Tíminn - 04.02.1973, Page 26

26
TÍMINN
Sunnudagur 4. febrúar 1973.
—Lífið hefur oft verið
mér sannkallað helvíti
síðustu 20 árin/ segir smá-
bóndinn Bjarni Borgan í
Vikna i Noregi, og starir
hugsandi gegnum glugg-
ann út á hafið. Kona hans,
Leikny, segir ekkert, en
situr aðeins í sófanum og
litur af og til ástúðlega á
hinn tuttugu ára son sinn,
Inga. Ingi er blæðari,
hemofil. Það er tvíbura-
bróðir hans (eineggja),
John, einnig, en hann
liggur nú i einangrun á
sjúkrahúsi i Namdalen með
gulu. Erfitt er að gera sér i
hugarlund, hvílikan sár-
sauka og vonbrigði þessir
drengir hafa reynt á sínum
tuttugu æviárum. Og við
getum rétt rennt grun í
raunir foreldranna.
Um 300manns i Noregi eru með
blæði, — þennan óhugnanlega
blóðsjúkdóm, sem lækna-
visindunum hefur enn ekki tekizt
aö ráða niðurlögum á. John og
Ingi Borgan i Engesvik i Vikna i
Noregi eru i hópi þessa ógæfu-
samafólks. Þeir hafa náð tvitugs
aldri, sem teljast má heppni, þar
sem lif þeirra hefur margsinnis
veriö hætt komið. Vandamál þau,
sem sjúkdómurinn hefur i för
með sér eru geysileg, og langt er
John Borgan með foreldrum slnum. Þrátt fyrir sjúkdóm sinn, er hann mjög glaðlyndur drengur.
kjark drengjanna. Þeir komust á
skólaskyldualdur, og nú hafa þeir
báðir lokið barnaskóla- og gagn-
fræðastigi og hafa auk þess verið
eitt ár i menntaskóla. En félags-
leg og læknisfræðileg vandamál
komu upp, þannig að ekkert hefur
verið um skólagöngu um skeið.
Barnaskólaárin voru tviburunum
litlu erfið. Langa leið var að fara.
Smákafla leiðarinnar fengu þeir
far með mjólkurbilnum, en urðu
samt að ganga um hálfan kiló-
metra. Og jafnvel svo skammur
spölur sem þessi, reyndi mjög á
þrek þeirra, En elzti bróðirinn,
Leifur kunni ráð við þessu. A
hverjum morgni lyfti hann reið-
hjólinu sinu upp á mjólkurbilinn
og fylgdi sjálfur með. Siðan
reiddi hann drengina þann spöl i
skólann, sem þeir annars höfðu
verið vanir að ggnga. A veturna
var þeim ekið á síeða i skólann.
Kjark og bjarsýni hefur fjöl-
skylduna aldrei skort. Vanda-
málin varðandi skólagönguna
voru mikil, og Bjarni Borgan
barðist langri og harðri baráttu
til að bæta framtiðarmöguleika
sona sinna.
óhöpp á óhöpp ofan
Allur skólinn vissi um sjúkdóm
tviburanna. Og þe'im var stritt!
Stundum gengu þeir við hækjur,
og einmitt þær urðu einu varnar-
meðulin þeirra. Ekki gátu þeir
hlaupið né heldur flogizt á eins og
aðrir drengir. Ekki þorðu þeir að
berja á árásarmönnunum, þvi að
það bitnaði aðeins á þeim sjálf-
um. En hækjurnar.... já, margur
drengurinn gekk með aumt bak,
til næsta læknis eða sjúkrahúss.
En þrátt fyrir fötlun sina hafa
drengirnir ætið verið mjög
fjörugir, ef til vill einum of
fjörugir i sumum tilfellum.
Aðeins karlmenn verða
sjúkdóminum að bráð
Blæði, hemofili, getur gengið að
erfðum. Eru það aöeins konur,
sem fela i sér erfðaeiginleikana.
Hins vegar fá aðeins karlmenn
sjúkdóminn. Aðaleinkenni sjúk-
dómsins eru blæðingar, sem fara
af stað við minnsta áverka.
Þekktar ,,blæðarafjölskyldur”
voru m.a. rússneska keisarafjöl-
skyldan og hin spænska grein
Habsborgaraættarinnar.
Tviburarnir John og Ingi eiga
tvö eldri systkin, bróður og
systur, en þau hafa sloppið við
sjúkdóminn. Bjarni og Leikny
Borgan uppgötvuðu fyrst, að eitt-
hvað var að tviburunum, er þeir
voru 2ja ára. Annar þeirra datt og
meiddi sig, og foreldrarnir tóku
eftir þvi, að miklar innri blæð-
ingar fóru af stað, en þau gátu
ekki skilið, hvað orsakað gat svo
miklarblæðingarvið svo litilfjör-
legt slys. Nokkur timi leið, áður
en drengurinn gat farið aö ganga
á ný. Seinna kom upp bólga á
fæti hans, og menn óttuðust, að
úm igerð væri að ræða. Læknir,
sem kvaddur var til, sprautaði
pensilini i fótinn, en þá kom ein-
kennilegur, blár flekkur kringum
þann stað, þar sem nálinni hafði
verið stungið. Enn áttuðu menn
sig ekki á þvi, hvað um væri að
ræða.
Fimmtán ára gamlir fengu tvi-
burarnir kighósta, og samhliða
honum gifurlegar blóðnasir. Eftir
mikinn blóðmissi var farið með
þá á Rikisspitalann i Osló, þar
sem i ljós kom, að blóðmagn
þeirra var orðið 35% af þvi, sem
eðlilegt er. Þarna kom einnig i
ljós, hvaða sjúkdómur hrjáði
drengina. Þar með hófst afar
erfitt lif bæði fyrir þá og foreldra
þeirra. Létt högg á likama tvi-
buranna komu af stað innri blæð-
ingum og ollu jafnframt miklum
sársauka. Foreldrarnir þjáðust
ekki minna en synirnir, vitandi
um kvalir þeirra, likamlegar og
sálarlegar.
— En samt sem áður, segir
faðirinn, — fengu drengirnir að
leika sér eftir vild. Við lögðum
engin sérstök höft á þá, en létum
þá læra að gæta sin sjálfir og gera
sér grein fyrir fötlun sinni. Eins
óstýrilátir og tviburarnir voru
var engin lifsins leið að hafa
augun með þeim allan sólar-
hringinn.
Þjáningar
Oft enduðu leikir drengjanna
með byltum og þar með
meiðslum. Langar rúmlegur
urðu fastur þáttur i lifi þeirra. Lyf
þeim til gagns voru ekki til, á
þessum tima, og sársaukinn varð
oft næstum óbærilegur. Smáand-
vörp frá sjúkrabeðunum brenndu
sig inn i sálir foreldranna. En
hvað var til bragðs að taka? Eitt
ráð hafði þeim verið gefið, sem
var að leggja kalda bakstra yfir
þá staði, þar sem innri blæðingar
voru og kom það að nokkru
gagni. A næturna voru látnar
standa fötur með isiblöndnu
vatni við rúm drengjanna, og
þegar þjáningarnar urðu sem
mestar, var iitlum barnsfótunum
stungið ofan i þær. Oft voru þeir
hálfsofandi i þessum tilfellum, og
smádottuðu siöan með fæturnar i
fötunni, unz sársaukinn rénaði.
Oftast komu upp einhver
meiðsl i liðum, og þegar blæð-
ingar upphófust, urðu tviburar-
nir bognir i hnjánum eins og öld-
ungar.
Eitt sinn varð að skera John
upp. Var i fyrstu álitið, að um
botnlangabólgu væri að ræða, en
siðar kom i ljós, að blæðingar
höfðu farið af stað i likamsholinu.
Sex blóðgjafa þurfti til, meðan á
uppskurðinum stóð. Þegar John
var nær orðin friskur á ný datt
hann á gólfið i sjúkrahús-
ganginum, sem hafði i för með
sér innri blæðingar i hnénu. Það
kostaði niu mánaða dvöl á sjúkra-
húsi. Eitt sinn þurfti að draga úr
honum tönn, og kostaði það tiu
blóðgjafir.
Kjarkur
En sjúkdómurinn lamaði ekki
eftir að hafa orðið fyrir barðinu á
þeim.
Smáóhöpp og slys ollu þvi, að
drengir voru oft langtimum
saman fjarverandi úr skóla. I
smiðatima rak t.d. Ingi eitt sinn
sporjárnið i fingur sér og fór að
blæða ákaflega. Sjálfur bar hann
sig vel, en kennarinn fékk næst-
um taugaáfall. I annað skipti var
John að fitla við klipitöng fyrir
framan andlitið á sér. Þá missti
hann allt i einu takið á henni,
þannig að hún skrapp i tunguna á
honum og reif úr henni smá-
stykki. Og hvilikar blæðingar!
Ekið var með hann i skyndi i
næsta sjúkrahús, þar sem læknir-
inn varð að brenna sárið á tung-
unni til þess að stöðva blæðing-
una. — „Guð minn góður, það
lyktaði af brenndu kjöti það
kvöld,” — segir faðirinn, Bjarni.
En John hlær aðeins við tilhugs-
unina um allt það, sem þeir bræð-
urnir urðu að reyna gegnum
uppvaxtarárin.
— Margir hafa orðið til að
spyrja okkur, hvernig við höfum
getað lifaðöll þessi ár með þenn-