Dagblaðið Vísir - DV - 11.02.1984, Blaðsíða 21

DV. LAUGARDAGUR11. FEBRUAR1984.
21
Sveinn i „rafmagnsstólnum" eins
og hann er kalladur á heimilinu.
Stóllinn er rafknúinn svo að Svenni
getur hagrætt sér töluvert i
honum.
heitir progressive spinal muscular
atrophy. Þetta er eiginlega mænurým-
um. Framhornin i mænu skemmast og
valda stirðleika i fótum og lömun í
höndum og jafnvel talfærum. Þetta
byrjaði sumarið 1980. Ég var í
Kennaraháskólanum þegar ég veikt-
ist og ég kláraði skólann og hef síðan
unnið við kennslu. Ég er núna í hálfu
starfi sem kennari við Víðistaðaskól-
ann.”
Afkoman
Þegar Sveinn veiktist var hann
einnig nýbúinn að kynnast Svanhvíti
og Daði sonur þeirra fæddist eftir þann
tíma.
Gætirðu nokkuð lýst einum
hefðbundnum degi hjá ykkur?
„Já. Eg verð yfirleitt að fara á
fætur um leið og konan mín því að ég
get ekki klætt mig sjálfur. Hún keyrir
mig síðan í vinnuna og fer síðan sjálf
að kenna. Síðan sækir hún mig þegar
hún er búin. I dag var ég til dæmis að
vinna frá 9—12 og beið síöan eftir henni
til hálffjögur.” Sveinn gerir sér von
um aö í Hafnarfjörð komi hjálparþjón-
usta fyrir fatlaða þannig að hægt sé að
fá akstur til og frá vinnu og hann segir
að um þaö sé smávon.
„Núna yfir vetrartimann er maður
eins og bjöm í híði. Færðin er þannig
aö maður er ekki mikið á ferli. Ég eyöi
timanum aðaliega i að lesa bækur,
horfa á sjónvarp og hlusta mikið á tón-
list og reyni svo að taka ijósmyndir.”
Við komum að kjörunum nú á þess-
um krepputimum. Hvernig gengur
fötluðum manni og f jölskyldu hans aö
lifa? Hvemig hefur hann fengið
hjálpartækin i íbúðinni?
„Hjálpartækin og sérútbúnaðurinn i
íbúðinni er allur fenginn í gegnum
Tryggingastofnun ríkisins. Allt þetta
gerir manni lifið auðveldara og gerir
mann meira sjálfbjarga. Ef ég fer á
einhvern stað fyrir utan heimilið þá er
allt miðaö við heilbrigða og maður er
eins og belja á svelli. Ég fæ líka niður-
fellingu á tollum af bílnum, að visu
ekki eins mikið og ráðherrarnir.
Tekjurnar sem ég hef í dag eru laun
fyrir hálfa kennarastöðu sem em um
8000 krónur. Þá fæ ég örorkustyrk sem
er um 2200 á mánuði og bensínstyrk
ársfjórðungslega. örorkubætumar eru
allt of lágar og þó að ég hafi minnkað úr
fullri vinnu i hálfa hefur þaö engin
áhrif til að hækka þær. Ef ég ynni ekki
neitt myndi ég hins vegar fá tekju-
tryggingu. Eg er með sömu bætur
núna í hálfri vinnu og ég hafði þegar ég
var í fullri vinnu. Maður verður þvi
stundum að leita á náöir ættingja til
aö endar nái saman. Mér fyndist aö
þjóðfélagiö ætti að gera manni kleift að
hafa fjárhagslega ofan af fyrir sér.
Það er miklu ódýrara að maöur iifi
heima hjá sér heldur en á stofnun. Það
mætti gjaman gera átak í þeim mál-
um. Héma gegnir makinn störfum
hjúkrunarkonu og húsmóður.”
Sveinn ris upp úr vinnustól sem
hann á.
Atvinna
Við komum að vinnumöguleikum í
framhaldi af tekjumálunum. Sveinn er
með lítið segulband í poka við stólinn
sem hann sýnir mér. ,j2g var að pæia í
þvi að fara að þýða og var að fá lánuð
helviti mögnuð tæki,” segir hann.
Segulbandið er meö hljóðnema sem er
þannig útbúinn að bandið fer að ganga,
þegar talað er, en stöðvast þegar
maður þagnar.
„Eg á erfitt með skrift þannig að
vandamálið er að koma hugsununum á
blað. Með svona segulbandstæki gæti
ég þýtt efni og siðan myndi ritari sjá
um að koma þvi í fast form. Annars
líður ekki á löngu þar til komin verður
ritvél sem hægt er aö tala við,’’ bætir
hann við. „Það er alltaf hægt aö aðlaga
sig ef maöur nýtir sér þá möguleika
sem tækniþróað þjóðfélag hefur upp á
aðbjóöa.
Nast komum við að spurningunni
um það hvernig aðrir bregöist við
fötluðum og hvemig hann vOji helst aö
komiðséframviðhann.
Over hovedet
eða mennt er máttur
„Það er voöalega misjafiit,” segir
Sveinn. „Eg man tii dæmis eftir því
þegar ég var í sundi og gat þá enn
nokkura veginn klætt mig. Eg var að
fara í nærbolinn og átti í erfiðleikum
með að smeygja honum yfir höfuðið og
var hálffastur í honum. Þá heyrði ég
að í salnum var verið að tala dönsku og
ég gat stunið: „Over hovedet.” Það
bjargaði málunum. ”
Hvernig eiga menn að vera?
Sveinn á erfitt með að tilgreina það
nákvæmlega. Honum er þó greiniiega
illa viö mjög væmna jákvæöni í um-
hverfinu eða vingjamlegt klapp á koll-
inn. „Það er voöa erfitt að segja um
þaö,” segir hann. „Yfirleitt biöur
maður menn um hjálp og vill geta átt
þá að ef maður þarf. ”
Talið berst að þjálfuninni og endur-
hæfingunni sem Sveinn hefiir hlotið.
„Ég var mikið síðasta sumar á
ReykjalundL Ég verð þar væntanlega
líka í sumar. Núna er ég að byrja að
stiröna,” segir hann og hreyfir annan
fótinn. „A Reykjalundi var ég á hest-
baki og í sundi og hjólaði og var í talæf-
ingum.”
Að auka tekjurnar
A spítala er maður settur í endur-
i.æfingu,” segir Sveinn. .Sjúkraþjálf-
ari teygir limina en iðjuþjálfarinn
aðstoðar mann við að finna hjálpar-
tæki við hæfi og ýmsa finvinnu. Þeir
reyna aö hjálpa manni til aö vera
meira sjálfbjarga.
Þeir veittu mér ómetanlega
aöstoö í sambandi við húsakynnin. Ég
á aö geta keyrt alveg upp aö húsinu
hérna og komist inn. Máliö er að reyna
að lifa eins eðlilegu lifi og hægt er.
Núna eru þrjú ár síöan ég veiktist og
fyrstu árin var ég ailtaf að aðlaga mig
einhverju ástandi og svo versnaði
mér. Núna er ég undir breytingarnar
búinn. Eg er að hugsa um leiðir til að
auka tekjumar.
Mann langar til að taka þátt í þjóð-
félaginu. Það er margt sem maður
getur gert en það er lika hægt að gera
manni allt ómögulegt með því aö
segja: „Þú verður að fara upp á þriðju
hæð. Þaö verða að vera viss skilyrði
f yrir hendi s vo að ég geti unnið.’ ’
Kýia á þetta
Hvað um f ramtíðina ?
„Eg fer væntanlega á Reykjalund í
sumar.
Maöur lifir eiginlega fyrir daginn í
dag. Takmarkiö er að hlaupa hundraö
metrana undir 10,? minútum, skýtur
hann inn í giettnislega.”
Tekurðu einhvem þátt í félagsstörf-
umfatlaðra?
„Nei, það hefur alveg farist fyrir,”
segir Sveinn. Eg gæti alveg hugsað
mér að ganga i samband fattaðra en
það hefur bara ekki verið timi til þess
fram að þessu. Það hefur svo margt
gerst á stuttum tíma. Konan var ólétt
þegar ég veiktist og við vorum eigin-
lega aö byrja að búa.” Sveinn segir að
það hafi auðvitað verið mikið áfall
fyrir aila fjölskylduna þegar hann
veiktist. „Núna er það bara að kýla á
þetta,” segir hann harðlega. „Það er
góöur andi í skólanum þar sem ég
vinn. Það eru allir orðnir vanir mér
þetta er ekkert mál. Þar gengur aUt
mjög eðlilega og þaö er góður og léttur
mórall meðal kennaranna.”
Við ræðum um hvernig hafi gengið
að ná þeim árangri sem þau hafa náð í
sambandi við ibúðina og aðstöðu alla i
henni.
„Maður þyrfti að hafa gráöu í tiygg-
ingafræði til að hafa leyfi til að vera
fatlaöur,” segir Sveinn.
SGV