Morgunblaðið - 01.10.1989, Page 17

MORGUNBLADlÐtSUNNUUAGUR/1 i ÆKtTQBBR 1989 -
179!
ANDLEGU OG
FÉLAGS LEGU
VANDAMÁLIN
VIDAlVnKIL
Alnæmisveirur (bláar) á
leið út úr eitilfrumu
neitt á mig fá en slíkar viðtökur
hefðu að sjálfsögðu getað komið
mjög illa við þá sem viðkvæmari eru.
Það sem mér þykir erfiðast af öllu
er að margir ættingjar mínir og vin-
ir hafa af mér stöðugar áhyggjur.
Auðvitað sýnir það ekkert annað en
takmarkalausa umhyggju og hún er
auðvitað ómetanleg. En mér liði
miklu betur ef fólk reyndi að horfa
sem mest framhjá sjúkdómnum og
umgangast mig á sem eðlilegastan
hátt. Það kann að hljóma kuldalega
en þegar ástvinir mínir hafa af mér
áhyggjur þá er eins og á mig sé lögð
þung byrði.“
Aðstandendur ekki síður
hjálparþurfi
Hann segir það gjarnan vilja
gleymast að aðstandendur alnæm-
issjúklinga eigi oft ákaflega erfitt
og þurfi ekki síður á hjálp að halda
en sjúklingarnir sjálfir. „Starfsfólk
Borgarspítalans hefur reynst mér
ómetanlega vel á allan hátt eins og
ég hef áður sagt, hjúkrunarfræðing-
arnir eru sér á báti og læknarnir
ávallt boðnir og búnir að hjálpa á
einn eða annan hátt. Margir virðast
þó ekki átta sig á því að þeir eru
ekki síður reiðubúnir að aðstoða að-
standendur alnæmissjúklinga. Það
er mikið lagt á herðar þeirra og það
getur enginn ætlast til þess að þeir
standist álagið án aðstoðar fagfólks.
Grátlegast af öllu er þó að margir
þeirra sem smitaðir eru af HIV-
veirunni hér á landi leita sér sjaldan
eða aldrei aðstoðar hjúkrunarfólks
og byrgja því ef til vill hræðslu og
örvæntingu inni í sér. Sumir eiga
erfitt með að sætta sig við orðinn
hlut. Aðrir hafa ef til vill verið
óheppnir, einu sinni haft slæma
reynslu af fólki í heilbrigðisstörfum
og veigra sér því við að leita sér frek-
ari aðstoðar."
Alnæmissjúklingar mynda
sjálfshjálparhóp
Nokkrir alnæmissjúklingar, þar á
meðal viðmælandi minn, voru ósáttir
við það hve fáir HlV-smitaðra nýta
sér þá þjónustu sem þeim stendur
til boða og ákvaðu því að koma á
fót sjálfshjálparhópi alnæmissjúkl-
inga. „Við höfum hist reglulega um
nokkurt skeið, rætt málin og reynt
að kryfja til mergjar hin ólíku vanda-
mál sem upp geta komið þegar al-
næmi á í hlut.
Jafnframt tilheyri ég Áhugahópi
um alnæmisvandann sem starfað
hefur í eitt ár og samanstendur af
fólki úr ýmsum stéttum þjóðfélags-
ins. Við komum saman reglulega og
berum saman bækur okkar. Eitt af
því sem við höfum mikinn áhuga á
er að koma á fót símaþjónustu fyrir
þá sem áhuga hafa á að fræðast um
alnæmi og leita sér aðstoðar á einn
eða annan hátt. Hugmyndin er að
fyrir svörum sitji bæði alnæmissjúkl-
ingar og aðstandendur þeirra en
okkur finnst ekki síður mikilvægt
að aðstandendur miðli reynslu sinni
í þessum efnum. Það eina sem stend-
ur okkur fyrir þrifum er húsnæðiss-
kortur en vonandi fínnst lausn á því
sem fyrst.
Margir þeir sem smitaðir eru af
alnæmisveirunni hafa kvartað yfir
því að hafa ekki fastan punkt í heil-
brigðiskerfinu; engan samastað
þangað sem þeir geti alltaf leitað.
Eg vona heilshugar að sá vandi leys-
ist með tilkomu göngudeildar fyrir
alnæmissjúklinga á Borgarspítalan-
um. Ég veit af eigin raun að um er
að ræða fyrsta flokks starfsfólk sem
er ávallt boðið og búið að veita alla
mögulega aðstoð.“
Vil greiða götu
alnæmissjúklinga
Honum er tíðrætt um það hve
„litla“ ísland geri mörgum alnæm-
issjúklingum erfitt fyrir hér heima.
En langaði hann aldrei til að flytja út?
„Það hefur aldrei hvarflað að mér
að flytja til útlanda. Auðvitað hefði
það verið miklu auðveldara fyrir mig
sjálfan að flýja eitthvert og fela mig
í fjöldanum. Én mér finnst svo margt
hér heima sem þarf að sinna. Ég vil
leggja mitt af mörkum til að greiða
götu alnæmissjúklinga og hvetja þá
til að fara í reglulegt eftirlit og leita
til fagfólks með sín vandamál.
Ég held að það hljóti að geta hjálp-
að mörgum ef þeir geta tamið sér
jákvætt hugarfar. Það er þýðingar-
laust að vera bitur. Það gerir málið
aðeins erfiðara. Það er að minnsta
kosti mín reynsla. Ég er fullkomlega
sáttur við allt og alla. Og er reynsl-
unni ríkari — ég hef lært að meta
lífið.“
Morg-unblaðiö/Bjarni Eiríksson
FJÖLDIALNÆMISSJÚKLINGA á íslandi á eftir að fara vaxandi
næstu ár og þörfin á sérhæfðu fólki til að annast þá mun væntan-
lega aukast að sama skapi.
Hildur Helgadóttir er nýkomin frá námi í Kanada þar sem hún lauk
fyrst íslenskra hj úkrunar fræð i nga prófí sem sérfræðingur í umönn-
un alnæmissjúklinga. Hún starfar nú á Borgarspítalanum og hefur
ásamt tveimur smitsjúkdómalæknum, umsjón með nýrri göngudeild
fyrir alnæmissjúklinga sem verið er að koma á fót.
Hildur lauk BS-gráðu í hjúkr-
unarfræði frá Háskóla ís-
lands vorið 1985 og hélt til fram-i
haldsnáms í Calgary í Kanadai
haustið 1987. Síðastliðið vor lauk
hún mastersprófi í lyflækninga-
hjúkrun með áherslu á umönnun
alnæmissjúklinga.
„Um það leyti sem ég lauk prófi
frá háskólanum voru fyrstu alnæm-
istilfellin að koma upp hér á landi,“
segir Hildur. „Sýnt var að smituð-
um myndi fara fjölgandi og ljóst
að viðamikið starf beið þeirra er
starfa innan heilbrigðisstéttanna.
Því tók ég ákvörðun um að sér-
hæfa mig í umönnun sjúklinga með
HlV-smit og alnæmi.“ ■
Að sögn Hildar nýtur skólinn
sem hún stundaði nám við í Calg-
ary nokkurrar sérstöðu meðal skóla
í Kanada, að því leyti að þar er
lögð mikil áhersla á klínískt nám
sem fer að stórum hluta fram á
sjúkradeildum og því eru nemendur
í nánum tengslum við sjúklinga
allan tímann. „Þó ég legði mesta
áherslu á hjúkrun HlV-smitaðra
kynnti ég mér einnig umönnun
annarra sjúklinga með tvísýnar
batahorfur, svo sem krabbameins-
sjúklinga.“
Að sögn Hildar er þörfin á sér-
menntuðu fólki á sviði alnæmis
orðin brýn þó að
læknar og hjúkr-
unarfólk hér heima
hafi unnið geysilega
mikið og gott starf.
„Þegar ég fór út til
náms ríkti talsvert
óöryggi hér heima í
öllu sem laut að með-
höndlun alnæmis-
sjúklinga og almenn
óvissa var um hugs-
anlegar smitleiðir.
Nú hefur þetta allt
breyst.
Ég hef mesta
reynslu af samvinnu
við starfsfólk Borg-
arspítalans og eru
þeir sem mest hafa
sinnt alnæmissjúkl-
ingum að mínu viti
fullkomlega öruggir
í starfi. Nú er öllum
ljóst það sem áður
ríkti nokkur óvissa
með, þ.e. að alnæmi
smitast hvorki með
hósta, snertingu né
munnvatni. Og nú er
allt blóð meðhöndlað samkvæmt
ákveðnum reglum, sama hvaða
sjúklingar eiga í hlut. Ég tel að
umönnun HlV-smitaðra á Borg-
arspítalanum standi síst að baki
því sem ég kynntist erlendis. Er
okkar fólk þar fremra ef eitthvað
er.“
— I hveiju er þín sérmenntun
I fólgin?
„Þó ég hafi aflað mér menntun-
; ar erlendis þá gerði ég mér engar
j grillur um að koma heim og gjör-
Sylta hlutunum. En ég bý að því
að hafa öðlast talsverða reynslu í
umönnun alnæmissjúklinga og hún
er afskaplega mikilvæg. Jafnframt
lagði ég mig sérstaklega eftir fé-
lagslega og andlega þættinum en
þeim vandamálum er gjarnan of
lítill gaumur gefinn. Mikilvægt er
að líta á sjúklinginn í heild sinni
en einblína ekki aðeins á sjúk-
dóminn. HlV-smitaðir þurfa mik-
inn stuðning, ekki aðeins frá sínum
nánustu heldur einnig frá fagfólki
sem þeir eiga oft á tíðum auðveld-
ara með að tala við. Það er því
nauðsynlegt að ræða við smitaða
um andleg og félagsleg vandamál
þeirra, jafnframt þeim sem eru af
líkamlegum toga. Og þegar læknar
og hjúkrunarfræðingar meta þarfir
sjúklinga þannig að aðrir geti betur
aðstoðað þá, er mikilvægt að vísa
þeim á rétt fagfólk."
— í hveiju felst starf þitt?
„Ég starfa við hjúkrun á lyfja-
deild Borgarspítalans en þar fer
fram viðamikið eftirlit með HIV-
smituðum. Einnig vinn ég að ólík-
um verkefnum. Undanfarið hef ég
til dæmis unnið að því í samráði
við fleiri að skipuleggja starfsemi
göngudeildarinnar fyrir alnæmis-
sjúklinga. Stór þáttur í mínu starfi
verður jafnframt að veita fræðslu,
ekki aðeins til sjúklinga og að-
standenda heldur einnig til starfs-
fólks sjúkrahúsa. Gera verður ráð
fyrir að í framtíðinni verði starfs-
fólk allra sjúkrahúsa í stakk búið
til að annast alnæmissjúklinga og
því verði þessi þjónusta ekki lengur
bundin við Reykjavík. Skilyrði fyrir
því að svo geti orðið er þó að hjúkr-
unarfólk fái ítarlega fræðslu."
En það er fleira á döfinni —
utan landsteinanna. í nóvember
heldur Hildur erindi fyrir hjúk-
runarfræðinga í námsborg sinni í
Kanada, um nýja göngudeild Borg-
arspítalans. Og í mars verður hald-
in fyrsta Evrópuráðstefna hjúk-
runarfræðinga um alnæmi í Kaup-
mannahöfn þar sem Hildur mun
flytja erindi um sorgarviðbrögð
samkynhneigðra einstaklinga sem
missa ástvin sinn úr alnæmi.
Hildur er fljót til svars þegar hún
er innt eftir því hvort einhveiju sé
ábótavant hvað varðar aðbúnað
alnæmissjúklinga hér á landi. „Það
þarf nauðsynlega að koma á fót
heimahjúkrun fyrir alnæmissjúkl-
inga þannig að sú þjónusta geti
staðið þeim sjúklingum til boða sem
kjósa að dvelja heima í veikindum
sínum,“ segir hún. „Þegar starfa
nokkrir hjúkrunarfræðingar við
heimahjúkrun krabbameinssjúkl-
inga og vinna þar mjög gott starf.
Til þess að hjúkrunarfræðingar séu
í stakk búnir til að annast alnæmis-
sjúklinga heima þurfa þeir að sjálf-
sögðu á fræðslu að halda og hana
þarf að efla stórlega.“
Hildur er um þessar mundir að
taka sæti í Landsnefnd um alnæm-
isvarnir sem skipuð var af heil-
brigðis- og tryggingamálaráðherra
í fyrra. Vinnur nefndin nú að gerð
viðamikillar landsáætlunar m.a. um
það hvernig samræma megi að-
gerðir gegn alnæmi. „Ljóst er að
HlV-smituðum á eftir að fjölga hér
á landi á næstu árum. Því er brýnt
að leggja mikla áherslu á forvarna-
starf. A meðan við þekkjum ekki
lækningu við alnæmi eru það for-
varnirnar einar sem geta heft út-
breiðslu sjúkdótnsins."
Hildur Helga-
dóttir er fyrsti
íslenski hjúkr-
unarfræðingur-
inn sem sér-
hæfir sig í
umönnun alnæ-
missjúklinga