Fréttablaðið - 26.09.2004, Blaðsíða 34

18 26. september 2004 SUNNUDAGUR
Það er eitt að verða gleyminn og
annað að verða gleymdur. Eitt er
að gleyma, annað að gleymast.
Þetta er Jónu Hrönn Bolladóttur
miðborgarpresti ofarlega í huga
þegar hún ræðir opinskátt og af
einlægni um heilabilun föður síns,
sr. Bolla Gústavssonar fyrrum
vígslubiskups á Hólum. Það reyn-
ir á að tala um jafn alvarleg og
sorgleg mál sem heilabilun ást-
vinar er. Tár falla. Og það er líka
hlegið enda Bolli og hans fólk
glaðsinna.
En það er gleymskan.
„Það er mikill feluleikur með
þennan sjúkdóm og margt fólk
þorir ekki að nálgast hinn veika,
óttast e.t.v. að hann þekki það ekki
eða vill fremur muna hann eins
hann var, meðan allt lék í lyndi.
Það er mikilvægt að gæta þess að
sjúkdómurinn loki ekki hinn
heilabilaða og ástvini hans inni.
Þegar slíkt gerist erum við farin
að hegða okkur eins og með holds-
veika fólkið á tímum Jesú. Enginn
vildi nálgast það nema frelsar-
inn.“
Jónu Hrönn er mikið í mun að
þetta breytist. Að samfélagið
muni eftir fólki, þótt það sé með
heilabilun. Og kannski er þeim
mun ríkari ástæða að muna eftir
fólki einmitt af því það er haldið
heilabilun. Hinn veiki og nánustu
aðstandendur þarfnast aðstoðar.
„Um leið og við skiljum sjúkdóm-
inn betur, minnkar ótti okkar og
við náum að umgangast hinn
veika á afslappaðan og þægilegan
hátt.“
Elskað upp á nýtt
Sr. Bolli Gústavsson nýtur mikillar
virðingar í samfélaginu fyrir störf
sín innan og utan kirkjunnar. Hann
var prestur í Hrísey og Laufási í
tæp þrjátíu ár, áður en hann varð
vígslubiskup Hólastiftis. Einnig
liggja eftir hann bækur og mynd-
verk. Auk þess eignaðist hann og
ól upp sex börn með konu sinni,
Matthildi Jónsdóttur.
Jóna Hrönn á fallega mynd af
föður sínum. „Hann var afar sterk
fyrirmynd, mikill reglumaður og
aldrei heyrði ég hann bölva eða
tala illa um fólk. Hann gerði afar
fá mistök og var mikill sómamað-
ur. Hann hugsaði líka meðvitað um
sig sem slíkan, vildi vera kirkjunni
og fólki sínu til sæmdar.“ Það er til
marks um það líf sem hann lifði að
þegar hann hætti störfum fyrir
nokkrum árum átti hann ekkert í
veraldlegum efnum. Hvorki hús-
næði né peninga. Þau hjónin vörðu
peningunum sínum í að þjóna
kirkjunni. Það kostar sitt að vera
alltaf með fullt hús gesta og mega
ekkert aumt sjá.
Og það segir sitt um fyrirmynd-
ina sem hann var börnum sínum að
þrjú þeirra völdu að feta í hans fót-
spor hvað starfsvettvang snertir.
Tvö eru prestar og það yngsta að
ljúka guðfræðinámi. „Ég man eftir
því sem barn og unglingur að það
versta sem ég gat hugsað mér var að
valda pabba vonbrigðum. Ég elskaði
þennan sterka mann sem var mér
fyrirmynd í öllu. Þegar hann veikt-
ist varð ég að læra að elska hann
ekki bara í styrkleika sínum heldur
einnig í vanmættinum.
Guði þakkað
Fyrst varð vart við sjúkdóm sr.
Bolla fyrir fimm árum, þegar
hann var 64 ára. Hann fékk áfall
og var fluttur á spítala. Í kjölfarið
fór hann í rannsókn og niður-
staðan var heilabilun. „Eftir á að
hyggja held ég að hann hafi vitað
hvað klukkan sló og kiknað undan
vitneskjunni og álaginu sem á
honum hvíldi. Þetta var skömmu
fyrir jól þegar annirnar í kirkj-
unni eru miklar.“
Heilabilun var fjölskyldunni
ekki ókunnug, Gústav, afi Jónu
Hrannar, veiktist aðeins sextugur
og það reyndi mjög á sr. Bolla. „Það
var pabba ofboðsleg raun. Hann
tók það mjög nærri sér að horfa
upp á föður sinn hrörna með þess-
um hætti. Og ég man að hann sagði:
Þennan sjúkdóm vil ég ekki fá.“
En lífið er nú einu sinni þannig
að við veljum okkur ekki sjúkdóma.
Niðurstaðan var óumflýjanleg og
sr. Bolli tók örlögum sínum af stór-
mennsku, eins og hans var háttur.
„Mér finnst með ólíkindum hvernig
pabbi tók sjúkdómnum af auðmýkt
og æðruleysi. Þegar hann var að
byrja að veikjast þakkaði hann
Guði stöðugt fyrir það sem hann
hafði gefið honum. Hann þakkaði
fyrir öll þessi börn, barnabörn og
tengdabörn. Þessa góðu konu, að
hafa fengið að búa í Laufási og á
Hólum, fengið að þjóna heilbrigður
allan þennan tíma og hlotið öll þessi
tækifæri. Hann þakkaði fyrir allt
þetta líf.“ Og það var ekki einungis
í dagsbirtunni sem Bolli þakkaði
Guði sínum, hann vaknaði upp á
nóttunni til að biðja og þakka. „Og
það er svo merkilegt, að á meðan
lífið var að ræna hann öllum sínum
andlegu yfirburðum, þá þakkaði
hann fyrir sig.“
Um fjölskylduna og trúna
Líf Jónu Hrannar hefur breyst.
Hún býr með fjölskyldu sinni und-
ir sama þaki og pabbi hennar og
mamma og álagið er mikið. „Það er
mikið lagt á eina manneskju, eins
og hana móður mína, að þurfa að
hugsa um heilabilaðan mann. Og
gengur reyndar ekki upp. Það er
mjög mikilvægt að fjölskyldur
standi saman og að ekki verði
ójafnvægi í verkaskiptingu. Fjöl-
skyldur geta hæglega splundrast
ef ekki er passað upp á að dreifa
álaginu.“
Og auðvitað er andlega álagið
mikið. Jóna Hrönn segist hafa
grátið meira þessi síðustu fimm ár
en árin 35 þar á undan. Og hún
hefur spurt sig hvort Guð sé til.
„Stundum hef ég hugsað hvort ég
myndi missa trúna ef ég yrði fyrir
áföllum. Hvort ég myndi, ef á
reyndi, halda í þá trú sem ég er að
boða. Og þetta óttaðist ég þegar
pabbi veiktist. Þá kom þessi skelfi-
lega tilfinning yfir mig. Hann er
Guðs maður, hefur alla tíð þjónað
Guði af heiðarleika og sóma og svo
er hann sviptur sinni andlegu getu.
Það er mér því sérstakt þakkarefni
hve mikill trúarvitnisburður pabbi
hefur orðið mér. Í öllum sínum
veikindum hefur hann sýnt meiri
trúarstaðfestu en ég hélt að væri
til. Þetta hefur veitt mér lífsfyll-
ingu, veitt mér von og styrkt mig í
trúnni.“
Lífið í dag
Þó að skammtímaminni sr. Bolla
sé nánast ekkert getur hann rifj-
að upp liðna tíma. Hann sýnir til-
finningar og þekkir sitt nánasta
fólk. Hæfileikinn til að sinna
daglegum verkum hefur hins-
vegar máðst út hægt og bítandi.
„Pabbi minn getur varla skrifað
nafnið sitt lengur og það þarf
raunar að hjálpa honum með alla
hluti.“
Sr. Bolli getur þó enn lesið og
það er bæði honum og Jónu
Hrönn dýrmætt. „Ég las fyrir
hann ljóð í vikunni, ljóð eftir
hann sjálfan. Svo bað ég hann um
að lesa ljóðið fyrir mig. Ég var
skelfingu lostin þegar ég rétti
honum bókina. Ég var svo hrædd
um að hann gæti ekki lesið leng-
ur. En hann gat lesið og hann
vissi að ljóðið var eftir hann. Ég
þakka fyrir að í þessari viku get-
ur pabbi minn ennþá
lesið.“
Það er dagamunur á fólki sem
glímir við heilabilun og sr. Bolli á
sína góðu og slæmu daga. „Ólaf-
ur Haukur Símonarson kallaði
það Græna landið í leikritinu
sínu en ég segi stundum að hann
sé kominn hálfa leið til himna. Þá
er hann fullkomlega fjarlægur
og þegar ég horfi í augun á hon-
um finn ég að hann er einhvers
staðar allt annars staðar.“
Nokkrir þættir fylla sr. Bolla
gleði. Hann nýtur þess að sækja
guðsþjónustur og tekur fullan
þátt í helgihaldinu. Hann hefur
yndi af að hlýða á tónlist og fer í
sund og gönguferðir.
Misjafnt er mannsins eðli
Þegar sr. Bolli veiktist tók hann
utan um Jónu Hrönn, horfði í
augu hennar og tók af henni lof-
orð um að hún segði honum alltaf
satt. „Honum fannst mjög mikil-
vægt að fá alltaf að heyra sann-
leikann. Og ég lagði mig fram
um að segja satt, leiðrétta ef
hann ruglaði eða fór vitlaust
með. En þetta er enginn leikur
því ef þú ert alltaf að leiðrétta
skaparðu mikinn vanmátt. Einu
sinni gerðist það að við mamma
sátum með honum við eldhús-
borðið og ég leiðrétti hann. Þá
brotnaði hann saman, grét og
sagði: Er ég að verða okkur öll-
um til skammar?“ Af þessu má
sjá að margs ber að gæta.
Jóna Hrönn segir líka að þeg-
ar fólk hefur hitt þau á förnum
vegi og tekið þau tali geti komið
upp erfiðleikar. Það spyrji og
hann svari og svarið er ekki
endilega allskostar rétt. Svo eru
það hinir sem veigra sér við að
hitta þau og leggja lykkju á leið
sína. „Það er algjörlega óréttlátt
gagnvart hinum veika að fara í
einhvern feluleik og ljúga til um
einkennin. Það er líka óréttlátt
að láta eins og viðkomandi sé
ekki lengur til.“ Hún segir gesta-
komum hafa fækkað. „Einstaka
perlur koma enn í heimsókn og
mæta pabba af óttaleysi og um-
hyggju. Slíkt er ómetanlegt.“
Það er sorgleg staðreynd að
gleymnir gleymast. Við sem
munum getum breytt svo miklu í
lífi minnissjúkra og aðstandenda
þeirra. Munum það.
bjorn@frettabladid.is
Við gleymum oft þeim gleymnu
Sr. Bolli Gústavsson greindist með heilabilun fyrir fimm árum. Jóna Hrönn, dóttir hans, lýsir hvernig líf hans og
fjölskyldunnar hefur breyst. Hún segir feluleikinn mikinn og að fólk óttist að nálgast þá sem þjást af heilabilun.
JÓNA HRÖNN BOLLADÓTTIR „Ég þakka fyrir að í þessari viku getur pabbi minn ennþá lesið.“
FR
ÉT
TA
B
LA
Ð
IÐ
/G
VA
FYRSTU EINKENNI ERU OFT ERFIÐLEIKAR VIÐ AÐ:
rata, einkum á ókunnugum stöðum
muna orð sem nýlega eru sögð eða atvik
nota einföld orð eða jafnvel setningar rétt
lesa og skilja dagblöð og tímarit
læra og skilja nýja hluti
hafa stjórn á tilfinningum sínum
taka réttar ákvarðanir og sjá fyrir afleiðingar gerða sinna
ráða við innkaup, matargerð, fjármál og þess háttar
taka á móti gestum eða fara í heimsókn til vina og ættingja
SMÁM SAMAN ÁGERIST SJÚKDÓMURINN OG UM-
TALSVERÐAR BREYTINGAR VERÐA Á ÁSTANDI EIN-
STAKLINGSINS.
málið hverfur, misjafnlega mikið og hratt
áttunarleysi
minnkaður áhugi
ófyrirsjáanleg skapofsaköst
tortryggni og ranghugmyndir
svefntruflanir
minnkandi líkamleg færni og viðbrögð
þvag- og hægðamissir
Alzheimer leiðir til hrörn-
unar heilans og vitglapa
Viðurkenning fyrir
íslenskt mál í
auglýsingum
Íslensk málnefnd hefur ákveðið að veita
viðurkenningu fyrir íslenska málnotkun í
auglýsingum.
Fyrir nokkrum áratugum voru alþekkt einkunnarorðin
- af ávöxtunum skuluð þér þekkja þá - í auglýsingum frá verslun þar
sem m.a. fengust ávextir.
Óskað er eftir ábendingum frá almenningi um góð
einkunnarorð eða orðasambönd sem notuð eru í nýjum og nýlegum
auglýsingum á prenti, í vefmiðlum, útvarpi eða sjónvarpi. Til greina
koma hvers kyns auglýsingar þar sem möguleikar í íslenskri málnotkun
eru nýttir á sérlega snjallan og smekklegan hátt í einkunnarorðum eða
orðasamböndum.
Tekið er við ábendingum í Íslenskri málstöð, Neshaga 16, 107 Reykja-
vík, s. 552 8530, netfang: kari@ismal.hi.is.
Frestur er til 31. október 2004. Stefnt er að því að veita viðurkenningu-
na 20. nóvember á málræktarþingi Íslenskrar málnefndar sem verður
haldið undir merkjum dags íslenskrar tungu.
Góð ráð Jónu Hrannar:
Virðum hinn veika
Mig langar að gefa lesendum ráð í sam-
skiptum við minnissjúka. Best er að rifja
upp við hinn veika góðar minningar frá
liðnum samverustundum, en alls ekki
byrja að spyrja hann út úr deginum í
dag. Það vekur vanmátt hjá hinum
minnissjúka og ekki síður hjá aðstand-
endum. Gætum þess líka að bera
grundvallarvirðingu fyrir hinum veika,
því þótt minnið sé farið þá skynjar hann
kærleikann og virðinguna sem frá þér
streymir. Þegar sá grundvöllur er fyrir
hendi er jafnvel hægt að hlæja saman
að ranghugmyndum og snúa þeim upp
í góðlátlegt grín í stað þess að vera í
sífellu að leiðrétta.
34-35 (18-19) helgin 25.9.2004 20:47 Page 2