Morgunblaðið - 01.10.1989, Blaðsíða 17

Morgunblaðið - 01.10.1989, Blaðsíða 17
MORGUNBLADlÐtSUNNUUAGUR/1 i ÆKtTQBBR 1989 - 179! ANDLEGU OG FÉLAGS LEGU VANDAMÁLIN VIDAlVnKIL Alnæmisveirur (bláar) á leið út úr eitilfrumu neitt á mig fá en slíkar viðtökur hefðu að sjálfsögðu getað komið mjög illa við þá sem viðkvæmari eru. Það sem mér þykir erfiðast af öllu er að margir ættingjar mínir og vin- ir hafa af mér stöðugar áhyggjur. Auðvitað sýnir það ekkert annað en takmarkalausa umhyggju og hún er auðvitað ómetanleg. En mér liði miklu betur ef fólk reyndi að horfa sem mest framhjá sjúkdómnum og umgangast mig á sem eðlilegastan hátt. Það kann að hljóma kuldalega en þegar ástvinir mínir hafa af mér áhyggjur þá er eins og á mig sé lögð þung byrði.“ Aðstandendur ekki síður hjálparþurfi Hann segir það gjarnan vilja gleymast að aðstandendur alnæm- issjúklinga eigi oft ákaflega erfitt og þurfi ekki síður á hjálp að halda en sjúklingarnir sjálfir. „Starfsfólk Borgarspítalans hefur reynst mér ómetanlega vel á allan hátt eins og ég hef áður sagt, hjúkrunarfræðing- arnir eru sér á báti og læknarnir ávallt boðnir og búnir að hjálpa á einn eða annan hátt. Margir virðast þó ekki átta sig á því að þeir eru ekki síður reiðubúnir að aðstoða að- standendur alnæmissjúklinga. Það er mikið lagt á herðar þeirra og það getur enginn ætlast til þess að þeir standist álagið án aðstoðar fagfólks. Grátlegast af öllu er þó að margir þeirra sem smitaðir eru af HIV- veirunni hér á landi leita sér sjaldan eða aldrei aðstoðar hjúkrunarfólks og byrgja því ef til vill hræðslu og örvæntingu inni í sér. Sumir eiga erfitt með að sætta sig við orðinn hlut. Aðrir hafa ef til vill verið óheppnir, einu sinni haft slæma reynslu af fólki í heilbrigðisstörfum og veigra sér því við að leita sér frek- ari aðstoðar." Alnæmissjúklingar mynda sjálfshjálparhóp Nokkrir alnæmissjúklingar, þar á meðal viðmælandi minn, voru ósáttir við það hve fáir HlV-smitaðra nýta sér þá þjónustu sem þeim stendur til boða og ákvaðu því að koma á fót sjálfshjálparhópi alnæmissjúkl- inga. „Við höfum hist reglulega um nokkurt skeið, rætt málin og reynt að kryfja til mergjar hin ólíku vanda- mál sem upp geta komið þegar al- næmi á í hlut. Jafnframt tilheyri ég Áhugahópi um alnæmisvandann sem starfað hefur í eitt ár og samanstendur af fólki úr ýmsum stéttum þjóðfélags- ins. Við komum saman reglulega og berum saman bækur okkar. Eitt af því sem við höfum mikinn áhuga á er að koma á fót símaþjónustu fyrir þá sem áhuga hafa á að fræðast um alnæmi og leita sér aðstoðar á einn eða annan hátt. Hugmyndin er að fyrir svörum sitji bæði alnæmissjúkl- ingar og aðstandendur þeirra en okkur finnst ekki síður mikilvægt að aðstandendur miðli reynslu sinni í þessum efnum. Það eina sem stend- ur okkur fyrir þrifum er húsnæðiss- kortur en vonandi fínnst lausn á því sem fyrst. Margir þeir sem smitaðir eru af alnæmisveirunni hafa kvartað yfir því að hafa ekki fastan punkt í heil- brigðiskerfinu; engan samastað þangað sem þeir geti alltaf leitað. Eg vona heilshugar að sá vandi leys- ist með tilkomu göngudeildar fyrir alnæmissjúklinga á Borgarspítalan- um. Ég veit af eigin raun að um er að ræða fyrsta flokks starfsfólk sem er ávallt boðið og búið að veita alla mögulega aðstoð.“ Vil greiða götu alnæmissjúklinga Honum er tíðrætt um það hve „litla“ ísland geri mörgum alnæm- issjúklingum erfitt fyrir hér heima. En langaði hann aldrei til að flytja út? „Það hefur aldrei hvarflað að mér að flytja til útlanda. Auðvitað hefði það verið miklu auðveldara fyrir mig sjálfan að flýja eitthvert og fela mig í fjöldanum. Én mér finnst svo margt hér heima sem þarf að sinna. Ég vil leggja mitt af mörkum til að greiða götu alnæmissjúklinga og hvetja þá til að fara í reglulegt eftirlit og leita til fagfólks með sín vandamál. Ég held að það hljóti að geta hjálp- að mörgum ef þeir geta tamið sér jákvætt hugarfar. Það er þýðingar- laust að vera bitur. Það gerir málið aðeins erfiðara. Það er að minnsta kosti mín reynsla. Ég er fullkomlega sáttur við allt og alla. Og er reynsl- unni ríkari — ég hef lært að meta lífið.“ Morg-unblaðiö/Bjarni Eiríksson FJÖLDIALNÆMISSJÚKLINGA á íslandi á eftir að fara vaxandi næstu ár og þörfin á sérhæfðu fólki til að annast þá mun væntan- lega aukast að sama skapi. Hildur Helgadóttir er nýkomin frá námi í Kanada þar sem hún lauk fyrst íslenskra hj úkrunar fræð i nga prófí sem sérfræðingur í umönn- un alnæmissjúklinga. Hún starfar nú á Borgarspítalanum og hefur ásamt tveimur smitsjúkdómalæknum, umsjón með nýrri göngudeild fyrir alnæmissjúklinga sem verið er að koma á fót. Hildur lauk BS-gráðu í hjúkr- unarfræði frá Háskóla ís- lands vorið 1985 og hélt til fram-i haldsnáms í Calgary í Kanadai haustið 1987. Síðastliðið vor lauk hún mastersprófi í lyflækninga- hjúkrun með áherslu á umönnun alnæmissjúklinga. „Um það leyti sem ég lauk prófi frá háskólanum voru fyrstu alnæm- istilfellin að koma upp hér á landi,“ segir Hildur. „Sýnt var að smituð- um myndi fara fjölgandi og ljóst að viðamikið starf beið þeirra er starfa innan heilbrigðisstéttanna. Því tók ég ákvörðun um að sér- hæfa mig í umönnun sjúklinga með HlV-smit og alnæmi.“ ■ Að sögn Hildar nýtur skólinn sem hún stundaði nám við í Calg- ary nokkurrar sérstöðu meðal skóla í Kanada, að því leyti að þar er lögð mikil áhersla á klínískt nám sem fer að stórum hluta fram á sjúkradeildum og því eru nemendur í nánum tengslum við sjúklinga allan tímann. „Þó ég legði mesta áherslu á hjúkrun HlV-smitaðra kynnti ég mér einnig umönnun annarra sjúklinga með tvísýnar batahorfur, svo sem krabbameins- sjúklinga.“ Að sögn Hildar er þörfin á sér- menntuðu fólki á sviði alnæmis orðin brýn þó að læknar og hjúkr- unarfólk hér heima hafi unnið geysilega mikið og gott starf. „Þegar ég fór út til náms ríkti talsvert óöryggi hér heima í öllu sem laut að með- höndlun alnæmis- sjúklinga og almenn óvissa var um hugs- anlegar smitleiðir. Nú hefur þetta allt breyst. Ég hef mesta reynslu af samvinnu við starfsfólk Borg- arspítalans og eru þeir sem mest hafa sinnt alnæmissjúkl- ingum að mínu viti fullkomlega öruggir í starfi. Nú er öllum ljóst það sem áður ríkti nokkur óvissa með, þ.e. að alnæmi smitast hvorki með hósta, snertingu né munnvatni. Og nú er allt blóð meðhöndlað samkvæmt ákveðnum reglum, sama hvaða sjúklingar eiga í hlut. Ég tel að umönnun HlV-smitaðra á Borg- arspítalanum standi síst að baki því sem ég kynntist erlendis. Er okkar fólk þar fremra ef eitthvað er.“ — I hveiju er þín sérmenntun I fólgin? „Þó ég hafi aflað mér menntun- ; ar erlendis þá gerði ég mér engar j grillur um að koma heim og gjör- Sylta hlutunum. En ég bý að því að hafa öðlast talsverða reynslu í umönnun alnæmissjúklinga og hún er afskaplega mikilvæg. Jafnframt lagði ég mig sérstaklega eftir fé- lagslega og andlega þættinum en þeim vandamálum er gjarnan of lítill gaumur gefinn. Mikilvægt er að líta á sjúklinginn í heild sinni en einblína ekki aðeins á sjúk- dóminn. HlV-smitaðir þurfa mik- inn stuðning, ekki aðeins frá sínum nánustu heldur einnig frá fagfólki sem þeir eiga oft á tíðum auðveld- ara með að tala við. Það er því nauðsynlegt að ræða við smitaða um andleg og félagsleg vandamál þeirra, jafnframt þeim sem eru af líkamlegum toga. Og þegar læknar og hjúkrunarfræðingar meta þarfir sjúklinga þannig að aðrir geti betur aðstoðað þá, er mikilvægt að vísa þeim á rétt fagfólk." — í hveiju felst starf þitt? „Ég starfa við hjúkrun á lyfja- deild Borgarspítalans en þar fer fram viðamikið eftirlit með HIV- smituðum. Einnig vinn ég að ólík- um verkefnum. Undanfarið hef ég til dæmis unnið að því í samráði við fleiri að skipuleggja starfsemi göngudeildarinnar fyrir alnæmis- sjúklinga. Stór þáttur í mínu starfi verður jafnframt að veita fræðslu, ekki aðeins til sjúklinga og að- standenda heldur einnig til starfs- fólks sjúkrahúsa. Gera verður ráð fyrir að í framtíðinni verði starfs- fólk allra sjúkrahúsa í stakk búið til að annast alnæmissjúklinga og því verði þessi þjónusta ekki lengur bundin við Reykjavík. Skilyrði fyrir því að svo geti orðið er þó að hjúkr- unarfólk fái ítarlega fræðslu." En það er fleira á döfinni — utan landsteinanna. í nóvember heldur Hildur erindi fyrir hjúk- runarfræðinga í námsborg sinni í Kanada, um nýja göngudeild Borg- arspítalans. Og í mars verður hald- in fyrsta Evrópuráðstefna hjúk- runarfræðinga um alnæmi í Kaup- mannahöfn þar sem Hildur mun flytja erindi um sorgarviðbrögð samkynhneigðra einstaklinga sem missa ástvin sinn úr alnæmi. Hildur er fljót til svars þegar hún er innt eftir því hvort einhveiju sé ábótavant hvað varðar aðbúnað alnæmissjúklinga hér á landi. „Það þarf nauðsynlega að koma á fót heimahjúkrun fyrir alnæmissjúkl- inga þannig að sú þjónusta geti staðið þeim sjúklingum til boða sem kjósa að dvelja heima í veikindum sínum,“ segir hún. „Þegar starfa nokkrir hjúkrunarfræðingar við heimahjúkrun krabbameinssjúkl- inga og vinna þar mjög gott starf. Til þess að hjúkrunarfræðingar séu í stakk búnir til að annast alnæmis- sjúklinga heima þurfa þeir að sjálf- sögðu á fræðslu að halda og hana þarf að efla stórlega.“ Hildur er um þessar mundir að taka sæti í Landsnefnd um alnæm- isvarnir sem skipuð var af heil- brigðis- og tryggingamálaráðherra í fyrra. Vinnur nefndin nú að gerð viðamikillar landsáætlunar m.a. um það hvernig samræma megi að- gerðir gegn alnæmi. „Ljóst er að HlV-smituðum á eftir að fjölga hér á landi á næstu árum. Því er brýnt að leggja mikla áherslu á forvarna- starf. A meðan við þekkjum ekki lækningu við alnæmi eru það for- varnirnar einar sem geta heft út- breiðslu sjúkdótnsins." Hildur Helga- dóttir er fyrsti íslenski hjúkr- unarfræðingur- inn sem sér- hæfir sig í umönnun alnæ- missjúklinga

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.