Dagblaðið Vísir - DV - 09.04.2003, Blaðsíða 11

MIÐVIKUDAGUR 9. APRÍL 2003 ii
DV Fréttir
Á sjúkrahúsinu
í sex vikur var Margréti haldið sof-
andi á sjúkrahúsinu. Þessi mynd var
tekin afhenni á bráðadeild bruna-
deildar þá.
fylgni samkvæmt minni reynslu.
Engar upplýsingar um hvert mað-
ur eigi að snúa sér.
Eftir veikindin hef ég átt við
kyngingarvandamál að etja og
mér var alltaf sagt að það væri
eftir brunann. Loks eftir tvö ár
fann ég háls-, nef- og eyrnalækni
sem sagði mér að þetta væri að
hluta til tungurótarkirtlabólga.
Það er svo mikil breidd í þess-
um sjúkdómi að þarna þurfa að
koma að sérfræðingar í háls-, nef-
og eyrnasjúkdómum, húðsjúk-
dómum, kvensjúkdómum, horn-
himnusérfræðingur og lyfjaof-
næmissérfræðingur. Þá þyrfti að
vera sérstakur læknir er þekkti
sjúkdóminn sem hægt væri að
leita til í bráðatilvikum. En ég
varð að þreifa mig áfram með
þetta sjálf,“ segir Margrét og dreg-
ur reynslu sína saman í eina setn-
ingu:
„Maður þarf að vera svo sterk-
ur til að vera sjúklingur hér og fá
lausn mála sinna. Maður þarf að
berjast fyrir öllu sjálfur, hvort
sem um er að ræða ráðleggingar
eða læknishjálp."
Níutíu prósent húöarinnar
Níutíu prósent húðar Margrétar brunnu við sjúkdóminn sem stafaði af notkun
flogaveikilyfs. Það var hún látin taka við síþreytu, svefnleysi og vefjagigt.
þó mjög heppin að ég skuli fram-
leiða einhver tár.“
Afleiðingar sjúkdómsins eru
enn fleiri. Líkami Margrétar fékk
sjokk og ónæmiskerfið bilaði að
vissu leyti. Hún er til dæmis mjög
viðkvæm fyrir mat, lyfjum og ut-
anaðkomandi efnum. Hún þolir
ekki sýklalyf.
„Ef ég fæ sýkingu og lyf gegn
henni versna augun, ég fæ sár á
þau og verð aftur blind. Þessu
fylgja rosalegir verkir. Þá verður
að finna út hvernig hægt er að
gefa mér sýklalyf án þess að það
hafi áhrif á augun.“
Eftirleikurinn
Eftirleikur þessa hræðilega
sjúkdóms er þó ekki einungis
bundinn við líkamlegar afleiðing-
ar hans. Þegar Margrét kom heim
komst hún að raun um að hér var
engin fræðslustarfsemi um TEN,
aö því er hún segir, hvorki um
einkenni sjúkdómsins né þá lyfja-
flokka sem væru líklegastir til að
valda honum.
Hún kveðst hafa fengið umsjón-
arlækni sem hún sá ekki fyrr en
eftir þrjár vikur á spítalanum.
„Þá var búið að reyna að reka
mig heim í tvær vikur," segir
hún. „Einn læknirinn vildi senda
mig heim, annar lagðist á móti
því en umsjónarlækninn sá ég
ekki fyrr en síðustu vikuna þar.
Svo virðist ekki vera nein eftir-
Fjárhagslegar afleiðingar
Fjárhagslegar afleiðingar áfalls-
ins hafa komið hart niður á Mar-
gréti. Fyrir það var hún ágætlega
stæð og komst vel af. Nú getur
hún ekki stundað vinnu sína eins
og áður sagði. Hún hefur ekki
fengið neinar bætur en er að láta
lögfræðing athuga þau mál.
Hún skuldar sjúkrahúsinu í
Bandaríkjunum 36 þúsund doll-
ara, eða 3,5 miljónir, eftir að
tryggingafélagið hennar og Trygg-
ingastofnun hafa greitt það sem
þeim ber. Hún nær ekki endum
saman því hún greiðir læknis-
kostnað hér heima úr eigin vasa.
Til þess hefur hún einungis ör-
orkubæturnar en foreldrar henn-
ar styrkja hana reglulega.
Samt er hún kjarkmikil og trú-
ir á betra líf í framtíðinni:
„Ég er svo óskaplega heppin að
vera andlega sterk,“ segir hún. „Á
slæmu dögunum fer ég í biðgír og
hugsa þá um eitthvað sem ég get
látið mig hlakka til. Mér er sagt
að líkurnar á því að ég lagist séu
50/50. Ég er ekkert að svekkja mig
því að ég trúi að einlæglega ég sé
réttum megin við strikið."
-JSS
Mikill skaði
Hún ber mikinn skaða eftir
sjúkdóminn. Hún er með 30-40
prósent sjón á öðru auganu en
80-90 prósent á hinu. Verra augað
skaddaðist svona mikið við það að
sár kom á hornhimnuna í sjón-
línu, en ofnæmissjúkdómurinn
leggst á slímhúð líkamans af
miklum þunga og brennir hana.
Margrét þolir afar illa birtu og
þarf að bera dropa í augun af því
að slímhúðin brann og þornaði
þannig að hún framleiðir ekki
nógu mikið af tárum. Líðan henn-
ar er mismunandi, stundum
skárri, en í annan tíma slæm.
„Stundum sé ég ekki neitt ef
mér versnar," segir hún. „Þá sit
ég bara með lokuð augu og hlusta
á hljóðsnældur. Ég er mjög ljós-
fælin en get þó stundum horft á
sjónvarpið ef ég nota sólgleraugu
og held fyrir verra augað. Ég er
Komin á fætur
Þannig leit Margrét út þegar hún var
komin á fætur á sjúkrahúsinu. Hún
þurfti m.a. að Jæra að ganga aftur.
Afleiðlngar
Margrét missti allt hár og neglur vegna sjúkdómsins.
Gagnleg vefföng
Fyrir þá sem þurfa eða langar til að fræðast um sjúkdóminn bend-
ir Margrét Gísladóttir á veffangið www.sjsupport.com þar sem er
að finna viðamiklar upplýsingar. Einnig má benda á íslenska vefinn
www.cutis.is sem Bárður Sigurgeirsson húðsjúkdómasérfræðingur
annast.
Hún vill líka gjaman heyra í fólki sem fengið hefur þennan
ofnæmissjúkdóm, því gagnlegt sé að þeir einstaklingar miðli af
reynslu sinni hver til annars, auk þess sem stofnun eins konar
stuöningssamtaka væri æskileg. Póstfang Margrétar er
cats@islandia.is
Leigan í þínu hverfí
§ i t)fiTlTl niwn [í 1
i ntrKTTi 11 p [ 1 1 j i 1 [7j; fi