Morgunblaðið - 01.10.1989, Qupperneq 16

MOftGUNB'LAfíitÖ’ SUNNUDíAGOH'l/aHTðBBR'aasg- M
16
GONGUDEILD FYRIR ALNÆMISSJUKLINGA SETT A LAGGIRNAR
UMÖNNUN GEGN
eftir Bergljótu Friðriksdóttur
MARGIR ALNÆMISSJÚKLINGAR hér á landi kjósa að
heyja baráttu sína við sjúkdóminn einir síns liðs og leita
því sjaldan eða aldrei eftir aðstoð hjúkrunarfólks. Byrgja
því ef til vill inni ótta og örvæntingu að ástæðulausu.
Nú standa vonir til að breyting verði á þessu og fleiri
leiti sér aðstoðar fagfólks, með tilkomu göngudeildar
Borgarspítalans fyrir alnæmissjúklinga sem hefja mun
starfsemi sína næstkomandi þriðjudag. '
Viðamest efirlit og umönnun alnæmissjúklinga fer fram
á Borgarspítalanum. Af þeim 53 einstaklingum sem
greinst hafa með smit af völdum HlV-veirunnar koma
þó aðeins 22 smitaðir í reglulegt eftirlit þangað og 10 eru
í reglulegu eftirliti á Landspítalanum.
Haraldur Briem og Sigurður Guðmundsson
smitsjúkdómalæknar á Borgarspítalanum munu hafa
umsjón með nýju göngúdeildinni ásamt Hildi Helgadóttur
hjúkrunarfræðingi sem hefur sérhæft sig í umönnun
alnæmissjúklinga.
„Frá því að HlV-smit fór að greinast á ísland árið 1985
hefur sýktum fjölgað jafnt og þétt og umfang
vandamálsins aukist,“ sagði Hildur í samtali við
Morgunblaðið. „Eftirlit smitsjúkdómalækna
Borgarspítalans með alnæmissjúklingum var orðið svo
umfangsmikið að nauðsynlegt þótti að koma á fót
skipulagðri göngudeildarstarfsemi fyrir þá. Nýja deildin
verður staðsett á sömu hæð og lyfjadeild spítalans og
fyrst um sinn opin á þriðjudögum fyrir hádegi.“
53 hafa greinst
með HlV-smit á
íslandi — þar af
12 með alnæmi
Umönnun HIV-
smitaðra hér
stendur síst að
baki því sem ger-
ist erlendis
Nauðsynlegt að
koma á fót
heimahjúkrun
fyrir alnæmis-
sjúklinga
Alnæmissjúkl-
ingar stofna
sjálfshjálparhóp
HEFLÆRTAÐ
META LÍFIÐ
HANN GREINDIST með alnæmi fyrir tæpum tveimur árum. Fékk
heiftarlega lungnabólgu og í kjölfarið uppgötvaðist sjúkdómurinn.
Læknar voru ekki bjartsýnir enda varð hann alvarlega veikur.
En hann vildi lifa miklu lengur. Neitaði að gefast upp fyrr en í fulla
hnefana. Og það er engu líkara en að lífsþrótturinn hafí tekið í tau-
mana og haldi sjúkdómnum í skefjum. Hann er nú hress og vinnur
fullan vinnudag. Og að eigin sögn líður honum vel.
Hann kýs að halda nafni sínu
leyndu. Sjálfum er honum
sama þó að allir viti hver hann er.
En aðstandenda sinna vegna biður
hann um að nafn hans komi hvergi
fram. Enda skiptir ekki öllu máli að
lesendur geti komið honum fyrir sig.
Það er saga hans sem er öllu merk-
ari, — viðhorf hans til sjúkdómsins,
jákvætt hugarfar og lífsþróttur.
Við mælum okkur mót á heimili
hans einn sólríkan dag í september.
Ekkert í fari hans gefur til kynna
að hann gangi ekki heill til skógar.
Hann er hress og Jítur vel út. Og
um leið og við hefjum spjallið kemur
í ijós að hann er opinskár og á auð-
velt með að tala um viðureign sína
við sjúkdóminn. „Fólk er sífellt að
spyija mig hvort ég hafi ekki orðið
fyrir áfalli þegar mér varð ljóst að
ég var smitaður af alnæmi,“ segir
hann. „En það er svo skrýtið að
sjokkið kom aldrei. Ég var strax stað-
ráðinn í að spjara mig og bægði því -
öllum öðrum hugsunum frá mér.“
Kjaftaði mig upp úr rúminu
Hann segist ekki hafa haft
minnsta grun um að ekki væri allt
með felldu fyrr en hann veiktist og
bláköld staðreyndin kom í Ijós. „Ég
varð alveg heiftarlega veikur. Lækn-
arnir voru ekki bjartsýnir enda þá
talið að alnæmissjúklingar ættu tæp-
ast meira en 12 til 14 mánuði eftir
ólifaða er þeir veiktust af lungna-
bólgu. En ég þverneitaði að hlusta á
það og hét því að ég ætlaði að verða
frískur. Ég gætti þess að láta von-
leysið aldrei ná á mér tökum. Og ég
vissi að ég mætti ekki byrgja neitt
inni í mér. Því ræddi ég um allt sem
mér lá á hjarta, við fagfólk, vini og
vandamenn. Og það gerði mér svo
sannarlega gott. Frænka mín ein
segir líka að ég hafi kjaftað mig upp
úr rúminu."
Hann fer nú einu sinni í mánuði
í eftirlit og lyfjagjöf á Borgarspítal-
ann en að öðru leyti hefur hann lítið
af læknum að segja. „Ég var látinn
reyna AZT-lyfið í nokkra mánuði
strax eftir að ég veiktist en það olli
blóðleysi og lagðist illa í mig. Tek
ég nú inn annað lyf sem heldur
lungnabólgunni í skefjum. Ég hef
unnið fullan vinnudag í eitt og hálft
ár og á ekki í neinum erfiðleikum
með það. Er auðvitað ekki eins þrótt-
mikill og áður og þarf að gæta þess
að fá alltaf nægilega hvíld. En mér
líður vel og hef því ekki undan neinu
að kvarta."
Sár en dýrmæt reynsla
Hann segist að sjálfsögðu hafa
géngið i gegnum erfið tímabil en
hann eigi góða að sem hafi verið
honum ómetanlegur styrkur. „Fjöl-
skylda mín og vinir hafa sýnt þessu
mjög mikinn skilning og reynst mér
afskaplega vel. Þá hafa smitsjúk-
dómalæknar Borgarspítalans, þeir
Haraldur Briem og Sigurður Guð-
mundsson, verið með eindæmum
skilningsríkir. Þeir hafa ekki ein-
göngu veitt læknisþjónustu heldur
verið mér sem sálfræðingar og alltaf
gefið sér tíma til að ræða við mig
um hin ýmsu vandamál. Þó að fjöl-
skylda og vinir séu manni ómetanleg-
ir þá er oft auðveldara að tala við
fagfólk um sjúkdóminn og sín vanda-
mál.“
Hann segist líta lífið björtum aug-
um enda sé hann ekki bitur og hafi
enga ástæðu til að örvænta. „Eg hef
reynt að temja mér jákvætt hugarfar
og líta á sjúkdóminn sem eitthvað
sem ég réði sjálfur. Að glíma við
alnæmi er hluti af minni lexíu. Og
ég trúi ekki að við séum leiksoppar
örlaganna — við eigum að hafa
síðasta orðið. Þó að þessi reynsla
hafi verið sár þá er hún dýrmæt og
ég veit að ég hef upplifað margt sem
ég hefði aldrei upplifað að öðrúm
kosti. Og ég sé tilgang með þessu
öllu því ég lít svo á að mín reynsla
hljóti að geta orðið öðrum til góðs.“
Jákvætt hugarfar og
hollt mataræði
Hann leggur áherslu á mikilvægi
þess að alnæmissjúklingar séu já-
kvæðir og taki virkan þátt í allri
læknismeðferð. „Læknar gera auð-
vitað allt sem í þeirra valdi stendur
til að reyna að hefta útbreiðslu sjúk-
dómsins og bæta líðan sjúklingsins.
En það er til lítils ef hann skortir
jákvætt hugarfar. Ég held að það
sé oft rangt að tala um ólæknandi
sjúkdóma. Aftur á móti eru til feikn-
in öll af ólæknandi sjúklingum.
Mikilvægt er að alnæmissjúklingar
fari vel með sig. Því ég held að hollt
mataræði og réttir lifnaðarhættir
geti spornað við sjúkdómnum og
bætt til muna heilsufar alnæm-
issjúklinga. Og fýrir þá sem smitaðir
ei-u en einkennalausir held ég að það
geti skipt sköpum, í það minnsta
dregið mjög á langinn að þeir veik-
ist. Ég hef alltaf gætt þess að hvíla
mig vel og neyti eingöngu hollrar
fæðu. Borða mikið grænmeti og soð-
inn fisk en forðast feitan og þungan
mat. Ekki er síður mikilvægt að
sneiða algerlega hjá tóbaki og víni.
Það sem ég hafði sjaldan leitt hug-
ann að áður skiptir nú mestu máli í
lífi mínu og það er að láta heilsuna
ganga fyrir öllu öðru.“
Erfíðast þegar ástvinir hafa
áhyggjur
Hann hefur kynnst nokkuð við-
horfum fólks erlendis til alnæmis.
Segir hann fáfræði íslendinga í þess-
íslenskuralnæm
issjúklingur
segirfrá viður-
eign sinni við
sjúkdóminn og
fordómumsem
hann hefur
kynnst
um efnum vera stórt vandamál. „Al-
menningur hér heima er ótrúlega illa
upplýstur um alnæmi. Og stærsta
vandamálið er að allt of margir líta
svo á að málið komi þeim ekki við.
Skilningsleysi almennings býður ekki
upp á að alnæmissjúklingar opinberi
vandamál sín þó að einmitt það ætti
að geta orðið öðrum til góðs.“
Vanþekking almennings á alnæm-
isvandanum kemur ef til vill ekki á
óvart. En maður skyldi þó ætla að
fólk innan heilbrigðisstétta væri bet-
ur að sér og laust við fordóma. Við-
mælandi minn hefur þó aðra sögu
að segja.
„Ég hef ávallt mætt miklum skiln-
ingi meðal fagfólks innan heilbrigði-
skerfisins ef undanskilið er eitt at-
vik. Starfsfólk Borgarspítalans hefur
annast mig frá upphafi en fyrir stuttu
þurfti ég að leita á Landspítalann
þar sem læknar Borgarspítalans voi'u
í fríi. Mig rak í rOgastans þegar þang-
að var komið því á móti mér tók
torkennilegur hjúkrunarfræðingur
með líkama og andlit svo hulið að
ekki sást í annað en augun. Og það
var greinilegt að koina mín hafði
verið vandlega undirbúin því á
læknastofunni var búið að breiða
hvíl lök yfit' öll borð og hillur frá
gólfi og upp í loft! Mér þótti þetta
heldur broslegt en gætti þess þó að
sýna engin viðbrögð, ti! að auka
ekki á vanlíðan starfsfólksins sem
var greinilega logandi hrætt um að
smitast.
Ég lét þetta sem betur fer aldrei