Morgunblaðið - 07.10.1998, Blaðsíða 41

MORGUNBLAÐIÐ
AÐSENDAR GREINAR
MIÐVIKUDAGUR 7. OKTÓBER 1998 4^
andi að gætt sé að þeirri persónu-
greinanlegu stöðu sem gétur
myndast við óhefta samtengingu
heilsufars-, ættar- og erfðafræði-
legra gagna um einstaklinga, fjöl-
skyldur eða hópa. Samræma þarf
þessi sjónarmið. Lausnir sem taka
tillit til beggja atriða þurfa ekki að
leiða til takmörkunar á þeirri þró-
un á sviði vísinda og þá sérstaklega
erfðavísinda sem nú á sér stað. Þó
verður að hafa í huga ákveðin
grundvallaratriði sem ekki er vert
að víkja frá.
Skilgreina verður hvað er átt við
með erfðafræðilegum heilsufars-
gögnum en skipta má erfðafræði-
legum upplýsingum einstaklingsins
í tvennt. I fyrsta lagi hinar eigin-
legu heilsufarstengdu erfðaupplýs-
ingar sem ski-áðar eru í gen okkar
en breytileiki í þeim eða stökk-
breytingai’ geta haft mikil áhrif á
heilsu okkar. í öðru lagi eru það
breytingar sem hafa engu star-
frænu hlutverki að gegna en greina
erfðamengi okkar frá hvort öðru.
Þessar breytingar hafa stundum
verið nefndar DNA-fingrafór, þar
/
Eg fullyrði, segir Reyn-
ir Arngrímsson, að í
engu vestrænu ríki
myndi líðast að gefa
jafn víðtæka undan-
þágu frá vísindasið-
ferðilegum hefðum og
ráðgert er í frumvarps-
drögunum.
sem engin tvö okkar hafa sama
erfðafræðilega mynstrið. Þessar
upplýsingar eru því persónuein-
kennandi fyrir hvem einstakling
og á því grundvallast notkun þein-a
t.d. í dómsmálum og barnsfaðernis-
málum. Þau hafa hinsvegar engin
áhrif á heilsufar okkar og geta ekki
flokkast sem heilbrigðisgögn og
eiga því ekki heima í miðlægum
gagnagrunni á heilbrigðissviði. Það
yrðu réttarfarsleg mistök ef ekki
yrði greint á milli þessara eigin-
leika í lögunum um miðlægan
gagnagrunn og heimilt yrði að
bæta við heilsufarsgögn sem til
hafa orðið við meðferð einstaklings
á sjúkrastofnunum slíkum per-
sónueinkennandi erfðafræðiupp-
lýsingum sem til hafa orðið t.d. við
vísindarannsóknir. Jafnvel þó önn-
ur persónueinkenni séu afmáð.
Höfundur er dr. med., dósent f
klfnfskri erfðafræði og sérfræðing-
ur í erfðalæknisfræði og erfðasjúk-
dómum við Háskóla íslands.
Bj örgunarbátar
SVFÍ
tímaskekkja
Erfðavísindi
og persónu-
greinanleg
gögn
I ARATUGI hafa
gögn í varðveislu heil-
brigðisstofnana verið
notuð til rannsókna. I
flestum tilfellum
byggjast þau á sam-
ræmdu skráningar-
kerfi þar sem nálgast
má takmarkaðar upp-
lýsingar um sjúkdóms-
greiningar og meðferð.
Aðgangur að þessu
kerfi er háður sam-
þykki forstöðulækna
lækningasviða, Tölvu-
nefndar og vísindasiða-
nefnda og að fyrir liggi
nákvæm vísindaáætlun
sem útskýrir tilgátur,
rannsóknaraðferðir og hvernig mat
á niðurstöðum skuli fara fram.
Þetta er það verklag sem viður-
kennt er við visindarannsóknir.
T.d. fást ekki birtar greinar í vís-
indatímaritum, þar með talið í
læknisfræði eða lífvísindum, nema
að vottað sé að rannsóknaráætlun-
in hafi lotið þessum reglum. Óski
vísindamenn og læknar eftir frek-
ari upplýsingum um þá sem upp-
fylla skilmerki rannsóknarinnar
eða vilji taka sýni til rannsókna er
það háð sérstöku viðbótarmati of-
antalinna aðila hvort slíkt skuli
leyft og hvernig skuli staðið að
slíku. Þannig hafa skapast út um
allan heim vinnureglur sem taka
mið af rétti sjúklingsins til einka-
lífs og þörf hans og samfélagsins til
áframhaldandi þróunar á meðferð-
armöguleikum og skilnings á or-
sökum sjúkdóma. Enn hafa ekki
komið upp dæmi á Islandi um að
þetta verklag hafi hindrað rann-
sóknir né hafi leitt til brota á lög-
um um persónuvemd, þrátt fyrir
umfangsmikið vísindastarf á und-
anfömum áratugum.
Meginreglan er sú að enginn
einn aðili getur leyft eða hrint í
framkvæmd rannsóknum á mönn-
um. Til þess að hefja rannsókn þarf
hún að standast ákveðnar siðferði-
legar kröfur metnar af vísindasiða-
nefndum sem endurspegla viðhorf
samfélagsins um hvaða rannsóknir
við sættum okkur við þar sem við
viljum ekki að niðurstöður þeirra
geti leitt til mismununar einstak-
linga né hópa.
í landi voru skulu
ein lög gilda
I dag ætla Islendingar að verða
fyrstir þjóða til að víkja frá þessum
hefðum ef núverandi drög að fram-
varpi um miðlægan gagnagrunn
verða samþykkt á Alþingi, þar sem
gert er ráð fyrir að rannsóknir
verði undanþegnar fyrmefndum
ákvæðum um mat á rannsóknará-
ætlunum og eftirliti siðanefnda. Ég
fullyrði að í engu vestrænu ríki
myndi líðast að gefa jafn víðtæka
undanþágu frá vísindasiðferðileg-
um hefðum og ráðgert er í fram-
varpsdrögunum. Það er einnig um-
hugsunaratriði að í lagaframvarp-
inu eru engin ákvæði um upplýs-
ingaskyldu einkaleyfishafans um í
hvaða tilgangi gögnin hafa verið
notuð. Þar með er vikið frá ákvæð-
um laga um réttindi sjúklinga að
þeir skuli hafa frjálsan aðgang að
sjúkragögnum sem til eru um þá
og rétt þeirra til að koma á fram-
færi athugasemdum og leiðrétting-
um við það sem þar er skráð. Jafn-
framt er vikið frá þeirri stefnu sem
mörkuð var með fyrrnefndum lög-
um að einstaklingar geti fengið
upplýsingar um í hvaða rannsóknir
Reynir
Arngrímsson
gögn þeiira hafa verið
notuð. En í núgildandi
lögum er vísinda-
mönnum skylt að skrá
í sjúkraskýrslur upp-
lýsingar um rann-
sóknarverkefnin.
Það sem er athygl-
isvert er að undan-
þáguákvæði þau sem
hér að ofan er getið
gilda aðeins um einka-
leyfishafa að rann-
sóknum í miðlægum
gagnagranni en ekki
aðra vísindamenn í
landinu. Þeir verða
sem fyrr að lúta lög-
um um vísindarann-
sóknir og lögum um réttindi sjúk-
linga samþykktum á Alþingi fs-
lendinga og ég hugsa að enginn
þeiraa óski breytinga á því fyi’ir-
komulagi sem alþjóðasiðareglur
kveða á um. Það virðist því aðeins
vera einn aðili sem telur sig yfir
slíkt mat og eftirlit hafinn. Þá
vakna þær spurningar hvori það sé
í þágu þjóðarinnar að eltast við
slíkan hroka eða hvort saga vís-
indarannsókna á mönnum og þá
sérstaklega erfðarannsókna gefi
ekki þvert á móti tilefni til að hafna
slíkum hugmyndum og jafnvel
krefjast víðtækara eftirlits og
strangari ákvæða um upplýsinga-
skyldu vegna þess hve umfangs-
miklar upplýsingar um einkahagi,
heilsufar og lífemi er ætlað að skrá
í hinn miðlæga gagnagrunn.
Persónugreinanlegar
aðstæður
Vegna sérstöðu erfðarannsókna
hefur þótt ástæða til sérstakrar
varfæmi, jafnvel viðbótarlagasetn-
inga, vegna þess að þó svo per-
sónueinkenni séu afnumin af
heilsufarsupplýsingum og lífsýnum
geta erfðafræðiupplýsingar ein-
staklingsins verið persónugrein-
andi (sbr. notkun í dómsmálum og
barnsfaðemismálum). Jafnframt
verður að hafa í huga að ættfræði-
upplýsingamar einar sér geta
einnig leitt til persónugreiningar
eða áhættu- og forspármats á sjúk-
dómum.
Þar sem erfðafræði er í dag einn
af hornsteinum framfara í lækna-
vísindum er mikilvægt að efla slík-
ar rannsóknir en jafnframt er áríð-
AFI/AMMA
allt fyrir minnsta barnabarnið
ÞUMALÍNA
Pósthússtræti 13, sími 551 2136.
FYRIR nokkru
fékk ég sendan inn um
bréfalúguna bækhng
frá SVFÍ, þar sem far-
ið er fram á við mig að
ég styrki svokallaðan
Bj örgunar skipasj óð
Slysavamafélagsins.
Um leið dynja yfir
auglýsingar í fjölmiðl-
um, mikilsmetnir
menn í þjóðfélaginu
senda greinar í blöðin,
borgarstjóranum er
hent í sjóinn og að
sjálfsögðu bjargað
giftusamlega af vösk- Þorgeir
um björgunannönnum Jóhannsson
SVFI.
Innihaldið er allt svipað, þ.e. að
draga fram hversu fórnfúsir björg-
unarmenn eru o.fl. Allt lítur þetta
vel út á pappímum og sá er ekki
veit betur, en reiðubúinn af örlæti
sínu að gefa fé til þessarar starf-
semi með bros á vör, en staðreynd-
in er sú að þegar bátur lendir í
sjávarháska, verður vélarvana,
strandar eða lendir í öðrum óhöpp-
um og er aðstoðaður eða bjargað af
öðram bát eða skipi, fær viðkom-
andi greitt íyrir veitta aðstoð hvort
heldur það er björgunarbátur eða
önnur fley.
Tryggingafélag bátsins sem
lendir í óhappinu greiðir gjald sem
byggt er á ákveðnu grunngjaldi og
síðan á umfangi aðstoðarinnar.
Hvað skyldi björgunarbátur fé-
lagsins hafa fengið greitt mikið frá
tryggingafélögum undanfarin ár?
Það hlýtur að vera dágóð upphæð
ef útköll sveitarinnar era að meðal-
tali sex sinnum í viku! Get ég ekki
betur séð en að sveitin ætti að
standa sterk fjórhagslega ef marka
má þessar tölur um útköll.
Sævar Gunnarsson segir í grein
sinni í Mbl. þann 1. október að
rekstur björgunarbátanna sé erfið-
ur. Því get ég verið sammála þar
sem ég veit að t.d. björgunarbátur-
inn í Sandgerði hefur farið í mjög
fá útköll sl. 2 ár. Það fer ekki sam-
an að segja að reksturinn sé erfið-
ur og segja síðan að mikið sé að
gera fyrir bátana sem ætti að þýða
dágóða innkomu fyrir félagið. Að
framansögðu get ég ekki séð að
það standist sem Esther Guð-
mundsdóttir heldur fram, að útköll
séu mjög kostnaðarsöm fyrir félag-
ið.
Þegar kaup og rekstur slíkra
báta er staðreynd, hlýtur það að
vera eðlilegt að það sé grandvöllur
fyrir vera þeirra og rekstri fjár-
hagslega. Ég tel að kaupin á þess-
um bátum sé tíma-
skekkja, þar sem bátar
á grunnslóð í dag era
betur búnir tækjum og
vélbúnaði frá því sem
áður var.
Utköll björgunar-
manna era í langflest^
um tilfellum smávægi-
leg aðstoð við báta á
grannslóð og einnig er
það mjög algengt að
þessir bátar dragi hver
annan í land og þurfa
því ekki á björgunar-
báti að halda.
Ef við skoðum
björgunarsögu síðustu
ára fer það ekki fram
hjá neinum að það björgunartæki
sem hefur bjargað sjómönnum úr
sjávarháska á nákvæman og ör-
Byggjum upp þyrlu-
flota, segir Þorgeir Jó?.
hannsson, sem telur
þyrlur mikilvægari en
björgunarbáta.
uggan hátt eru björgunarþyrlur
Landhelgisgæslunnar. Nær væri
að eyða kröftum og fjármunum í að
stækka þyrlukost landsins.
Landsmenn góðir, tökum frekar
höndum saman og byggjum upp
þyrluflota Landhelgisgæslunnar. * ~
Höfundur er sjómaður og kafari á
aðstoðarbátnum Eldingu.
Eicimasírta: atlantis.mtncrfiaJs/inai-oggjIfi
Grensásvegi 3
108 Reykjavík
Sími; 568 1144
auping
www.mbl.is