eins og eitt
kvöldið, er hann sat í garði sínum
og naut kyrrðarinnar og fegurðar-
innar í kringum sig, fór hann allt
í eipu að gráta. Sennilegast kom
hamingjutilfinningin er hann naut
sorginni og söknuðinum af stað, -
sorginni yfir þeim alltof raunveru-
lega möguleika, að hann missti
þetta allt, svo allt of fljótt. En eins
og Edward segir: „Ég verð kannski
ekki hérna megin eftir mánuð —
en ég mun beijast með öllum tiltæk-
um ráðum til að fá að lifa . . .“
Þegar Edward hafði svarað öllum
spurningum mínum gekk hann
fram í eldhús og sápuþvoði bollann
sem hann hafði drukkið úr (viðtalið
fór fram heima hjá mér). Ég undr-
aðist — en jú, hann er svo vanur
því að fólk sé hrætt við hann og
hrætt við að smitast, að þetta eru
næstum orðin ósjálfráð viðbrögð,
til að vinna á móti þeirri hræðslu.
Ég spurði því hvaða ráð hann myndi, "
gefa fólki sem þekkti eyðnisjúkl-
inga. „Verið ekki hrædd,“ sagði
hann, „fólk getur eingöngu smitast
við kynmök eða blóðblöndun, og það
er hræðilegt þegar maður rekst á
þennan hræðsluvegg alls staðar,
best er þegar þeir fáu vinir sem
eftir eru gleyma sér og húðskamma
mig fyrir frekjuna — þá veit ég að
þeir eru ekki alltaf að hugsa um
að ég hafi eyðni. Sömuleiðis var
skelfílegt þegar ég lá á sjúkrahús-
inu, og sumt starfsfólkið kom ekki
inn í herbergið tii mín nema með
grímur, gúmmíhanska og -svuntur,
og úðuðu frá sér hræðslunni. Sem
betur fer var sumt starfsfólkið
manneskjulegra, annars hefði ég
varla haldið þetta út.“
Höfundur er við nám í endur-
hæfingarsálfræði við Arizona■
háskóla í Tucson.
Ferðin hefst í VEFNAÐARVÖRUDEILDINNI
sem er til vinstri þegar inn er komið. Þar fæst
fatnaður á alla fjölskylduna, allt þekkt og góð
vörumerki. Fyrir þá sem sauma sjálfir eigum við
ávallt úrval metravöru og allt sem þarf til að
koma því heim og saman.
Næsti viðkomustaður er beint á móti, GJAFA-
VÖRUDEILDIN. Þar fást tækifærisgjafir til að
gleðja sig og aðra, bækur, blöð, spil og alls konar
smávörur. Auk þess búsáhöld til að gleðja þann
sem eldar matinn.
Talandi um mat; á næstu hæð fyrir neðan er
MATVÖRUDEILDIN. Þeir sem þar ráða ríkjum
leggja metnað sinn í að hafa á boðstólum allan
góðan mat. Við minnum líka á margfrægt Brauð-
hornið okkar.
Þegar við yfirgefum ilmandi matvörudeildina
göngum við niður á neðstu hæð en þar er RAF-
TÆKJA- OG SPORTVÖRUDEILDIN. Þar eru til
öll stærstu raftæki til heimilisinsrísskápar, elda-
vélar, þvottavélar, hljómflutningstæki, sjónvörp
o.s.frv. Allt heimsþekkt merki, og einnig allt til
íþróttaiðkanna.
Hringferðinni lýkur í bakhúsi þar sem BYGG-
INGARVÖRUDEILDIN er til húsa. Þar fæst allt
frá nagla upp í efni í heilt hús. Og við leggjum
Vöruhús Vesturlands Borgarnesi sími 93-7200
metnað okkar í að hafa góða vöru og gefa öllum
góð ráð, hvort sem þeir standa í stórræðum eða
smáviðhaldi.
Og hér er rúsínan 1 pylsuendan-
um;
Við höfum breytt og endurbætt
innréttingar, málað og lagað til og
bjóðum viðskiptavini velkomna í
hlýlegri og þægilegra VÖRUHÚS
VESTURLANDS.