Morgunblaðið - 07.10.1998, Side 39

MORGUNBLAÐIÐ
MIÐVIKUDAGUR 7. OKTÓBER 1998 39*.
AÐSENDAR GREINAR
Hug,leiðing,ar um
miðlægan gagnagrunn
á heilbrigðissviði
Miðlægpir gagnagrunnur
Undirritaður er einn af þeim
mörgu í læknastétt sem hafa haft
áhyggjur af hugmyndum um gerð
miðlægs gagnagrunns á heilbrigðis-
sviði. Þær áhyggjur eru ekki síst
tilkomnar vegna starfs á rann-
sóknastofu sem rannsakar litninga-
gerð barna og fullorðinna með
ýmsa andlega og líkamlega ágalla
og reynslu undirritaðs af vörslu við-
kvæmra heilsufarsupplýsinga á því
sviði.
Þjónusturannsóknir
Litningarannsóknir eru meðal
þjónusturannsókna á heilbrigðis-
sviði. Þær eru gerðar af sérstöku og
tilteknu tilefni í hvert sinn og snú-
ast um leit að vissum þáttum í
erfðaeiginleikum manna. Þær geta
farið fram - eftir því sem við á - á
tímabili sem nær allt frá fóstur-
skeiði til elliára mannsins. Af þeim
tilfellum, sem um ræðir, má nefna
fósturgalla, hættu á litningagalla
hjá fóstri þungaðrar konu, van-
skapnað eða vangefni hjá nýfæddu
barni, þroska-, vaxtar- eða hegðun-
artruflun hjá börnum og ungling-
um, ófrjósemi hjá ungum konum og
körlum, endurtekin fósturlát hjá
konum og illkynja æxli hjá fólki á
öllum aldri. Á öllum rannsóknastof-
um í heilbrigðiskerfínu, er litið svo
á að upplýsingar um þær þjónustu-
rannnsóknir, sem nauðsynlegar
eru, verði að geyma þannig að full-
ur trúnaður geti ríkt milli sjúklinga
og heilbrigðisstarfsmanna, og að
fullt traust um öryggi upplýsing-
anna sé fyrir hendi. Að öðrum kosti
er starfsemi í þjónusturannsóknum
á íslandi í uppnámi.
Stefnumótun í
upplýsingamálum
Þegar núverandi heilbrigðismála-
ráðherra setti fram stefnumótun í
upplýsingamálum árið 1997, eftir
vandaða vinnu fjölmennrar nefndar
og fjölda stýrihópa og vinnuhópa,
var stigið stórt skref til þess að
tryggja friðhelgi einkalífs manna og
öryggi heilsufarsupplýsinga. Ritið
Stefnumótun í upplýsingamálum
innan heilbrigðiskerfísins er reynd-
ar svo vel gert og svo mikilvægt að
það ætti erindi inn á hvert heimili í
landinu. I því kemur meðal annars
fram að komið verði á fót „sérstöku
heilbrigðisneti", væntanlega tölvu-
neti, „sem tengi saman alla þá aðila
sem koma að heilbrigðismálum á
íslandi." Jafnframt er tekið fram,
að þeirri stefnu skuli íylgt að upp-
lýsingar skuli varðveittar „þar sem
þær verða til“ og að gerðar verði
„ráðstafanir til þess að tryggja
Símar 557 2000 og 557 7100
Skemmuvegi 36 Bleik gata
Kópavogi
rekstraröi’yggi upplýsingakerfa og
öryggi gagna“. Þessu ber vissulega
að fagna en hugmyndin um miðlæg-
an gagnagrunn veldur mörgum
rannsóknarlæknum
réttmætum áhyggjum.
Hugmyndir um
erfðarannsóknir
Það er víst óhætt að
persónugera Kára
Stefánsson lækni sem
upphafsmann að hug-
myndurn um stóriðnað
á sviði vísindalegra
erfðarannsókna á ís-
landi. Þær hugmyndir
sem Kári hefur sett
fram um erfðarann-
sóknir eru ekkert
minna en stórkostleg-
ar. Með réttmætri úr-
vinnslu þessara hug-
mynda geta almenningur og ís-
lenskir vísindamenn sameinast um
sumt af því sem sérstætt er á Is-
landi. Fyrii' hendi er einstök varð-
veisla á alþýðlegum fróðleik um
ættir manna, yfirgripsmikil
Til að sátt geti hugsan-
lega náðst um gagna-
grunn leggur Jóhann
Heiðar Jóhannsson til
að inn í hann fari að-
eins formlegar sjúk-
dómsgreiningar og
rannsóknaniðurstöður.
geymsla á heilsufarsupplýsingum
og lífsýnum og óbilandi vilji Islend-
inga tO þess að láta gott af sér leiða
í þágu sjúkra. Margoft hefur komið
fram hjá íslenskum læknum og vis-
indamönnum og ekki síst hjá Is-
lenskri erfðagreiningu að almenn-
ingur er reiðubúinn til þátttöku í
vönduðum vísindarannsóknum,
bæði með því að gefa lífsýni og með
því að veita þær heilsufarsupplýs-
ingar sem ekki eru sérstakt trúnað-
armál. Hugmyndir Kára eru hins
vegar svo stórar og svo yfirgrips-
miklar að það tekur marga okkai'
langan tíma að átta okkur, sérstak-
Stretchbuxur kr. 2.900
Konubuxur frá kr. 1.690
Dragtir, kjólar,
blússur og pils.
Ódýr náttfatnaður.
Nýbýlavegi 12, sími 5544433
MÖRKINNI 3 • SÍMI 588 0640
lega að ná fótfestu í hugleiðingum
um þá miklu spurningu: Hvað verð-
ur nú um það sem okkur hefur ver-
ið trúað fýrir? Þó að „glámbekkir“
leynist vafalítið víðar
en menn gera sér
grein fyrir er hér engu
að síður um alvarlegt
siðfræðilegt álitamál
að ræða.
Hvað á að fara í
gagnagrunninn?
Sé gert ráð fyrir því
að miðlægur gagna-
grunnur á heilbrigðis-
sviði verði að veruleika
vaknar óneitanlega
upp spurningin um
það hvað á að leggja
inn í þennan mikla
upplýsingabanka?
Undirritaður þykist
muna það rétt að fyrsta hugmyndin
hafí verið sú að þar inn fari allar
heilsufarsupplýsingar um alla Is-
lendinga, allt frá upplýsingum um
viðtöl, skoðun og meðferð einstakra
sjúklinga á læknastofum og heilsu-
gæslustöðvum að yfirgripsmiklum
sjúkraskrám og rannsóknaniður-
stöðum stóru sjúkrahúsanna. Enn
þrýtur hugann orku til að búa til
ímynd af þessu gríðarlega verki, þó
ekki sé neitt hugsað til þeirra fjár-
muna eða þess tíma, tækni og
skipulagningar sem til þarf. Hins
vegar má leiða hugann að efasemd-
um um gagnsemi þess að tölvuvæða
orðréttan texta úr gömlum sjúla-a-
ski’ám, sem vafalítið geyma ýmsar
raunverulegar trúnaðarupplýsing-
ar, sem engin ástæða er til að gera
öðrum aðgengilegar.
Sjúkdómsgreiningar
eingöngu?
Undimtaður hefur frá upphafí
þessa máls haft þá skoðun að mið-
lægur gagnagrunnur sé óþarfur,
meðal annars vegna þess að reynsl-
an hefur sýnt að núlifandi Islend-
ingar eru fúsir til samstarfs um vís-
indarannsóknir og fullfærir um að
gefa upplýsingar um eigið heilsufar
og viðeigandi heimildir til frekari
athugunar heilsufarsgagna. Engu
að síður virðist þó sá andi svífa yfír
vötnunum að slíkur heilsufars-
grannur verði hér til í einhverri
mynd.
Til að orðlengja ekki frekar vill
undirritaður setja fram þá skoðun
að sátt geti hugsanlega náðst um þá
hugmynd að miðlægur gagna-
grunnur vei'ði gerður á þann hátt
að inn í gagnagrunninn fari einung-
is formlegar sjúkdómsgreiningar
og rannsóknaniðurstöður, sem kóð-
aðar verði samkvæmt þeim skrán-
ingarkerfum sem nú eru fyrir
hendi. Slík kóðunarkerfi eru vel
stöðluð, ekki læsileg öðrum en þeim
sem til þekkja, hafa verið í notkun á
sjúkrastofnunum um margra ára
skeið og flest eru þau nú þegar
tölvuvædd.
Enn fremur vill undirritaður
leggja til einstakir læknar og hugs-
anlega aðrir heilbrigðisstai'fsmenn
geti hafnað þvi að upplýsingar, sem
þeir hafa í sinni vörslu og meta sem
sérstakar trúnaðarupplýsingar, fari
inn í miðlægan gagnagrann.
Spurningar
Að lokum verður ekki komist hjá
því að leggja fram og fara fram á
svör við nokkrum grunnspurning-
um:
1. Verður okkur rannsóknalæknum
fyrirskipað, annaðhvort með lög-
um um gagnagrann eða með
beinum fyrirmælum af yfir-
stjórnum heilbrigðisstofnana að
afhenda skilyrðislaust í miðlæg-
an gagnagrunn heilsufarsupplýs-
ingar, sem við hingað til höfum
álitið að væru viðkvæmar trún-
aðarupplýsingar?
2. Höfum við siðferðilega heimild til
að afhenda slíkar upplýsingar án
þess að við vitum nokkuð um
samþykki sjúklinganna fyrir
slíku og án þess að við getum lát-
ið sérfræðilegt mat okkar og
reynslu ráðu neinu um það hvað
telja beri mjög viðkvæmt og al-
gert einkamál viðkomandi per-
sónu?
3. Getum við treyst því að við úr-
vinnslu upplýsinga í miðlægum
gagnagranni verði ávallt fylgt
þeirri vísindalegu og siðfræði-
legu reglu að engin samantekt
eða úrvinnsla fari fram fyrr en
formleg rannsóknaráætlun hefur
verið gerð og samþykkt af þai' til
bærum aðilum, svo sem tölvu-
nefnd, vísindasiðanefnd eða land-
lækni?
Höfundur er læknir og sérfræðing-
ur í bamameinafræði.
Borðplötur
& sólbekkir
Rispuvörn
á yfirborði
Líming vatns- og
hitaþolin (B3, B4)
BakhliS einnig
þétthúðuð
Nýjasta
plasthúðunartækni
Sérstök slithúð
sem eykur endingu
Melamine rakaheld filma til
varnar vatni og raka að neðan
Framleitt samkvæmt ISO 9000 gæðastaðli
Fjölbreyft litaval, margar þykktir og breiddir.
Hagstæðustu verðin!
: visa
Sögurnarþjónusta
á staðnum.
GC
RAÐGREIÐSLUR

Mé? T|

VERIÐ HAGSÝN
VERSLUN FYRIR ALLA !
EILDSul
ERSLUNI
-trn^ór.WCÍ'M'-
Viö Fellsmúia
Sími 588 7332
Opiðfrá kl. 9 -18 virka daga
ogfrókl. 10-14 laugardaga
Jóhann Heiðar
Jóhannsson
j9■ ■!IEEE!I ■*■♦>
■ þakrennur
: Þola Islenskt veðurfar
Þakrennukerfið frá okkur er samsett úr
galvanhúðuöu plastvörðu stáli.
Það er auðvelt og fljótlegt í uppsetningu.
Þakrennukerfi sem endist og endist.
<3auii.mtVii
TÆKNIDEILD Ót/frK .rrtfG
Smiðshöfða 9 • 132 Reykjavík
Simi 587 5699 • Fax 567 4699
^NOHA
Brunaslönour
frá Noregi
Viðurkennd brunavöm
Fáanlegar meö og án skáps
Heildsöludreifing:
Smíðjuvegi 11. Kópavogi
—-rTQ^gyi- Sími 5641088. fax 5641089
Fást í bvopingavöfuuerslunum um land allt.
Barnarúm
Rauðarárstíg 16,
sími 561 0120.