Morgunblaðið - 06.10.1998, Blaðsíða 25

MORGUNBLAÐIÐ
ÞRIÐJUDAGUR 6. OKTÓBER 1998 25
Það er ekki nóg að hafa allar upplýs-
ingar á einum stað, ef það þýðir háan
stafla pappírsgagna, sem mönnum er
ofviða að hafa yfirsýn yfir.
Morgunblaðið/Ásdís
ALLAR sjúkraskýrslur, 30 ára
og eldri, eru varðveittar á Þjóð-
skjalasafninu, þar á meðal
skýrslur frá Holdsveikraspítal-
anum í Laugarnesi.
mun betur að þessum öryggisþætti
en stærri stofurnar og krefjist
skriflegs umboðs frá sjúklingi áður
en rannsóknamiðurstöður eru gefn-
ar upp.
Erfitt að fá yfirsýn
Þegar ekki er um samræmt upp-
lýsingakerfí að ræða á heilbrigðis-
stofnunum gefur augaleið að erfitt
er að fá yfírsýn yfir sjúkraskrár,
enda eru innlagnir á sjúkrahús um
50 til 60 þúsund talsins hér á landi á
ári og áætlað að samskipti við
heilsugæslulækna og sérfræðinga
séu um hálf önnur milljón árlega.
Hjá heilsugæslustöðvum og sér-
fræðingum virðast þvi mestir mögu-
leikar á söfnun upplýsinga, en þar
sem tölvukerfi þessara aðila hafa
ekki verið samræmd og sumir eru
jafnvel mjög skammt á veg komnir
með tölvuvæðingu er langt í land
þar til þær upplýsingar nýtast.
Nú samanstendur sjúkraskrá ein-
staklings af ýmsum upplýsingum í
tölvutæku formi og ýmsum útfyllt-
um eyðublöðum, sem getur verið að
fínna vítt og breitt um heilbrigðis-
kerfið. Þessar upplýsingar væru
miklu meira virði, ef þær væru allar
á sama stað og gæfu þannig tæm-
andi upplýsingar um hvern einstak-
ling. Þá þarf einnig að endurskoða
upplýsingar um hvem sjúkling, t.d.
þegar í ljós kemur að verkurinn
sem kvartað var undan reyndist
botnlangabólga, bakverkurinn var
ekki tognun heldur brjósklos
o.s.frv. Læknar þurfa að geta rakið
sig aftur á bak með þessum hætti,
til að öðlast vitneskju um byrjunar-
einkenni sjúkdóma, svo hægt sé að
grípa íyrr inn í sjúkraferilinn. Sam-
anburðurinn getur sýnt fram á að
óljós einkenni í byrjun enda á sama
hátt í sjúkdómi.
Það er ekki nóg að hafa allar upp-
lýsingar á einum stað, ef það þýðir
háan stafla pappírsgagna, sem
mönnum er ofriða að hafa yfírsýn
yfír. Ef slík gögn er að fínna í tölvu-
tæku formi er annað upp á teningn-
um, því þá er t.d. fljótlegt að fá yfír-
lit yfir allar rannsóknir sem sjúk-
lingur hefur farið í. Læknir gæti
hins vegar setið heilan dag yfir
eyðublaðastaflanum til að reyna að
fá sömu niðurstöðu. Sama á við um
lyfjagjöf og áhrif hennar, þar leysir
tölvan verkefnin margfalt hraðar en
maðurinn. Læknar eru flestir á
þeirri skoðun að setja þurfi upplýs-
ingar sem þeir vinna með í kerfí, til
að tryggja að þeim dyljist ekki mik-
ilvægt samhengi í sjúkrasögu ein-
staklings. Góða og markrissa þjón-
ustu sé ekki hægt að tryggja nema
með áreiðanlegum upplýsingum.
Læknar benda á, að það sé oft
undir mati viðkomandi lækna komið
hvaða upplýsingar fylgi sjúklingum,
til dæmis af einu sjúkrahúsi á ann-
að, þar sem upplýsingar liggi ekki á
einum stað og því verði að taka
ákvörðun um hvaða plögg séu lík-
legust til að koma kollegum að
gagni. Þetta bjóði heim hættunni á
að rannsóknir verði endurteknar að
óþörfu, en tölvuvæðing sjúkrahús-
anna auðveldi slíkt mat mjög. Til
dæmis hafi læknar stundum hand-
skrifað læknabréf, til að flýta
rinnslu þeirra svo þau geti fylgt
sjúklingi strax, en tölvuvæðingin
geri vinnslu þeirra miklu fljótlegri
en ella.
Umfang sjúkraskráa
Ekki er ljóst hve miklar og ítar-
legar upplýsingar verða hugsanlega
færðar í miðlægan gagnagrunn. Þá
er engin tæmandi úttekt til á því
hvaða upplýsingar eru til og hvert
umfang þeirra er, enda eru núver-
andi upplýsingasöfn dreifð um land
allt og misjafnt hversu vel þau eru
flokkuð.
Stefán Ingólfsson verkfræðingur
mat hugsanlegan stofnkostnað
gagnagrunns á heilbrigðrisviði fyrir
heilbrigðisráðuneytið. í skýrslu
hans frá 24. september sl. er leitast
við að varpa ljósi á umfang sjúkra-
skráa. Þar segir, að lausleg áætlun
bendi til að aðeins í söfnum sjúkra-
húsa og heilsugæslustöðva liggi um
1.150 þúsund sjúkraskrár einstak-
linga. Þá segir: „Sjúkraskráin er í
vörslu þeirrar stofnunar þar sem
hún er færð svo margar sjúkra-
skrár eru þess vegna til um hvern
landsmann. í áðumefndu magni eru
þó ekki talin gögn sem verða til á
slysadeildum en lauslega metið eru
á landinu ekki færri en 3 milljónir
„gagna“ um komur á slysadeild eft-
ir 1977. Auk sjúki-ahúsa og heilsu-
gæslustöðva eru mikil gögn hjá
sjálfstætt starfandi sérfræðingum.
Sjúkraskrár sérfræðinga eru varla
fæmi en 500 þúsund. Þá eru enn
ótalin dvalarheimili og hliðstæðar
stofnanir og aðrar sjúkrastofnanir.
Mikil gögn eru til sem varða látna
einstaklinga. Lauslega áætlað er
ekki færri en 260 þúsund sjúkra-
skrár látinna að finna á sjúkrahús-
um. Miðað við þær upplýsingar sem
fyrir liggja nú er ekki raunhæft að
áætla magn annarra sögulegra
gagna."
I skýrslunni tekur Stefán dæmi
af þeim vanda, sem blasir við þegar
færa á gífurlegt magn upplýsinga í
tölvutækt form. „Við skráningu
upplýsinga af skjölum á tölvutækt
form skiptir miklu máli hvemig
staðið verður að verki. Hið mikla
gagnasafn skapar eitt sér ýmis
framkvæmdaleg vandamál. Til að
útskýra nánar hvað hér er átt við
má taka dæmi. Á Sjúkrahúsi
Reykjavíkur eru nú 107 þúsund
sjúkraskrármöppur varðveittar
með skipulegum hætti í skjalasafni
sjúkrahússins, sem er vel skipulagt.
Enn er verið að bæta við gögnum
og skrám og gætu möppur af legu-
deildum þess vegna orðið um 185
þúsund þegar allar sjúkraskrár
hafa verið settar í skjalasafnið.
Skjalasafnið verður þá væntanlega
yfir 1.250 hillumetrar. Væri safninu
skipað í eina hillu í beinni röð næði
hún neðan frá Lækjartorgi og inn
fyiir Hlemm. (Þá eru reyndar
ótaldar möppur látins fólks sem
bæta mundu 450 metrum við, gögn
göngudeilda (300 metrar) og gögn
frá slysadeild.) Yfirferð á þessum
gögnum til skráningar mundi laus-
lega áætlað taka 220 mannár. Væri
safnið skráð á þremur árum þyrftu
73 starfsmenn að vinna stöðugt við
verkefnið. Þeir þyrftu ekki minna
en 1.100 m2 húsnæði til starfsem-
innar svo flytja þyrfti skjölin á milli
húsa til skráningar, 1.200 möppur á
riku. Það eru 30 stórir pappakassar.
Til að mæta þessu er líklegt að skjöl
væru ekki ílutt úr skjalasafni held-
ur skönnuð á segulmiðla, ljósrituð
eða míkrómynduð og síðan unnið
með afritunum. Afrita þyrfti þá á
skjalasafninu varla minna en 240
möppur á dag. í þeim gætu verið
10-15 þúsund skjöl eða 50-80 kg af
pappír."
Stefán áætlaði fjölda sjúkraskráa
á landinu út frá fjöldanum á Sjúkra-
húsi Reykjavíkur og kemst að þeirri
niðurstöðu að á legudeildum sjúkra-
húsa séu 690 þúsund gögn með
sjúkraupplýsingum, á heilsugæsl-
unni 270 þúsund, á göngudeildum
sjúkrahúsa 200 þúsund og hjá sér-
fræðingum 500 þúsund gögn, eða
samtals 1.660 þúsund. Við þetta má
svo bæta upplýsingum um látna,
260 þúsund gögn, 100 þúsund öðr-
um sögulegum gögnum og 3 millj-
ónum mappa á slysadeildum.
I skýrslunni bendir Stefán einnig
á, að ekki hafí verið metið hve um-
fangsmiklar þær upplýsingar eru,
sem þegar eru til í tölvutæku formi
hjá heilsugæslunni. Þá hafi rann-
sóknadeildir sjúkrahúsa lengi notað
tölvukerfi, Borgarspítalinn til dæm-
is frá 1970.
Þörf á verulegu átaki
I byrjun þessa árs mótaði heil-
brigðisráðuneytið stefnu í upplýs-
ingamálum innan heilbrigðiskerfis-
ins fram til ársins 2010 og gaf út
bækling þar sem markmiðum og
leiðum var lýst. Þar var bent á, að
heilsugæslustöðvar væru í þann
veginn að taka upp samræmt upp-
lýsingakerfi (Sögu-kerfið) en lítið
samráð hefði verið milli sjúkrahúsa
um uppbyggingu kerfa og þau væru
mislangt á veg komin. Verulegt
átak þyrfti til að koma upp viðun-
andi upplýsingakerfum í heilbrigð-
iskerfinu öllu. Stefna heilbrigðis-
ráðuneytisins væri því að byggð
yrðu upp samhæfð upplýsingakerfi
fyrir stofnanir heilbrigðisþjónust-
unnar, með áherslu á gæði, sveigj-
anleika og góða nýtingu fjármagns.
Heimilis-
læknirinn
Á HEILSUGÆSLUSTÖÐVUM er
líklega heildstæðasta sjúkraskrá
hvers einstaklings. Til að gefa
mynd af hvernig sú sjúkraskrá er
byggð upp er hér tekið raunveru-
legt dæmi af 38 ára sjúklingi.
Tölvusjúkraskrá sjúklingsins,
eða tölvudagbók læknisins, byrjar
í febrúar 1994, en ýmis eldri og
yngri gögn eru til í pappírsskrá,
eins og nánar verður vikið að.
I febrúar 1994 kemur fram, að
hcimilislæknirinn hefur fengið
sent læknabréf frá nafngreindum
sérfræðingi í meltingarsjúkdóm-
um, en þangað sendi heimilis-
læknir sjúklinginn vegna bijóst-
sviða, bakflæðis í vélinda og ann-
arra óþæginda. Fram kemur
hvaða lyf sjúklingurinn þarf að fá
vegna þessa. Læknabréfið sjálft
er í pappírsmöppunni.
Næsta færsla er í júní sama ár
og kemur þar fram að sjúklingur-
inn hefur óskað eftir astma-lyfj-
um. Nánari skýringu á þessu get-
ur læknirinn fundið í pappírs-
skránni, þar sem upplýsingar er
að finna um greiningu sérfræð-
ings á astma mörgum árum fyrr
og lyfjagjöf vegna þess.
Fátt ber til tíðinda næstu mán-
uði, sjúklingurinn endurnýjar
astma-lyf og lyf vegna vélinda-
vandamálanna, auk þess sem
reglulega er ávísað á lyf vegna
starfsemi skjaldkirtils. Orsök
þessa kemur ekki fram í dagbók-
inni, en í pappírsgögnum kemur
fram að sjúklingurinn gekkst
undir aðgerð 1991, þar sem hálf-
ur skjaldkirtill var fjarlægður.
Ferðamannabólusetning er
skráð í dagbókina haustið 1994 og
kemur fram hvaða lyf eru gefin.
Óbreytt ástand næstu mánuði,
sömu lyf og einstaka kvartanir
vegna kvefpestar og annarra
smámáia og tilraun gerð til að
draga úr ofnæmiseinkennum með
nefúða og töflum.
Meltingarsérfræðingurinn
ákveður aðgerð vegna vélinda-
vandans í febrúar 1995 og upplýs-
ingar um aðgerðina eru færðar
inn í dagbókina. Læknabréf frá
skurðdeild Borgarspítala er í
pappírsgögnum.
Til þessa dags eru ekki aðrar
upplýsingar en um venjubundna
lyflagjöf.
Skrár á spítölum og
hjá sérfræðingum
Hvernig verða
upplýsingar til?
HEILBRIGÐISÞJÓNUSTAN safn-
ar viðamiklum upplýsingum um ein-
staklinga og koma margir að þeirri
söfnun. I grein, sem Haraldur Briem
sóttvarnalæknm ritaði í tímaritið
Ulfljót í ágúst í fyrra rekur hann
hvemig slíkar upplýsingar verða tU,
þ.á m. á sjúkrahúsum.
Haraldur segir að þegar sjúkling-
ur leiti tU heUbrigðisþjónustunnar
vegna einhverra heUsufarsvanda-
mála leiði hann trúlega sjaldnast
hugann að því með hvaða hætti
gögnum sé safnað og þau varðveitt
og unnin. „Sá sem sjúklingur mætir
oftast fyrst er ritari sem innritar
sjúkling og eru þær upplýsingar síð-
an sendar sjúklingabókhaldi. Þessu
næst hittir sjúklingur alla jafna
lækni sem framkvæmir skoðun, met-
ur ástand sjúklings og skrifar um
það greinargerð sem verður hluti af
sjúkraskrá. Venjan er sú að ritari
færir sjúkraski’ána eftir skriflegum
eða munnlegum fyrirmælum lækn-
is.“
Haraldur segir að ef sjúklingur sé
lagður inn komi margir aðilar að
honum. „Hjúkrunarfræðingar eða
ljósmæður skrá ýmsai’ upplýsingar
sem fengnar em frá sjúklingi og það
ræðst eftir ástandi sjúklings hvaða
aðilar aðrir koma að. Það geta verið
ráðgefandi læknar, félagsráðgjafar,
sjúkraþjálfarar, næringarráðgjafar
og jafnvel fleiri aðilar. Geri þeir
skýrslu um ástand og þarfir sjúkl-
ings er hún færð í sjúkraskrá."
„í langflestum tilvikum biður
læknir um blóðrannsókn,“ segir
Haraldur. „Meinatæknir framkvæm-
ir rannsóknina á blóðmeinafræði-
deild eða sýkladeild undir stjórn
lækna. Rannsóknai-niðurstöðurnar
eru síðan sendar til læknis sem setur
þær í sjúkraskrá. Jafnframt þessu er
rannsóknarniðurstöðum safnað á
rannsóknadeild til varðveislu og
stundum til ýmiss konar tölfræði-
legrar úrvinnslu.
Læknar eða röntgenlæknar taka
röntgenmyndir og eru myndirnar
túlkaðai’ af röntgenlæknum. Myndir
þessar eru geymdar í 10 ár sam-
kvæmt reglugerð. Niðurstöður eru
sendar skriflega til læknis sem færir
þær í sjúkraskrá en jafnframt geym-
ir röntgendeild skriflegar upplýsing-
ar um rannsóknir þær sem þar eru
gerðar.
Rannsókn og greining getur leitt
til þess að sjúklingur fari í skurðað-
gerð og þá eru yfirleitt tekin vefja-
sýni sem send eru til greiningar, oft-
ast á Rannsóknastofu Háskólans en
þar eru sýnin jafnframt geymd. Nið-
urstöður þeirrar rannsóknar eru
sendar lækni sem varðveitir þær í
sjúkraskrá og jafnframt eru skrif-
legar niðurstöður geymdar á rann-
sóknastofunni.
Þá eru oft kvaddir til ráðgefandi
sérfróðir læknar sem rannsaka
sjúkling, skrifa greinargerð og senda
lækni sem varðveitir hana í sjúkra-
skrá. Jafnframt geymii’ ráðgefandi
sérfræðingur yfirleitt upplýsingai’
um þá rannsókn sem hann hefur
framkvæmt. Þegar sjúklingur út-
skrifast eru upplýsingar um það
sendar til sjúklingabókhaldsins. Ef
um utanspítalasjúkling er að ræða
eru reikningar sendir til Trygginga-
stofnunarinnai’ með persónuein-
kennum."
Allar skrár á
Þjóðskjalasafn
Haraldur segir í grein sinni að á
lækningastofu varðveiti læknir
sjúkraskrár svo lengi sem hann
starfi þar. „Ef um heilsugæslustöð
eða sjúkrahús er að ræða eru sjúkra-
skrái’ varðveittar á stofnununum.“
Þá segh’ Haraldur að heilbrigðis-
stofnun afhendi Þjóðskjalasafni
sjúkraskrár til varðveislu þegar þær
hætti starfsemi eða 30 ár eru liðin
frá því að gögn urðu til. Ef læknir
með einkastofu hættir störfum eru
sjúkraskrár afhentar landlækni sem
ráðstafar þeim í samráði við þjóð-
skjalavörð.
Samkvæmt upplýsingum Ólafs Ás-
geirssonar þjóðskjalavarðar geymh-
Þjóðskjalasafn sjúkraskrár allt frá
dögum Bjarna Pálssonai’ landlæknis,
eða frá 1760 og til okkar daga.
Að því er þessi skjólstæðingur
heilsugæslustöðvarinnar best man
vantar ekkert upp á upplýsingar
heimilislæknisins. Hann hefur að
vísu enga þrautagöngu í heil-
brigðiskerfinu að baki, en í slík-
um tilfellum verður sagan sjálf-
sagt fljótt fiókin og erfitt að
henda reiður á gögnum. Um
þennan sjúkling eru þó til upplýs-
ingar á nokkrum stöðum, á Land-
spítala þar sem aðgerð á skjald-
kirtli var gerð, á Borgarspítala
þar sem vélinda var kippt í lag og
að auki hjá sérfræðingunum, sem
komu við sögu, sem og á Vífils-
staðaspítala, þar sem astminn var
greindur á árum áður. Krabba-
meinsfélagið á einnig upplýsing-
ar, sem sjúklingur hefur gefið við
skoðanir og rannsóknir þar og
sjúkraþjálfari skráði hjá sér upp-
lýsingar um verki í hægra hné.
Um heilsu sjúklingsins að öðru
leyti er það að segja, að tannheils-
an er skráð á spjöld á tannlækna-
stofu í Reykjavík og sjónin hefúr
nokkrum sinnurn verið mæld, hjá
augnlæknum og sjóntækjafræð-
ingum.